遊車河🏍️、做善事❤️‍🔥任賢齊與熱血車友愛心無限🥰
2026-10-22
睇到電單車專頁 #兩轆嘢 同 #小齊 任賢齊騎Honda Monkey巡遊澳門,都不忘為一班罕見病小朋友籌款🫶🏼真係隔住屏幕都感受到滿滿嘅溫暖呀🫂
罕友升呢香囊導師🌸 星級學生 林奕匡 李慧詩 加持✨
2026-10-21
一連四日 太古地產Swire Properties 喺 太古城中心嘅愛心大使同行25年慈善義賣 係啱啱過去嘅禮拜日圓滿結束🥳
罕友化身藝術家+香囊導師 Show Quali!
2026-10-16
👉 一班罕友呢幾日忙咩? 👇 忙緊show quali展示才華😎 畀大家睇靚畫、做手作、仲有嘢買🥳
超強家長解鎖|罕病家長升呢香囊導師&驚喜突襲10月壽星
2026-10-10
魯賓斯坦泰比症林博言 媽媽 杜興氏肌肉營養不良症 陳梓鍵 媽媽,以及 黏多醣症男孩 朱逸朗媽媽成為香囊導師,學習一技之長,自力更新。同場安排大驚喜,為10月壽星準備了慶生Party~
小兒麻痺鬥士 耗盡一口氣燃亮他人 | 李榮文 永別
2026-10-08
小時候患上小兒麻痺症,導致肌肉萎縮無力,全身僅剩頭部與幾根手指能輕微活動的李榮文,近年健康每況愈下。數月前,他因感染肺炎入院,惜最終病重不治,離開我們。
瀕失明挑戰騎馬、憑兩指考入大學|恭喜生命小勇士榮獲奬學金
2026-10-02
佢哋可能看不清👓走不動👩🏻‍🦼但意志同能力勝過好多人💪🏼 恭喜姚心悅、楊嘉瑩、林博言榮獲「兒科醫學會鵬程奮進堅毅獎學金2026」,這份榮譽肯定了他們面對身體限制時,展現出的堅毅不屈精神
🥮【中秋打卡:罕友多謝大家!團圓超豐足🥰】
2026-09-24
🌟成張枱都被愛心淹沒咗啦 😆 Lifewire罕友家庭今年中秋節收到大大嘅溫暖同驚喜! 除咗有精美中秋月餅、新鮮水果🍎🍊🍌仲有暖心福米同急凍野生鱈魚🐟 每個家庭都有大大袋鱈魚,滿載而歸
【童你賀中秋2026】🥳Lifewire罕見病家庭祝大家中秋快樂🌕
2026-09-25
護‧聯網創辦人及董事 彭一邦博士工程師太平紳士與一眾罕見病童,祝大家中秋節快樂。一眾罕見病家庭陸續享用各善心人士🥰送嚟滿載祝福嘅節日禮物🥮 患有魯賓斯坦泰比症嘅博言 已經早早砌好可愛的兔兔燈籠🐰🏮
【抗癌最新進展】學護 Ian 捱過呼吸困難險境:標靶藥已見效
2026-09-22
患罕見腦癌「非生殖性生殖細胞瘤」(NGGCT)的學護Ian曹懿樂, 經伽瑪刀治療將腦瘤由46cc縮小至3.6cc後,正接受標靶藥治標。 但他上月底覆診期間突然呼吸困難、咳唔出痰,需要馬上送入 ICU 插喉和用呼吸機。
用兩指創造奇迹:肌萎周佩珊走進Hilti分享生命故事
2026-09-22
全身僅兩隻手指能活動自如的佩珊與護‧聯網,上周四到建築業技術和服務供應商Hilti分享生命故事。
童遊迪士尼!恩禧爸媽、博言媽化身鐵人
2026-09-06
啱啱過去嘅星期日 陽光普照,多謝香港迪士尼樂園社區共享計劃 捐贈門票,讓超過15組罕見病家庭童遊迪士尼。