2026-06-23
Lifewire早前邀請大家，將送給罕見病童嘅祝福send畀我哋轉交病患家庭，讓大家做「筆友」
有支持者已經親手寫信給罕見病童：「路的確唔易走，好好記得沿途上有很多人支持你。」為一班小朋友帶嚟力量
我哋已經將信轉交脊髓肌肉萎縮症 謝踔柔 YY 和 姚心悅
佢哋都感受到呢份嚟自遠方嘅關心
2026-06-18
兩歲時患上脊椎膠質腫瘤 ，手術後胸口以下癱瘓沒有知覺、左手只能有限度活動嘅楊嘉瑩，從小好鍾意音樂，仲克服身體障礙學口琴、口風琴、鋼片琴。
嘉嘉話音樂令佢放鬆心情都好返就算睇人彈鋼琴都好療癒
但因為自己左手無力，以為與鋼琴無緣，但佢憑努力打破宿命，依家準備考三級鋼琴啦
2026-06-16
一班罕見病童令管弦樂唔止可以聽仲可以睇
多謝香港愛樂團第三度聯乘Lifewire護·聯網，即將在6月27日，假演藝學院舉行慈善演奏會
今次唔止係一場音樂體驗，沙畫藝術家馬冠平先生更帶領一班Lifewire小朋友以藝術表達心聲
2026-05-28
患罕見病 黏多醣貯積症四型 嘅 蕭曉進
因為身體缺乏分解特定黏多醣硫酸角質素嘅酵素，令黏多醣逐漸堆積體內損害骨骼同軟骨
曉進今年雖然16歲，但身高只有98厘米，外型像個4歲小朋友
而且雙手、關節同胸骨嚴重變形、睡眠質素差、營養吸收不良
步履緩慢，需要年邁的姨婆寸步不離地照顧
2026-05-30
上星期六，迄立香港88年嘅 龍華酒店，被百多張笑臉與歡笑聲重重包圍，事關Lifewire一眾春夏 (1至6月) 壽星罕友，齊齊慶生歡聚，齊齊嘆招牌乳鴿、玩遊戲、切40個蛋糕！
2026-05-20
未知罕見病嘅陳嘉敏 Hester Chan 同 遺傳性痙攣性下身麻痺HSP的 陳嘉華和宥臻的媽媽 蓉媽
過去兩個禮拜在太古 BOOKS FOR LOVE書展
在與 Lifewire 以及 @傳藝舘 文化傳承 合辦
醒獅頭體驗工作坊擔任非遺文化技藝導師
2026-05-19
患有罕見病 琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症 (SSADH缺乏症) 嘅何俊杰👦🏻
因為身體缺乏 琥珀酸半醛脱氫酶 這種酵素
經常抽搐、身體軟癱、腦部嚴重萎縮、心肺功能衰竭、出現腎病等
他近日情況再度轉差
2026-05-12
一班罕友包括 未知罕見病 陳嘉敏 Hester Chan、妥瑞症 鄭靄其、ATAD3A 黃偉龍、脊柱側彎 莫皓翔、杜興氏肌肉營養不良症 楊鈞澈、遺傳性痙攣性下身麻痺 陳宥臻、雷特氏症 史家恩 、重肌無力症 惠鈴等等
5月2號喺🏫 大圍 宣道會鄭榮之中學 參加 雙色冷光線工作坊
2026-05-06
除了醫生識醫術，在Lifewire這個大家庭，
一眾家長都有高明「醫術」-- 主攻「醫肚」🤤
佢哋仲成日記掛住《護‧聯網》團隊😘帶埋美食🍳上嚟探班👏
每一份食物背後🥖都係佢哋最真摰、最溫暖嘅關懷🥰
2026-05-05
患 神經纖維瘤第一型 心漏症 煙霧病 依靠輪椅出入嘅 鄺凱祺
因為骨骼病變、纖維瘤沿着神經線生長，令頸椎位置收窄，隨時惡化四肢癱瘓
4月中，佢終於接受兩個超高風險、隨時危及生命嘅手術治療
