{"title":"個案","description":"\u003ch1 id=\"campaigntitle\" class=\"adj-font desktop-title\"\u003e罕見病個案\u003cbr\u003e他們面對的是一場持久戰\u003cbr\u003e\n\u003c\/h1\u003e\n\u003cp\u003e\u003cmeta charset=\"utf-8\"\u003e\u003cspan\u003e目前全球已知的罕見病約8,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e(資料來源：罕見疾病聯盟)\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e","products":[{"product_id":"脊髓肌肉萎縮女孩-越過生死線-盼做女作家-1","title":"脊髓肌肉萎縮女孩 - 姚心悅","description":"\u003ch2\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e脊髓肌肉萎縮女孩\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e越過生死線  盼做女作家\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h2\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-01.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「我叫姚心悅，今年十三歲，我有脊髓肌肉萎縮症第一型。」「我鍾意睇書、寫小故事，希望大個可以做一個出色嘅作家；想一家人去多啲旅行……」一個一個的夢想，並未因惡疾而被磨蝕。\u003cbr\u003e她的故事，始於一個陌生的罕見病。訪問，始於學校的床上、終結於家中的床上；皆因她連坐立的能力也欠奉。十三年前迎來首位家庭成員，爸媽滿心期待,豈料同時迎來「分分鐘無命」的罕見病。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-02.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-03.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cdiv class=\"widget xhec\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫生評估 僅八歲命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「心悅半歲到同其他BB唔一樣；其他BB識轉身，郁吓手腳，佢就完全唔識。」最終，她八、九個月大時被確診。媽媽對此毫無概念，只見女兒肥肥白白、精靈聰明，還未意識到嚴重性。後來屢次送院，小病也幾乎奪去性命，才驚覺死亡是這麼近那麼遠。 \u003cbr\u003e \u003cbr\u003e媽媽回想心悅兩歲時經常生病，「差唔多一兩個禮拜就入一次院，一入就ICU（深切治療部），醫生同我講，佢得八歲命。」她一片空白，只懂說「係咪㗎？」姚太負荷不了，選擇不作多想：「今次病好咗先算，唔好理下次喇。」\u003cbr\u003e「點算呀，不停咁問點算，真係唔知點算㗎！」每次入院，心悅總得面對抽痰、呼吸困難等痛楚，看着一瓶瓶只見鮮血的痰樽，媽媽除了陪伴，就是心痛。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「有一絲希望都同我救！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e十多年來，一直深印於媽媽腦海的，是不下一次醫生抓住她雙手：「今晚有咩事救唔救？」爸媽哪有猶豫空間：「救！有一絲希望都同我救！」周而復始，輾轉反側「今晚唔會啩？」的煎熬模式，難以止息。而媽媽的「24小時戒備」模式，亦無間斷啟動中。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-04.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e非常緊張的媽媽，不諱言近兩三年才正式接受，懂得放鬆一點，「以前成日喊；你哋傷風感冒，千祈咪嚟我屋企，我同你反面㗎！佢一有傷風感冒細菌就病，肺炎就唞唔到氣，一病就冇咗條命！死路一條！以前日日擔心身體，今日吹乜嘢風我都會睇定。帶佢出街情願孭多啲嘢……」\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e淺眠多年 做狗都開心\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我對自己嘅要求真係一百分！我真係唔俾自己出少少差錯，冇咗個女嗰條命會好後悔！」如廁、造口餵食、洗澡更衣、服藥抽痰、戴呼吸機…等，絕不假手於人。每晚睡在廳中女兒旁的地板上，只為女兒轉身七、八次，免她半身麻痺或腰痛，多年處於淺眠狀態。若沒媽媽在旁，心悅不諱言：「唔知點算。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e心悅入院時曾笑說：「阿媽你今晚可以瞓得好舒服！」媽媽指着她倆的共同空間自嘲「辛苦命」：「我反而唔舒服！我女瞓呢度，我瞓呢度，係最安心、最舒服嘅。」爸爸看在眼裏也笑言：「見你做到成隻狗咁都開心。」\u003cbr\u003e眼前這位忙個不停的媽媽，身形瘦小，卻強大如樹蔭，為女兒遮風擋雨，陪着女兒咬緊牙關，勇敢地跨過一個又一個難關。好不容易，一起等到這無藥可治的罕見病終現曙光。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-05.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" style=\"height: 274.313px;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 254.719px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"height: 254.719px;\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e接受治療 盼增壽命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e2018年，心悅接受新的注射療程，雖非根治病症，但盼減慢退化及增強抵抗力。「打咗6針，心悅好明顯抵抗力好咗，精神啲。以前一個月病兩次，而家大吉利是講句，一年都唔病一次。」媽媽笑說：「我估佢三、四十歲命都有啦！」\u003cbr\u003e惟心悅必須增磅達標，始能接受注射治療。一年間，她由27公斤增至39.4公斤。由於她無法坐立，輪椅需設有調較坐立及仰卧角度的功能；且為應付其增磅後的尺寸，其大型輪椅於很多交通工具或設施都難以容納，「扯高佢先可以入，人多或慢，四五分鐘對心悅唞氣嚟講，係好辛苦嘅。」為此，他們只能減少外出。\u003cbr\u003e圖書館看書、公園散步、游水當作水療等，心悅最愛的活動，也因此而無法進行。「希望有架輕便啲可摺合輪椅，就可以出街、上救護車……但至少都成四、五萬。」其實，心悅需長期依靠各式醫療器材，一家四口重擔全落於當文員的爸爸身上，媽媽唯有盡量節省，一次性的醫療消耗品，都會清洗乾淨循環再用。\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 19.5938px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"height: 19.5938px;\"\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-06.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「兩母女生死一齊，幾幸福呀」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e生活不容易，但一句『真係多謝你做我阿媽』，一切都是值得。笑至瞇眼的媽媽即回一句：『真係好多謝你做我個女』，照顧佢幾辛苦我都開心」。媽媽直言，「日日都好開心！佢講好多好叻嘅說話氹你，好識講笑，我又會講笑，我哋兩個好開心嘅。」媽媽還「大爆」二人的共同興趣——「煲韓劇」，「喊到唏哩嘩啦越鍾意…」她倆不禁相視而笑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e自言「大把青春、死亡係好遙遠」的心悅；畢竟死亡曾擦身而過，她坦言：「有啲驚嘅」。她忽發奇想：「我如果有四十歲，媽咪應該七十歲到啦，咁大家一齊死就啱啱好」；媽媽聽到「一齊死」竟道：「都好呀，兩母女生生死死一齊，幾幸福呀。」\u003cbr\u003e內斂的心悅，很多事情不願說出口，彆扭一番始開口「錫媽咪」：「多謝你照顧咗我咁多年，辛苦晒。」媽媽秒回：「有排啦，十幾年算得係咩呀，嚟緊仲有三十年照顧呀。」說罷，母女再互相依偎。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-07.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不一樣的校園生活\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e跟一般少女無異，心悅閒時愛跟同學聊個不亦樂乎；唯獨午飯時無法跟他人進食，因她需要到護理間由腹部造口「吊奶」（點滴注入營養奶），需時約四十五分鐘。基本課堂外，心悅還需進行職業治療及物理治療等項目，縱使練至滿頭大汗，她仍盡最大努力，老師們均大讚「好乖、好合作」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-08.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-09.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e「有時都好想食薯片紫菜，但驚落錯格，隨時肺炎好危險；只可間中試少少…乜都玩唔到，例如刺激嘅機動遊戲，好想玩但玩唔到。」更甚是，「成日郁唔到，如果腰痛自己郁唔到一定要人幫，好似好麻煩人咁。」旁人眼光亦難以承受：「成日望住我，唔知點解要望住我。」經媽媽開導後，心悅已學懂被注視時，與對方微笑打招呼，化解尷尬。\u003cbr\u003e媽媽慶幸心悅療程後抵抗力提升，如今媽媽盼她勤力讀書，找到人生目標，「將來做到自己想做嘅嘢」。心悅夢想成為「最出色嘅作家」，最愛寫作及閱讀，藉着寫故事實現不可能的事。「有陣時諗嘅嘢自己又做唔到，咪寫喺入面囉。」媽媽「爆料」：「因為心悅打機好勁，細佬一輸咗就喊…」她就將弟弟的有趣軼事代入故事當中。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e媽媽鼓勵她朝着目標進發，「達唔達到都唔緊要，不過要盡最大嘅努力去完成。」此刻，心悅還想做的，就是「一家人去多啲旅行囉。」媽媽知道女兒喜歡出外走走看看，縱使照顧起來感吃力，但還是扭盡六壬；奈何，沒有合適的輪椅，只可待在家中；「而家一到假期，真係無地方可去。」\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-10.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cstyle\u003e\n            .adaptive-table {\n            background-color: #ccc;; \n            color: black;\n         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Chan\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e(部份照片由受訪者提供)\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"姚心悅","offer_id":43205997199478,"sku":null,"price":160.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-00_0964121c-c848-4fb3-a3ec-3bbc42674b73.jpg?v=1773823770"},{"product_id":"莫皓翔-脊柱則彎","title":"脊柱側彎 - 莫皓翔","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/MNn1RYUybmU?si=1_DdkjYZ7RFVAcEu\" title=\"【#透視罕見病】無力揹水樽 難阻飛翔夢\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cmeta charset=\"utf-8\"\u003e\u003cmeta charset=\"utf-8\"\u003e\u003cspan\u003e8歲的莫皓翔，臉上總掛着率性的笑容，難以想像，小小的身軀，扛着明顯隆起的背脊。4年前，皓翔證實患上脊柱側彎症，當時已達60度，不久更惡化至近70度，遠超於40度的臨界線，需盡快接受手術。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e僅4歲半，他接受了第一次手術，過程順利，但噩耗卻在一年後浮現：手術位置出現發炎情況，需提早接受第二次手術。之後，螺絲卻鬆脫並導致其體內「成長棒」凸出，令皓翔痛得連走路也不行。「佢唔係好瞓到；好痛，痛到叫。」媽媽眼眶濕潤地憶述。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3 class=\"txt-highlight\"\u003e一切……只是開始\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e因應皓翔的長高速度，他每隔半年至兩年，便要開刀更換「成長棒」，醫生也沒法預計要做多少次手術，媽媽無法知、也不敢想兒子還需承受多少次痛苦；只肯定，每一刀揮落，不但戳破皓翔的皮膚、亦刺穿媽媽的心肺。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3 class=\"txt-highlight\"\u003e抉擇 人生交叉點\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e依靠「成長棒」支撐身體的皓翔，可選擇提早於15至16歲便停止更換「成長棒」；不過，捱少兩刀的代價卻是不能再長高。猶如人生交叉點，莫媽媽不諱言，兒子接受兩次手術後，走路的穩定性提高了，亦減少暈車浪的情況。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e「書包都唔（揹）得！」基本上，皓翔是不能扛重物的，外出只能攜一小瓶水，背一公升？10分鐘已是極限。乘車時即使很短程也會嘔，脊骨凸起令他不敢靠着椅背，為生活帶來很多不便。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3 class=\"txt-highlight\"\u003e頭顱長滿纖維瘤\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e小時候因額頭腫起，照磁力共振發現患上腦積水及良性纖維瘤，而且會跟着神經走。幸未有影響手術，目前每個月均要覆診一次。「佢行路不太穩，好易跌倒，跑就更易……」但堅毅的皓翔每次跌倒，也堅強的站起來，在人生馬拉松上繼續追趕。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3 class=\"txt-highlight\"\u003e我跟其他孩子無異\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e縱使鏡頭前的皓翔有點靦腆，但鏡頭後卻難掩好動的本性。儘管訪問中只是簡短式的「冇」、「唔係」、「唔知」作回應，但踢起球上來卻即時雀躍無比，當採訪團隊都已累透時，他還不斷説「繼續玩啦！」他還不自覺地不斷擺出甫士，明言將來要當球王！看着那張笑臉，我們體會到，童真，並未被疾病磨蝕。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e然而，作為母親，就得加倍留神。「有小朋友睇到佢背脊有嘢凸出，會拍下甚至打下，出街玩要小心睇實。」\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3 class=\"txt-highlight\"\u003e支援漫長的復康之路\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e莫太除經常進出醫院照顧皓翔，也要照顧年幼妹妹。「扶病攜幼」的生活已夠筋疲力竭，還得應付昂貴的醫藥費；單是每次更換一對「成長棒」已需$117,000。心力交瘁無疑是莫太的生活寫照，亦在其滄桑的臉孔上留下烙印。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e其實，只要你願意伸出援手，便可為這位活潑開朗的小朋友提供支援，陪他繼續走上漫長的復康之路。\u003c\/p\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"莫皓翔","offer_id":43196092055670,"sku":null,"price":150.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/2671_1.jpg?v=1773367468"},{"product_id":"jiwei-hk-university-graduate-jiang-weikun","title":"肌萎港大畢業生 - 蔣衞錕","description":"\u003cdiv class=\"widget xhec\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e由小學突然經常跌倒開始，\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e但卻不能令他接受 ---- 放棄：\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e \u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_1Medium.jpg?v=1773374565\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e3年愛情敵不過罕病考驗\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n「分手痛定呢個病痛啲？」「嘩…呢個呀…」24歲的蔣衞錕（Devin）笑着想了一會，「應該係分手，因為分手都係因爲呢個病。」纏繞他十多年的杜興氏肌肉營養不良症，令三年感情畫上句號。「當時同佢講咗好多感受，有平靜講嘅嘢、都有撕心裂肺講嘅嘢。」\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cmeta charset=\"utf-8\"\u003e「可能佢(女友)越大越覺得，想俾人照顧多啲，而唔係一味照顧我。」Devin無奈地笑笑。分手四個月(以採訪當天計)，傷口仍在滴血，「個病本身都滴緊血……哈哈」，笑聲背後，其實他仍耿耿於懷，「責怪自己點解有呢個病，責怪個天。」\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cbr\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" style=\"width: 100.087%; height: 441.305px;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 441.305px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"width: 49.9124%; height: 441.305px;\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_2Medium.jpg?v=1773374566\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"width: 49.9124%; height: 441.305px;\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_3.jpg?v=1773368673\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e到處尋醫求真相\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e小時候的Devin與其他小朋友無異。但到初小時，開始會無端脚軟跌倒。家人帶他到明愛醫院求醫，他還記得，當時醫生本擬化驗肌肉，但因他怕痛，「因為醫生要用啲好粗嘅針拮落去抽組織，最後都冇抽到。」後來抽血化驗，在9歲時診斷患有杜興氏肌肉營養不良症。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e「當時醫生都答唔到我(身體)會差到咩程度。」家人從醫生口中得知Devin身體會一直走下坡，無論是肌肉力量還是心肺功能，最多只能活到廿多三十歲，於是帶他四出求醫，又到內地睇中醫，食中藥調理，但都無補於事。當現實改變不到，「面對」是他們唯一的出路。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_4.jpg?v=1773374874\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e \u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"widget xhec\"\u003e\n\u003ch2\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e小孩變大人\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003cp\u003e當時還是小學生的Devin便已學會安慰自己，「一開始一定會有唔開心嘅時候，但係有同自己講，就算唔開心都改變唔到啲咩，反而就叫自己唔好成日唔開心。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e疾病帶來的無奈，令Devin比同齡人成熟。從患病那一刻起，他便被迫適應與別人的不同。小學上體育堂時，「都唔係幾做到」，其他同學做劇烈運動時，他只能坐在一旁觀看。同學上樓梯，他要搭?。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e「試過自己跌低，起唔番身，覺得好無助，喐又喐唔到，都有覺得點解咁唔公平。」中一更開始要坐輪椅，「一開始比較抗拒，就算行得好辛苦，都會一返到學校就泊低輪椅，喺校內就自己行。好慢咁行，有時要人扶。」奈何肌肉逐漸萎縮，他始終要接受坐輪椅直接到課室。\u003c\/p\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_5Medium.jpg?v=1773374566\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch2\u003e\u003cstrong\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e主流學校是首選 \u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e其實升中時，醫生建議他選擇特殊學校，因為無論在治療還是設施方面，都有更佳資源。但他幾經掙扎後，最終選擇入讀學業進度較快的主流學校。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e「雖然我四肢或肌肉唔及佢哋，但(學業)進度嚟講係跟到嘅。同埋將來讀完書，都要出社會同其他人接觸啦。」 \u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_6.jpg?v=1773374874\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e \u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e同學是面對病情的解藥\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_7Medium.jpg?v=1773374566\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e事實證明他的決定正確，「學校識到啲朋友，個人就會開心返。」他記得最溫暖的一次是大家到郊野公園為功課做拍攝，數個同學合力把Devin與輪椅搬落石級。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e朋友的鼓勵和幫助，支持他撐過每個難受時刻。\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e \u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e努力與自律是日常\u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e病情帶來的體力不足影響學習，他願意付出比別人更多的努力去克服：溫習時容易疲憊不入腦？ 他便投入更多時間，以達到相同效果；寫字較慢？他便申請考試加時作答。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e他的努力也獲得回報–圓夢入讀心儀的港大生物科技。「(選這科)除咗因為興趣，最主要都係因為呢個病，想了解多啲個病嘅成因、有無其他治療方法。」但現實卻叫他失望 -- 現時的科技還沒有根治方法，只能用藥物減慢退化速度。\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_8Medium.jpg?v=1773374565\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_9Medium.jpg?v=1773374565\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cspan class=\"grey-sm-txt-lifwire\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/span\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e面對困境 設法解決\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e畢業，也是另一個夢碎時刻。「由小學至中學嗰陣都係想做實驗室相關工作，但後來知道自己身體真係負荷唔到，就冇再諗。」他轉向包容度較高的公營機構求職。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e「中學嗰陣都面試過好多次，但都係冇回音。」但他堅持迎難而上。今次在一年內找到一份在慈善組織的文職工作。他自言最欣賞自己這一點：「遇到困難唔會去逃避，我會諗辦法去解決。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e這份在庇護工場宿舍擔任電腦職位的工作，讓他幫助更多有需要的人。「雖然自己都有病，但其實呢個世界仲有好多人嚴重過我，有時會諗，自己算係好彩，依然有能力幫助佢哋，就會覺得有滿足感。」\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_10Medium.jpg?v=1773374566\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e \u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cstrong\u003e手機代替相機\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_11Medium.jpg?v=1773374566\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_12Medium.jpg?v=1773374565\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e愛看電影，也愛攝影的他，以前會特意到景點影相、靜候最佳時刻拍攝日落，但隨着病情發展，他漸漸難以提起沉甸甸的相機，惟有改用手機；但退化的肌肉對他施加的限制越來越多，「以前隻手靈活啲，易啲遷就角度，而家難好多，所以影少咗相。」\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cbr\u003e團隊建議他在輪椅上安裝腳架，「以前身體喐到多啲，影多啲角度，但依家就算裝咗腳架，啲角度都好有限。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e一堆作品中，他最難忘的是在西環碼頭拍攝的一幅，「因為相入面有個人又係影緊相，揸住相機」，「人哋好似咁輕鬆就拎起部機影」，言語間透出淡淡的羡慕。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e他把與家人去台灣旅行時拍攝的淡水風景設定為手機屏幕。對他來說，攝影不僅是一種愛好，更多的是一種生活方式和對世界的觀察。每當他提起手機，捕捉到那些瞬間的美好，都會有一種滿足感，通過攝影，記錄他與這個世界的溝通。\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e接受現實 珍惜當下\u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_13Medium.jpg?v=1773374565\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_14Medium.jpg?v=1773374566\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e除了提起相機，一些以前做得到的拿筷子、扭開門鎖或拉厠所門，Devin已越來越吃力。雖然能自行出入上班，但路上面對很多挑戰，例如㩒?。「以前可以一隻手就咁㩒到，依家可能要用另外一隻手去幫。你出街就要面對呢啲嘢，有啲情況要自己諗辦法做到。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e日常生活也需要旁人協助，例如睡前由父母幫忙戴上呼吸機、攙扶起床、妹妹幫忙拿東西。眼見父母近年不時腰骨、手脚痛，「有時都覺得對唔住佢哋，都會唔開心。」父母沒有因爲Devin的與別不同而特別呵護，也從不抱怨，把他與正讀中一、健康的妹妹一視同仁。「雖然我身體上未必可以幫到啲咩，其他方面都會照顧一下阿妹。」「讀書嗰啲佢唔駛我幫，佢仲叻過我。」嘴角掩不住對妹妹的引以自豪。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e眼看身體逐漸衰弱，但他並不認爲生命在倒數，「知道自己一定會差落去，唔會去估自己有幾長命，因爲呢啲都估唔到」，「順其自然囉，冇辦法。」此刻說得輕鬆，背後卻是經過十多年的沉澱而成。\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003ch2 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e擬繼續進修 盼做社工\u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"jresptbl half2col\"\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003eDevin對生命仍然充滿嚮往，規劃未來，考慮攻讀碩士成為社工，既可助人，又有滿足感。他現在也會出席講座，分享經歷啓發他人。「我記得有一個未坐輪椅嘅病人，佢接受唔到將來坐輪椅。我話畀佢聽點樣諗件事，唔需要抗拒。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e他鼓勵其他罕見病患者，遇到困難不要放棄，也不要覺得自己一無是處，每個人都有值得欣賞的地方。「個病雖然係改變唔到，但仲有好多你想做嘅嘢，都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"col2-table-halfRow\"\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_15Medium.jpg?v=1773374565\" alt=\"\"\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e採訪、撰文：楊樂儀、陳偉麒\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、陳偉麒\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e部份照片由受訪者提供\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/div\u003e\n\u003cdiv class=\"table-col half-col\"\u003e\n\u003chr\u003e\n\u003cp\u003e\u003cstrong\u003e所需儀器靠租借\u003c\/strong\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp style=\"text-align: center;\"\u003e物理治療師每星期上門替Devin做一個半小時治療，以減慢肌肉力量衰退，所以拉筋床和脚架是必備裝置。\u003cbr\u003e購置器材及醫療費令Devin的生活百上加斤，例如一張輪椅價值十多萬、睡覺時要用的呼吸機動輒要數萬元，幸好有些儀器可以租借，比較划算。「呼吸機就算壞咗，你淨係畀嗰個月租就得，唔使畀維修費。」\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"蔣衞錕","offer_id":43196016230518,"sku":null,"price":200.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3627_main.jpg?v=1773368673"},{"product_id":"思想被困身軀-陳家琦","title":"思想被困身軀 - 陳家琦","description":"\u003ch4\u003e「想食豬扒飯還是雞扒飯？想食豬扒飯望呢邊。」媽媽邊說邊搖一搖自己舉在家琦眼前的左拳頭，「想食雞扒飯就望呢邊」，又搖一搖右拳頭；躺在沙發上不能言語，不能控制身軀的陳家琦，來回掃視媽媽的雙手後，目光最終停在左手，用雙眼告訴媽媽她的選擇。\u003cbr\u003e無論是豬扒飯雞扒飯，想坐輪椅還是坐梳化，母女間透過不斷的選擇題溝通；但在家琦呱呱墮地一刻，便面對了人生最大選擇題：生還是死。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-01.jpg?v=1773883112\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e靈魂被困痙攣身軀\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「家琦(19歲)是徐動型腦癱，醫生話比較麻煩，因為佢個腦乜都知，但肢體、手啊、腳仔啊，偏偏唔受控制，又講唔到。」媽媽坐在梳化上，邊按摩着家琦的小腿邊說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e躺在旁邊梳化的家琦，努力擰頭想看着媽媽，偏偏身軀四肢不受控制，向着相反方向繃緊彎曲，唯有發出「唔唔」抗議的聲音。身型嬌小的媽媽，一聽便懂得意思，吃力地抱起女兒，替她擺放姿勢。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e攣縮的筋腱肌肉就像束縛衣般，緊緊綑縛着家琦的軀體，她要幾經掙扎，才能把手撐直；吃飯時要努力把口張開，迎接母親餵給她的一口飯。媽媽把握張口的一剎那，把食物送進口裏。就像每時每刻不斷搏鬥，吃一碗剪碎了的麵要個多小時，家琦消瘦得只有50多磅。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e徐動型腦癱(徐動型腦麻痹)，是由腦部受損引起的運動障礙或運動失調，通常患者的四肢不受控制也無法說話，但智力和壽命與正常人無異。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-02.jpg?v=1773883112\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-05.jpg?v=1773883112\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e產檢疏忽\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e回憶當年懷着家琦，媽媽說，在產檢最後一次照超聲波時，胎糞污染羊水看不清楚，護士鑑於早前檢查正常，不以為意。蝴蝶輕輕拍動翅膀，一個疏忽掀起了家琦和媽媽人生的風浪。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「到自然分娩出世才發現，家琦被臍帶勒頸纏了四圈」，小小身軀窒息變紫，腦部缺氧。媽媽仍記得當時醫生的每句說話：「當時醫生問要不要搶救，救番可能會有後遺症，可能智商有問題。」「我當時沒有想那麼多，覺得這是一條生命，希望她可以看看這個世界。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e家琦努力從死亡邊緣掙扎回到人間，精靈可愛，但直至五個月大時，依然頸項無力，全身軟趴趴，媽媽抱着她四出求醫，結果發現家琦是嚴重的徐動型腦癱。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫生：唔好諗番轉頭\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我記得那時我大哭，無想過自己一個決定會害咗小朋友一世」，淚水盛載的是懊悔與自責。\u003cbr\u003e「醫生同我話，好多嘢你唔好諗番轉頭，你諗番轉頭都冇意思冇意義。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-03.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-04.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e漫漫長路\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e爸爸因為工作，中港兩地跑，媽媽獨個帶着家琦東奔西跑，到深圳、到佛山做物理治療、做針炙，不放過任何一個希望。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「那時一大清早便抱着她搭巴士去醫院，花上一整天」「最辛苦時一個人抱着她坐幾個小時長途車，去佛山針炙，一去便是廿幾日。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有一次真的很辛苦，喊到收唔到聲。係醫院做了大半年針炙，但完全幫唔到家琦，又要轉去其他地方，希望可以幫到佢。」恰逢新年，本應闔家歡樂，媽媽卻抱著三歲的家琦站在陌生的街頭，不見前路何方。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「真的很辛苦，無人幫到你、明白你，又看不到希望，條路仲咁長，唔知點算。」媽媽抽泣着說，「我也不知道那時候怎樣捱過來。」迷茫過、絕望過，唯獨沒有放棄過。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時候帶佢做物理治療，姑娘講笑說：佢咁嚴重，點解你當時選擇搶救呢？但我覺得，很多事情不是百分之一百沒希望，有可能是向好那邊發展呢，可能是健健康康呢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時看見身體帶給她的不適……」原本在一旁安靜的家琦突然哭叫起來，揮舞手腳，媽媽連忙安慰, 「因為說中佢心中問題，她好辛苦難過，便哭起來。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時和學校社工姑娘傾佢嘅問題，佢聽到都會喊，姑娘話咁樣都係一種抒發，佢喊完後可能會舒服啲，因為佢覺得有人明白佢。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-06.jpg?v=1773883112\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e答案二選一\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家琦只能依靠眼神與聲音表達，偶爾的翻身、隨手的轉換電視頻道，都需要旁人幫忙。母女連心，旁人耳中刺耳的尖叫，是只有媽媽能懂的語言，用足夠的耐心一點點猜量，才能走進家琦的内心世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e是要轉身還是坐起來？是想看電視還是看iPad?「想睇電視望左手，想睇 iPad望右手。」看着媽媽舉在眼前的拳頭，那些說不出的答案，都藏在家琦眼中。眼睛是心靈的窗戶，也是家琦與世界溝通的橋樑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e如果媽媽猜中心事，她會努力發出「唔…唔」的認同聲音；不適時看着肚子，媽媽會猜估:「想去廁所？傷口痛？」訪問時，家琦看着 Lifewire 團隊與媽媽的對答，偶而也會「唔…唔」的表示認同，雙眼緊緊追隨着這一班陌生人。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e拳頭的二選一方法表達，「可能佢需求的東西多了，\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e有時真的猜不到，佢就會很忟憎。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「社工老師都覺得，家琦情緒問題可能比較多。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e「感覺她以前比較開心，以前的照片全部都是笑，\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但近兩年笑容少了，越來越大，情緒都多了。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽輕撫着家琦的頭髪，有點唏噓地說。\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-07.png?v=1773883113\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e成長的痛苦\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e踏入青春期，家琦更多了咬下唇的習慣，一旦緊張，便咬得下唇鮮血直冒，舊患未好又添新傷，把下唇咬崩變型。媽媽心痛又無力，唯有替她貼上毛巾墊着，濕掉骯髒了，便換上另一條，每天要洗30多條毛巾，咬爛的更是不計其數。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽照顧她也越來越吃力，「佢以前細粒啲，無咁長」「小時候沒有很多不受控的動作」，近年四肢肌肉也越來越緊縮。「以前佢兩隻腳肌肉沒那麼緊，可以站一下，但上年開始就沒有站著了，因為肌肉越來越繃緊攣曲，伸唔直，睡覺要食放鬆藥。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「餵飯是最辛苦的，因為要抱著佢，可能餵一小時，餵完後我周身痛。」家琦近年更盆骨凸出，又痛又坐得越來越歪斜；做手術後，雖然坐姿改善，但傷口估計要一年才痊癒，暫時要依靠止痛藥，其中一隻腳也短了數寸。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-08.jpg?v=1773883113\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e照顧是享受 不是辛苦\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家琦愛吃，最愛蛋糕壽司，媽媽也慶幸她能進食。享受味道、逛街，是家琦的快樂時刻。「我同佢去街，啲姐姐見到都會問你湊佢會唔會好辛苦？其實我唔辛苦，係小朋友辛苦好多。」說著說著，媽媽的雙眼逐漸濕潤。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e她每天早上送家琦上學，然後買餸回家預備午飯，送到學校親自餵她，之後接放學回家。時間全放在家琦身上，來回奔波，但她卻說享受「起碼小朋友可以上學，不用困在家裡或醫院那麼悶。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e有朋友建議把家琦送去寄宿，但她一口拒絕，寧願事事親力親為，也不放心聘請傭人幫忙，希望把錢省下來買美食給女兒。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e除了家人 唯一懂她的人\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家琦最愛Hello Kitty，家中大大的Hello Kitty公仔，是疼錫家琦的社工和老師送贈。媽媽拿出的相片中，除了年輕時滿臉稚氣的媽媽抱著襁褓中的家琦、躺在床上的小家琦精靈地看着鏡頭，還有很多是母女倆與同學老師一起遊歷。去尖沙咀、去M+博物館、去長洲……輪椅上的家琦和媽媽、同學，在渡輪上露出燦爛的笑容，感受海風帶來的自由。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-09.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-10.jpg?v=1773883113\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e又有一張是一個粉紅色手作小手袋「母親節時，老師問家琦要做什麼送給媽媽，佢就做咗手袋送給我，特登揀佢自己最鐘意嘅粉紅色。」媽媽掩不住笑意，如數家珍「有時係學校做餅仔，佢又說要留給我吃。姑娘一見到我就說『家琦話留給你吃的』，佢成日都會想著我，想同我分享。」融化了的媽媽笑着說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e家琦愛上學「不過幾個同學都畢業了」，有很要好的男同學離開學校後也打電話問候家琦，讓她開心得眉開眼笑。但家琦也要畢業，離開家人以外，唯一懂她的人們。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽感謝學校社工們，因應家琦的情緒和困局，讓她延遲一年畢業，同時尋找幫助家琦溝通的方法。終於找到用視線操作電腦的「眼控儀」，讓家琦把困在痙攣身軀裏的思想表達出來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e推開封閉的窗\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e然而儀器不便宜，每月的奶粉、尿片、營養補充劑、藥物、覆診…種種支出，令家中沒有餘力負擔。幸在社工幫助下，聯絡上《護‧聯網》；《護‧聯網》了解情況後，馬上撥款購置，老師社工也爭取畢業前的時間，訓練家琦掌握運用「現在她有眼控儀，明顯開心了。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-11.jpg?v=1773883113\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-12.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e説出口的後悔\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e對當日搶救孩子的選擇後悔嗎？在每一個輾轉反側的夜晚，家琦媽媽都問過自己。白天裏家琦流血的嘴唇、疼痛的哀號，折磨著一個母親。那麽多年過去，家琦媽媽已能坦言說後悔--不是後悔把家琦帶到這個世界，而是後悔把她帶到這個世界，卻沒有給她健康的身體。唯有帶著家琦一直前行，走出屬於她們二人的大道。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不再看未來\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「七八年前我曾經有一個想法，就係覺得有一日，可能我年紀大咗，或者身體唔舒服，照護唔到佢嘅時候，到時點算……」語音未落下，眼淚先掉下來。徬徨和絕望，曾經滋養自殺的念頭，令她想過與家琦一起離開這個世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但又在某個時刻，她醒覺，無論多麼艱難的時光都會過去。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「由她出世到現在這麼多年，雖然失去了很多東西，但也有開心的時刻。起碼我擁有了一個女兒，這麼多年她都陪伴我，我一直陪伴她，我們是互相倚賴。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e未來該如何？誰又能知道，至少在當下，媽媽和家琦互相愛著，撐著對方，一起由過去走到未來！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-13.jpg?v=1773883113\"\u003e\u003c\/p\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"陳家琦","offer_id":43243474321526,"sku":null,"price":210.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-00_0bb6bba7-80cd-40e9-b00d-aadaea2632a7.jpg?v=1773885595"},{"product_id":"小兒麻痺鬥士-李榮文","title":"小兒麻痺鬥士 - 李榮文","description":"\u003ch4\u003e「Reni ！（「的」起條頸）！」\u003cbr\u003e一句著他人扶起自己身軀始能理順呼吸的請求，\u003cbr\u003e也許是李榮文人生中說得最多的話。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e長坐輪椅，氣若游絲；年近六旬，但體重不足50磅；\u003cbr\u003e長伴他的，還有掛於臉上輸送着氧氣的「貓鬚」；\u003cbr\u003e沒有氧氣機，他連踏出家門覆診也沒機會，甚至幾近沒命；\u003cbr\u003e自小患上小兒麻痺症，全身僅頭部及幾根手指輕微活動，惟他仍樂意以自身故事燃亮他人；\u003cbr\u003e「我唔係一世都要人幫，做得到嘅，有能力嘅要去幫人！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-01.jpg?v=1773888609\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-02.jpg?v=1773888609\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e59歲的榮文瘦骨嶙峋，儼如八、九歲小孩的身型，小兒麻痺症引致他肌肉萎縮，無法控制四肢，只能短暫坐在輪椅上，其餘時間均長卧病榻；缺乏自理能力的他，日常事務都依賴照顧了他15年的外傭Reni 打理，大小二便亦要以尿袋或尿套解決。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e初見榮文，一臉嚴肅，看來不苛言笑，自帶不容小覷的氣場；然而甫開口，便滔滔不絕跟 Lifewire 團隊分享自身經歷；疾病限制了他的身體，卻沒封閉他的心扉。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-03.jpg?v=1773888608\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-04.jpg?v=1773888608\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e母誤信謠言 錯過治療黃金期\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「BB要燒先好！快高長大！」1963年，是榮文出生之年，也是香港引入口服小兒麻痺疫苗的年份。儘管小兒麻痺症於五六十年代盛行，榮文的母親缺乏醫學常識，誤信鄰居傳言，對榮文常發高燒不以為意。「嗰時電視冇咁先進，接收資訊好慢。我細個早餐係飲煉奶，阿哥食白粥撈鹽或黃糖，我哋唔識，以為全世界小朋友都係食呢啲！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e直至一次高燒持續多天，一直未有好轉，母親才帶他到醫院，最終證實患上小兒麻痺症。醫生雖為他處方口服疫苗，可惜為時已晚，榮文用藥後毫無反應：\u003cbr\u003e「遲咗啦！啲口服藥，係預防，唔係治療㗎！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e家境清貧難治療 漸失活動能力\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e據世界衛生組織資料，約0.5%小兒麻痺症患者會終生癱瘓，而當中 5-10% 因呼吸肌失去活動功能而致死；患者需經歷漫長的治療，但出身赤貧的榮文一家無法負擔醫療開支，只能由他「自生自滅」;當其他小朋友在公園或屋邨走廊嬉戲，不良於行的榮文就只能坐在門口看着。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢哋唔知我企唔到！」榮文憶述三、四歲時的一次意外，當時鄰居想拉他一起遊玩，「一拉成個仆落地下，頭破血流，阿媽即刻同我止血，抱我入院急救。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e榮文小時候仍可以自己提碗吃飯、雙手拿羽毛球拍；九歲時住了三年醫院，出院後便無法自立行走，只能坐在地下慢慢向前挪動。十多歲時，為幫補家計，他開始幫忙母親做些工廠活，賺取一個幾毫，但遇上香港工業式微，加上身體漸差，逼於無奈失去工作，成年後仍需依靠家人養活。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-05.jpg?v=1773888608\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-06.jpg?v=1773888609\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e坐着也喘氣 購氧氣機求續命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「你等我一陣，停機。」訪問約十分鐘，榮文突然叫停，著 Reni 為他順氣。Reni雙手托着他的脖子和下巴，像泵氣球般上下擺動數十下。榮文稱，這有助吸多點氧氣入肺部，讓呼吸暢順點。「我而家咁都扯晒氣，仲話叫我走落賽馬會（診所）。」他慨嘆醫生不明白自己的苦況：「坐屋企都要依賴氧氣機呼吸，要花三、四小時到診所覆診，萬一出現意外，後果難以想像……」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e回想初次致電榮文，他說要立即掛線卧床「準備」，因為他無法坐着多談數句。「冇諗過要聞氧氣，諗都冇諗過會有今日。」臉上掛着「貓鬚」的榮文，斷斷續續的每數個字慢慢吐出。其身體隨年紀漸長每況愈下：2020年中 ( quote: 舊年開始，舊年6月開始覺得唔妥，戴唔到口罩，一戴口罩扯晒氣 )，他甫戴口罩就呼吸不暢順，也不能久坐，動輒要躺在床上回氣；半年後，連進食也有困難，「唞半個鐘，起身再食過，最嚴重嗰陣（要唞）四、五次。」那時候的榮文瘦得兩邊面頰凹進去，「面青口唇白，我媽見到都驚！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「上門做嘅每月兩次物理治療，兩次職業治療，仲有護士上門……通通停晒。」疫情爆發以來，多項上門復健治療被煞停，也是榮文病情惡化的原因。「食唔到即係等死囉！」他意識到問題，於是去年三月購入氧氣機 ( quote: 嗰部氧氣機，今年3月先買 )，開始慢慢吃得下飯:「食碗粥唔使瞓喺床食，可以坐喺度食。」再次吃回蝦餃燒賣等他喜歡的食物，榮文氣色好轉，情緒也漸回復；\u003cbr\u003e惟，就算復健服務隨疫情緩和而陸續恢復，榮文身體已無復以前的狀態。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-07.jpg?v=1773888609\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-08.jpg?v=1773888609\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e突呼吸困難 路人助脫口罩保命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e榮文以往會和 Reni 或母親到街市買菜，飲茶，吸一口新鮮空氣。至去年十一月，他如常在商場等待Reni，但他「突然間唞唔到氣」。危急之下，他只好硬着頭皮走進附近餅店，請求職員幫忙拉低口罩，使他能大口呼吸，然而職員斷言拒絕，只著他向保安求助。幸好另一職員及時開口:「幫佢拉啦!\u003cbr\u003e」 榮文才得以脫險。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「一拉落嚟，嗰條氣即刻唞到。」憶起驚險一幕，榮文仍心有餘悸，但自此也不敢獨自外出。「我同我工人講，你買餸，我瞓喺床度等，唔跟你出去，太危險，未必次次咁好彩有人救。」那次後，榮文一直待在家裏八個月，外出生怕險象重現，但困在數十呎的家中，同樣使人感到窒息。「嗰種感受真係冇人會明㗎！」他不無唏噓。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-09.jpg?v=1773888608\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-10.jpg?v=1773888608\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e入院檢查難作準 出院翌日即復發\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e榮文曾因呼吸困難到醫院求醫，但院防檢查肺功能時，難以模擬日常生活狀況:「你瞓喺床，根本就夠氣，吸多幾啖就93（血氧飽和度）。佢哋唔會，亦冇咁得閒幫你又坐又瞓咁check。」抽動脈血捱了三針，榮文形容「痛到嗌救命」，卻只換來一份指數正常的報告。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e醫生最終判斷榮文不需要呼吸機，便讓他出院。「一次一次咁樣折磨我！」他解釋，醫院時所吸的是純氧，和家中所用的氧氣機不一樣，因此在醫院會比較精神，還令他以為這次終於能「斷尾」，豈料第二天回到家中，隨即打回原形不斷喘氣。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「咁我就知，呢個病冇咁易解決得到。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e覆診路遙 盼獲便攜式氧氣機\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e自從要依賴氧氣機呼吸，榮文就難以外出，但每隔八個月，榮文就要到專科門診覆診，而普通科則兩至三個月一次，每次覆診來回都至少要三小時。訪問那星期，榮文原定要覆診，也因無法外出而被逼改期。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我而家最想要就係一部便攜式嘅氧氣機。」呼吸障礙為榮文人生設限，牢牢地把他困在床上，隔絕了外面多姿多彩的世界。談到最渴望完成的事，榮文直言別無所求，只求到街上逛一逛，到公園兜一圈，又或到街市親自挑選愛吃的東西:「出到去就得，冇諗其他，我而家連門口都出唔到，咁仲可以講咩嘢呢？」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-14.jpg?v=1773888609\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-08.jpg?v=1773888609\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e中藥見效 難以負擔忍痛放棄\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e見榮文經常出入醫院也沒好轉，舅父便給他五千元，嘗試向中醫求診。接受中醫診療後，榮文的身體情況有改善，「啲藥好勁，飲咗有啲反應。頭嗰個月唔係好覺，第二個月開始講嘢大聲啲，同埋冇咁怕凍，個人冇咁虛，個醫生都話好啲喎。」雖再沒突破進展，但至少體質較前強壯。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「五日藥，加埋診金就五嚿水，無底深潭，咁就放棄唔睇。」身體狀況有好轉，卻無法負擔藥費，亦不好意思再向親人開口。治療中斷後，他形容是前功盡廢：「完全打回原形，仲差過之前。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 842px;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 416px;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-12.jpg?v=1773888608\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 426px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 426px;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3622-13.jpg?v=1773888609\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e無懼障礙 燃自身亦燃亮他人\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我唔係一世都要人幫，做得到嘅，有能力嘅要去幫人！」身懷缺陷，靠着綜援過活，卻沒磨滅一顆樂善好施的心。住在護理院時，護士主任常找他到學校演講，也參與過傷健共融的表演:「高山劇院，跳輪椅舞，壓軸加插表演，都有我份。」試過遇到身無分文的印傭姐姐，他給了100元，讓她們得以買飯盒充飢。看着她們不斷答謝，榮文仍難忘懷那份真摰的笑容。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e榮文希望以生命影響生命，遇上學生聊起家庭的不如意時，也會鼓勵他們:「幾唔開心都好，始終都會過去，你哋冇可能一世同阿爸阿媽住，依家可以一齊就要珍惜，機會過咗就冇了。」他盡自己所能，希望以過來人的身份讓學生們走少點冤枉路，也勉勵他們珍惜親人！\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; 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活在當下\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我阿媽最鍾意走過嚟，佢話同佢一齊食嘢傾偈，先係孝順仔女。」縱使榮文因小時缺乏治療而導致病情惡化，整個訪問卻沒半句怨言，反而對不離不棄照顧他的母親心存感恩。疫情期間，將近九旬的媽媽不顧其他子女反對，堅持探望榮文，兩母子落街散步。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「2月27號，佢過嚟探我，29號佢就確診咗（肺炎）。有時冥冥中自有主宰，點避？」步入晚年的兩母子，不想留下遺憾，排除萬難堅持相聚，幸而媽媽最終大步檻過，「我話唔使驚咁多，想過嚟就過嚟。」\u003cbr\u003e「人哋點睇你唔緊要，自己開心就得。」榮文接受自己的與眾不同。窗外的陽光柔柔照到他身上，沒有很大的夢想，此刻的榮文只想活在當下，與年紀老邁的母親共度餘生。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; 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width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e龍鳳胎呱呱落地；\u003cbr\u003e媽媽心願是大手握小手，遊歷世界；\u003cbr\u003e一歲半起，這雙手，日夜也未能歇息；\u003cbr\u003e白天，大手握小嘴，送走嚨中痰；\u003cbr\u003e晚上，大手握小手，陪睡生死邊緣；\u003cbr\u003e「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「冇得醫！全世界400幾個，香港得佢一個，醫生都冇接觸過……」這種全港唯一，著實來得諷刺！眼前8歲的何俊杰，身體軟癱、呼吸急促、無法言語、目光呆滯、反應遲緩，坐輪椅需靠安全帶穩固身體；連綿不斷的喘鳴夾雜「咦咦哦哦」的低吟，突然「喀喀」咳嗽，媽媽急速掩着俊杰的小嘴，滿手頑痰，光速清理後急返兒子身邊，每分每秒「睇實」，惟恐他抽搐不止。這雙無法修飾的手，自兒子患上罕見病，沒有一刻能停下來。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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 歲半突高燒確診\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e回想從前，媽媽說俊杰看來與常人無異，但較龍鳳胎妹妹晞彤發展遲緩。「坐時好易跌落嚟，學行時行得唔係咁好，諗住只係慢啲，未好在意 。」一歲半時，俊杰突發高燒，留院觀察一星期準備出院之際，他突然雙眼傾斜、手腳僵硬抽搐，間歇抽搐兩小時後，被送入深切治療病房，證實他患上「琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症」SSADH，腦部缺乏某種酵素，更引發經常性抽搐。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「胚胎同BB嗰陣，基因測試都驗唔到，到一歲幾，嗰種酵素越嚟越少先發現到，酵素唔夠用，就會引發抽筋同發展遲緩。」其他症狀還包括睡眠障礙、共濟失調、癲癇發作等。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; 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奶粉。媽媽最初堅持以「糊仔」用口餵食，惜俊杰因吞嚥困難常「濁親」引發肺炎，更吸收不到所需營養，五歲時體重僅得10公斤。\u003cbr\u003e「濁親落唔到去，啲酮都出得唔好，所以抽筋多咗，基本上個個月都喺醫院。」媽媽盡管心中百般不忍，也無奈接受插鼻胃管以全奶灌食。去年底，才完成手術改以胃造口灌食。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-05.jpg?v=1773893497\" 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margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-09.jpg?v=1773893496\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-13.jpg?v=1773893496\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e為兒賣車賣樓   透支欠債廿多萬\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e夫婦倆一直於內地從事旅遊業，以往每天工作中港兩地走；媽媽坦言，面對俊杰越趨嚴重的狀況及沉重的醫療負擔，「車都賣埋，樓又賣埋，可以賣嘅嘢都賣晒。」為了俊杰，多年來已耗盡逾四百萬積蓄。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e適逢新冠肺炎肆虐，夫婦倆由年初失業多時，媽媽亦因照顧俊杰而再無法工作，零收入下惟有透支信用卡，「佢要食奶粉，我哋唔食佢都要食。 」俊杰現時每天四餐，一罐300克奶粉($380) 只是六餐份量，每月奶粉開支約$8,400，「又要租樓及其他費用，每月最少要三萬蚊開支。」銀行欠債廿幾萬，一家全靠在內地當臨時工維生的爸爸獨力支撐，爸爸坦言「頂唔順」，「由得佢自然啲走，由得佢唔好咁痛苦！」夫妻間也曾為此爭拗。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e山窮水盡，原本跟其他家長分租$13,000的租金，現也難以承擔，本打算另覓家園，「因為推輪椅，諗住租村屋地下，但都要萬一蚊，好貴。」遍遠不便，更恐耽誤俊杰入院，還要思量妹妹上學的路程……排山倒海的問題，媽媽一臉徬徨無助。採訪當天，我們買了蛋糕探訪，本想先放進雪櫃，惟發現連雪櫃也沒有，「冇法子，所以我哋食得好簡單，煮個麵同雞蛋，就一餐。」\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-10.jpg?v=1773893496\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「唔可以離開佢一分鐘」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e疫情下在內地工作的爸爸回不了家，小兄妹好幾個月沒見爸爸了，由媽媽眠乾睡濕獨力照顧兩兄妹。訪問一整天，媽媽總不停「騰出騰入」，無間斷的例行「公事」，餵奶、食藥、拉筋、站「企架」、沖涼、換尿片‧‧‧‧‧‧ 無一不「大陣仗」，光是每餐餵奶便花40分鐘，還未計事前的準備功夫；五花八門的藥丸：抽筋藥、鬆筋藥、化痰藥、瞓覺藥……；每天訓練俊杰心肺功能，站「企架」及拉筋伸展1小時，好不吃力！期間經常要為俊杰吐出濃痰、拍背、側身、跟他拍手唱歌，「唔可以離開佢一分鐘」，難怪媽媽周身酸痛勞損。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e幸而，妹妹晞彤會擔當「小助手」，「佢幫我做好多嘢，我煮飯時、哥哥企緊企架時，佢都幫我睇住哥哥個頭有冇危險，咳時佢識得幫哥哥側身，抽筋時會即刻嗌我。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 2429.43px;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 416px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-11.jpg?v=1773893497\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 416px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-12.jpg?v=1773893496\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 798.213px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 798.213px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-14.jpg?v=1773893497\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 799.213px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; 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href=\"https:\/\/www2.lifewire.hk\/collections\/activities\/products\/%E4%BC%81%E6%A5%AD%E7%A4%BE%E6%9C%83%E8%B2%AC%E4%BB%BB-%E7%BE%A4%E5%88%A9%E9%9B%86%E5%9C%98%E6%8E%A2%E8%A8%AA%E7%97%85%E7%AB%A5%E5%AE%B6%E5%BA%AD-%E6%89%80%E6%9C%89%E4%BA%BA%E5%81%9A%E5%98%A2%E6%9C%89%E5%BF%83%E5%95%B2-%E5%85%AC%E5%8F%B8%E4%B8%80%E5%AE%9A%E9%80%B2%E6%AD%A5?_pos=6\u0026amp;_fid=f45d546c9\u0026amp;_ss=c\"\u003e群利集團\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e義工探訪贈送的筆記本，正好大派用場。晞彤握緊筆記本，「有時哥哥做手術你唔得閒，婆婆嚟照顧我，我就寫喺簿仔度，等你返嚟睇我想講咩畀你聽，好嗎？」「好呀！有咩說同媽咪講可以寫喺呢本簿仔，唔好放在心入面。」語畢，母女相擁入懷緊緊依偎，彷彿填補了一切的缺失。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e親愛的哥哥：\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e我知道您很痛苦，但是你一定要堅持下去，一定不可以離開我們。\u003cbr\u003e如果你離開我的身邊，我會很傷心，很傷心的，我以後好好照顧你。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽不開心的事\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e哥哥不在身邊，媽媽一個人很不開心，爸爸在外地，這4個月我們也看不見爸爸，媽媽很想哥哥回家一起玩。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-16.jpg?v=1773893496\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-17.jpg?v=1773893496\" 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style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e生命無闊度  只盼延長兒命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e苦候兩年，在社工協助下申請到基金購買矯形輪椅，防止俊杰脊柱側彎的情況惡化。時日漸長，媽媽惟恐某天抱不起俊杰，希望為他度身訂造浴椅、吊機，方便移動；也希望為他添置新「企架」，因現時使用的「企架」都是臨時嵌製，使用上不夠方便及安全，「而家連自己食飯都食唔起嘅時候，點樣去負擔呢啲醫療開支？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e曾經，媽媽心願是一家人到國外旅行，「我好想佢去感受吓呢個世界」。\u003cbr\u003e此刻，媽媽只懷抱信念望著俊杰，「生命係冇闊度，我會盡量令到佢嘅壽命長啲。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: 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11.9722%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e$1450\/半年\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"width: 58.5267%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e或每月捐款 $120 X 12月\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"width: 28.9226%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e租呼吸機\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"width: 11.9722%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e$1800\/月\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"width: 58.5267%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e或每月捐款 $150 X 12月\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"width: 28.9226%;\"\u003e\n\u003ch4\u003eKetocal 奶粉\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"width: 11.9722%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e$8,400\/月\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"width: 58.5267%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e或每月捐款 $700 X 12月\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"width: 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0);\"\u003e資料來源：\u003ca href=\"https:\/\/bit.ly\/2GXYkpM\"\u003ehttps:\/\/bit.ly\/2GXYkpM\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e                  \u003ca href=\"https:\/\/bit.ly\/3lBUCRN\"\u003ehttps:\/\/bit.ly\/3lBUCRN\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e採訪、撰文：李楚瑩、梁劍紅\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e鳴謝：\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca href=\"https:\/\/www2.lifewire.hk\/collections\/activities\/products\/%E4%BC%81%E6%A5%AD%E7%A4%BE%E6%9C%83%E8%B2%AC%E4%BB%BB-%E7%BE%A4%E5%88%A9%E9%9B%86%E5%9C%98%E6%8E%A2%E8%A8%AA%E7%97%85%E7%AB%A5%E5%AE%B6%E5%BA%AD-%E6%89%80%E6%9C%89%E4%BA%BA%E5%81%9A%E5%98%A2%E6%9C%89%E5%BF%83%E5%95%B2-%E5%85%AC%E5%8F%B8%E4%B8%80%E5%AE%9A%E9%80%B2%E6%AD%A5?_pos=6\u0026amp;_fid=f45d546c9\u0026amp;_ss=c\"\u003e群利集團有限公司\u003c\/a\u003e\u003ca href=\"https:\/\/www.lifewire.hk\/tc\/Whats-New\/Activities\/Csrkwanlee2020.html\"\u003e\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e善心探訪\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e2021年6月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3 class=\"table-col half-col\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e重啟快樂人生\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_4303f2fa-5b2a-40c8-90d3-53e10531ee85.jpg?v=1780456510\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e何媽媽指，俊杰在這一年的身體狀況有所進步，「大個仔咗好多，開心咗。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e雖然俊杰要長坐輪椅，但也無阻一家人去遊山玩水。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e去公園、游樂場和游泳等不同的戶外活動，都令俊杰感受到多姿多彩的世界，重現久違的笑容。\u003cbr\u003e大家請到\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca href=\"https:\/\/www.facebook.com\/lifewirehk\/posts\/1682866411899592?__cft__[0]=AZUP6e7jBA3enveD2mLZCyMbWaCEylnaVxiKTUDQrQ4UBBGNtrM-R7Vf4DxSnNJJxvnh4yeEomsH4_OTQ1nf4TBj6rpaUmW-iUTRzKxKuqOPnrZ-4VAdcA8Qn5BdaYcRFJS3iGvth7lBICBl1A_6SKf5ki9kd0xAQ9nJdz8_ErZGd6HYiUhBxM3N30F-QrBUyvY\u0026amp;__tn__=%2CO%2CP-R\" style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003eFacebook\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e留言祝福俊杰可以繼續健康成長。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_71699367-a9c5-4931-9725-7ab983d03d46.jpg?v=1780456510\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/03_100d75d3-18b2-43d4-99c4-4f3aebf34df7.jpg?v=1780456510\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e2021年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e成功籌獲醫療設備\u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e\u003cstrong\u003e\u003cspan class=\"txt-highlight\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_37cefaef-4036-42c4-9a18-7fa2cf676178.jpg?v=1780456510\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e俊杰  Fighting！\u003cbr\u003e因著大家善心捐助，患有「琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症」SSADH 的何俊杰，已獲部份醫療設備及配件，如氧氣機、吊機、浴椅、喉管、物理治療、奶粉、營養補給品等，還有於美國訂製的電動企架，將稍後運送到港。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e俊杰媽媽及妹妹感恩有心人的支持，雖無法根治，惟抽筋問題暫時控制算不錯；因生酮飲食而影響的腎則一直觀察檢查；整體算有所進步，亦能暫時脫離醫院的枷鎖，回歸校園生活。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e請大家繼續\u003ca href=\"https:\/\/lifewirehk.typeform.com\/to\/dqq6Aw?typeform-source=www2.lifewire.hk\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e每月捐款\u003c\/span\u003e\u003c\/a\u003e支持俊杰，使他能健康地茁壯成長。\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/05_d6f9e6c0-057d-4ac7-b1c7-b5fd5cb39f00.jpg?v=1780456510\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"何俊杰","offer_id":43243475402870,"sku":null,"price":180.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3616-00.jpg?v=1773901711"},{"product_id":"肌萎小勇士-陳梓鍵","title":"肌萎小勇士 - 陳梓鍵","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】杜興氏肌肉營養不良症 肌萎小勇士 輪椅無阻我世界\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/zcV1w0o_Hgc\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e陪伴童年的，是滑梯，是朱古力，是肆意奔跑的沙灘和球場；\u003cbr\u003e陪伴他的，是中藥，針灸，還有長期伴隨的一張輪椅；\u003cbr\u003e「好苦」、「好痛」、「但為咗個病，要堅持，堅持落去！」\u003cbr\u003e一個杜興氏肌肉營養不良症孩子，咬着牙關吐出的心聲，聽得人好苦。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e杜興氏肌肉營養不良症\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「為左醫好個病，要堅持，堅持落去，咁就可以舒服啲！」人生的首十年，是很多小朋友的歡樂年華。但對於梓鍵而言，一個無藥可治的罕見病卻令他飽受風霜。 \u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我叫陳梓鍵，今年九歲，我個病叫杜興氏肌肉營養不良症，英文叫DMD。」\u003cbr\u003e坐在輪椅上的梓鍵，默默地說出自己的病況。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e剛出生的梓鍵與一般小朋友無異，還非常精靈，誰料半歲時的一場肚瀉，一份確診報告，令一家陷入絕望深淵。「檢查到佢肝酵素比正常高好多，一度仲誤以為肝炎。」徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科，都未能查出病因；且因他年紀小，未能以針刺入肌肉內檢查，亦未能在當地作DNA檢驗；\u003cbr\u003e輾轉返港到急症室重新檢驗，一歲半時終確診杜興氏肌肉營養不良症。「喺屋企攬住梓鍵喊咗一場，之後話畀自己聽，要努力珍惜同佢一齊相處嘅時間。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e退化萎縮 平均壽命18歲\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e這病發率有五千分之一的罕見病，無藥可治，肌肉會逐漸萎縮壞死，不只影響患者的活動能力，更會影響心肺功能；嚴重起來更要依靠呼吸機。「醫生都講到小學五、六年班可能會行唔到，小朋友嘅平均年齡就係18歲，自己係好接受唔到！」小記還記得，去年認識梓鍵時，他仍能走路，事隔不足一年，他已退化得全靠輪椅代步。出入門口上輪椅，梓鍵雙手都不夠力撐起，每次只能伸出雙手要媽媽抱起。「照顧上比較辛苦，自佢行唔到後，感受到寸步難行，有時一兩級就要行多十幾廿分鐘。」之前仍能到公園玩滑梯，或到他最愛的沙灘，現今全都不行；因着很多地方傷健設施不足，每次出門都打仗般「大陣仗」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" 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入屋趴地爬\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e雙手無力，汽水也拿不起；遑論簡單的日常生活自理，「我想斟水嗰時，唔夠力拎起個水煲。」\u003cbr\u003e雙腳無力，一但坐下就不能自行站起來，「返屋企沙發想過去第二邊我趴喺地下，再爬入去…」，「照顧佢係挑戰！」日常生活令媽媽吃不消，「我哋住嘅地方唔係設計俾傷殘人士，沖涼或者佢想去廚房煮下嘢食都做唔到，樣樣嘢都要幫佢去做。」看着兒女長大本是父母最大的盼望，但隨著梓鍵的成長，卻讓媽媽擔心；「每次抱完佢後都大汗淋漓，我都好辛苦，舒一口大氣，究竟自己體力同意志仲可支撐幾耐？佢個變化會係點？我哋掌握唔到，唔知佢個變化自己承受到幾多。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e奔波求醫 克服痛苦憑堅持\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e縱然醫生指暫時並無藥物可醫治，他們仍緊抓每一個接受治療的機會。踩單車、電動輪椅、水療，眼見通通都未對梓鍵的病情有顯著幫助。苦無對策下，即使明知服食類固醇會影響血壓、引致血糖增高，更會令食慾增加致肥胖……等數不出的副作用，只求爭取讓他恢復多一點力。更奔波中港兩地接受不同的中醫治療。接受針灸很是痛；服用中藥很是苦，小伙子只憑一顆堅毅的心，咬緊牙關撐下去。「為咗醫好個病，要堅持，堅持落去，咁就可以舒服啲。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd 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style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e寵而不縱 藉病導生命教育\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e成長之路走得比別人迂迴，媽媽並未讓梓鍵恃寵生嬌。在日常生活中，一些看似簡單的自理對梓鍵亦是挑戰，有時亦會選擇放棄，直接依賴媽媽。但媽媽深知不能讓兒子養成依賴習慣，亦會先以一句「你做得到！」鼓勵他先嘗試自行解決問題，若然不行則再引導。有時無法站起來，梓鍵亦難免會氣餒，這時他耳邊總會一句「嘗試吓大力小小啦！」也許正因父母的教導，令梓鍵比一般小孩堅強，既痛又苦亦能挺過每場駭浪。罕見病令梓鍵變得與同伴有所不同，但媽媽反而藉此讓他從中學習平等。一些同伴間的無意之舉或會牽動他的小小心靈，簡單至與幼稚園同學玩時，因別人跑得快而不等他亦會感到不快。「雖然你行得唔比人哋快，但你同其他小朋友係一樣，無話因為你行唔到而讓你」看似是對兒子的一句教訓，卻是對他的一份肯定，他，都是一個與同伴無異的小孩。\u003cbr\u003e「我會話比佢聽大家都係平等，個思想唔好係，因為我咁樣，人地就要比多啲機會我或者讓我多啲。其實大家係公平嘅！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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苦中仍感安慰\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢係好識關心同體貼人」在採訪過程中，小編亦能深深感受媽媽對梓鍵的稱讚。進餐時，梓鍵非但沒有「撓埋雙手等開飯」，更主動分派餐具、為大家倒水等，絲毫沒有因為自己的病而覺得別人照顧自己是理所當然。但要數到最觸動媽媽心靈的，莫過於在她生病時兒子的一件趣事。「印象最深刻係有一次我好唔舒服，去完街返嚟我就發覺發燒，當時佢好細個，但佢都扭咗條毛巾畀我敷，趁我喺房又攞個地拖拖左咗個地，我個嗰晚起身仲好唔舒服，醒左就諗: 個仔做咩仲唔嚟訓覺，仲想質問佢，出嚟見到佢拖咗個地，雖然全部都係水。」談起這段溫馨而的回憶，媽媽面上泛起了甜絲絲的笑容。「好開心，咁細個識錫自己又幫做家務，同佢有時見我做野辛苦，會攬我錫我，又話媽咪，辛苦你呀，有時煮飯佢又會話。多謝你呀媽咪，多謝你咁辛苦照顧我煮飯比我食呀。」切身的體諒，窩心的說話，就成了一家人步過陰霾的動力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3604-08.png?v=1773906535\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3604-09.jpg?v=1773906534\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e學會享受生命 克服難關尋理想\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e正當很多家長都對自己的子女「偃苗助長」時，梓鍵媽媽的心願卻顯得很簡單。「唔係希望佢要有幾多個A，只係希望佢學到點勇敢面對個病，學到樂觀，做到自己想做既野，又幫到有需要既人。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e也許是因着病的關係，令媽媽更珍惜讓愛兒享受美好的青春時光。不但對梓鍵的成績沒太大要求，反倒希望自己能盡快考到駕駛執照，方便帶着梓鍵到處玩。除此之外亦培養得愛兒興趣多多，\u003cbr\u003e「煮嘢食」乒乓球、砌lego等都能令他忘形的玩一個下午。你可能更看不出他是位「舞林高手」，即使不能隨音樂擺動全身，他仍熱愛跳輪舞。或許表演時沒有五光十色的燈光，或許沒有華麗的舞台。但他卻非常享受跳輪椅舞的時刻。「舞台可以表達到我心情，人地知道我係咩人嘅心情。」\u003cbr\u003e盡情投入音樂，令他跳得比舞者更顯激情，絕不比他們遜色。開朗健談的他更說想當一名Youtuber,\u003cbr\u003e與網友分享日常生活！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過最令梓鍵感到自豪的則是自己與其他人無異，「我坐輪椅，但都做到好多嘢！」病患不但沒有磨蝕他的意志，反倒令他學會珍惜時間，亦勇於挑戰，實現自己的夢想。而媽媽亦希望透過為梓鍵的上的一課生命教育，傳播予更多人。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e幼子無知，不明為何母親會以淚洗面，但藉著彼此相擁，還是為對方帶來溫暖及支持。\u003cbr\u003e小小年紀已經歷了許多磨難，就讀幼稚園時更因較少說話而一度被評估中心評為自閉症，\u003cbr\u003e「當時醫生同我地講，話唔好以為自閉好大件事，話自閉好廣泛。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e在鏡頭前的梓鍵非常健談，很難想像他小時曾因少說話而被人排斥，令他不能順利就讀全日制幼稚園。幸而轉到新幼稚園後遇到很好的老師及校長，提供了很多的幫助和訓練。令他升讀小學後更明顯開朗，願意跟陌生人對話。經再次檢查後確定他不屬於自閉，這才令媽媽短短鬆一口氣。然而隨著梓鍵每天長大，媽媽肩上的負擔亦愈見沉重。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e路縱難行，作為媽媽也不離不棄，遇到面對唔到既時候，就去搵同路人\/可信任朋友\/傾下，社工呀，輔導下幫下我地咁，一家人就是如此撐了過來。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3604-13.jpg?v=1773906532\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n        \/* 通用文字容器样式（基础布局） *\/\n        .text-box {\n            width: 400px;       \/* 容器宽度 *\/\n            padding: 16px 20px; \/* 内边距，让文字不贴边，更舒服 *\/\n            margin: 10px 0;     \/* 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的影響。患者的心臟肌肉也會因此病而引起變化，導致心肌病。嚴重的話可發生心律不正，心臟衰竭等病。\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch4\u003e採訪及撰文：梁劍紅、張航溢\u003cbr\u003e編審：梁劍紅\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Mak CY\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年6月更新\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_4d86588a-7040-4bff-b52b-70735d8b6141.jpg?v=1780470169\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e夢想成真　成為YouTuber\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e奮力追夢的梓鍵一直努力學習剪片，不停成長。早前他在\u003ca href=\"https:\/\/www.facebook.com\/permalink.php?story_fbid=914598232460431\u0026amp;id=330606317526295\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003eFacebook\u003c\/span\u003e\u003c\/a\u003e號召大家支持他的\u003ca href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCQZPSt9_7rbbamjWuWvuZyA\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003eYouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」\u003c\/span\u003e\u003c\/a\u003e，希望在5月21日前可以累積4000小時的觀看紀錄，成為真正的YouTuber 。「我希望可以達到目標，然後將收入以本人名義將所得款項捐贈給一些慈善機構，雖然款項可能很少，但也想出一蝸牛力，請大家為我加油。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e梓鍵以有限生命活出無限意義，「不是為了有收入，希望證明自己也能為其他人或家庭出一分力。」現時他的YouTube頻道已經建立一周年，訂閱人數已經超過15,000人，並衝破了4,000小時的大關，令梓鍵夢想成真。希望大家可以多多支持梓鍵，繼續為他打氣。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_44fcfb85-98d3-41aa-a809-852434397881.png?v=1780470186\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/03_b28ba597-1210-4263-8a2b-e86ee06bec2e.jpg?v=1780470187\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年5月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e梓鍵捐獎學金予Lifewire\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e勤奮的梓鍵又再次得到獎學金，而且主動捐出200元予Lifewire幫助其他罕病童。\u003cbr\u003e即使患上杜興氏肌肉營養不良症，身體機能一天比一天差，但梓鍵永遠積極面對，不斷追夢。\u003cbr\u003e梓鍵發掘不同興趣，做YouTuber、玩滑場傘和做義工等等，令自己發光發亮，他一直身體力行去回饋社會，努力以生命影響生命。\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_6a5741e9-7257-4aac-a768-eaf9b965357e.jpg?v=1780470353\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"陳梓鍵","offer_id":43243475894390,"sku":null,"price":410.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3604-00-1.jpg?v=1774250494"},{"product_id":"脊髓肌萎少女-周佩珊","title":"脊髓肌萎少女 - 周佩珊","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/MASDUxWnJE8\" title=\"【#透視罕見病】脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e才11個月大就入院，結果一住17年；\u003cbr\u003e曾一日插喉4次，3歲時幾乎被放棄救治；\u003cbr\u003e17歲，她終回家！還成功考入香港大學！\u003cbr\u003e縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如……\u003cbr\u003e惟她寫下百多頁「陳情表」，親手交予特首，奮力為病友爭取權益！\u003cbr\u003e她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ------ 周佩珊\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e「你好呀，我係周佩珊，英文名係 Josy，依家喺 Hong Kong U 讀緊 English Studies (英國語文研究)。」甫踏進這家，小編看到的，是一個癱軟於輪椅但富有生命力的故事。粉紅 Tee下，是一副動彈不得的身軀，同時是滿有理想的活潑女生。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這女孩，未足一歲便確診罕見病，「嗰時畀隻手指佢，細路好鍾意捉住人哋隻手指㗎嘛，佢冇㗎 ! 」\u003cbr\u003e打防疫針時，醫生見媽媽需長期用手扶着佩珊的頭，甫放手小頭便軟軟垂下，「唔掂喎！」經過漫長的化驗、肌肉切片……等過程，終確診「脊髓性肌肉萎縮症」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-01.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-02.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e生死邊緣的3分鐘停頓\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「你個女啱啱救咗3分幾鐘。好在，跳返！」有次媽媽抵醫院，便聽到醫生如是說。「我突然成個腦空白。」佩珊心臟曾停過最少3次，最嚴重一次，是大約兩歲時，心跳停頓長達3分鐘。情況惡劣時，媽媽有工返不得，整天在醫院守候，長期陪伴在側，媽媽也進化成「機械人」，「睇住佢啲機器指數，一響鐘咪走去叫姑娘嚟救命囉，一日都唔知做幾多次，成個機械人。」久而久之，媽媽也學會了基本的急救和抽痰，成為佩珊專屬的「機械人」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽不堪回首：「一發燒或傷風感冒，完全唞唔到氣，成身黑晒，好似死咗咁。」8個月大時，佩珊病情突走下坡；最初幾年住院，幾乎每天均需多次急救與插喉。 \u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-04.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-05.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「我要見媽咪，我要食珍寶珠」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我都好灰，日日等死。我死就好易啫，即刻爬上去跳落嚟。」每天重覆經歷急救女兒和全身麻醉，媽媽坦言「個女受緊苦，不如終結咗佢算！」每次急救成功後，她又口是心非地晦氣罵醫生趕收工……說着說着，一直輕描淡寫的媽媽，眼眶突有點濕潤；靠在旁一直談笑風生的佩珊，也忽地靜默下來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e頃刻的沉寂，無聲地訴說着揪心的回憶。「呢啲係傷痛，我好少提。」醫生曾問媽媽會否簽下放棄急救同意書，媽媽卻說：「你咪問佢囉，佢都3歲咯。」醫生即問：「佩珊，如果去一個地方，以後都唔痛、唔辛苦嘅，好唔好？」「唔得，我要見媽咪，我要食珍寶珠。」如電影情節，醫生錯愕得退後兩步。就是這答案，肯定了她頑強的生存意志；翌日，醫生還買了電動珍寶珠，滿足其小小心願。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-06.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-07.jpg?v=1773971417\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e長睡院櫈 媽無怨無悔\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e此後，媽媽費盡心神全力支援，每天奔波、甚至長期睡於醫院櫈上也無怨無悔。「幫到幾多咪幫幾多囉，盡晒心去幫佢，佢自己都想生存落去。」但凡女兒想做的，她行動和精神上都給予最大支持。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e自佩珊接受治療後，情況較穩定，手掌郁動幅度稍增，減少用呼吸機；17歲那年，她終可出院回家！「姑娘又係你，物理治療師又係你，醫生又係你，乜都係你，人哋以為你唔使做嘢，但你其實做到趴喺度。」媽媽辭掉工作，一人分飾更多角，全天候照顧女兒。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e家中醫療配備不及醫院，抽痰機問題更是最大困擾。「一般質素嘅，開半個鐘會着火，我哋試過燒咗窗簾。」惟有「捱貴價」，買性能較佳的。「可開到兩個零鐘，起碼可以瞓下，醒咗就熄機唞吓再開，再瞓兩個鐘，已經算係唔會成晚都冇得瞓。」抽痰是佩珊生活的一部份、更是關鍵的一環；平均每小時需抽數次，特定情況如說話便更密；否則會被痰嗆着，甚至窒息。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-03.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-09.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e超能媽媽　獨創「飲水鬧鐘」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e為了確保能半夜醒來抽痰，這超能媽媽獨創必殺技——「飲水疴夜尿」。睡前喝一大杯水令自己兩小時起床一次，關機、去洗手間、再開機；喝大杯水、再睡。這獨門秘方每晚最少用上3至4次，雖帶來點點副作用——眼袋和水腫；媽媽眼中，這些當然不足為道。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e有否怨過媽媽？「冇！真係冇！佢已經流咗好多眼淚，用盡晒積蓄去醫。我日日都好感激佢，所以我日日都好開心。」「經歷咁多生死，佢生存多一日，對大家都係禮物。」媽媽不視她作罕病人，女兒也保持平常心，還保存一顆「少女心」，愛追星和「煲劇」，更搞Gag指「我雖然讀文學，但我個人都幾膚淺，我通常都睇靚仔多……一講靚仔就起痰」。二人還常「爭電視睇」，展現另類溫馨。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-08.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-10.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「互相傷害」的母女  互嫁彼此\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「你睇吓你成面暗瘡……」「望返你個大Pat Pat先啦！」母女倆的日常，總不乏幽默的「互相傷害」。「針鋒相對」，卻顯出非凡的默契。佩珊一句「阿媽阿媽！」媽媽隨即拿起吸痰喉放進佩珊嘴裏。另一句「阿媽阿媽！」媽媽馬上為她梳理蓋着臉的頭髮，又幫她整理衣服。「佢係我嘅另一半嚟。如搵男友結婚呢，佢先要接納我已結咗一次婚，我同我阿媽結咗婚。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e談及嚴肅的生死，雖有難過，但二人不減幽默：「佢話佢個追悼會，最緊要播返啲仔啲歌畀佢。」佩珊坦言:「我唔怕死，怕死得辛苦啫；最緊要開開心心咁走。但都會諗，咁阿媽咪好傷心，冇人同佢嗌交。」「你唔想我傷心，咪唔好死囉！」話音未落，倆人又依偎一起笑着「互窒」看珍藏海報。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「自己有呢個病，可能可轉做優勢，幫多啲人。」佩珊也曾因病感到不安和恐懼，但她堅信自己存在的意義，是要完成使命！這信念驅使她和媽媽2017年寫信親手交予特首，建議藥廠及政府為病友提供醫療援助。不能自理，連搔癢也得靠媽媽幫忙，寫字亦然，惟母女倆沒放棄，「即使佩珊得唔到，但其他小朋友因佢嘅行動，努力而得到，咁都好呀，可能係天主畀佢嘅使命呢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-11.jpg?v=1773971417\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-12.jpg?v=1773971417\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e接連離世  盼助病友用藥\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e等待的一年，特別漫長！佩珊身邊的朋友，一個接一個離世，最終 14位病友「等不及」「呢年等得好慘，每個月都有一至兩個追悼會。」佩珊和媽媽喻此為人道計劃，「一定要救咗最差嗰批，越快越好，同時間競賽，我最大的心願係，每一個SMA病友都盡快得到治療。你唔救佢哋，佢哋就冇命㗎喇！」最終獲政府接納，一年多後開始了救援工作，首批獲新藥的病友共8人，佩珊是其中一位。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e未用藥前，佩珊幾乎兩個月入院一次，甚至入ICU；主要是肺炎及爆肺；用藥後則大為改善。「唞氣好咗，而家瞓覺先用呼吸機，可自己試下食嘢，打字快咗，之前考試加好多時，一個試考4、5個鐘，好辛苦，依家OK！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我阿媽寸我，攞少個A，飯都冇得食！我話「係呀，攞少個A，真係飯都冇得食，仔都唔得閒睇，好大件事！」自言常要「過3爆4」的佩珊，是硬朗樂天的Gag王，惟也有軟弱之時。「當時做脊骨手術都諗咗一年幾。」以往只能躺著的佩珊，手術後可望坐起來，但手術風險令她卻步「會死㗎 ! 」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-13.jpg?v=1773971417\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-16.jpg?v=1773971417\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e被嘲讀弱智大學　一笑置之\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e最終因「想返學！想坐喺課室跟同學一齊上堂。」成了佩珊迎難而上的動力！憑著努力，更入讀了香港第一學府——香港大學。「有人就話佢讀弱智大學。」佩珊沒因此動怒，「通常係老人家唔識，我當笑話咁聽。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「要人哋唔歧視你，先要自己唔歧視自己。」這種豁達，令佩珊在大學結識了不少朋友，但大學生活也不容易。有「兩頭住家」卻只有一套醫療裝備的佩珊，只能將一些簡單，較輕便的設備，由家中搬到學校宿舍使用；下課後，又由學校搬回家中。佩珊更指，不少舊有設備日久失修，卻沒有資源更換。「如咁啱兩個地方嘅床都爛咗，就淨係可以換一張。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e學習上，佩珊笑言被迫做 deadline fighter，「好多文寫，做極都唔完；同埋窮，要靠獎學金去支持宿費、返學費用、搭車，咁就有壓力，唔可以考得衰。」手提電腦更成了其中一學習難題，唯一適合她使用的手提電腦，據說已停產，她正擔心日後未能找到合適的電腦，令做功課和考試時，花上更多精神時間。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-14.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-15.jpg?v=1773971417\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n   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HSP)，下肢因神經損傷導致無力，需坐輪椅代步。向來樂天的媽媽抑鬱成疾，需接受精神科及心理治療。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e「世界上得兩個家庭係咁，我哋係第二個。」比六合彩還要難中的機率，卻降臨這家人身上。11年前，陳家第二個小生命嘉華誕生，可惜幸福很快跨門而去，陳媽媽赫然發現小妮子狀況有異，「兩歲幾時，發覺佢行路比較慢，唔穩陣……」3歲時，一次抽筋入院，醫生指她有腦癇症。豈料，惡夢更加持至弟弟宥臻身上。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-01.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-02_e424f679-1155-4c62-9c1d-82c6a7adc5ad.jpg?v=1773975784\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「點解兩姊弟都係咁？」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢一歲都唔識行，我哋覺得係咪同二家姐一樣呢？於是帶兩姊弟入院做基因檢查。」經瑪麗醫院診斷，宥臻情況與嘉華相似，但比二家姐更嚴重，屬非常罕見，但是否基因突變所致，院方未能確定，當時連病症是甚麼，亦無從稽考。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e「自己都唔相信，好難接受！」兩姊弟出世時經醫生確認健康狀況良好，誰料伴隨他們成長的，竟是罕見病。夫婦倆不惜一切東奔西跑，四出求醫，「人哋話邊度好我就去邊度，廣州、中山都去過。」更曾向親友籌錢治病，「搞到同屋企啲關係唔係咁好，冇人幫我哋，只會調轉頭話我：點解生兩個小朋友都係咁。」話音未落，一直笑臉盈盈的媽媽，一下子眼淚緩緩落下。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-03.jpg?v=1773975773\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" 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(深切治療部)，由抽筋到入院兩日，從未清醒過。「一係我陪佢瞓，一係爸爸陪佢瞓，一人陪一個。」父母每晚睡在兩姊弟旁，轉身就要「睇一睇」，「成晚拉住佢哋隻手瞓」。其後獲安排入住宿舍後，媽媽也常叮囑姑娘巡房時加緊留意，「因為佢哋係瞓覺先抽筋，仲會冇晒意識。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e常流口水、只懂發出「嗯嗯…呀呀…」音調、需靠特製木櫈固定身體才能「坐定定」的宥臻，病情較複雜，除痙攣、癲癇、智能障礙、發展遲緩等，去年開始更因神經線張力太大出現盤骨移位，左邊移位20%，右邊移位高達60%，影響髖關節；醫生建議剪斷脊椎後面的神經線，但需承擔感染的風險。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「如果唔處理，佢照樣會甩，但又好擔心手術好大風險。」面對兩難的抉擇，爸媽內心充斥着無限的恐懼與不安，「驚佢癱埋，日後大小便控制唔到，更加冇機會企返起身」；最後醫生建議稍後作全面匯診後，再做決定。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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白車。」　\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e長坐輪椅的嘉華，除洗澡大小便需協助，大致日常尚可應付，更被媽媽訓練出「好武功」，「大家姐跟住後面，佢自己坐輪椅落去，識得買餸返嚟！」只是嘉華雙腳已大不如前，出盡氣力於攙扶下始能勉強踱步片刻；以致終日坐着，腰背肌日漸無力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「行路好熱……一行路就會出晒汗！」汗流浹背的嘉華喊道，為了改善雙腳，必須長期打針，「一對腳要捱幾十針。」媽媽肉赤道，其實可做「放筋」手術，於體內放置一個「泵」，每兩、三個月直接注射藥物進泵內作定時輸送，那便可減少皮肉之苦；可惜……\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「暫時唔敢去試，唔知得唔得，好似未有小朋友試過。」風險尚未可知，連醫生也不建議，「等佢大啲先做」。「本來要帶佢去試針，睇下有冇效，但因為細佬又入咗院，就冇去了。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-08_6e08aa0b-e30d-4f38-8520-263d10373def.jpg?v=1773975784\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-09_acd95721-7640-481e-b5f6-eb6b8f56b289.jpg?v=1773975784\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e爸媽無奈　兩個只能醫一個\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e要悉心照顧每況愈下的兩姊弟，媽媽惟有當全職主婦，做地盤工的爸爸成家中唯一經濟支柱，「都幾辛苦！」爸爸慨嘆：「有時細佬抽筋入院，起碼請兩日假，有時工程要趕工就麻煩啲，一請假就炒魷。」既無暇陪伴，更無法負擔沉重的醫療開支，「賺到嘅錢有幾多都會盡量去醫佢。」爸爸語帶沮喪：「如果兩個一齊要睇醫生，我哋肯定負擔唔起，我哋逐個嚟。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e去年，朋友介紹脊骨療程，對兩姊弟病情似有幫助，但一個療程12次，動輒花費成萬元，對生活拮据的陳氏一家，談何容易？「做一個先，我哋冇俾家姐做，因為覺得家姐情況好過細佬，細佬盆骨甩咗，所以畀細佬先做。」兩個只能醫一個，爸媽無奈，僅能靠政府醫院醫治嘉華，「或者我哋同佢做，夜晚拉筋、做分腿。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-10.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-11.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e母憂成疾　「驚恐症+情緒病」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e無盡的疑問、徬徨……樂天的媽媽也得了抑鬱症，需接受精神科及心理治療。「醫生同我講有驚恐症、情緒病，我都唔相信。嚿年好辛苦，成日入醫院，好似抖唔到氣咁，經常想暈，好似容易斷氣，好驚嗰隻……」眼見媽媽淚流滿面，原本嘻嘻哈哈的嘉華一下子愣住，雖仍咧嘴而笑，但懂事地為媽媽拍背，稍撫平了這難以痊癒的傷疤，媽媽頓時笑道：「乖喇！乖喇！」苦中一點甜，大概如此。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-13_354308db-0bb9-4c0f-a548-afbe7b14bdda.jpg?v=1773975785\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-14_df457d26-5cf6-45a8-bd2a-d265da05e0e8.jpg?v=1773975784\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-15.jpg?v=1773975773\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-16.jpg?v=1773975773\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e大姐綺琳　爸媽的左右手\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e日常出入或醫院檢查，單憑媽媽一臂之力，根本無法應付；15歲的大家姐綺琳順理成章擔當舉足輕重的角色。「如爸爸返工，我哋要出去就要大家姐幫手，如佢返咗學，我哋就冇辦法出去，一定要留喺屋企。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e照顧弟妹、兼顧學業、更要顧及媽媽的健康，綺琳坦言壓力不少。「每次見媽媽好辛苦，都會叫佢休息，休息，同休息。」綺琳咬緊牙關，惟眼淚還是不由自主的流下。縱使年紀輕輕，她依然堅守重任。「如果阿媽喺度就負責幫手做阿爸要做嘅嘢；阿爸喺度就負責幫手做阿媽要做嘅嘢，總之係阿爸阿媽嘅助手。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e每當弟妹周末由宿舍回家，她都盡量陪伴左右，一字一詞耐心教導。「細佬鍾意聽歌，聽聽吓就好開心；跟住會同佢哋玩，好多嘢都係我指揮佢隻手，揸住佢隻手去玩。」周末，一家人就這樣嘻嘻哈哈地度過。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-20_47339075-ebd4-4c45-8e33-a104f0004d1b.jpg?v=1773975785\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-21.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-12_c7707f00-aa43-44a6-b00c-d216842a9cad.jpg?v=1773975786\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 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什麼是「遺傳性痙攣性下身麻痺」HSP？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e遺傳性痙攣性下身麻痺（Hereditary Spastic Paraplegia, HSP）也稱為家族性痙攣性下肢癱瘓（FSP），是由不同基因變異造成神經及肌肉退化的疾病，特徵在於腿部無力和痙攣（僵硬）。發病早期可能出現輕微的步履困難和僵硬，最終可能需要輪椅的幫助。「單純」的HSP主要特徵是下肢痙攣和虛弱；但「複雜」的HSP可伴隨其他症狀出現，包括痙攣、癲癇、小腦萎縮、智能障礙、其他周邊神經元病變，或不同系統疾病如糖尿病、視網膜病變、發展遲緩等。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e盼獲贊助購新輪椅\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e飲食、如廁都不能自理的宥臻，其實有一定的思考及理解能力，只是說不出語句，如囚禁於軀殼不能自主的靈魂，更遑論以雙手操控輪椅，職業治療師曾讓他試坐以下巴控制的輪椅，他如重獲自由的籠中鳥，興奮地「周圍轆」；但當試畢把他抱回一般輪椅時，宥臻頓時「爆喊」，皆因軀體又再重返無法自主的狀況。職業治療師指「細佬靠下巴就控制得好好。」惟此類輪椅需十多萬，爸媽實無法負擔：「暫時冇辦法了！」冀望有機構贊助或善心人捐款，讓宥臻尋回該有的尊嚴 ，生活輕鬆一點。 \u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e如何支持嘉華及宥臻？立即捐款行動！\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e健康護腳鞋 1對      約$400\u003cbr\u003e脊骨療程共12次     $9720\u003cbr\u003e特殊電動輪椅1架     $130,000 以上\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e採訪、撰文：李楚瑩、梁劍紅\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2026年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/9nWmhxBvIkc?si=bzh0r1VTGuTb5tzC\" title=\"宥臻終可頭控輪椅開心笑🧑🏻🦼 #慈善 #病童 #護聯網 #眾籌\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e宥臻終可自控輪椅  隨心所欲周圍去\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e與二家姐同患遺傳性痙攣性下身麻痺嘅宥臻， 👦🏻 \u003cbr\u003e不能說話，也不能控制手腳活動，所以無法使用一般電動輪椅 👨🏻🦼出入都要靠媽媽落力推，\u003cbr\u003e2021年，護聯網Lifewire用十多萬元善款為宥臻購買一部電動輪椅，並改裝成用下巴控制。\u003cbr\u003e但隨住病情變化，佢開始不適合用下巴控制輪椅。\u003cbr\u003e治療師去年物色到一套用頭控制輪椅的駕駛系統，但價值萬餘元，對捉襟見肘的宥臻一家來說，實在無法負擔。\u003cbr\u003e幸得大家的捐款🫶🏻讓宥臻終可購買這套系統，改裝輪椅。\u003cbr\u003e佢依家係學校積極練車，揸得「頭頭是道」，隨心所欲周圍去🦼口罩也遮掩不了他大大的笑容。\u003cbr\u003e他們多一分生活掌控能力，多一分尊嚴。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2025年11月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e恭喜遺傳性痙攣性下身麻痺HSP 陳嘉華 成爲世一！\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e嘉華繼6月第一次代表香港參賽便在巴黎2025世界殘疾人田徑格蘭披治賽勇奪第二名；\u003cbr\u003e啱啱喺泰國舉行嘅2025世界展能運動會再創佳績；\u003cbr\u003e在田徑女子鉛球F31, F32, F33級奪金；\u003cbr\u003e女子標槍F31，F33級奪金 今次終於做世一；\u003cbr\u003e更在田徑女子鐵餅F33級奪得銀牌；\u003cbr\u003e於本屆賽事共取得2金1銀嘅好成績！\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2025年4月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"🤩不能說的宥臻🤫用👀控電腦不求人🤩\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/LWwa8bUm5oo?si=JJWIDVIOkIjwr3oP\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_3ef43a63-cd7c-43b6-ba7e-248ce7cc4d92.jpg?v=1780467560\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不能說的宥臻用眼控電腦不求人\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e不能說話、雙手無力撳電腦嘅宥臻，\u003cbr\u003e終於可以自己話事,操控電腦啦！\u003cbr\u003e因為經過學校社工和治療師幫助挑選後，\u003cbr\u003eLifewire撥出捐款，幫宥臻購置了價值三萬餘元嘅智能溝通系統，\u003cbr\u003e讓佢用眼動儀透過眼球活動來控制電腦。\u003cbr\u003e宥臻依家唔止可以自己係YouTube揀卡通片睇，更笑到卡卡聲!\u003cbr\u003e仲可以透過電腦講心聲。\u003cbr\u003e早前仲係學校活動，向來賓示範，好叻仔呢！\u003cbr\u003e與二家姐嘉華同患有遺傳性痙攣下身麻痺嘅宥臻，因為雙手無力，只能用下巴控制輪椅。\u003cbr\u003e平日家人只能靠「讀心術」和他的表情反應，    估量他的心聲溝通，\u003cbr\u003e媽媽蓉媽多謝各方善長嘅捐款 讓宥臻達成心願，\u003cbr\u003e可以表達自己，同做喜歡的事--睇卡通片！\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_b290d2f6-12a1-4a41-9463-e8ce11609310.jpg?v=1780467749\" alt=\"\" style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年8月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e多得各位熱心的善長捐助支持予宥臻，紓緩其爸媽的負擔。令常掛着燦爛笑容的宥臻，終獲得下巴操控電動輪椅，帶給宥臻自主步伐的機會，令生活更精彩。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽指他收到後十分開心，使用時宥臻十分雀躍。同時添置三萬多元的電動企架，讓同患有此病的家姐也可一起使用, 令父母生活也輕鬆一點。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e早前陳媽媽訪問時亦提到，職業治療師建議宥臻試坐以下巴控制的輪椅，他如重獲自由的籠中鳥，興奮地「周圍轆」；職業治療師指「細佬靠下巴就控制得好好。」惟此類輪椅需十多萬元，對他們家庭來說，根本無法負擔。感激各位的慷慨善心，為兩姊弟帶來轉機。陳媽媽傳來道謝，聲音明顯開心和放鬆了。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/03_67781444-07ca-4c54-afab-bcb921d0d32f.jpg?v=1780468121\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_2d2a6caf-c8e0-415d-bfbd-2e514ed40e3c.jpg?v=1780468121\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e弟弟宥臻抽搐情況惡化，家姐嘉華為接受新治療方法進行手術；陳家一對患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面對難關，陳媽媽只感到「很擔心、很擔心。」 弟弟宥臻抽搐情況惡化，家姐嘉華為接受新治療方法進行手術；陳家一對患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面對難關，陳媽媽只感到「很擔心、很擔心。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e弟弟宥臻　抽搐變頻密\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e宥臻去年11 月曾入院，因抽搐次數變得頻密，每次長達十多分鐘，用藥後也要等約５分鐘才停止抽搐，醫生認為情況嚴重。12月經醫生評估後，認為可安排「試針」，以便體內能定時輸送藥物。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e另外，因無法以雙手操控輪椅的宥臻，只能以下巴操控電動輪椅，惟需費十多萬，爸媽苦無對策。經過數月籌款，終被大家的善心衝破難關，但此輪椅暫缺貨，社工們亦四處為宥臻張羅，盼宥臻能盡快獲得新輪椅，尋回該有的尊嚴！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e家姐嘉華　為手術「試針」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e病情相對較輕的家姐嘉華，最近安排「試針」，為進行「放筋」手術作準備。嘉華需長期打針以紓緩雙腳問題，兩年多前醫生曾建議做「放筋」手術，但因香港未有小朋友做過這手術，父母擔心風險而擱置。今年醫生認為嘉華情況合適，再次「試針」，如效果良好便可進行「放筋」手術，於體內放置一個「泵」，每兩三個月一次注射藥物進泵內，以定時輸送藥物。雖然陳媽媽很擔心手術風險，但亦希望可減少女兒皮肉之苦。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e請大家參與\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca style=\"color: rgb(0, 170, 255);\" href=\"https:\/\/lifewirehk.typeform.com\/to\/dqq6Aw?typeform-source=www2.lifewire.hk\"\u003e每月捐款\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e，支持小姊弟的長期醫療需要。\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/05_9818788c-fd91-44c9-89e4-ee9150e2f6c6.jpg?v=1780468432\" style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"陳嘉華;陳宥臻","offer_id":43243479040118,"sku":null,"price":390.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-00.jpg?v=1773975736"},{"product_id":"兄弟同患黏多醣-許偉翔-許承皓","title":"兄弟同患黏多醣 - 許偉翔;許承皓","description":"\u003ch4\u003e看似簡單的願望卻是遙不可及；\u003cbr\u003e一家四口，兩個兒子活潑可愛，本是一幅美滿家庭的寫照，孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型 (Mucopolysaccharidosis IIIA，簡稱MPS IIIA) ，哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒，更可能活不過14歲；父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" 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min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e「我有時見到佢兩兄弟搶玩具，都會好開心」，許媽媽難得地破涕為笑，「因為『咦，識得搶玩具喎，好似同平常小朋友差唔多囉』。」一般母親眼中的煩惱，對許媽媽來說，卻是幸福。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e許媽媽坐在梳化與記者傾談時，哥哥許偉翔 (8歲) 忙於在旁玩耍，弟弟承皓 (4歲) 一時倚着媽媽嬉戲，一時走來走去拿玩具揮舞「無時停」。兩兄弟無論外形或好動程度，都與同齡小朋友相若，每當媽媽說至傷心處落淚時，承皓更會摟着媽媽安慰「唔好喊啦~媽咪」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e旁邊的電視櫃上放滿一家合照：年幼的偉翔騎在消防救護電單車上，倚在身穿救護員制服的許爸爸懷中、媽媽抱着襁褓中的承皓、承皓由初生至一歲間的每月大頭照……\u003cbr\u003e每一幅都承載着父母對孩子未來的憧憬。然而尋常的父母心願，對許爸爸許媽媽來說卻可能是奢求。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e許媽媽憶述，哥哥兩歲到健康院檢查時，醫護人員發現他語言能力和大小肌發展都落後同齡小朋友半歲。經多次轉介、到遺傳科抽血化驗，至五歲才發現患有黏多醣症3A型。父母馬上帶當時一歲多的弟弟檢驗，證實不幸同樣患病。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-03.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-05.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e每70,000人 就有一人患上\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e黏多醣症3A型是遺傳性先天疾病，患者缺乏分解黏多醣的酵素，令黏多醣積存體內，破壞細胞。\u003cbr\u003e病徵在嬰兒時期可能不明顯，但隨著越來越多細胞被破壞，症狀逐一浮現：智力、內臟器官逐漸出現問題，漸漸喪失語言和理解力，最後甚至不能郁動，平均壽命約14歲。英國一項資料顯示，大約每70,000 個初生嬰兒當中，就有一人患病。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e哥哥「超齡」 無緣接受試驗治療\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e當時兒童醫院的醫生，馬上協助安排弟弟參加英國一個只有6個小朋友參加的試驗性治療—幹細胞移植。然而該計劃只接受未滿兩歲的患者，當時哥哥已「超齡」，但家人不願放棄任何一絲希望：「我哋帶埋哥哥一齊過去英國，懇求醫生幫吓哥哥。」但對方指哥哥情況嚴重，「無論出幾多錢幫佢做，佢好轉嘅機會可能一成都無，只有白白辛苦。」媽媽緊握雙手，哽咽着說。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-07.jpg?v=1773980106\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-08.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e弟弟捱過治療 病情現曙光\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e有幸接受治療的弟弟，所受的辛苦也絕不簡單：需要留院5星期，由醫生從骨髓抽出幹細胞改造後放回體內。「跟住之後兩三日就開始唔舒服，係咁痾係咁嘔。皮膚、指甲，全部換過新咁。又甩曬頭髮，嘴裏面好似生晒痱滋咁爛晒。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e之後每半年回去覆診，包括抽骨髓、抽血、全身及腦部電腦素描、評估身心發展、認知能力等。父母發現弟弟無論語言能力還是走路情況，都比哥哥同齡時好。但因治療尚在試驗階段，醫生都未敢肯定是否能將病根治。「醫生講過話，睇住承皓長大，希望佢唔好似哥哥咁，因為哥哥就係在五六歲時，睇住佢情況轉差。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-09.jpg?v=1773980106\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-10.jpg?v=1773980106\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e只再想聽哥哥叫一聲「媽媽」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e每當媽媽說話，便會微笑看着媽媽的哥哥，智力和身體機能隨着成長退化至嬰兒時期，現時就讀嚴重智障兒童學校，需要協助進食、用餵食針筒飲水、容易跌倒，亦無法自行大小便，要服用藥物紓緩便秘。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「哥哥由識叫爸爸媽媽到依家完全唔識，甚至連我們是他的爸爸媽媽都不知道，任何一個外人都可以拖佢走。」媽媽抹着淚水說：「只係想聽哥哥叫吓我『媽媽』，因為已經兩三年冇聽過。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「當我播佢好細個聽果啲歌，我見到佢笑，即係起碼有少少記憶。」但哥哥現在已不懂玩玩具，「佢多數都係手揸住，行嚟行去，最緊要唔好放入口。」因為他常把伸手可及的東西放入口咬嚼，近日便把自己的手指頭咬得破損。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時我見唔到呢，佢將紙巾含到溶晒喺個嘴到，但唔識吞。」有一次，弟弟拿釘書機拆得滿地書釘，「當時哥哥仲識執嘅，但佢依家已經唔識執，佢當時執咗啲釘擺曬落個嘴到。我喺廚房出嚟，見佢個嘴喺度『霉下霉下』，發現有七八粒書釘喺入面，好彩佢唔識吞。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-11.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-12.jpg?v=1773980106\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e年紀小小依靠安眠藥入睡\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e與不少黏多醣3A型患者一樣，哥哥同樣有睡眠困難，每晚都會醒來呆坐床上，有時要服用醫生處方的安眠藥幫助入睡。醫生估計他的壽命不超過14歲，「依家簡單嘅飲水都已經出現問題，我就會諗：咁點算呀，佢仲有幾多時間食到正常嘢」，「依家最希望哥哥唔好變差，最嚴重的狀況都不要出現，唔需要做胃造口。即使不能變好，都希望可以維持現狀。」媽媽的眼淚不斷落下。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e弟弟擔任媽媽的小後盾\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e這時弟弟化身暖心小天使，用小手替媽媽抹眼淚、擁抱安慰，替媽媽打一枝強心針。「弟弟係呢方面嘅感覺、感知方面OK叻嘅，我唔開心識得氹下我啦，叫我唔好喊啦，咁會抱下我啦。人哋喊佢識得安慰吓人。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e正就讀特殊幼兒中心的弟弟，被學校評估認知和語言能力大約兩歲。常被老師稱讚乖巧、記憶力好，記得大部份中心工作人員、老師和同學的名字，媽媽又安慰又開心，每當弟弟能說出同學的名字、學校生活時，「我自己個心都會笑出來。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e弟弟還充滿好奇心、喜歡學習，媽媽一問，弟弟一答，媽媽希望把握機會灌輸知識，「touch wood如果佢將來真係倒退，希望都有呢啲印象。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-13.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-14.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e父母合力分擔照顧\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e訪問期間碰巧兄弟午餐時間，媽媽一邊餵哥哥，又要兼顧弟弟的進食情況；加上兩兄弟很好奇，不時想參與拍攝，可以想像全天候照顧他們真的不容易。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e任職救護員的爸爸需輪班工作，救急扶危，工作壓力大，但下班後便幫忙分擔家務、買餸、照顧兩個兒子，夫妻合力替兩子洗白白：一人負責洗澡，另一位負責抹身，分擔媽媽的壓力。「爸爸返嚟一開門，哥哥就會好開心，好雀躍咁樣跳啊笑囉。」媽媽說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e哥哥又會黏着爸爸，開心得說「BB話」。「佢心情好才會發聲，佢心情唔好時會發呆。精神好時會笑得多啲，有時『唧』佢才會笑。」爸爸邊「唧」偉翔邊笑說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e尤其是如果要外出，更需要爸爸一起，「一人拖一個，因為哥哥行動方面比較差，好容易仆倒。」\u003cbr\u003e有時又會拖陌生人，或者拉着人家的衣服，把途人嚇一跳。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽說，不會瀡滑梯的哥哥，曾在公園滑梯推其他小朋友，惹來對方家長指摘，「媽媽你點樣教小朋友㗎，你個仔推人喎，其實我當下已經不斷道歉，解釋因為小朋友唔識呀。」更曾有路人怪責：「你個仔咁樣，你就唔好出街啦。」 就連留在家中也被鄰居投訴，「佢哋經常跑嚟跑去呀，甚至可能拉櫈會比較嘈，樓下鄰居就會投訴噪音。」旁人的責難，令媽媽的壓力百上加斤。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-15.jpg?v=1773980107\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-16.jpg?v=1773980106\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e媽媽壓力爆煲 病魔入侵\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e她自言，起初得知兩個兒子都患上罕見病時，有近9個月幾乎每天留在家中，不想與人溝通，「唔想畀人用唔同嘅眼光望住。」晚上輾轉難眠：擔心哥哥身體變差、害怕弟弟的發展與哥哥一樣。「有諗上天唔公平，點解會係自己個仔有事？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e加上照顧兩兄弟令媽媽疲於奔命，精神壓力太大，結果甲狀腺出問題，甲狀腺素指數比正常人高出幾倍，要服藥控制病情，加上腋下肉瘤復發，要入院切除。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e慶幸有些之前認識的媽媽群組，知道兩兄弟的情況，給予安慰、支持，聊天開解。附近一些家長也會送贈玩具圖書，互相幫忙。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽也學會趁兩兄弟入睡後，爭取時間放鬆，看電視或網上直播，「一諗嘢我就會睇電視，分散注意力。聽人哋講吓笑，暫時唔好諗兩個仔嘅病情」讓腦袋放空一兩小時。「爸爸叫我唔好諗咁多，諗咗依家都解決唔到。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e經濟壓力下 開冷氣也奢侈\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e要解決的，還有開支：兩子的醫療費、營養補充劑、復康用品、第一次赴英接受幹細胞治療的費用也是向親友借……單靠爸爸的收入支撐四人的生活着實不容易，所以夫婦也「慳得就慳」，連開冷氣也奢侈，希望把錢省下來，用在兩個兒子身上，然而卻連購買益生菌的支出也難以負擔。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「其實爸爸成日腰骨痛，可能因為工作，加上喺屋企又休息唔好。我成日叫佢去睇醫生或者跌打，但係貴，所以佢都唔捨得睇，寧願自己捽下藥油就算。」媽媽憂心忡忡地說。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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望加強訓練\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e夫婦拖着兩個兒子到遊樂場放電，弟弟馬上如脫韁野馬跑來跑去，哥哥則慢慢地爬上攀爬設施，兩人走路都左搖右晃，物理治療師提醒，兩兄弟步履不穩，需要加強肌肉訓練，改善平衡力，服用骨骼營養補充品。學校安排哥哥每個月做一次水療，雖然並不足夠，但奈何一次收費約500元，實在難以負擔。媽媽唯有每日替哥哥拉筋，減慢肌肉退化速度，在能力範圍內，盡最大努力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e爭取機會記錄一家四口的歡樂時光\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e活在罕見病的陰霾下，未知兒子何時進一步衰退，面對將來，也只能如許爸爸安慰太太所言：「唔好諗咁多，見步行步」。媽媽：「我自己冇願望㗎啦……希望兩個仔壽命長啲囉。」她只希望多拍下這一刻的照片，記下一家四口的全家福，記錄哥哥不需要坐輪椅、兩兄弟還會跑會笑，仍懂得玩耍的時光。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「依家影相都開始困難，噚日帶哥哥去影相，想影全家福，佢又唔笑喎，佢好難影到正面相」，媽媽嘆氣。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e爸爸的假期雖然不多，但都會爭取機會與媽媽帶兩名兒子一起出席Lifewire的聚會，讓兒子多接受外界的刺激。看見他們臉上露出的笑容，明白到對他們來說，快樂就是那麼簡單。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e黏多醣症3A型\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e黏多醣症第三型又名聖菲利柏氏症（Sanfilippo Syndrome），病童的外型高度大都正常，隨着病情發展，頭髮會變得濃密粗硬，毛髮較正常人多；中樞神經系統出現漸進性損害（包括智力和語言發育遲緩），機能亢進，睡眠質素差，攻擊性行為，步態障礙等特徵。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e此症病徵在嬰兒時期可能不明顯，學前病童可能出現發展遲緩。但隨著越來越多細胞被積存體內的黏多醣破壞，症狀也逐一浮現：變得十分好動，並且有行為問題，對一切事物均有無比興趣。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e當患者對周遭環境越來越沒有反應時，會喜歡以搖晃或咬東西來自娛。有些小朋友喜歡咬手、衣服，或任何他們伸手可及的東西。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e病童會逐漸喪失語言和理解能力、控制大小便能力，腳步越來越不穩，終將喪失走路能力，甚至完全不能郁動，平均壽命約14歲。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e\u003cstrong\u003e治療\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e與其他黏多醣症第三型(B、C、D)一樣，現今醫學仍只能針對症狀給予治療，而無法根治。雖然科學家已著手進行多項醫學研究，試圖取代病患者消失的酵素，但尚未有進一步突破。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e部份資料來源：香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組\u003cbr\u003e採訪、撰文：梁劍紅、黃穎彤\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、陳偉麒\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Wallex Gim\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"許偉翔;許承皓","offer_id":43243479367798,"sku":null,"price":380.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3628-00.jpg?v=1773980165"},{"product_id":"半癱少女愛探險-楊嘉瑩","title":"半癱少女愛探險 - 楊嘉瑩","description":"\u003ch4\u003e「我想去埃及睇金字塔、法老王墳墓」、「我鐘意歷史，想睇啲遺迹」；\u003cbr\u003e兩歲時遭罕見癌--脊柱膠質腫瘤來襲，令出生時健康正常的嘉嘉從此胸口以下癱瘓，生命受後遺症威脅；但有限的活動能力，困不了無限的夢想。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e陽光灑進睡房，替牆上一張張照片鍍上金光，就像凸顯著相中十多年前的珍貴畫面，是重回不了但叫人懷緬的時光。相中的小女孩或站在遊樂場、或立在海旁，「兩歲時識行識走，咩都識嘅。」媽媽看着微泛黃的舊照說。旁邊輪椅上的楊嘉瑩(14歲)指着其中一張坐在醫院床上、戴冷帽的照片笑對媽媽說，「我嗰時剃晒啲頭髮」，「你做化療嗰陣，甩咗好多頭髮呢。」不堪回首的過去，兩母女卻淡然地憶述。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嘉嘉跑跑跳跳的身影，凝止在兩歲時。那一年，嘉嘉突然持續低燒近一個月，「睇極醫生都唔好。有日返到屋企，發覺佢攤喺張床唔識喐，點叫佢都起唔到身，然後夜晚個肚脹得好勁，即刻同佢去醫院。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: 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400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e當時嘉嘉已經大小便失禁，醫生替她全身檢查、照磁力共振，發現她整條脊骨都是腫瘤，確診她患上罕見癌 ---- 脊柱膠質腫瘤；翌日馬上替她做十多小時手術，移除腫瘤。「醫生話醫咗咁多人，第一次發現好似嘉嘉咁嘅情況；源於身體基因突變，唔係遺傳。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嘉嘉手術後昏迷近一個月，醫生發現她下半身無反應，懷疑神經線受損壞死，從此胸口以下全無知覺、左手只能有限度活動，還要繼續接受化療，頭髮掉光，直至五歲才出院。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3629-03.jpg?v=1773992524\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3629-04.jpg?v=1773992523\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e手術後遺症不斷 無法自理\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e失去知覺的下半身，不單感覺不到冷熱痛觸，也無法正常排便，大小便失禁，需要母親幫忙按壓、日常要用輪椅出入，長期坐臥壓着肌肉引起的壓瘡，令肌肉壞死，隨時惡化成奪命的敗血病……數之不盡的後遺症令嘉嘉經常出入醫院、手術室。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e任職廚師的丈夫忙於工作、賭馬，媽媽抱着次子、帶着女兒東奔西跑求醫。「唔相信點解我個女會咁，好唔開心，會喊。嗰時我啱啱嚟到香港，然後又唔識講廣東話，醫生同我講好多嘢，我都唔係好理解到。」語言不通、求助無門，無數次孤獨地在冰冷的醫院走廊守候。「每次喺手術室出面等佢，喺出面喊。唔知佢今次出唔出到嚟，嗰剎那好無助。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e加上龐大的醫療復康支出：醫療用品、覆診、交通、住院、輪椅、尿片……但嘉嘉的父親卻把薪金傾在賭馬上，令媽媽壓力瀕臨爆煲，情緒不穩，自殺的念頭不斷冒出。「但嗰時諗，如果扔低嘉嘉，除咗我，無人識照顧佢，於是唔忍心」，「見到嘉嘉好樂觀，對自己覆診啲嘢好緊張，見到個囡咁堅持想生存落去，就會覺得幾辛苦都值得。」嘉嘉媽媽哽咽着說。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: 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0);\"\u003e「投胎下世唔駛坐輪椅」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢係我生存動力，好多時好諗唔開時，一諗起佢經歷過好多嘢，嗰剎那有動力俾我生存。」嘉嘉需要母親的照顧，媽媽也需要嘉嘉的拯救，兩人互相依傍，泣不成聲。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e每次手術都是在鬼門關前走一遭的嘉嘉，從煲劇學習看生死，「有時我見啲男女主角好似今生唔好，咁下一世投胎可能會更好，然後我就覺得無咩所謂」。媽媽：「佢成日講，人都會死㗎啦，咁緊張做咩。或者話：死咗咪早啲投胎，下一世唔駛坐輪椅。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3629-06.jpg?v=1773992524\" alt=\"\"\u003e \u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e幸運與不幸\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e坐在輪椅上的嘉嘉，把輪椅泊到床畔後，用前臂撐着床褥，吃力地將上半身從輪椅拉到床上，媽媽幫忙將她下半身搬到床上擺好，讓她俯伏做功課。「呢個病令我幾乎全身都無感覺，可能其他女仔來M會肚痛，但我完全無感覺。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嘉嘉也沒有因為與兩個健康弟弟遭遇不同而怨天尤人：「可能覺得自己咁啱唔好彩啫，但更加好彩就係，好彩細佬唔係好似我咁囉，得我自己一個咁，幾好吖。」她說得坦然，卻教旁人聽得沉重。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「吾家有女初長」，對他人來說是少女綻放的喜悅，但青春期帶來身體翻天覆地的改變，令後遺症惡化，嘉嘉一星期要覆診兩三次。「青春期之前病情冇咁嚴重，我聽到要睇好多科、做好多手術，有時覆完診唔開心，匿喺房喊。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" 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object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e脊骨手術 面臨生死博弈\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢依家可能因為長高咗，身體差咗好多，條腰歪咗，脊骨側彎得好緊要。」媽媽說醫生建議嘉嘉盡快做手術，「擺一條鋼管落脊骨嗰度。但手術風險好高，有可能喺手術室出唔番嚟，我一路唔畀嘉嘉做……」媽媽哽咽着說。「媽咪唔想冇咗你。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e下半身沒知覺的嘉嘉因為感覺不到身體受傷，往往延誤治療。去年便因臀部壓瘡惡化，兩度入院切除壞死變黑的肌肉，留醫ICU個多月。但傷口經常沾染排洩物，容易感染，至今未癒，更擴大到好像一個茶杯般大，醫生也束手無策，如一顆計時炸彈。媽媽說，嘉嘉從小每有不適，容易惡化，「佢一發燒，我就好擔心，係咪真係感冒咁簡單？但叫佢去醫院，佢都唔肯，話醫生唔俾佢出返嚟，每一次都好掙扎。」 \u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不想嘉嘉入院的還有弟弟，「佢一見家姐執嘢去醫院，會喊住唔俾家姐去，驚家姐返唔到嚟。」媽媽說。在旁的弟弟靦腆地搔搔頭。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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42, 0);\"\u003e母兼父職 生活拮据\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e近年嘉嘉的學校社工得悉她一家的經濟情況後，轉介申請津貼，聘請工人協助照顧嘉嘉，媽媽可抽空外出工作幫補家計，也算喘一口氣。但對於洗澡、清潔等關於衞生的照料，媽媽絕不假手於人，以防感染；加上要照顧兩個小兒子，有時晚上還要帶嘉嘉到醫院，媽媽每天幾乎只有三、四小時睡眠。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e三年前，嘉嘉媽媽終受不了丈夫屢勸不改，下定決心離婚，母兼父職，依靠萬餘元的月薪，獨力支撐一家四口，生活捉襟見肘。一旦碰上輪椅需要維修更換、需要站立輪椅、氣墊床褥以減少下身受壓，形成壓瘡……動輒用上逾萬元的支出，絕非她能夠負擔。獨立懂事的嘉嘉暗地裏主動聯絡《護‧聯網》，希望分擔母親壓力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e人生就是一場冒險\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e面對現實生活中一個個挑戰、健康一次次將她置身險境，嘉嘉與媽媽找尋方法突破難關。也許最大的冒險場境，不在埃及、不在金字塔--人生就是一場冒險。 \u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3629-16.jpg?v=1773992524\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3629-17.jpg?v=1773992524\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e部份醫療用品費用\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e半自動站立輪椅     $18,000\u003cbr\u003e手動輪椅              $7,800\u003cbr\u003e更換輪椅前輪維修     $6,000\u003cbr\u003e更換電動輪椅電池     $6,800\u003cbr\u003e減壓床墊             $4,200\u003cbr\u003e充氣坐墊              $3,800\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e採訪、撰文：Carina、陳偉麒\u003cbr\u003e編審：陳偉麒、梁劍紅\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"楊嘉瑩","offer_id":43243479236726,"sku":null,"price":370.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3629-00.jpg?v=1773992475"},{"product_id":"肌萎少女-謝踔柔","title":"肌萎少女 - 謝踔柔","description":"\u003ch4\u003e全身只有數隻手指頭可郁動的YY，靈活腦袋常爆出令人哭笑不得、啟發性的答案。她一歲證實患病噩耗後，父母曾擔心怎樣幫助女兒走她的人生路；但一路走來，原來是女兒在帶領父母一步一步走出路來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好多細路仔係走嚟走去畀好多歡樂你，但YY係用個腦嚟畀好多歡樂你。」媽媽說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-01.jpg?v=1773996227\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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0);\"\u003e茫然不知前路何方\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e確診前憂慮，確診後崩潰，「當時完全冇晒希望，條路都唔知點行，又唔知點幫阿女行呢條路，聽都未聽過呢種病。」急病亂醫，有人推薦這個神醫好、那個針灸有效，當時全都相信，不假思索便會馬上去，「啲人話拜完神就沒事了、改了名就沒事了、契咗邊個觀音又沒事了，都信㗎」，「嗰陣時黐咗線，因為未接受到呢個事實，個人都亂晒。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e她也怨過哭過，「700幾萬人入面淨係得60幾個有呢種病，六合彩又唔見我中。」不想面對女兒的病情，媽媽一度用工作麻醉自己。但女兒的成長進步、不斷的技能解鎖、每一個驚喜感動，令爸媽重新認識自己的女兒。「自從佢升上一年級，我發覺：原來唔係咁差噃，原來YY做甚麼都可以。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢初初學電動輪椅，原來佢揸車可以揸得咁好」，「佢一年級喺學校參加硬地滾球，出去比賽又攞第二名。」YY更在畫畫展現藝術天賦，媽媽驚訝她憑幾隻手指就可以創作出手掌大小的作品，更有畫作被挑選送到美國參賽，入圍展出。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「原來上天剝奪佢一啲嘢，但又會畀返其他能力佢。(患病)事實已經擺在眼前，睇吓你自己想點行。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-07.jpg?v=1773996227\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-08.jpg?v=1773996227\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-13.jpg?v=1773996227\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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不一樣的歡樂\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eYY只記得手術後兩個多月裏都非常的痛。「YY係有啲情緒嘅，見到佢唔開心，又唔講出來。嗰時我哋都好擔心。」媽媽看在眼裏痛入心坎，適逢疫情，醫院只准一人留下陪伴，雖然已有傭工姊姊通宵在旁，但YY也禁不住看着媽媽說「媽咪你可唔可以留低？」，媽媽於是「屈蛇」牽着YY的手安撫，母女度過溫馨的一晚。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有咩？」在旁的YY禁不住插嘴，「有呀！」媽媽神氣秒回。採訪時，大部份時間都是媽媽在說，YY偶爾補充，「點解好似淨係訪問我咁嘅？你講吓好喎！」母女倆如歡喜寃家一唱一和；「你講得好幾好吖，繼續。」YY以時下年青人常說的「厭世模式」回應，惹得媽媽沒好氣大笑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢哋SMA啲人腦袋好聰明，唔簡單，諗嘢快過我哋。」這個家中開心果還不時與母親鬥嘴。「一二年級教佢功課，教極唔識，我好忟，想攞衫架(打)，跟住佢話『你冷靜啲先』，跟住我就笑咗出來，佢咁就無事。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢依家成日話我好煩，」媽媽說，「我擔心佢出街危險，但佢覺得自己有能力，佢不嬲都好有自信心，仲反問我：『你唔信你個囡呀？』」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-17.jpg?v=1773996227\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-18.jpg?v=1773996227\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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0);\"\u003e輪椅無礙追星尋夢\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽學習放手讓女兒長大，讓她與朋友逛街吃飯看電影，自己上網找資料安排節目。作為「賦二代」的YY，還與志同道合的輪椅朋友追星、去看MC張天賦演唱會、街頭演出。疼錫她的爸爸都會盡量管接管送，到附近等候；媽媽上網留意現場情況，守護女兒。媽媽看著YY說道：「最緊要係佢開心」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e笑言自己最愛「吃喝玩樂」的YY，頭腦清晰有主見，好像小時候參加硬地滾球賽，也是進入決賽後才讓父母知道。除了和不少少女一樣喜歡動漫打機、看YouTube，足不出戶看盡全球風光外，原本一直自學畫畫的她，更因為很欣賞IG一位老師的作品，於是自行聯絡對方學畫，家裡隨處可見其作品。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e用水彩勾勒出海岸旁的燈塔，卻是YY從未到過的風景，「可以消磨時間，因為你一畫就唔知畫幾耐，可能個幾兩個鐘三個鐘。」深知囡囡脾氣的媽媽，一直讓YY自己選擇，「我哋冇逼過佢做任何一樣嘢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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0);\"\u003e「慣咗喇，唔使理佢哋」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eYY從小便很有自己想法，縱然身體被困於輪椅上，但心扉卻一直敞開。媽媽記得YY小時候，常被街上小朋友投以異樣目光，或許同情或許好奇，但YY不以為忤「慣咗喇，唔使理佢哋」。也遇過年長途人問「咁大個仲坐輪椅，唔識行啊？」YY和媽媽唯有無奈一笑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「細個諗過，我哋呢啲有病嘅，好難同正常人交朋友，就算真係交到又係咪真心？可能係表面hea你就算」，「你要交朋友，你都唔會揀一個坐輪椅嘅去交，佢要人幫、永遠照顧唔到自己喎。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但對她而言，輪椅就是身體一部份，與媽媽討論着午餐吃甚麼時，她會搖着控制桿，輪椅左右擺動「踱步」；訪問進行得久了，她讓輪椅升高降低，改變身體姿勢。終於可以到大廈平台鬆弛一下時，YY便控制着輪椅「舒展筋骨」，時而繞圈、時而直路「急步」，要媽媽在後邊追着提醒：「YY唔好咁快呀，小心撞到人呀。」一鼓作氣、沒有猶豫地前進，也許YY很清楚自己的方向。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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 百上加斤\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eYY的自由全靠這部用了十多年、按她的健康狀況改裝的輕觸式操控電動輪椅，每次維修要耗費數千至幾萬，但有些零件已不再推出，日後將修無可修。新的電動輪椅連改裝要16萬港元，加上爸爸的二手車生意近年暴跌8、9成，即使媽媽全職工作，購置輪椅也是龐大開支。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e加上每年原價160萬的脊髓肌肉萎縮症藥費，即使獲政府資助後藥費也數以萬元計、家中的抽痰機、呼吸機、每月四次的物理治療費和保健品支出，令家庭負擔百上加斤。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e路是難走，但媽媽感恩沿途很多人幫忙。「每個人條路都唔同，習慣咗點樣照顧佢，係比照顧平時啲小朋友辛苦啲。但反過嚟睇返，現在啲家長好似虎媽咁，我就無呢啲壓力，我只要求佢身體健康就已經好開心。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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過好每刻\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e人們總是望著未知的前路，忽略當下的美好，YY的出現改變了父母：不再執着控制規劃未來，見步行步，過好現在的生活，或許當下就是最幸福的時刻。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e輪椅向前駛動，逆風將頭髮吹起，就像飛翔中的趐膀，一雙以自信堅強和父母的愛編織而成的翅膀。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3630-28.jpg?v=1773996227\" 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src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-01.jpg?v=1774230637\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e訪問的這一天，剛扭傷了腰的林媽媽忍着痛楚，由屯門家中到港島薄扶林道心光恩望學校接博言放學，然後搭巴士、西鐵、輕鐵，趕到屯門眼科中心覆診，幾經奔波，直到黃昏才乘車返家。雖然每周都要長途跋涉到宿舍接送博言，但為了讓兒子盡早學習點字、彈琴，適應將來可能面對的失明生活，林媽媽也寧願安排博言從老遠從屯門區內的特殊學校轉到心光恩望。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「等佢培養一個(彈琴)興趣，就算將來 touchwood 大吉利是真係睇唔到嘢，如果佢彈琴彈得好叻，都可以憑著一技之長教琴，或者憑聲音去tune琴。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e甫出生無法吞嚥、患青光眼\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我係林博言，我今年11歲，我有病囉…R..R..S..STS」架着厚厚眼鏡的博言晃着頭、水汪汪的雙眼向着天花板，在媽媽的提示下，逐字說出自己患有的罕見病名。細臉、眼縫向下、鷹勾鼻，博言像是一直在瞇眼微笑，這些是罕見病魯賓斯坦泰比症 RSTS 的特徵之一。\u003cbr\u003e「佢一出世唔識吞嘢，要插鼻喉輸奶，留院差唔多一個月才出院」，出院後，林媽媽更覺得他雙眼有不妥，「一見光就瞇埋，好怕光，唔識對焦，又好少喊。」雖然母嬰健康院護士認為是這位新手媽媽太緊張，但她相信自己的觀察，四出求醫，經轉介到政府眼科，但排期需時。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e碰巧博言打疫苗後發燒，別人眼中是雪上加霜，林媽媽則把握機會帶博言到瑪麗醫院急症室求診兼全身檢查，赫然發現博言患上青光眼，眼壓隨時壓壞視覺神經。醫生為博言進行手術，並懷疑病情是由基因病引起，輾轉轉介他到遺傳科抽血送到美國化驗。博言18個月大時，證實第16條染色體出錯，患有魯賓斯坦泰比症，是香港有紀錄以來第41例。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e魯賓斯坦泰比症患者的拇指與拇趾寬大，所以又稱為「大拇趾症候群」。患者會出現智力障礙、生長遲緩、心肺骨骼異常、隱睪症、癲癇、身材矮小、肌張力過弱等等，還有較大機率出現腫瘤、淋巴瘤或白血病病變。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢依家十一二歲，但身型好似七八歲嘅小朋友咁。」林媽媽說，不少患者因為心肺功能缺陷，年幼時便離世。「呢啲罕有病冇藥食、冇嘢醫，惟有做手術針對性治療，即係頭暈醫頭、腳痛醫腳。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-03.jpg?v=1774230636\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-04.jpg?v=1774230636\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「轉重輕受」 天道酬勤\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言一度出現血管肥大，需要做心臟手術，但卻碰巧出水痘要延期，期間血管竟然回復正常，不用做手術，只是他抓損水痘在胸口留下兩道疤痕。 「我成日唸經畀佢，就算要受苦受難，都畀佢受得輕啲，唔好咁辛苦。可能真係『轉重輕受』，受咗呢兩撻疤痕。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e與前夫離異 死胡同中找出路\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言三個月大便開始經常出入手術室，直至訪問前已經做了9個大大小小的手術，除了多次治療青光眼外，髖關節等全身位置都留下刀痕。「一次又一次咁見佢喺手術室出嚟，你個人係會好擔心亦都會好灰。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言爸爸承受不了壓力，在博言還在襁褓時便選擇離開。「佢(前夫)覺得存活率都唔高，你嘥咁多錢去醫佢做咩呢。我覺得佢諗得太灰，醫生有責任講手術風險，佢聽咗入晒腦。但當你帶住小朋友一路成長，見證住佢其實可以跨過困難同障礙。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e離婚的打擊，令博言媽媽一度陷入抑鬱。「我本來跳咗fuse熄晒燈，但我爸爸同我講：如果我唔堅強，博言只會『死路一條』！」令她醒覺自己是兒子唯一依靠；兒子也成為她跳出低落的動力。現在的她對前夫沒有怨言，反而多謝他帶來博言，也感謝他使自己變得更堅強。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-02.png?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-05.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e媽媽巧思 逐一克服障礙\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言看不清，但走路可比成年人快。與 Lifewire 團隊下巴士後，媽媽雙手忙着把錢包放好，看不清方向的博言便站在原地晃着身子；只消媽媽一牽起他的手，他便安心地向着媽媽帶領的方向衝，瞬眼間便拋離Lifewire團隊，沿途要媽媽拉着減速：「博言！唔好行咁快，媽媽之前整親條腰好痛呀。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言能夠健步如飛，打破「存活率都唔高」的宿命，全賴媽媽的好學：睇書、上網、問人、「度橋」，努力要把一線光帶進兒子逐漸暗下來的世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言小時候肺弱，呼吸會發出「he he hea hea」的異響，媽媽便與他玩吹波波遊戲，鍛鍊肺活量。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言口水也不懂吞，媽媽便買 T 字棒牙膠給他咬，鍛鍊口部肌肉；天天跟他練習協調肌肉和賁門數小時，令他四、五歲時終於可自行進食，不用插胃喉。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eRSTS 的孩子肌張力過弱，她便讓博言舉水樽鍛鍊肌肉；又中西醫合璧，帶博言針灸耳穴、拉筋按摩，改善健康。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 834px;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 416px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-06.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 418px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 418px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-07.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e從口吃到小司儀\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eRSTS 患者的平均智商約 36-51，博言雖被診斷為中度智障，但媽媽堅信他只是測試時表現不佳影響評分，決心用努力推翻測試結果。「佢當初連 ABCD 發音都唔得，而家學校訓練佢做小司儀！」開朗的博言，不時主動與 Lifewire 團隊傾偈，又表演唱歌。每周720元一節的言語治療很重要，但母親每天的耐心練習更關鍵。「個言語治療師都話：『你落幾多心機訓練個仔吞口水、吞嘢食，我哋都睇到。』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他不單令看着他長大的醫生跌破眼鏡，有醫生直言他是個奇蹟。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-08.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-09.png?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e1900度近視僅看見光線影像\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e但母子的努力卻阻止不了青光眼的惡化，雖然不斷做手術替雙眼減壓，但博言的視線範圍由正常人看到的16：9影像，不斷縮窄，最終將會全失明。現時1,900度近視的他，只看到光線和外型，但無阻他對世界的好奇。午膳時，四處抓抓亂碰，結果碰瀉了水，被媽媽責備後低頭道歉，攬住媽媽說：「下次唔敢喇媽咪原諒我啦。」林媽媽笑言「聽到佢氹返你都冧晒，咩火都冇晒啦！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e又有一次，在一個為博言預備接受手術的打氣大會上，他摟着媽媽唱「世上只有」、「愛是不保留」；又說：「媽媽I Love You」，兩母子從不吝嗇把愛宣之於口，媽媽感觸說出心底話：「媽媽只想你健康」，團隊看得眼濕濕。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e歧視目光最委屈 化為堅強動力\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言令她笑，但旁人的歧視令她氣憤不甘，林媽媽憶起最委屈的一次時更眼泛淚光。小時候的博言有過度活躍症，有一次躺在港鐵地上不肯起來，其他乘客在旁指指點點責怪，「你越話佢(博言)，佢越除襪除鞋扔你，又話『關你咩事呀』。」後來更想脫下衣服。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我制止佢，話除衫呢樣嘢我知道你可以控制，唔可以咁樣！」她著博言心裏慢數十下，幻想周遭的是小鳥聲，讓心境平靜下來。「細路仔要畀佢思考，自己領悟出嚟嘅道理，好過你鬧佢鬧出嚟。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-11.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-12.jpg?v=1774230637\" 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style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e給其他罕病家庭的話\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e言語治療、物理治療、針灸……母子的生活費和醫療開支，僅靠傷殘津貼和媽媽任售貨員的收入支撐。博言因疫情而提前放暑假的日子，媽媽要全職照顧，收入頓減。「20蚊嘅豬肉、一斤菜12蚊，分兩餐食呀！」儘管如此，她堅持不領綜援，希望能自力更生。接受我們訪問時，也說會將部份善款捐給協助身心障礙人士及家屬的慈善團體「青草音符」，希望幫助更多有需要人士。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「希望所有有罕見病小朋友嘅父母都能堅強！」，「我想講畀啲罕見病或其他病童嘅父母聽，你一旦放棄，個小朋友會每況愈下；當你正面，吸引力法則就吸返去正面，向住正途走。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e兒子甫出生便在瑪麗、大口環根德公爵夫人兒童醫院留醫三年，她親眼目睹不少例子，同房不少病童的父母選擇放棄孩子，「佢哋簽張紙就交畀社署，我見社署職員每次嚟都只係循例檢查：『護士佢有咩發生呢排』。講完之後，冇任何愛嘅表現就走咗。冇話好似媽咪攬下錫下佢呀、同佢梳下頭髮呀。所以我覺得社署同媽咪絕對有分別囉。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我見到啲離世嘅小朋友，好多都係交畀社署之後每況愈下、過身㗎。」「你探佢(小朋友)多啲佢知道嘅，其實有愛，小朋友就會有好嘅表現畀返你。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e她認為博言絕不是負累，在悉心教導和愛護下，自理能力有顯著進步，最近還積極學習音樂，希望能找到出路。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「其實問題天天都多，不過我覺得解決嘅方法更多。當你積極面對，身邊嘅人同上天睇到你嘅努力，一定會畀條好嘅路你行！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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延誤治療\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e紫羽出生時只有2.155公斤重，媽媽見她身形細小，帶她到營養科和兒科求診，醫生也找不出問題，只能不斷寫轉介信和等候排期。徬徨間，經朋友介紹一名廣州的兒科博士，花近5千元驗血，才發現紫羽患上發病率僅3萬至10萬分之一的羅素西弗氏症。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e其實赴粵求診前，紫羽已經就此症做過檢查，但未有驗出。直至回港後排期，終於等到醫生再安排檢驗，足足拖延了逾一年，媽媽形容過程漫長，「其實我見到有啲同路人，小朋友兩三歲已經開始行動（治療）。」「紫羽四歲才開始治療，我已經遲呀，所以我嗰時都介懷點解可以拖咁耐，一年時間，小朋友成長差好遠。」訪問後大半年，紫羽身高仍然比「中文大學1993年生長調查」9歲女孩中位數的132厘米矮13厘米。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-04.jpg?v=1774233828\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-15.jpg?v=1774233829\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e病情發展難料  藥費成無底深潭\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽現時全職照顧紫羽和弟弟，除了花心機照料二人飲食，還要不時帶紫羽覆診。接受訪問的一個月，紫羽已覆診三次，包括治療專注力不足、骨科和內分泌科；除了用藥物提昇專注力，骨科醫生會定期檢測骨骼生長，一旦發現長短手等情況，能及時治療。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e紫羽同時需要每日注射生長激素，劑量由內分泌科決定，以改善身形比例、活動機能、胃口和減低低血糖症等風險。「頭痛、腳痛呀，之前打(針)都試過呢啲（副作用），跟住將劑量減少一段時間，再慢慢加返。」除了即時出現的副作用，長期注射生長激素，身體也可能會出現中樞性早熟及對胰島素產生抗性。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「其實呢種病點解係罕見病，係連醫生都估計唔到佢慢慢生長會發生咩事……」媽媽指生長激素的注射劑量，會隨紫羽年紀增加，費用也越來越龐大：以前每月三千多元，現時已增至近五千元，猶如無底深潭。媽媽說，生長激素要維持注射至紫羽成年、停止發育為止。「呢種病已經係一世，真係唔敢諗日後係點呀……」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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 N無家庭難受助\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e於基層家庭成長的紫羽，一家生計依仗在酒樓工作的爸爸。家中最大支出除了租金，便是紫羽的藥費和奶粉、益生菌等營養補充品：「平時佢食得好少，我都諗盡辦法，點解要補奶粉就係想喺流質都補返啲（營養）。其實營養師都話唔好停㗎！」她曾向其他慈善團體求助，但食物銀行的政策難以惠及罕見病患者，所以結果也只能自掏腰包購買。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「如果有錢，我梗係想買好啲畀佢(紫羽)食，吸收好啲。但依家呢啲普通奶粉都要百幾蚊罐，如果靚嗰啲要三四百蚊一罐，一個月要用四罐。」媽媽不住哽咽，加上幼子的奶粉、尿片支出，家中根本難以負擔「靚」奶粉。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我好想佢吸收幾多得幾多，因為佢越唔食嘢，身體機能就越嚟越差，慢慢會產生好多病變出嚟。我上網見有啲小朋友胃口差，吸收唔到營養，壽命就開始短。我越睇得多就越驚。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e紫羽一家2022年初由深水埗劏房，搬到由非牟利團體興建的過渡性房屋，輪候公屋。雖然租金比劏房略高，但媽媽坦言，舊居品流複雜、樓下有人吸毒、梯間有針筒。而且紫羽的病情，需要多運動，但在劏房裏，連轉身的空間也沒有，現在至少能給予一對子女較佳的成長環境。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e以為搬離惡劣環境，能大大改善生活，豈料當刻卻遇上第五波疫情，防疫政策重創飲食業，爸爸失業兼被欠薪，手停口停，媽媽大感無奈：「嗰間嘢都執咗笠，點會畀到你呀！佢直情話你自己去（勞工處）備案啦，佢都唔驚你！」她曾考慮申請綜援，但又不想坐着等政府打救，而且計算過一家加上紫羽的醫療開支，綜援根本不足以應付，所以爸爸還是拼命搵工。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-07.jpg?v=1774233829\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-08.jpg?v=1774233829\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e照顧者壓力大  旁人難明瞭\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢唔係一兩個月，而係長期病，所以支出好大。」受訪期間，媽媽不時激動落淚。爸爸一日工作11小時，一星期只有一日假期，所有家務都由她獨力承擔，即使爸爸放假，也要爭取時間休息。她坦言，爸爸失業期間，一家壓力大增，夫婦經常出現磨擦。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「其實我都好想佢(爸爸)多啲時間陪小朋友，但難啲。」被生活壓力壓得透不過氣來，想一家外出吃頓飯、看齣戲，喘口氣，談何容易。「我專注力都去晒兩個細路，先生啲時間去晒開工。想一家人多啲時間娛樂，對我哋呢啲家庭好難。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「係咪自己邊方面做錯咗，令到佢有咁樣嘅人生？」媽媽一直內疚，自覺虧欠了女兒。縱使醫生已解釋父母基因沒有問題，但紫羽的病卻是她一直解不開的心結，更患上抑鬱，嚴重時需服藥控制情緒。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過為了讓紫羽日後有人陪伴照應，夫婦於是再添孩子，雖然懷孕時擔心幼子同樣患病，媽媽抑鬱症一度惡化，最終慶幸幼子健康。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-09.jpg?v=1774233829\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-10.jpg?v=1774233829\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e怕被標籤路難行  不敢告知\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「其實我唔想佢知道（患病）。」接受Lifewire訪問前，媽媽也曾掙扎應否受訪，因為害怕惹來負面批評，「好嘅聲音當然好啦，但我唔想佢成長過程遇到唔好嘅聲音，令佢一世都有呢種心理壓力。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e其實紫羽首日上學，已經因為難以負荷書包的重量，要即向學校反映，安排人手為她揹書包和讓她乘升降機。媽媽坦言，間中也有不知就裏的人，查問為何紫羽沒長高、比弟弟瘦，她也不敢說出女兒患病，害怕她被人標籤，日後的路更難行。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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只盼健康成長\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我其實好想佢好似正常小朋友健康成長，我做唔到，咪唯有平時做到幾多咪幾多。」羅素西弗氏症其中一個徵狀是學習障礙，影響紫羽在學業上的表現。疫情下改用網上教學，要追趕學習進度難上加難。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「普普通通去個補習社都兩千幾蚊，我係做唔到，所以都唔敢諗。」現時所住的過渡性房屋，最長只能住三年，若屆時還未能「上樓」，一家人也只能另作打算。捉襟見肘下，媽媽惟有擠出時間，陪紫羽兩姊弟看圖書，希望有助學業。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「一句嘢，要同佢(紫羽)講五六次先至識，你要多啲耐性，但係呢種耐性呢真係…兩個(兩姊弟)搞到我都抖唔到氣。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; 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e團隊的戒心，主動跟我們玩耍。看見兩姐弟滿屋跑玩波，媽媽說，一般縱使困在家中，也盡量讓紫羽活動一下，無論對她生長或是心理都有好處，「有時播下歌仔，跟住叫佢哋跳，畀佢做下運動。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢可以正常生長，同埋正常嘅身體我已經足夠。」媽媽抹着眼淚說。「唔講佢結婚生仔，只希望佢學到一技之長，將來可以自力更生，唔想日後有咩病。我淨係想咁簡單，已經足夠。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3621-16.jpg?v=1774233829\" 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陳嘉敏","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】罕見病X File 少女3年間變多重殘障\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/S6QnYIRTXkY\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「行唔到、睇唔清、全身痛、吞嚥困難……」\u003cbr\u003e「可以退化到點？我係咪隨時會走？！」\u003cbr\u003e「我究竟咩病？」\u003cbr\u003e「邊個話到畀我知？！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e陳嘉敏 (Hester) ，近年常在醫療新聞中出現的名字，「3年前因為一個無原因嘅病，令我坐左喺輪椅上面……醫生評為罕見病。」身體機能急速退化，3年間由行動自如的活潑女生，變成了多重殘障人士，「每日起身我仲喺呢個世界，我好感恩！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e沒有最差 只有更差\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e於單親家庭中成長的嘉敏，媽媽在醫院廚房工作，弟弟智障，妹妹有特殊學習需要(SEN)，作為大家姐，她成了家中經濟支柱之一；中五畢業後她半工讀進修，一直致力服務SEN小朋友6年。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有一日行樓梯突然隻腳拎唔起，慢慢兩隻腳都冇乜力，以為太攰啫，冇留意會有其他問題。」但\u003cbr\u003e原來這只是開始，之後雙手也乏力，還出現吞嚥困難，漸漸眼睛也開始退化，聽力亦不斷減弱。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嘉敏「如數家珍」道出退化歷程：\u003cbr\u003e「尾龍骨位痛，影響行路，我係由用士的到四腳架、到手推輪椅到電動輪椅，四個階段……」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我又入院喇」(無限loop)\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我又入院喇。」小編跟嘉敏之間的日常，除閒談近況及鼓勵說話，還會收到這句。這專訪還未刊印，這句又出現。「…冇晒…力…控…制…唔到…差咗好多…入院…」無法打字的嘉敏，用僅餘的力氣留言給小編。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這趟入院，她顯得氣若游絲，頸不能伸直、手不停震、還帶氣喘。進食時，其頭部不由自主地搖擺，小編需邊按其頭部、邊將食物攪成糊狀，以特製的湯匙才能勉強助她進食。簡單如喝水，小編也需協助加凝固劑，助其吞嚥，否則又會「落錯隔濁親」及氣喘。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「今次入院差得多，冇藥可以控制，只能靠做物理治療、職業治療同語言治療...」每次出院，都帶着許多疑問，因總是無法找出原因。「有時身體某地方差咗，就會牽連其他地方都差埋。今次出院痛嘅地方多咗，返學成日坐，好痛，好攞命！暫時用腰封承托住，好少少。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-01.jpg?v=1774236826\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e十次拗柴嘅痛加埋\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e事隔個多月，嘉敏因腰痛不止又入院，「因為歪咗，用唔到力，如盤骨同尾龍骨對上幾節都痛，好似十次拗柴嘅痛加埋一齊，止痛藥已無用，痛到頂唔順惟有去睇急症打止痛針，再睇痛症科，但暫時都冇辦法處理到……」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e正當小編想像着這痛楚程度時，小妮子竟記掛着安排得密麻麻的行程，要逐一聯絡取消！「上次入院一星期，本來要到上海罕有病交流活動，錯失咗都冇辦法，堂上唔到，都有好多活動要取消……」說着說着，她又禁不住笑了。嘉敏的樂天，確教旁人自愧不如。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫學X File 淪為人球\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e然而，多堅強也有被磨蝕之時，「曾經半年至一年收埋自己喺屋企，覆診返嚟，唔想畀人問發生咩事呀、點解咁呀...」事實是，嘉敏也很想知「點解」。她曾向專科醫生求診做檢查，但由於病因不明，使她變成被卸責的人球，直至病情惡化始獲處理，但身體已變得更壞。醫生只能將她的病因歸類為退化疾病，而且不只一種，身體各部份都逐漸退化，醫生們都束手無策。無以名之的病症，成了醫學上的X File。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「點解要病人咁辛苦去搵唔同嘅信，去証明自己嘅身體出事？我再行唔到、睇唔到時，點樣去爭取？」最初求診眼科醫生，嘉敏要據理力爭才獲安排做深入測試，結果發現她雙眼正在退化，常面帶笑容的她頓時嚴肅起來：「點會由一個病人爭取檢查呢？！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e得不到醫生的診斷書，連治療都無從入手；向政府申請援助，因沒診斷書而不合「資格」；申請其他輔助設施亦困難重重；就算一張輪椅、一張升高降低的枱，甚至一副眼鏡，都需要「過五關斬六將」才能得到。「我真心講句，任何一架輪椅都唔係醫院批畀我！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e退化的是身體..….及制度\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「每一樣嘢都要我好辛苦求返嚟、每一樣嘢都要我好努力咁爭取返嚟！」這陣子，嘉敏的輪椅爆軚，她希望到醫院申請轉介信，好讓她獲「上門修補輪椅」服務，小編陪她走遍三個部門，最終換來都是一個無奈：「叫我自己去單車鋪換軚！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e看着嘉敏由輕鬆漸變激動、再推至絕望的起伏心情，小編在想，一個行動不便的輪椅人士，是如何能扛起那輪椅軚，跨區找單車鋪換軚呢？僵化的是制度？還是人心？\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e教她頻撲的，不僅是退化中的身體。她雙眼畏光兼夜盲症，近視和遠視的度數更不斷時深時淺，連眼科醫生也愛莫能助。但CSSA (綜合社會保障援助計劃) 每兩年只批五百元眼鏡資助費用。她曾試過由粉嶺去港島南區葛亮洪求資助，「我攞完封信佢哋就講：唔好意思，我地唔批畀你！我唔係行啊，大佬，我係碌啊！由粉嶺碌去呀！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-02.jpg?v=1774236827\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e持杖坐輪椅 多重障礙\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我能夠自己幫自己做嘅，就係帶太陽眼鏡保護雙眼。我唔係要型呀！」每次跟嘉敏外出，她都帶備多副眼鏡；因應不同的光度，時而架上太陽眼鏡、時而架上其他近視或遠視眼鏡。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e面對未知的變數，嘉敏現積極學習盲人點字、定向行走，「拎住支白手杖坐輪椅係一個挑戰，想畀大家認識到多於一種障礙。殘疾人士嘅定義冇、乜嘢叫多重障礙冇、乜嘢叫罕有病都冇…...點解香港咁差？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「仲喺世界  我好感恩」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e一切看上不快，嘉敏卻轉化為「得着」，「我分享呢三年嘅經驗畀其他病人，真係幫到手，我都好開心。」她認為過去經驗就算幫不了自己，至少能夠幫到別人，就是她的最大安慰。「上天係公平嘅，攞走咗你嘅視力，或者無咗聽力，但你個心會打開，更感受到身邊嘅事物。」她珍惜現有一切，「每日起身我仲喺呢個世界，令我好感恩，我仲郁得走得嘅時候，就要好好享受。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嘉敏從未放棄找出病因，也沒放棄自己的生命，每天都在挑戰自己；她還不時探訪以前服務的一班有特殊需要小朋友，也積極參與不同的慈善活動，跟罕見病病童到樂園遊玩，她深信，生命可以影響生命，只要不放棄。「所有嘢帶唔走，我能夠留嘅就係我嘅記憶，我畀大家嘅開心回憶囉。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-03.jpg?v=1774236826\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e時間有限  活出無限\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「唔再退化得多已經叫贏！」嘉敏無懼困難處處，仍希望在有限的時間，活出無限的人生。她拋開行動不便的桎梏，堅持達成「海陸空」的夢想，考上輪椅武術黑帶、滑翔傘、潛水，不斷勇於嘗試接受挑戰，永不言敗，藉此鼓勵其他人：「只要將模式改變，傷殘人士都能創造出一片新天地。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嘉敏下一個目標就是「戴四方帽」，完成後將到以前工作的特殊學校實習，為有需要的小朋友義敎。她同時希望出一本書，以日記形式紀錄親身經歷，期望「以生命影響生命」，藉此鼓勵身邊人。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-04.jpg?v=1774236827\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-05.jpg?v=1774236828\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-06.jpg?v=1774236827\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3605-07.jpg?v=1774236827\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e她寄語大家：別著眼於失去的，珍惜眼前所擁有！\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e不明罕病 陳嘉敏  造口手術防食道退化不明罕病 陳嘉敏  造口手術防食道退化因為不明罕見病，令身體機能日漸退化的陳嘉敏，病情一直反覆無常。Lifewire 考慮嘉敏身體狀況的需要，去年為她購置了增氧機，提高體內含氧量，改善及紓緩呼吸及氣管不順的問題。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e去年中嘉敏到醫院進行了造口手術，以防即使食道吞咽退化，也能為身體輸送養份。手術順利完成，稍後會再換合適的喉管。嘉敏近期多了疑似抽筋的問題，盼能找到成因及醫治方法。大家齊為嘉敏打氣！\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n  \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_d0298d54-719c-45b6-ae60-b4a0ee04cdb4.jpg?v=1780460171\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n  \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_31d98528-0fc9-4d61-8832-ad04d0e78fbe.jpg?v=1780460171\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n","brand":"Lifewire 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you……」19歲的瑤瑤，是位「咪霸」，最愛在家開「個人演唱會」，摟着媽媽Rebecca 一起哼《世上只有》「從我降世 一開始 到永遠不休止……」歌詞彷彿訴說着她倆的故事。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e瑤瑤不僅患罕見的結節性硬化症，還有自閉症傾向、強迫症，輕度至中度智障。她約5個月大時，某天突全身抽筋，媽媽當時還不以為意；豈料翌日相同時間，瑤瑤又抽筋，「發覺唔正常，即帶佢睇兒科醫生」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e緊隨的，是停不了的檢查，由診所到瑪麗醫院，大半年仍查不出病因，但病情卻越見嚴重，「好徬徨好無助！我哋已經睇緊最權威、全港數一數二嘅兒科醫生，但仲未知乜嘢事，抽筋藥對佢冇幫助，抽筋由一日一次、一日兩次，一日三次，一路遞增；但冇嘢幫到！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-01.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-02.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e滿腦腫瘤似西瓜核\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e經過大半年，院方終確診瑤瑤患上結節性硬化症，「好記得教授放MRI（磁力共振）片出嚟睇，好似西瓜咁，啲腫瘤一點點白色佈滿成個頭。嗰時教授話冇乜嘢可以做」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我好傷心，喊得好淒涼好犀利，問教授『點解冇手術做？』佢話成個頭都係瘤，點可以做到？！香港冇呢個技術，嗰時我覺得好似世界末日。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e赴美國開腦切腫瘤\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我唔信世界上只得瑤瑤一個係結節性硬化症！」憑着不放棄的信念，Rebecca 鍥而不捨追教授介紹外國醫生，更被拍枱罵：「佢好惡，話我好煩！鬧到我面懵，但教授係唯一嘅希望，唔問你問邊個？！」未幾，教授介紹了一位美國醫生，她隨即帶着當時僅20個月大的瑤瑤赴美做手術。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好幸運，手術好成功，切咗令佢嚴重抽筋嘅腫瘤出嚟。」雖然瑤瑤腦內仍佈滿腫瘤，間中仍會抽筋，但已不像高峯期般一個月抽筋160次，而藥物尚算能控制病情。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-03.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-04.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e滿身抓痕 虐兒疑雲\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(0, 0, 0);\"\u003e困擾 Rebecca 的，除了瑤瑤體內隨時爆發啲腫瘤，還有受強迫症影響下的自毀行徑，「佢自己抓到手、腳、身都係（傷痕）。有次帶佢游水，泳池阿姐問瑤瑤，『妹妹，點解你個身咁多傷痕？』擺明懷疑我虐兒啦！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(0, 0, 0);\"\u003e「抓到塊面損晒就呃膠布黐，佢覺得靚、覺得開心。所以有段時間出街好似『阿壽』，成塊面都係膠布。」Rebecca坦言無奈但只能接受，認為這是女兒的成長過程；幸經她苦口婆心的勸告及教導，瑤瑤近年已減少這類行為。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-05.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-06.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e激發天份 回饋社會\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e受病魔纏擾，愛女無法如一般小朋友正常學習，Rebecca另找培養方法，「讀萬卷書不如行萬里路，得閒就帶佢出街或旅行，希望佢親身經歷去學嘢」。Rebecca更安排游泳、彈琴、畫畫、合唱團等課外活動，希望增加瑤瑤生命中的可能性。沒料到，瑤瑤的「小宇宙」一下子被激發出來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「無心插柳柳成蔭！」Rebecca高興又意外，「畫畫原本係想訓練佢坐定一個鐘，但經過老師多年嘅堅持、毅力同包容，宜家佢可以畫到咁靚嘅畫出嚟」。瑤瑤自信心「返晒嚟」，「佢宜家就算對住唔識嘅人，都會同人講瑤瑤畫畫好叻。就算佢智障，都有屬於自己嘅小天地。好開心瑤瑤有呢個天份回饋社會，我真係好開心！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e選擇接受 扔下包袱\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e回想瑤瑤患病初期，Rebecca 承認忽略了大女兒，「佢嗰陣叫修女為佢祈禱，佢好驚阿妹唔知乜嘢病，又怕人哋知阿妹有病」。直到校方通知，她才如夢初醒，「我同大女講，如果你唔接受阿妹係一個有病嘅小朋友，你點期望人哋會接受你個妹呢？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eRebecca 認為只有「接受」，才能放低心理包袱，「可能面皮夠厚，我兩公婆從來冇諗過收埋瑤瑤。如果你怕俾人知，人哋點幫你？呢個係生命裏嘅一樣嘢，你視佢為一個負擔，生活會好辛苦。冇咗呢個心理負擔先會活得開心！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-07.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-08.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e學會忍耐 懂得包容\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e瑤瑤輕度至中度智障，為「虎媽」Rebecca帶來壓力，「我好想啲小朋友好企理，個人又心急，但淨係教佢『粟米』都教咗一年，佢學嘢好似漏斗咁，你入幾多落去，都唔知佢有冇學到1%至5%」。她坦言曾感氣餒，甚至大發雷霆，但後來卻想通了，「有佢先訓練到我嘅耐性、包容性，睇嘢可以用唔同角度」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我學識欣賞佢，雖然佢學嘢唔叻，但佢唱歌比我好、畫畫又比我好。所以家姐都投訴我，覺得我有兩把尺，點解對佢咁嚴，對妹妹咁包容。」Rebecca坦言，瑤瑤不是她生命中的缺陷，相反，是上天贈她的禮物，成為她生命中的一個訓練，彌補她性格的不足。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e藥費不菲 月逾2萬\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e外國有研究發現，「mTOR抑制劑」可令結節性硬化症患者臉上腫瘤縮小，並有效改善抽筋及認知方面的能力；惟這藥在香港並未納入藥物名冊，每月藥費約2萬港元，無疑為病患家庭添加壓力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好期待政府盡快（將mTOR抑制劑）納入藥物名冊，否則，腫瘤好似計時炸彈咁，唔知喺邊個器官走出嚟，越生越大會令器官衰竭。」Rebecca形容的，正是瑤瑤將面對的狀況，「瑤瑤快20歲，呢種病去到廿幾歲，腫瘤會激增，到時睇下好唔好彩」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-09.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-10.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e限制太多 政策荒謬\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e醫管局雖期望今年將藥物治療範圍擴大至腎腫瘤，但Rebecca坦言限制太多，「要個腎腫瘤去到3cm，先可處方藥物，仲要去審查。（患者）幾歲嗰時可能得個頭有腫瘤，腎未有，係冇可能得到處方用藥，香港政府呢個政策係比較荒謬，違反『病向淺中醫』嘅諗法」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e面對困局，Rebecca 惟有繼續透過不同活動盼獲社會認同、為病友籌錢，希望政府感受到壓力，盡快調整藥物治療範圍。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「瑤瑤平時好鍾意講『媽咪，我好錫你』，如果隻藥可以改善到佢，希望佢好清楚表達自己嘅意願！」如此卑微的要求……為結節性硬化症患者出分力，你也能做到！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cbr\u003e\n\u003ch3 style=\"text-align: center;\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e *     *     *     *     * \u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-11.jpg?v=1774248213\" alt=\"\"\u003e \u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003eEddie：幫到幾多就幫幾多\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e瑤瑤身患惡疾，但畫功了得，其畫作不但印製成利是封，年初更舉辦了個人畫展，活動的推動者正是前EO2成員彭懷安（Eddie）。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e結節性硬化症協會與華星冰室合辦「星夢童謠計劃」，更找來Eddie擔任愛心大使，Eddie坦言瑤瑤的畫作令他留下深刻印象，「你睇到佢喺畫裏面表達自己，有時佢好開心，啲花花草草好繽紛；有時佢想講屋企人，就會畫爸爸媽媽。用心去睇嘅時候，我都會被佢嘅畫感動，係我第一次。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eEddie 認為幫人是應份，「幫到幾多就幫幾多」。他希望為結節性硬化症協會舉辦更多活動，令更多人認識這種罕見病，「了解多啲、關懷多啲、政府嘅資助多啲，其實每樣嘢多啲啲就夠，希望人傳人一路傳落去」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e認識罕見病：結節性硬化症是甚麼？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex，簡稱TSC）屬罕見病，部分是遺傳自父母，部分是基因突變所致。患者體內控制細胞生長的蛋白質mTOR失控，細胞過度激生，會在腦、心臟、肺、脾、腎、皮膚等部位形成腫瘤。主要病徵有癲癇、抽筋、器官功能衰竭等，皮膚或會長出纖維瘤硬塊。目前未有方法根治，但可藉「抽筋藥」或「mTOR抑制劑」控制病情。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire 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Carinatum（雞胸症）……」拿着一份ATAD3A基因突變的病歷資料，淺白的字母，卻拼湊出一堆看得一頭霧水的組合，即使翻譯成中文也不一定看得懂，年紀輕輕的偉龍，卻一直跟這些症狀糾纏與搏鬥。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不能久站、不能如常進食，眼前的偉龍身形瘦小，看上如初中生般；但卻愛手舞足蹈，更愛一人扮演不同角色，跟自己做對手戯，演繹內心的小劇場，逗得媽媽及Lifewire團隊大笑不止。不治之症帶來的痛苦，他一直默默承受，從沒埋怨，只積極傳播快樂，成為大家的開心果。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-01.jpg?v=1774251913\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-02.jpg?v=1774251914\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e脊彎誤判駝背 母子同患不治症\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「正常小朋友可能6個月已識轉身，但佢嗰時都未識。」媽媽憶述，偉龍的發育比同齡小孩落後，差不多兩歲才能自己行走，且只能維持很短時間：「可能10分鐘左右佢已經唔可以自己平衡到，一直到而家18歲都長期要扶住佢行。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e進出骨科診所、度脊椎弧度、照X光，對偉龍來說是家常便飯。醫院最初診斷他駝背，建議待偉龍成年後為他施手術，但直到2019年，瑪麗醫院遺傳科致電媽媽，指偉龍屬罕見遺傳病ATAD3A，為全港第四宗；經檢查後， 原來媽媽也同樣患此症，只是不同型號，程度相對較輕。得悉噩耗的她才恍然大悟︰「其實唔係駝背，係脊柱側彎。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e其實早於偉龍三年級時，醫生就驗出偉龍缺少第九條染色體，導致發育遲緩，「而家都係高得好慢，今年18歲，都係去到150（厘米）。」確診ATAD3A後，醫生提醒，偉龍會提早出現腦退化，等於老人家認知障礙、提早衰老。未完全發育的偉龍，年紀輕輕已像老人家般身體退化。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-03.jpg?v=1774251914\" 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 乏力如斷腳\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e2017年，13歲的偉龍接種流感疫苗出現高燒等症狀，本以為是針後正常反應，媽媽卻察覺到異樣，「嗰次打完，又唔食嘢，行路行到亂晒籠，好似成身都唔係自己嘅，發燒燒到3日都38度幾。」服過退燒藥，症狀仍未減退，媽媽帶偉龍到急症室求診，起初仍被勸退，但她堅持送兒子入院，輾轉經兒科安排抽骨髓，才驗出偉龍患上吉巴氏綜合症。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e吉巴氏綜合症是罕見的自身免疫疾病，影響周圍神經系統，包括控制手腳活動、身體不同部位的神經都會受影響。媽媽形容，當時的偉龍手腳乏力，走不到幾步路，就跪在地上要人攙扶，「好似隻腳俾人打斷咗咁」。偉龍留醫逾兩個月，其間接受靜脈注射免疫球蛋白，但即使出院後，身體亦未能恢復如初。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e考慮到偉龍複雜的病歷，媽媽決定於偉龍17歲時，提早為他安排脊柱側彎手術，以支架撐直原本近70弧度的脊椎。術後偉龍於深切治療部觀察，他猶有餘悸：「一擘大眼覺得傷口非常之痛，全身都緊晒完全喐唔到，駁住嘢咁瞓咗喺床度。」慶幸手術尚算順利，訪問當天的偉龍腰板看上挺直了不少，但克服完脊椎手術，又緊接另一個難關。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" 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插鼻胃喉加劇肌肉鬆弛\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢由一出世就年年都會有一次肺炎，但醫生就當佢流感嗰啲上呼吸道感染。」偉龍自小已因肺炎而經常出入醫院，卻一直沒找到問題源頭作根治。「2019年後知道呢個病，加上照3D X光片，佢（醫生）同我講肺炎嘅原因唔係因為流感，係佢食嘢『落錯格』，擺咗喺肺度，搞到發霉。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e原本之前醫生診斷偉龍的狀況是吞嚥困難，遂為他插了近兩年鼻胃喉。但在瑪麗醫院完成脊椎手術後，較資深的醫生問媽媽，「佢做乜插鼻喉㗎？阿仔唔係吞嚥困難喎，係肌肉鬆弛搞到啲嘢跌咗落個肺。」由於鼻胃喉必須定時更換，重複一拔一插的過程加劇了肌肉鬆弛：「搞到佢而家裏面嗰個葉（賁門）根本都唔識閂埋。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; 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憂再不能行走\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e食道肌肉因兩年間插鼻胃喉而鬆弛，偉龍憶述：「做（脊柱側彎）手術之後頭嗰一兩日都有試過插喉，最終都係唔成功，再喺屯門醫院又試咗幾次，都係唔成功，所以就決定做胃造口手術。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e手術的日子逐步逼近，一直嬉皮笑臉的偉龍，秒間眉頭緊皺，深深嘆口氣：「我最希望係個手術唔使做，我唔想影響之後嘅生活。」儘管偉龍經常進出醫院，對胃造口手術都表現出份外擔憂：「講到呢度有啲唔係咁開心，我係有擔心，仲有好多嘅憂慮：日後嘅護理，擔心隨時行唔到要坐輪椅，幻想過自己之後會插呼吸機，亦都擔心媽咪嘅身體。最壞打算我就真係唔敢講……」原本「開籠雀」般的偉龍，頓時沉默起來。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; 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0);\"\u003e疫情下被邊緣：「政府有冇理過我哋？」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e雖然現時未有數據證明，接種流感疫苗與吉巴氏綜合症存在直接關係，但當時的主診醫生亦曾建議偉龍避免再接種疫苗。但防疫政策下，媽媽也要為偉龍覓出路。她向醫生反映過兒子狀況，嘗試申請疫苗接種豁免書，醫生權衡感染肺炎和吉巴氏症復發的風險，最終決定按照政府指引，只豁免偉龍接種科興疫苗。媽媽也只好硬着頭皮，帶他接種復必泰︰「撞返佢嗰隻菌，佢就真係昏迷都唔知。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e疫情導致停課，偉龍形容這兩年的網課是「一塌糊塗」。訪問當天，偉龍仍在放暑假，接下來就是他中學生涯的最後一年︰「好似沙漏咁俾人放大咗嗰個位，放晒啲沙落去，『沙』一聲過得好快。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e疫情令各行各業停滯，學生的進度亦然，有特殊需要的孩子就更甚。媽媽不禁控訴︰「而家疫情咁樣，政府有提過一隻字咩？特殊小朋友呢啲要額外理下，我識身邊都係有啲問題嘅，個個傾起上嚟喊到唔知似乜！」她形容，現時的處境就像被政府丟棄在一角，反而坊間一些組織會留意特殊家庭的狀況，除了小朋友，更會關心照顧者的情緒。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" 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電影展翅夢無限\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e患有過度活躍症的偉龍，縱使身體乏力，但也常坐不定︰「佢有時跑起上嚟自己冇晒控制力，跑到亂晒籠撼落牆。」後來媽媽發現，偉龍在打鼓時能保持專注，便為他尋找導師，希望他可以發揮自己的興趣，更可將平時累積的脾氣轉移發洩：「佢好有耐性去學，學完之後佢自己又會好好記性咁去記返。我同佢講，『有咩脾氣你上堂嗰時大聲啲打落個鼓度，個鼓唔會爛。』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽亦為偉龍接拍電影：「佢之前做《死因無可疑》，做（黃）秋生個仔，嗰套戲冇人夠膽接，要吊『威吔』。」偉龍說起拍電影的過程，嗓門隨即變大，展現出他的熱愛：「我希望會做啲槍手呀、狙擊手嗰啲，好似神探偉龍咁樣，我就自己諗啲劇情出嚟畀自己。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e對於偉龍的興趣，不少思想保守的家長都會批評，反而媽媽傾力支持兒子：「以興趣為事業，最緊要你自己，你有嗰個興趣就會緊張嗰個事業。」媽媽認為只要他足夠投入就給他自由，放任他去闖去試。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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缺點轉化成優點\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e小小年紀拖着漸漸惡化的身體，對偉龍造成了龐大的壓力：「我感受到好多挫折，好多唔開心、唔愉快嘅事情，我真係覺得點解我自己要生存喺呢一度。」他擔心自己胃造口手術後，若要以輪椅代步，甚至用呼吸機維生，會成為媽媽的負累，並曾否定自己：「係咪自己好冇用？」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽看在眼內，除了心痛 ，還得著兒子正面面對：「唔係淨係你哋啲特殊問題，個個都有自己嘅缺點，咁佢諗返自己嘅缺點點樣變為優點。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好嘅部份佔97%，唔好嘅部份佔0.5%。」偉龍再次以他獨特的方式形容兩母子的關係，媽媽聽得啼笑皆非。情感較為內斂的偉龍，一直拒將愛說出口，惟最後還是禁不住吐真言：「媽咪成日為咗我而嘮氣，我都擔心媽咪嘅身體。盡量做啲野唔好激嬲媽咪。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我嘅願望係盡量用自己嘅能力去湊好偉龍。」「希望你一直可以照顧我。」談起未來， 二人都沒甚麼宏大願望，只盼能在一起好好生活。說畢，偉龍衝向媽媽「肉緊」地吻她；兩母子的默契，並不重於宣諸於口的感言；一舉一動，表達了一切。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" 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坐電動輪椅的君怡，因要尋找可達地鐵大堂的升降機，必須穿梭停車場、貨物升降機、狹窄的商場後巷，與送貨工人爭路，才到達港鐵大堂。\u003cbr\u003e「行唔到又點？上肢做到嘅嘢比下肢多！」眼前的君怡，伶牙俐齒，有着一對可愛兔牙，說話有條不紊，滿口繪畫和電腦遊戲的術語，還帶着與年齡不符的智者式金句。\u003cbr\u003e這位正能量滿滿的中二女生，曾被醫生評估只能活到十八歲。「晴天霹靂！」媽媽憶述，君怡約半歲時，未能像其他嬰兒般坐着或轉身；健康院只告知可能發展稍慢，沒深究或跟進；後因情況持續，四出求醫終確診患有脊髓肌肉萎縮症。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好難想像！點會係遺傳病？我哋父母都無呢個病，我成個人崩潰咗，接受唔到，企都企唔穩。」病魔侵蝕這家人的情緒，更令君怡肌肉萎縮無力、支撐不了脊骨發展，引發嚴重脊椎側彎達八十度，還影響器官；下半身無力，需以輪椅代步。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-02.jpg?v=1774254780\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-03.jpg?v=1774254781\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「我覺得自己好幸運」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e十歲時，君怡進行了高風險的脊椎手術，鑲入鋼板和螺絲鋼釘，防止脊椎側彎的惡化。旁人戥她辛苦，她卻另有見解：「跟霍金相比，我覺得霍金痛苦更多。因為他原本好好的，但下一刻就無法站起來。而我從小到大都係咁樣，已經習慣。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e即使不能走路，病情不斷走下坡，連咬肌、左手肌肉也開始萎縮，部份手指開始不能伸直…但君怡依然樂天，雄心壯志，而推動她的引擎，就是夢想。「我覺得自己像做了一個等價交換……相比『行得走得』但沒夢想的人，我更幸運。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-04.jpg?v=1774254781\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-05.jpg?v=1774254781\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e編寫遊戲 好有自豪感\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e要令君怡「雞啄唔斷」，一個「Game」字足夠矣！談及志向，君怡明確而堅定。當初機緣下接觸到麻省理工大學設計的程式《Scratch》及《App Inventor》，「好似砌積木咁樣一格一格砌落去…咁就真係寫到啲遊戲出嚟，好有自豪感！」自此，她銳意向遊戲編寫的方向發展，目標是入讀香港科技大學，矢志成為電腦遊戲開發者。「創造一樣嘢，你諗吓無中生有幾咁神聖。」\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e彷彿，君怡的世界裏，從沒「空談」這兩字！上年暑假，她學習了超文字標示語言(HTML) 及階層式樣式表(CSS) 等網頁編寫程式的基本知識。「這個暑假我想學寫編碼，或其他編寫程式。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e當小編邊聽邊「嘩嘩聲」自愧不如之際，君怡還遞上畫功細膩的畫作，「好靚！我都估唔到係佢畫！」君怡的繪畫天份，連媽媽也不禁驚歎。她還喜歡彈琴、電腦繪圖等，君怡希望擁有自己設計的電腦遊戲之餘，還能用上自己繪製的插圖及配樂！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我宜家個英文名都改咗，因為佢有陰暗又有陽光嘅一面。」君怡喜歡富有劇情的RPG Game(角色扮演遊戲)，笑言Chara這角色最能代表自己。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e君怡喜歡以身邊生活題材作靈感，從《名偵探柯南》中「怪盜基德」作為靈感而創作的「魔術師阿達魯多」，有從媽媽的多肉植物取得靈感而來的「肉肉」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/06-1_a6b6c67d-2db9-4267-87a4-d812d05904f7.png?v=1774256877\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-07.jpg?v=1774254780\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/08-1_c01c038f-1fe2-4338-b2f1-17e8abcbcf3f.png?v=1774256549\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-09.jpg?v=1774254781\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e君怡畫作：\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-10.jpg?v=1774254780\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-11.jpg?v=1774254781\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-12.jpg?v=1774254781\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; 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0);\"\u003e只剩雙眼  也要活於世上\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「同佢打氣囉，不離不棄咁日日同佢講：你撐住呀！」猶有餘悸的媽媽從沒放棄，全天候到醫院支持女兒；因她緊記女兒的斬釘截鐵：「就算只剩雙眼睇到，我都想留喺呢個世界！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e同樣支撐着媽媽的，也是君怡的一句：「「媽咪你唔使擔心，以後我會養你。」當時我成日攞呢句說話，我話你記住你應承我要養我㗎，我就靠你養我㗎！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e為免太痛苦，君怡當時全程注射嗎啡，「我係昏迷咗，醒返先知自己經歷咗生死！」走過鬼門關，始知媽媽每日喊着為她打氣；君怡雖被媽媽「詐型」愛不說出口，惟硬淨的君怡此刻最終忍不住：「其實佢真係會好傷心，喊到眼都乾埋，真係有啲心痛。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e朋友亦送上寫滿鼓勵說話的心意卡，「睇到都好感動。我醒嗰刻就係陽光普照！」能繼續生存、繼續夢想，就是最大恩賜。她同時醒覺，自己的生命，對身邊人都舉足輕重。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: 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 唔可以失去佢\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢唔係包袱！一路都冇放棄過！」一次訪問，媽媽不下十次強調。「之前覺得個女活到幾耐都唔緊要，最緊要我哋過得開唔開心。但原來真係到咗『嗰日』，我發覺自己接受唔到佢離開 ……我唔覺得佢負累我，反而覺得我唔可以失去佢，佢好重要！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e見微知著，小小的斗室，窗明几淨；君怡每次觸碰任何東西後，媽媽馬上細心為其雙手消毒；免再因細菌構成性命威脅。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e人生如遊戲 一定會有Bug\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我當自己係一個神，創造我嘅市民，為世界添上唔一樣嘅色彩！」君怡最愛的，是電腦遊戲開發，也許，她的人生也如遊戲；如君怡所言：「整遊戲一定會有Bug」，出現了，是理所當然，沒必要埋怨，就以身體有限的「武器」，將難關一一拆解，戰鬥到底！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_ff680bb3-6f77-4901-9f0a-5e2dc96361ab.png?v=1780459121\" alt=\"\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"賴君怡","offer_id":43243480907894,"sku":null,"price":300.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-00.jpg?v=1774253675"},{"product_id":"j2主持-文頌男","title":"患罕見癌J2主持 - 文頌男","description":"\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e\u003cstrong\u003e患有罕見癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma)的J2前主持文頌男（Koba），抗癌一年多後，於2024年7月13日下午，由朋友代為在Instagram上載他預先寫好的遺言，宣佈死訊。Lifewire已停收文頌男的捐款。\u003c\/strong\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】J2主持文頌男 --人生最後一哩路的感激\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/oDWV2O-e7GI\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e在單親家庭成長，一度叛逆輟學，幸迷途知返，以優異成績考入教育大學，取得雙學士的文頌男，剛向着演藝夢想起步，擔任無綫電視J2台的《不正常愛情研究所》主持一年多，卻突然患上罕見癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma)，腰痛得只得跪着休息。他最大的心願不是攞金像獎、拍大片，而是一盡孝道：「希望有能力畀家用媽媽。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e幾經轉折 確診罕見癌\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eKoba 在2023年4月開始感到腰痛，起初不以為意，「諗住可能瞓下就會好返」。但過了兩個月，痛楚卻不斷加劇。他向脊醫和中醫求診，「嗰陣脊醫幫我照X光，佢睇張片睇唔到有問題，仲覺得條骨好靚添。」醫生推斷是坐骨神經痛，雖然每次治療後，疼痛會紓緩一兩天，但不久便繼續惡化，「係越嚟越痛，後來痛到連行路都趷下趷下。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eKoba 於是轉向公立醫院骨科求醫，但排期長達一年，當時已經劇痛纏身，「我睇我個惡化速度，冇可能等到一年，所以聽朋友建議，去咗內地睇深圳港大醫院(香港大學深圳醫院)。」兩三個月內做了不同檢查：CT掃描、MRI、穿刺活檢等。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e最終在10月診斷他在骶骨附近生了一個約6厘米大的腫瘤，是骨癌中罕見的骨肉癌「尤文氏肉瘤」。因為他在內地沒有親人，醫生建議他馬上回港衝到急症室求醫。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「有錢有得醫，冇錢等下先」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「係急症室排咗十幾廿個鐘。我仲記得嗰日係劇痛，我攤喺病床度一路痛緊，同朋友講覺得要死喇，講定好多遺願畀佢哋聽。」Koba一度想外出吃飯，問護士可否保留病床，但卻換來對方的冷言冷語，他惟有回到床上，卻再也忍不住落淚飲泣。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我唔係因為佢鬧我而喊，而是我發現，點解我要咁慘，連生cancer都要去衝急症室排十幾廿個鐘，我已經痛到唔係好行到，淨係想留返張病床喺度啫」，「就係因為我窮，我冇錢去睇私家，我當時明白一個道理『有錢有得醫，冇錢你咪等下先』囉 。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; 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仰仗嗎啡控制\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「本身我覺得癌症呢樣嘢距離自己好遠、好陌生，冇諗過自己會發生呢樣嘢，唔係好知係咩一回事。」他一邊求醫，一邊上網搜集資料。「發現好多人都話癌症有得醫，不過係指普通啲嘅癌症，未必係我呢種罕見嘅cancer。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e加上腫瘤壓迫著神經，導致行動不便，劇痛煎熬，「痛到接近失去意識，情況好的話，可能痛兩三個鐘；唔好嘅話，就可能痛六個鐘、十幾個鐘都唔會停。」而且坐一會兒便會痛，所以只能跪着，痛楚才比坐下或躺卧時輕。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e醫生向他表示，這癌症有六至七成人可以活過五年，安排他先接受化療，然後電療。然而化療結束後，卻發現無效，腫瘤反而變大，達7厘米，令他心情一度墮入深淵，質疑「我仲醫唔醫得好呢 ?」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e等待電療的兩星期更像渡日如年，「開始越嚟越痛，痛到瞓唔到，無論咩姿勢、瞓喺度咩姿勢都唔得。」醫生處方的口服嗎啡份量，也由最初的5ml增至20ml才能入睡。有時劇痛難耐，要跪着等待「無咁痛」的一刻才睡着，但不久又痛醒。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" 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style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-12.jpg?v=1774324993\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-13.jpg?v=1774324993\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e全面停工 支出不斷\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e他現時需要依賴嗎啡和各種止痛藥減輕痛楚、服用通便藥緩解嗎啡帶來的便秘，同時要購買營養奶和其他營養補充劑來支持身體對抗癌魔。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e因為身體虛弱、痛得無法長時間坐著，只能跪着乘車，往往要乘搭的士覆診，一旦要從屯門寓所到港島區、及數個地方檢查，一天的交通費已經逾千元。還有每月的CT、MRI和全身檢查等，每次約需數千至萬餘元，每月的總支出近四萬元，相當可觀。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但他因體力無法負荷，行動不便，在確診癌症後已停工，收入頓失，依靠年逾60的媽媽維持生計。媽媽為了日間可以照顧他的起居、陪伴覆診，於是改為在晚上返清潔工作，更為兒子的病情偷偷飲泣，令他很心痛。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-14.jpg?v=1774324993\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-15.jpg?v=1774324993\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e迷途知返 重投校園\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e對於跨過障礙，Koba也不陌生。他中學一度輟學，迷失一年多後醒覺，決心重返校園，但處處碰壁，「當時覺得自己好垃圾、好廢，冇知識冇學識冇錢，就算想讀番書，學校都唔收。」但他沒有放棄，終獲職業訓練局錄取，「有個老師interview時，問了我一個問題：『你會唔會應承我，好好地畀心機讀書?』我聽到佢肯畀機會我，就一口應承。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e自此無論是讀文憑、升讀高級文憑、香港教育大學藝術管理及藝術教育雙學士，他都對自己要求很高，更考獲不少獎學金。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" 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觸手不及\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e重返校園更讓從小愛表演、做話劇的Koba，找到自己的夢想--演戲。他大學時期曾經歷情緒低潮，機緣巧合下參加音樂劇社，遇上一位好導演教他演戲，他透過戲劇和舞台，探索和了解自己更多，「真係好難形容嗰種感覺，嗰種好美好的感覺，就是很享受去表現自己，去演出畀人睇。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他開始爭取機會入行，無論是做演員還是主持，接廣告、直播帶貨、YouTube頻道、不停參加試鏡，把握每個拍攝機會。終於有機會加入電視台擔任節目主持，向夢想邁步。同時從其他主持、監製、前輩身上學習，希望讓演藝生涯走得更遠。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e可惜天意弄人，他擔任主持大約一年便病倒，看似觸手可及的夢想逐漸變得遙遠。Koba現在抱著平和的心態看待病情，「有啲人可能會話好積極呀好樂觀，但我唔會，我又唔會呃自己話，一定好有希望可以打贏呢個病。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他清楚得很，就算日日以淚洗面，「我都係咁痛，我都係要過日子，而家我選擇有得開心果陣就開心啲囉。」希望可以活得多久就多久，「可以活得無咁痛，就已經滿足，可以和屋企人、朋友度過，就已經好享受。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e收藏不少《娃鬼回魂》Chucky的Koba，除了希望可以將僅有的少量儲蓄留給媽媽，「我諗會寫封遺書提佢哋，啲物品唔好掉，好值錢㗎，係收藏品，賣返出去仲可以賺幾多㗎。」他笑着說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e一直強忍痛楚受訪的Koba，談起心愛的Chucky便禁不住綻開笑顏，如數家珍，「呢隻女仔叫Tiffany，係佢(Chucky)老婆」，「呢個可以拆個頭落嚟」，被病魔迫着老化的他，露出一絲童真。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-21.jpg?v=1774324993\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-22.jpg?v=1774324994\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e感謝朋友、素未謀面的善心人幫助\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e笑言自己朋友不多的Koba，謂如果辦生前喪禮，也可能只有兩三個朋友出席。然而「貴精不貴多」，他的朋友在得悉他生病後，紛紛主動幫忙照顧、陪伴覆診，有人甚至專程從加拿大回港，分擔文媽媽的負擔。「我多謝我所有朋友，佢哋好似輪班咁照顧我，見我有咩需要就嚟幫我。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我多謝好多網絡上嘅陌生人，佢哋不斷畀好多鼓勵我，係咁同我打氣加油，甚至捐款、捐supplement畀我。」他以前覺得香港人很冷漠，「依家發覺原來唔係呀，香港人其實真係好有善心，當知道有人有困難，係會幫助佢哋。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「如果我之後好返，我會盡力去幫番其他人，呢啲係每一個幫助過我嘅人教識我嘅嘢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    * {\n      margin: 0;\n      padding: 0;\n      box-sizing: border-box;\n    }\n    body, html {\n      width: 100%;\n      overflow-x: hidden;\n    }\n    .img-container {\n      width: 100%;\n      display: flex;\n      gap: 2px;\n    }\n    .img-container img {\n      flex: 1;\n      width: calc(100% \/ 3 - 4px);\n      height: auto;\n      object-fit: cover;\n      display: block;\n    }\n  \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"img-container\"\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-23.jpg?v=1774324994\"\u003e \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-24.jpg?v=1774324994\"\u003e \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-25.jpg?v=1774324994\"\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3631-26.jpg?v=1774324994\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: black;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #CCCCCC;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e電療後再度入院\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(0, 0, 0);\"\u003e訪問後不久，Koba完成電療，一度感覺病情明顯改善，不僅痛楚減少，身體也逐漸恢復。但到6月中，他在社交平台透露，持續多日出現頸背痛及頭痛，要入院檢查，留醫5日後出院。 「即使身體不停發抖、用唔到力又痛，甚至連咀嚼都變得困難，我仍然堅持住，冀望有一日可以重獲健康……我每日都同自己講，再捱一吓，可能明天會好啲……即使面對咁多困難，我都會繼續努力，因為我冀望著總有一日，一切會變好。」\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e每月支出項目：\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嗎啡、止痛藥\u003cbr\u003e通便藥\u003cbr\u003e營養奶\u003cbr\u003e營養補充品\u003cbr\u003e的士交通費\u003cbr\u003eMRI磁力共振\u003cbr\u003eCT電腦掃描\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e共逾3萬元\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e採訪、撰文：黃穎彤、陳偉麒、梁劍紅 \u003cbr\u003e編審：陳偉麒、梁劍紅 \u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok \u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire 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一次又一次衝破難關，\u003cbr\u003e如今來到最後一關，若然成功便能移植骨髓，\u003cbr\u003e媽媽選擇再次相信奇跡 ：\u003cbr\u003e「喺我mind set入面，冇嘢係冇可能，只係你做唔做啫！ 」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「Hello，我係韶洋，我今年12歲，患咗急性淋巴白血病。」剛從香港兒童醫院覆診回家的韶洋，因抵抗力差，不能進食街外食物，津津有味地吃過媽媽Katherine親自下廚的煎牛舌後，倚在媽媽懷中，接受Lifewire團隊訪問。他沒有說出甚麼感人肺腑之言，2020年底證實患上急性血癌的韶洋，也只是個對著鏡頭會靦腆的小孩，但一個突如其來的罕見病，卻使他的經歷變得不平凡。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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0);\"\u003e10歲患罕見血癌：我係咪會死？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「2020年12月13日，阿仔突然淋巴位腫得好犀利。早兩日佢個身出咗好多紅點，但個人冇事又冇發燒，帶佢睇家庭醫生。」當時家庭醫生著媽媽不用太擔心，吩咐她待韶洋發燒才看急症，豈料韶洋的病況急轉直下，「到嗰晚（淋巴）腫晒，先生帶咗佢去醫院睇急症，call咗兒科醫生返嚟。醫生見到好急，同埋個病情都唔係好尋常，我哋都感覺到佢嗰一下(危急)」媽媽說當時醫院本應因疫情而禁止探訪，但院方還是特別豁免，讓她通宵留守在韶洋身旁。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e翌日早上，醫生告知媽媽，韶洋的白血球指數比正常高出200倍，並馬上為他安排檢查，最終驗出韶洋患上白血病，而且是罕見的T細胞，佔小童罹患急性淋巴白血病的15%。「佢(韶洋)知道個壞消息都好愕然，跟住問我哋『我係咪會死呀？』」一個或許連成年人也沒有思考過的問題，媽媽被10歲的兒子問得無言以對。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e韶洋年紀雖小，但媽媽認為他能獨立思考，所以每次與醫生開會也讓他參與，讓他更了解自己的狀況。發病至今，小小的身軀已經歷三次全身麻醉的手術，術後更痛得要以嗎啡止痛。化療的煎熬加上藥物副作用，一向樂天的他也開始出現負面想法。媽媽說：「十幾歲就打嗎啡真係唔理想，佢嗰日都痛到話『不如死咗佢啦！』」最終醫院找來心理學家，輔導這個抗癌小戰士。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「喺7月尾，嗰日抽完骨髓，夜晚我同先生就收到醫生電話，似乎有啲唔係咁好嘅消息，(醫生)同我哋講（韶洋）骨髓入面原本得返0.57嘅壞細胞，突然升咗一百倍去到64。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e接到噩耗後，一家翌日趕到醫院。醫生坦言以韶洋的狀況屬多次復發，繼續接受化療成效不大；院方更提議讓韶洋接受紓緩治療，但兩母子都拒絕放棄。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e骨髓移植前再復發   功虧一簣\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e其實韶洋的病情一度出現曙光，去年更準備重返校園，無奈11月復發；原定3月進行的骨髓移植手術，又因他曾多次打「背脊針」治療，需待中樞神經復元而延遲兩個月；但臨近手術前，韶洋的癌細胞指數卻再次起伏不定，導致要再度延期。媽媽慨嘆：「由第一次確診到復發，而家又話冇藥醫，其實一個循環喺度loop，都好似見唔到個盡頭。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e生死邊緣掙扎   仿如「魷魚遊戲」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e她難忘韶洋去年11月首次復發時，在生死邊緣掙扎。當時韶洋一度「屙血」，一家人相當徬徨，「嗰時用緊一隻叫做『藍藥水』，真係超級勁嘅藥。一嚟可能用重化療個side effect真係好強勁，二嚟係腸受細菌感染。」「佢病發前成日睇魷魚遊戲，我話『你知唔知你而家好似魷魚遊戲嗰啲情形，我好驚呀!』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「醫生都好似講到好差，『佢過到呢三個月重藥期，先再睇下做唔做到骨髓移植啦。』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但無論是「重藥期」，或是要找合適骨髓，甚至是2月感染COVID-19，韶洋一家人都關關難過關關過，「其實好多次checkpoint，我哋覺得都係唔得㗎喇，搞唔掂，但係奇蹟一次又一次咁出現。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e在韶洋希望生存下去的強烈意願支持下，一家人積極尋求出路。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-05.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-06.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e唯一轉機   離港就醫\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽與兒童醫院顧問醫生李志光教授商量過，對方認為韶洋病情不容再拖，希望能一擊即中清除體內的癌細胞，以安排骨髓移植手術，否則即使有合適的骨髓，手術成功率也只有4成。李教授建議韶洋嘗試治療癌症的最新技術：CAR-T（Chimeric antigen receptor T-cell，嵌合抗原受體T細胞療法）。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e據港大醫學院內科學系的資料顯示，CAR-T是近年醫學界致力研究療效較持久的免疫治療，透過患者自身免疫系統消滅癌細胞，以提升復發性急性淋巴白血病患者痊癒的機會。惟CAR-T治療現時在香港只獲准在較常見、且臨床經驗較豐富的B細胞白血病患者使用，韶洋所屬的T細胞則仍屬試驗階段，未有涵括在內，故韶洋一家須自費到外地就醫。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有錢有得醫，冇錢冇得醫。」媽媽道出殘酷的現實。她物色了幾個可行地方：新加坡花費逾200萬元，美國所需的費用更是天文數字。至於深圳，入院前須接受十天隔離，對於每星期至少覆診兩次的韶洋來說，有一定風險，但考慮到經濟因素，加上希望在韶洋的白血球指數尚算理想時進行治療，家人也只能如此選擇。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「國內見到都多同韶洋相似嘅案例，同埋兩地有學術交流，信心都會提高啲。」韶洋今年8月尾，在父母陪同下出發前往深圳。隔離期間，媽媽要密切留意韶洋有否出現發燒、屙嘔等情況，香港兒童醫院的醫生團隊也準備了醫生信，以防韶洋在突發情況下需緊急送院。「其實呢刻可以講冇得選擇，只要係一線生機，我哋成家都唔會放過每一個機會。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-07.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-09.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e攀石家庭   抓緊希望不言棄\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「最辛苦是『落藥』時，會攰、無力。會發噩夢，發高燒」，韶洋說化療的日子會累得連心愛的遊戲機也打不到，只能睡覺。但其實他發病前相當好動，而媽媽與丈夫當年因攀石結識，自然也會選擇帶兒子攀石「放電」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e除了讓兒子發洩精力，媽媽更希望他從中學懂克服困難，「其實攀石每一步都係面對逆境，當你做到之後成功感好大，其間要不斷嘗試。成日講要相信咗自己先，如果你唔信、唔踏出第一步，冇人幫到你。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e從攀石中領悟到的道理，媽媽希望能用在這次漫長的療程中，成為韶洋的抗癌動力。貪吃的韶洋，也沒讓母親失望，媽媽笑說：「佢治療期間喊係為咩呢，冇得食嘢囉！」\u003cbr\u003e媽媽現時唯一心願，就是韶洋可以順利完成CAR-T療程，回港進行骨髓移植，與他再享用一頓因病久違的自助餐，圓愛兒心願。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-10.jpg?v=1774337767\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-13.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e同路人有愛   集腋成裘\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e這次深圳治療，基本治療費約70萬元，連同萬一遇上最壞打算要入住加護病房，總共約100萬。拮据之際，媽媽得到醫務社工等人鼓勵，「佢哋同我哋講，『出聲啦，出聲就有人幫你，香港好少唔會幫小朋友。』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e她最終鼓起勇氣，聯絡傳媒眾籌，結果一呼百應。除了醫療開支，媽媽亦感謝各界在各方面的支援，包括韶洋曾經暫住的療養屋、防疫物資等，還有其他團體送贈遊戲機和迪士尼樂園門票等，完成韶洋的心願。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e當中包括媽媽和韶洋參加的歌迷會，一向積極參與慈善活動。在韶洋患病後，不僅歌迷會成員出錢出力支持，偶像更公開呼籲社會大眾捐贈骨髓。媽媽感謝各界對韶洋和整家人在物質和心靈上的支持，慶幸香港人仍有一份互助互愛的精神：「當自己應付唔到一啲負能量，就惟有借助大家力量幫手集氣，先可以撐到今日。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; 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再作打算\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e縱使前路未卜，韶洋還是拿出一盒建議年齡比他大6歲的林寶堅尼跑車Lego與媽媽一起砌，希望能在出發前完成；一時又用善長捐贈的軚盤打賽車遊戲。他希望18歲考車牌後，買一輛電動車，還已經向媽媽介紹心愛型號。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e曾因留醫治療、十多日見不到爸爸的他，現最想爸爸揸七人車，因為「可以一齊去玩」。近一年全職照顧兒子、沒有外出工作的媽媽，也慢慢放手讓孩子做自己喜歡的事。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我由細到大同佢講：生老病死其實係人生必經階段或者循環，同太陽日落日出一樣。去到呢個關頭，一定係會唔捨得，都唔想發生啦當然，但都要正面、樂觀。」近一整天的家訪，媽媽訴說著這兩年間陪伴韶洋走過的路——有擔憂、有對醫療體制的不滿，但更多的是對韶洋活下去的渴望。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「無論好嘅結果，唔好嘅結果，我哋一齊去面對。」預備迎接未知的將來，媽媽看來淡然，卻充滿力量的留下這句。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-14.jpg?v=1774337767\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-08.jpg?v=1774337767\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 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(Karen)，開朗愛笑，驟眼看上沒甚麼不妥，但走路時，從背影細看，背部呈現高低不平，坐下時脊柱側彎情況更明顯。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有日媽媽幫我洗澡時發現的。」2019年檢查時未發現異樣，至去年10月，黎媽媽忽然留意到女兒腰背帶點傾斜，「見佢背脊，就覺得佢有脊柱側彎，因為佢堂姐也有相同情況。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽大為緊張，隨即帶女兒求醫；醫生也不敢怠慢，即轉介她到屯門醫院作深入診治。最後跟堂姐一樣，確診脊椎側彎。那一刻，媽媽的心頭像被重槌了一下，「好緊張、好擔心，點解又係我家族，先生已過身，點解我個女又有病？心情難以形容。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-01.jpg?v=1774339921\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-02.jpg?v=1774339921\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e側彎嚴重　42度惡化至52度\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「當時一邊突起，另一邊縮入去，側彎情況嚴重。」幾經輾轉，Karen被轉介到大口環根德公爵夫人兒童醫院就醫。「我成日叫佢拉筋，醫生冇叫，我自己叫佢做，總覺得做下會好啲。」原先的治療計劃是先以矯正器矯正，再排期進行手術。「醫生要佢戴矯正器，每天戴好多個鐘，但佢唔願戴。」矯正器如腰封，由胸部至腰部，每日需佩戴十多二十小時，由於矯正器較硬又貼身，大熱天尤其不好受，但為着健康，Karen也得默默忍受。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過，短短三個月，Karen的脊柱側彎就由發現時的42度，加劇至受訪當日的52度。若嚴重下去，或會影響內臟功能，有機會出現肺活量減少、氣促等嚴重症狀；小妮子無奈需提早接受手術，以防加速惡化。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e雖有手術可矯正，但堂姊前車可鑑——手術前尚可彎腰，手術後雖糾正了問題，卻產生了更多限制。堂姊做的是傳統脊柱側彎手術，需在脊柱左右兩側置入磁控延長棒，矯正側彎程度，但手術後不可彎腰，不可做任何運動。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-03.jpg?v=1774339921\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-04.jpg?v=1774339921\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e新技術 可運動 可彎腰\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e還幸醫學不斷進步，為Karen帶來好消息——可進行新型的「前椎體螺絲釘拴繫技術」(VBT) 微創手術。「醫生話新型微創手術效果相對較好，手術後可如常做運動，也可彎腰。」此手術在背部開微創傷口放置螺絲，隨著患者長高而拉直脊柱，因此並非即時矯正，至少需要觀察兩三年時間，觀察植入式韌帶的矯正程度。 「如果呢個手術唔成功矯正，就要再做手術，即係堂姊做嘅舊式脊柱矯正方法。」一切隱憂，令媽媽的心頭大石難以放下。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我先生四年前患上了神經元疾病*(註1)，無藥可醫，亦得唔到任何幫助。」傷痛還未及療癒的黎媽媽，新傷痛突來襲。憶述數年前丈夫患病離世，眼淚不禁奪眶而出，當時唸大學的哥哥還未畢業，一家肩擔都落在媽媽身上，壓力極大。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e近年哥哥投身社會，困境稍為紓緩了，但哥哥收入還不足以支撐一頭家，媽媽仍需上班減輕負擔。「一定要返工，個女仲細，唔可以唔返工。」她每天上班前先帶Karen到外婆家，待下班才接她回家。勞勞碌碌、營營役役，但相比Karen的病況，顯得微不足道。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-05.jpg?v=1774339921\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-06.jpg?v=1774339922\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e借錢也做手術   只盼女兒堅強\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「私家醫院做手術大約要五十萬，政府醫院做也要十幾萬。」對收入僅夠糊口的病患家庭來說，實是無法應付，「而家申請緊基金！我無理由要佢咁樣，係咪先？！無辦法，如冇基金，借錢或其他方法都要去做。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「你堅强啲就足夠了。我經常講最重要你過得好、身體健康，知唔知？」一臉稚氣的Karen，並未意識到脊柱側彎的嚴重性，她相信只要完成手術後就會有所改善，不知自己其實已受到影響。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「她經常話媽媽我好攰。出外走一陣、走路時間長啲，佢就覺得攰，問可唔可以返屋企？佢自己都冇為意有呢啲轉變。」惟旁觀者清，心細如塵的媽媽把一切看在眼裏，「因為佢唔知自己有大事發生！」媽媽難忍女兒受折騰 ，邊說邊摸著Karen的頭，難掩憂心痛心。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e女：唔好擔心，冷靜啲！\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e跟母女倆相處大半天，媽媽一直表現平靜，但甫提及女兒突如其來的病症，媽媽如被觸動了淚腺神經，禁不住潸然淚下。刻意要自己平復的媽媽，深深吸一口氣，淚水都被強忍下去，叮囑女兒：「醫生叫你唔好孭太重書包行樓梯，唔好單肩孭書包，最好用背囊。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e慶幸校方亦有支援，可讓Karen乘搭升降機，或安排職員替她拿書包到課室，亦請社工提供協助。一直默默地依偎媽媽旁的Karen，未見擔憂，一邊遞上紙巾為媽媽拭淚，一邊安慰：「唔好擔心，冷靜啲！」眼前這女孩，笑起來有一雙月牙眼，乖巧的她會分擔家務，如接叠被鋪、晾衫和簡單煮食等。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e問她有因為脊柱側彎感到不舒服嗎？「冇！」日常生活受到影響嗎？「冇！」長時間乘車會易疲倦嗎？「唔會！」可以如常運動嗎？「可以！」有擔心做手術嗎？「堂姊話做手術時唔痛，因為有麻醉藥，好似瞓覺一樣。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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大部份時間均安靜地待在媽媽身邊，只作簡短回應，直至分享她的畫作，她即如開籠雀般雀躍。她喜歡彈琴，更愛畫畫，她的畫作和揮春在家裏牆壁四處可見，為這家帶來溫暖和生氣，她介紹作品時，難掩對畫畫的喜愛。問及將來最想做甚麼，她笑得露出「腰果眼」，媽媽笑著搶白，「佢講過想做設計師，但每兩年就轉一次，細個時曾希望做麥當勞職員，因鍾意去麥當勞。」但願充滿童真的Karen手術成功，繼續擁有無憂無慮的童年。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-09.jpg?v=1774339921\" 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255);\"\u003e脊柱側彎影響心肺功能\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e常見於10至18歲青少年的「特發性脊柱側彎」，本港青少年發病率約為3.5%，如不治理，有機會持續惡化，使脊柱彎曲角度超過50度，成長後會以1年彎1度的情況惡化下去，長遠會影響心肺功能。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-11.png?v=1774339922\"\u003e \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-12.png?v=1774339921\"\u003e 採訪、撰文：林雪佩、梁劍紅\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"黎藹楹","offer_id":43243485724790,"sku":null,"price":120.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3619-00.png?v=1774339166"},{"product_id":"鬼門關搶救肌萎兒-楊君臨","title":"鬼門關搶救肌萎兒 - 楊鈞澈(楊君臨)","description":"\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e鬼門關搶救肌萎兒 母：「照顧你到最後」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我諗住長命百歲！」\u003cbr\u003e5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。\u003cbr\u003e能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。\u003cbr\u003e「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-02.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-03.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e甫踏進家門，就看見楊媽媽馬不停蹄為兒子準備午餐、搔癢、轉身……患有「杜興氏肌肉營養不良症」的楊君臨，正坐於客廳專注地上網課，升降桌上擺放着平板電腦和一份工整秀麗的手抄三字經——縱使難以活動，他仍堅持一筆一筆的完成功課。他坐着的「龍椅」，旁邊擺放着抽痰機、氧氣機和胃喉等各種維生儀器，媽媽向 Lifewire 團隊細數着照顧君臨的日常工序。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e此病患者平均預期壽命只有26歲，22歲的君臨算是步入了晚期。跨越過鬼門關，如今插着胃喉和呼吸機的他，連說話也有困難，只能點頭搖頭示意。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-04.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-05.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 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0);\"\u003e夜半煲湯　只為兒最佳吸收期\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家訪當天，氣溫接近30度，Lifewire團隊都大汗淋漓，媽媽卻為君臨喊熱而高興。「出院冇幾耐，隔一陣就要抽痰，冇風扇冇冷氣，但佢『攝一攝』已經冷親，試過連續不停抽痰兩、三個鐘，幾乎大家都唔使瞓呀！」君臨出院以來，楊媽媽全天候開動：魚湯、粥水，中藥……絞盡腦汁，只為讓君臨攝取更多營養，「入院時，煲極湯同嘢食畀佢，都係唔吸收，（體重）只跌唔會升。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e自此，媽媽每朝也會煲好湯水，有時甚至提早一晚預備，半夜起床四、五次設定電子煲的火力和時間，「朝早最吸收嘛，盡量朝早畀最好嘅嘢食佢囉！」看着媽媽的心機之作，沿着胃喉一點一滴地送到兒子的肚裏，家訪當天君臨也總算長回一點肉，「最近入醫院換喉有35.6公斤，咁我都安樂啲。之前醫生話佢瘦到冇肌力呼吸，希望佢繼續再肥返啦！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e除了半夜抽痰和煲湯，有時聽到君臨「唧」一聲示意，楊媽媽即從睡夢中醒來，為無法活動的君臨撫平衣服，不容有一絲皺摺使他不舒服。「都『醒瞓』㗎，我個女話『唧』一聲我已經醒，我都唔知點做到。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" 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0);\"\u003e約朋友如天荒夜談　壓力爆煲\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽不眠不休的照顧，代價就是賠上自己的健康。大熱天時，媽媽的脖子依然披着絲巾，細心觀察，才發現她頸上長了個猶如乒乓球大小的瘤。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e照顧罕見病患者，非一般人能體會。壓力加上作息不定時，種種因素使媽媽患上甲狀腺亢進，還發展成良性腫瘤。心病還須心藥醫，內分泌科醫生也轉介媽媽到其他科求診，為她開導情緒。「最初都有啲抗拒，邊有時間去呢？後來都即管一試，醫生同護士見完都有安慰我，等我發洩出嚟，有人傾訴。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e楊媽媽坦言，醫生處方的藥物無助她改善睡眠。她最希望能相約朋友傾訴，放鬆一下心情，但君臨出院後的狀況，又令她難以放心，「有時朝早買餸都趕住返嚟，因為擔心啲氧氣喉鬆呀、甩呀……呢啲都試過㗎喇。」由君臨出院至訪問當日，媽媽這半年全天候留在他身邊，連外出用膳也未試過。媽媽當天的午餐，只是一片塗上花生醬的麵包，有時會把煲給君臨的湯渣翻煲再吃，想與朋友「嘆個茶、食個包」，近乎天荒夜談。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: 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0);\"\u003e聘護理員遇加價　無奈縮短時數\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽早前獲香港肌健協會短暫資助，總算能聘請護理員上門，為君臨抹身、抽痰等，減輕少許重擔，「有咩事響（抽痰）機都有人睇住，我可以落去買下餸，唔使咁擒青走返嚟呀。」縱使媽媽仍會盡量減少外出，但能在家中稍作休息，或是做一下伸展運動，對她已有莫大幫助。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過最近中介公司加價，只好縮短聘用時數，而且資助亦設期限，媽媽不禁為未來擔憂，「三萬六千蚊一個月，其實都好貴，唔係普通人負擔得起。我唔係日日都十個、十一個鐘，呢個鐘數就唔係呢個價錢㗎喇……」她考慮過退而求其次，找外傭照顧君臨，但沒有受過專業訓練的外傭，亦難以操作呼吸機、抽痰機等醫療儀器。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時佢出唔到聲，連我照顧開都未必明佢意思係乜，更何況個姐姐呢？」對君臨來說，媽媽是最明白他的人，一個眼神、「唧」一聲的示意，媽媽已心領神會，為他處理各種問題。媽媽亦希望能親自照顧君臨，但自己體力有限，惟有向他人求助，「所以先搵Lifewire幫手，希望可以請到個護理員幫手。要廿四小時照顧佢，心理壓力好大。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-20.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-21.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e路再艱苦 彼此成為活下去的動力\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「君臨，你係咪好錫媽咪？」君臨向團隊點頭。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「係咩，但叫媽咪做咁多嘢嘅，要求咁高，做死媽咪呀！」媽媽口中說着有多辛苦，但隔着口罩，仍難掩甜蜜的笑容。她一直希望能把最好的東西給予君臨，但照顧罕見病家人的壓力，令母子爭執難免。媽媽慢慢學懂放下情緒，磨擦過後會向君臨解釋自己的難處，也更珍惜二人相處的時光。\u003cbr\u003e「嗰時好緊張，樣樣都繃得好緊。以前係更加接受唔到，而家起碼放鬆少少，順其自然啦。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e訪問至尾聲，夕陽從窗外映照到君臨身上。君臨住院前的心願，是和她一起遊歷更多地方，希望一家人去一次日本旅行。如今的君臨，卻連覆診也要大費周章，花近兩小時才能出門。旅行，看來只是遙不可及的奢望。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「君臨，你係咪好想生存落去？」君臨瞪大眼睛，相當堅定地點頭回應。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你。我盡能力啦，知唔知呀。」媽媽一臉慈祥地看着君臨，可感受到當初的選擇雖然艱苦，但兩母子仍會勇敢、無悔地行下去。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e對君臨來說，媽媽是最明白他的人，一個眼神、「唧」一聲的示意，媽媽已心領神會，為他處理各種問題，但媽媽體力有限，惟有向他人求助，「希望可以請到個護理員幫手。要廿四小時照顧佢，心理壓力好大。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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rgb(0, 170, 255);\"\u003e每月捐款\u003c\/span\u003e\u003c\/a\u003e，支撐他們走到生命盡頭。\u003c\/h3\u003e\n\u003cstyle\u003e\n            .adaptive-table {\n            background-color: red; \n            color: white;\n            border-collapse: collapse;\n        }\n        .adaptive-table th, .adaptive-table td {\n            border: 1px solid white;\n            padding: 8px 12px; \n            text-align: center;\n            height: auto;\n        }\n.adaptive-table th:first-child, \n        .adaptive-table td:first-child {\n            background-color: #333;\n           width: auto;   \n            white-space: nowrap;  \n            vertical-align: middle;\n        }        \n        .adaptive-table th:nth-child(2), \n        .adaptive-table td:nth-child(2) {\n            background-color: #ccc;\n            color: #333;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003ctable class=\"adaptive-table\" height=\"73\" style=\"width: 98.9658%; height: 304px;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr 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255);\"\u003e覆診車費\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"text-align: left; height: 30.15px; width: 46.2733%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e$2,000\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 30.15px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"text-align: right; height: 30.15px; width: 53.6771%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e營養奶\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"text-align: left; height: 30.15px; width: 46.2733%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e$2,500\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 30.15px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"text-align: right; height: 30.15px; width: 53.6771%;\"\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e湯料、益生菌及營養補充品\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd style=\"text-align: left; height: 30.15px; width: 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alt=\"\"\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「細細粒」的曉進愛跑、愛跳、愛爬，但走路時彎着的雙手無力地擺動，加上其凸出的胸骨，常惹來旁人的奇異目光……種種的「與眾不同」，源於他患上罕見病──黏多醣症第四型。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e7歲卻僅92厘米身高，曉進看上去如2歲孩子般，「佢2、3歲到宜家都係高咗兩公分（厘米），高得好慢。隨住年齡增長會影響內臟，因為內臟會正常發育，但佢骨骼唔高會壓住啲心肝……」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e雙手無力 靠牙咬\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢開始平扁腳、開始O型，行路容易攰、容易跌倒。」由於曉進體內一直累積黏多醣，不但腿部骨骼變形，連眼角膜也受影響，「佢應該有300度近視，200度散光，（看東西）比正常人矇好多，睇嗰時要睇得好埋。」難怪小小的臉蛋，已架上厚厚的眼鏡。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過，最直接影響曉進日常生活的，卻是他那雙無法伸直的小手。小編遞上一包糖，曉進即把整袋塞進口，原來小小的一個包裝袋，其雙手也不夠力撕開，只能靠牙咬破。「手腳同胸骨已經開始惡化，以前冇咁彎，宜家彎得好犀利。手骹開始冇力，耷落去。寫字、着衫着鞋着襪嗰啲日常嘢都有影響。」曉進媽媽幽幽地道出兒子的日常。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e拆開零食包裝袋、拿起餐具……這些看似簡單的動作，對曉進來說，卻是耗盡氣力也未必能做到；更遑論他跌倒後，可以出力撐起自己，重新站起來。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-04.jpg?v=1774409878\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-05.jpg?v=1774409879\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「瞓覺諗下都會喊」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「醫院醫生都未識呢個病， 佢喺嗰間醫院應該係首例。」曉進出世不久，家人已發現其胸骨凸出，但一直未有理會；直到曉進2歲半，手腳開始變形、停止長高，家人始帶他中港兩邊走，誓要揪出病因……\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e最終確診患上黏多醣症，惟已是四年後的事，「成家人都好傷心，好徬徨，好難平復。我哋初時知道都喊咗好耐，瞓覺嗰陣諗下諗下都會喊。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e難過，卻要努力抑壓，深怕臉上的淚水成為曉進奮戰病魔的絆腳石，「我哋唔會喺佢面前講佢，唔會喺佢面前喊，好似正常生活咁。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-06.jpg?v=1774409878\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-07.jpg?v=1774409879\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e錯失用藥黃金時期\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e惟旁人的窩心問候，卻令媽媽心酸，「有啲人關心下進進，我自己心裏都好心痛。我哋好堅強咁去照顧佢，唔會話……」靜默了數秒，雙手掩面的媽媽，再說不出半句。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e雖然外國有人工酵素可減慢曉進的退化，但年逾百萬的藥費絕非一般家庭能負擔；幸在病患家屬努力爭取下，有關酵素終被醫管局納入藥物名冊，曉進更於去年11月首次試藥，「宜家申請到都放下心頭大石。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e可惜的是，曉進已錯過用藥的黃金時期，意味已退化的部位永遠不能康復，「如果當時早啲有、早啲打（注射酵素），就冇變形得咁犀利。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 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0);\"\u003e盼戰勝「20歲魔咒」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e前年，曉進接受了一個高風險的頸椎手術，令媽媽擔心不已，「頸椎要控制大腦同手腳，醫生驚小朋友玩呀跌倒，壓到神經線會令佢癱……但主要神經線喺條頸到，如果有乜差錯都好麻煩。」慶幸手術成功，曉進的康復進度亦相當理想。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但想到曉進的未來，作為母親又怎能放心，「始終我哋都會老，我哋唔喺到佢會點生活呢？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e文獻顯示，一般黏多醣患者的壽命約20年，惟媽媽寧願相信奇蹟會降臨曉進身上，「唔去諗佢壽命有幾長，或者我心入面諗住有奇蹟出現，過咗20歲，仲有30歲、40歲。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 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0);\"\u003e「冇人同我做朋友！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「用好多心機照顧佢，樣樣親力親為幫佢。」上學放學、換衫、吃飯、去洗手間，曉進在多方面均不能缺少家人幫助，尤其是他活躍的個性，每次到公園總不停的跑跑跳跳，媽媽只能全天候戒備，「唔放心佢同啲小朋友玩，玩嗰陣會有碰撞，所以要睇緊佢，驚佢跌倒會影響手術後嘅復合位。」諷刺是，又有幾個小朋友，願意跟兒子玩耍？！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢哋笑我小矮人！冇人鍾意同我玩！冇人同我做朋友！」叫媽媽費神的，還有兒子的弱小心靈，「有時啲小朋友笑佢長唔高，佢走嚟同我講，我會解釋畀佢聽，人哋唔知，唔好怪人哋。佢會傷心，返屋企喊，覺得自己冇朋友。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e採訪當日，當我們與曉進談及「朋友」話題時，原本嘻嘻哈哈的他隨即繃着臉，眼眶紅紅的依偎在媽媽背後，眼淚大顆的掉進媽媽的肩膀，逃避這個觸動着神經的「死穴」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-12.jpg?v=1774409879\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-13.jpg?v=1774409879\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e讀特殊學校增信心\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e還幸他性格樂觀，更學懂保護自己，「佢同人玩會話『我有病㗎，唔好蝦我、唔好推我。』」惟媽媽更希望他學懂積極面對，「我教佢雖然你有病，但你要積極啲，唔好話你有病就個個都遷就你。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢有啲自卑，升小一嗰陣羨慕同學仔讀正常學校，我話你唔得㗎……」當日選擇為曉進入讀特殊學校，一度令他難受，但回首當初，媽媽堅信這是個對的決定，「去到特殊學校我話『你見啦，有好多小朋友坐輪椅，你會行會走，到你照顧坐輪椅嘅小朋友。』佢返嚟會講老師又話我默書點呀、讀書讀得好呀、攞咗幾多星星；有時又話成班同學得我一個識，好有自信心，返學開心番好多。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 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0);\"\u003e關心就是治療良方\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「有時走埋嚟錫下你，有時講啲嘢哄下你，嗰陣就唔記得有幾辛苦，見到佢咁開心都覺得安慰。」曉進年紀雖輕，有時卻比成年人細心，「有時佢都幾識諗，知道你病就唔使你抱。好似宜家返學嗰度整扶手電梯，佢話好想過埋（去年）12月，工程完咗就唔使兜咁遠行、唔使我哋辛苦。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e偶然的頑皮雖令媽媽激心，但曉進每一個窩心舉動，都叫媽媽充滿着撐下去的動力，「最想佢好似正常小朋友咁長高，希望社會關注呢個罕見病，唔好歧視，畀多啲資源佢哋。佢哋都好想得到社會嘅關注、關心同埋幫助。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e簡單的接納和關心，已是罕見病童「最直接的治療」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e你……願意少一點歧視，多一點關愛嗎？\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e認識罕見病：黏多醣症是甚麼？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e黏多醣症全名為黏多糖貯積症（Mucopolysaccharidoses，簡稱MPS），是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病。 黏多醣是一種長鏈複合糖分子，是構成人體組織和器官的主要成份。而黏多醣症的患者不能像普通人一樣，產生能分解黏多醣的酵素，令黏多醣不斷累積，影響細胞的正常功能，破壞體內器官包括心臟、骨骼、關節、呼吸道系統及神經系統等。 黏多醣症分為一、二、三、四、六、七及九型共七種型號，主要根據缺少分解某種黏多醣的酵素和所表現出的症狀來劃分。雖然不同型號的臨床徵狀不同，但大部份患者多會經歷一段正常發展，但身體和心理功能其後慢慢惡化；而黏多醣症患者一般活不過20歲。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    .adaptive-table {\n        background-color: red; \n        color: white;\n        border-collapse: collapse;\n        width: auto;\n        margin: 0 auto;\n    }\n    .adaptive-table th, .adaptive-table td {\n        border: 1px solid white;\n        padding: 8px 12px; \n        text-align: center;\n        height: auto;\n        vertical-align: middle;\n    }\n    .adaptive-table tr:first-child th {\n        background-color: #333;\n        white-space: nowrap;\n    }\n    .adaptive-table tr:not(:first-child) td {\n        background-color: #ccc;\n        color: #333;\n    }\n\u003c\/style\u003e\n\u003ctable class=\"adaptive-table\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003cth\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e病型\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/th\u003e\n\u003cth\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e亞型\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/th\u003e\n\u003cth\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e病因\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/th\u003e\n\u003cth\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e估計發病率\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/th\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS 一型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS 1-H型（Hurler綜合症）\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺乏alpha-L- Iduronidase 酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每10萬人中有1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS 1-HS型\u003cbr\u003e（Hurler-Scheie 綜合症））\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺乏alpha-L- Iduronidase 酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每10萬人中有1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS 1-S型（Scheie 綜合症）\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺乏alpha-L- Iduronidase 酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每10萬人中有1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS\u003cbr\u003e 二型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS 2A型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少 iduronate sulfatase 酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每10萬-15萬名男性中有1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS 2B型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少 iduronate sulfatase 酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e通常在2至4歲期間發病\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS\u003cbr\u003e三型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少分解 heparan sulphate 的酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每2.4萬至7萬人中有1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS\u003cbr\u003e四型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少分解 keratan sulphate 的酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每20萬人中有2-3人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS\u003cbr\u003e六型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少分解 dermantan\u003cbr\u003e的酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每21.5萬千人中有1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS\u003cbr\u003e七型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少beta-glucuronidase酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e約每25萬人中少過1人\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003eMPS\u003cbr\u003e九型\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e缺少hyaluronidase酵素\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e全球只有一宗病例\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e資料來源：香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/cXwE7Eu52qQ\" title=\"【關懷罕病童】 師生齊送暖\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e早前，寶覺中學的一眾師生在觀看曉進的個案後深受感動，決定自發為他寫上心意卡打打氣！以一筆一劃刻上祝福及打氣說話，並交由我們代為轉交予曉進。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e收到心意卡的曉進看畢後馬上展露燦爛笑容，希望藉著以下影片向一眾哥哥姐姐送上謝意，更大唱「一雙手」，勉勵大家無畏無懼，握緊拳頭去克服難關！\u003cbr\u003e除了捐款支援，一眾病童更需要大家的關懷和理解，希望大家都能透過不同方式表達對罕見病童們的關注！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-16.png?v=1774409880\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-17.png?v=1774409879\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"蕭曉進","offer_id":43225935413366,"sku":null,"price":280.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3601-00.jpg?v=1774407830"},{"product_id":"雷特氏症-不治症女兒-史家恩","title":"雷特氏症 不治症女兒 - 史家恩","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 　媽媽：等你說愛我\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/D7XgDSOZ0XU\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e家恩：\u003cbr\u003e仲記得你出世嗰陣肥嘟嘟、好得意、好健康……突然有一日，所有嘢都變晒，醫生話你有雷特氏症，會一路退化，連媽媽都唔識嗌……\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e廿幾年嚟，媽媽對你冇乜要求，只係想你安安樂樂咁食餐飯、沖個涼然後瞓覺；但，原來咁遙不可及。不過，無論湊住你有幾辛苦、有幾攰，我都願意繼續做，因為你係我最愛最錫嘅女……\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e愛你嘅媽媽\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e———————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「曳曳！曳曳！嘻嘻……」常念念有詞的家恩（23歲）臉上總掛着笑容，雙手不停搓着、坐不定也站不穩，但還是晃動着平衡不到的身軀四圍行，連帶媽媽(Helen)也無法停下來，「家恩喺呢個病嚟講已算輕微，因為佢識行，仲食到嘢……」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e望住媽媽 卻喊哥哥\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「2歲半至3歲，識講嘅突然唔識，跟住叫我做哥哥、姐姐，好似亂咗咁。」不但喪失語言能力，連活動能力也漸漸消失，經常不斷搓手……求醫、驗基因、驗血，足足兩年，終確診家恩患上雷特氏症，「好徬徨，唔知呢個係乜嘢病，有冇藥醫？醫唔醫到？一切都好疑惑，好無奈。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「點解係我呢？萬二個先會中一個，咁又俾我中咗。」陰霾籠罩、一家猶如走到絕路，媽媽回想當時是何等的無助：「有咩神醫都睇，一劑藥$3,000照買照煲……直到知道呢個症冇藥醫，就冇特別去醫喇。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e爸媽通宵輪班看守\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e日復日，家恩病情不但沒甚進展，退化現象還越見明顯，駝背、脊柱側彎、扁平足，「佢宜家行得好慢，有時拖住佢行都好辛苦；去得遠就要推輪椅。」不停搓手、難以安坐，家恩一日三餐也需餵食，媽媽甚至邊餵邊抬起腳壓着家恩大腿，以減少她無間斷的站立。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我同老公要通宵輪班！」雷特氏症的其中一病徵就是，只需少量睡眠時間，「唔願瞓」的家恩，凌晨常「搞搞震」，「我好急！」「我要去廁所！」「我要……」爸媽只好輪班看守，「每人瞓幾個鐘，輪更咁睇住佢，有時佢會入廁所玩水。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3123-01.jpg?v=1774418004\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3123-02.jpg?v=1774418005\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「接收指令慢20秒」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e旁人看上，已覺很累，爸媽固然更是心力交瘁；採訪期間，家恩常會突走向小編，碎碎念一些單字或語句，原來，她是回應着小編「事過境遷」的提問。媽媽習以為常：「叫佢飲水，佢唔睬你，但可能20秒後行過嚟，其實佢對指令嘅反應起碼慢20秒，宜家先接收到你叫佢飲水。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e最大的無力感，是女兒如「流沙」的學習能力，「教咗佢之後會忘記，你教番佢，佢又會記得、會做到，跟住又會唔記得，好反覆。心理上好難受！進步完點知又退步，好辛苦！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e苦，但，還得撐下去！媽媽一度很擔心的情況，幸沒發生，「如果生第二個，會唔會都有問題呢？但見其他家庭第二胎都冇問題，應該唔係遺傳，唔諗咁多，總之行咗先。」八年前，妹妹安琪平安出世了，惟，卻出現另一狀況。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e爆發怒火 母女互打\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「陀細妹嗰時好辛苦，家恩又要全程照顧，基本上湊住佢係冇力。」但更壞的情況是，家恩覺得媽媽被妹妹搶走，潛藏內心的妒忌心一觸即發，「佢一見細妹就打，行埋去就打一下；試過打到佢成個飛咗去廁所！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e妒忌、青春期，家恩表現出種種不合作，「唔返屋企，行到門口就要走；拖到佢入嚟，就發脾氣打我哋、打阿妹，又唔瞓覺。餵佢食飯又唔食，同佢做運動又唔做。」媽媽也禁不住爆發，「嗰時覺得我已好畀心機照顧你，點解你仲係咁呢？我哋鬥打，我打佢，佢打我。」直至社工警告Helen再動手就報警，加上發現家恩當時有暴力傾向，於是安排她入住宿舍。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e感受被愛 破繭解結\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e冷靜下來，媽媽悟出要解開家恩的心結，必須放低自己，「改變自己心態，改變同佢嘅相處方法。多啲愛、多啲攬，有時係刻意嘅，見到就攬佢錫佢，慢慢佢感受番我真係錫佢；有時又刻意同佢單獨相處，等佢覺得我係屬於佢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽參透出，女兒其實是表達不到內心的難受，「雷特氏症好似一個繭被束縛喺入面，佢釋放唔到好辛苦，我哋唔明白佢，所以佢哋辛苦，我哋又辛苦。」媽媽擁着家恩，不慍不火地解構雷特氏孩子的困局。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e兩母女的裂縫得以修補，家恩亦放下對妹妹的敵視，再沒動手、多了關心，「史安琪，返學未？」總常掛嘴邊。而媽媽亦爭取與家恩相處的機會，就是三年前患上乳癌，她還是堅持親手煮飯給由宿舍返家的女兒品嚐。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e成立協會助同路人\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eHelen回想家恩患病初期，兩三年沒帶她外出與親友見面，只為逃避連自己也沒答案的問題，「仲未識寫字？連食飯都唔識？你點照顧佢呀？……甚至有親戚話：『黐線婆嚟喇！』嗰時好唔開心，不過冇辦法，因為家恩唔識同人溝通。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「而家廿幾年，一切都已經接受晒。」作為過來人，Helen明白雷特氏症兒童的家長總會有孤立無助的徬徨感，故她參與成立香港雷特氏症協會，希望成員間互相交流及幫助，「新嘅家長有好多問題，我哋經歷過，可分享畀佢哋，令佢過度得快啲，因為接受、面對、再處理，都需要過程。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e盼立法助罕病患者\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eHelen坦言，雷特氏症暫時屬不治之症，雖然外國正研發治療雷特氏症的藥物，而且即將進入第三期的試驗，但「聽講隻藥非常之貴，一年可能要200萬左右，一般家庭負擔唔起。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e因此，Helen希望政府能就罕見病下定義及立法，讓罕病患者能獲醫療援助，「若果將來有雷特氏症藥物推出，希望政府可以批到畀我哋。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e音樂治療 舒緩病情\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e專治雷特氏症的藥物還未面世，患者只能靠其他藥物舒緩病況及控制病情，「抽筋就食抽筋藥，氣喘就食舒緩呼吸道藥，瞓唔到就食啲幫佢瞓覺嘅藥，情緒唔好、打人，就食啲精神病藥。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e除這樣「頭痛醫頭、腳痛醫腳」，Helen稱還可用不同的復康治療，如物理治療、言語治療或音樂治療等去維持患者的活動能力，減慢退化，「（家恩）聽到音樂會舒緩啲，叫佢做運動、食飯都會配合。如果冇音樂，我根本湊唔到！」v 不過，每堂的復康治療約需$700，Helen希望大眾能更多認識雷特氏症，透過籌款，協助部份雷特氏患者應付密集式復康訓練費用，「keep住佢哋個運動能力，唔好畀佢哋退化落去，佢越差，我哋照顧就越來越困難，佢哋坐到、行到路，我哋照顧都冇咁辛苦。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e冀設家舍 守望相助\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e有文獻顯示，雷特氏患者的平均壽命為20至30歲，但也有活到50歲仍健在的病例。Helen不諱言最擔憂的，是父母老去，子女乏照顧。Helen希望長遠能為雷特氏患者成立家舍，「我哋嘅小朋友都屬於嚴重弱能弱智，如果有我哋專屬院舍，由有相關經驗嘅家長同兄弟姊妹當值，全部係自己人，比較了解佢哋嘅症狀，照顧比較得心應手，家長會放心啲。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e雷特氏症患者的復康路既漫長亦充滿未知數……你，願意伸出援手，為他們出一分力嗎？\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            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白晞佑","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】容易脫骹的「小丸子」：「我想做開心人！」\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/uJK9ISs4FDk\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e容易脫骹的「小丸子」：「我想做開心人！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e四歲，經歷三次手術；\u003cbr\u003e脫骹、手術，脫骹、手術…卻又重返原點；\u003cbr\u003e全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」\u003cbr\u003e這小天使卻總笑着說：\u003cbr\u003e「No喊！」「No痛！」「我要好返！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e「我係白晞佑，今年4歲，我讀幼班。」\u003cbr\u003e「我想做開心人！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e影像回到去年聖誕探防兒童醫院，Lifewire第一次遇上晞佑，其「小丸子」的髮型、瞇成腰果的雙眼、響徹病房的笑聲……記憶猶新。然而，這「開心人」的臀部及雙腿包了石膏，雙腿向外彎成O型，走起路來像小鴨；印象更深。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 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脫臼無法根治\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e晞佑一歲學行時已「鴨仔咁行」，當時醫生答是「情況正常」；歲半時，狀況跟同齡小朋友差距越來越遠，爸爸再求助私家醫生，才確診此症。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「最初唔相信佢有呢種病，亦無咁嘅知識同概念。」這種罕見病，連醫生都無法告知治療方案，更甚是，醫生坦言脫臼不只發生在腳上，將來或會出現在其他關節上，他們能做的，就只是「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，既不知何時會突然病變，也沒有徹底醫治的方案。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-06.jpg?v=1774420555\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-07.jpg?v=1774420555\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e無間手術 總是重返原點\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e手術雖完，可是戰鬥路卻沒盡頭。\u003cbr\u003e手術中，醫生將骨與骨之間的縫合位置抓緊，情況一度不錯；惟再照X光片時，竟發現髖關節又再鬆弛，原來是關節位出現「ERROR」，令骨與骨之間不能貼服縫合；如是者，晞佑進行了第二次、第三次手術。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好似玩飛行棋，擲骰三次六，就要返回原點，重新嚟過」。醫生束手無策，亦表明沒可能斷尾；Hankel直言也感無力，做甚麼也像徒然，「唔知幾時發生，唔知幾時會完。」Hankel只能自責，「點解只信一位醫生，點解我唔去盡責，問多啲人或做多一步。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; 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我要好返！\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「No喊！」、「No痛！」、「晞佑叻叻！」有力的童言、無力的感覺；出自這小女孩口中，可愛、也叫人憐惜。被問及「腳仔痛唔痛」，這個小小冬菇頭總是斬釘截鐵的「No！」堅強得令人心疼。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但偶爾，她也會指着手術後的疤痕撒嬌，爸爸便答這是一個印證，證明她的堅強。晞佑總回復信心：「叻叻，我要好返！我要好返！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e四歲的小孩受盡病症折騰，在冰冷的手術刀下陪伴成長；惟展露的卻是暖暖的笑容、滿滿的正能量；爸爸欣慰地表示，正是女兒的笑容，喚醒了活在當下的平常心，「係啊，個關口要過，咁咪過囉！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; 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)，是一種中樞神經系統（腦部及脊髓）的疾病，其左邊手腳乏力，難以照顧及抱起子女。處理日常家務雖沒大問題，但常出現短期記憶，就算是家附近常出沒的地方，也會認不了路；故當Hankel不在家時，媽媽只能和子女留在家中，不敢上街。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e為了照顧家庭，Hankel只得放棄全職工作，以自由身性質接洽設計工作，「我都試過做全職，但照顧唔到晞佑，又辛苦咗太太，影響埋佢嘅病情……」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e沒穩定收入，縱使可獲政府傷殘津貼，惟手術費動輒又數萬至十萬，第一次手術時已傾盡積蓄，當得知還要施第二次手術時，「係晴天霹靂，因為我哋根本冇晒錢，即係乾塘！」迫在眉睫，唯有硬着頭皮向親友眾籌度日，「其實很難，問了一次，就唔可以問第二次。」辛苦賺得一點收入，隨即又要歸還親友，令生活艱難竭蹶，捉襟見肘。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-11.jpg?v=1774420555\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-12.jpg?v=1774420556\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e唔要做偉人 只要健康快樂\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e由於晞佑待在醫院的時間較多，亦不能如一般孩子自由跑跳，Hankel擔心會影響其認知和社交能力，故在身體許可的情況下，盡量安排女兒上學。「我唔係要佢做偉人，只要健康、快樂，就係咁簡單！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「爸爸，Thank You! I Love You!」晞佑天使般的笑容，就是爸爸最大的回報。生命沒既定軌跡，只要家人陪伴，再難過的關口，都有走下去的理由！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-13.jpg?v=1774420555\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: 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0);\"\u003e我們是快樂的好兒童\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e晞佑就讀於九龍城浸信會幼稚園，這天 Lifewire 團隊獲安排採訪，只見晞佑表現開朗，還主動幫其他小朋友，上英文課時尤其主動。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e班主任高老師形容：「晞佑好少扁嘴或者唔開心。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e校長羅慈惠女士形容她的性格充滿喜樂，「將正能量帶返畀我哋學校。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e羅校長表示：「晞佑因長期住院，很多反應和說話技巧都未能達到同齡小朋友的標準。」她希望幫助晞佑逐步跟上，也鼓勵她和父母參加生日會等活動，感受團體氣氛；她唯一心痛晞佑未能參與正常體能活動，期望她能盡快康復。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-16.jpg?v=1774420555\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e冀社會關注罕病人士\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e高老師常一手拖着晞佑，一手拿着咕，「晞佑坐嘅時候，有咕墊着會冇咁辛苦。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e面對晞佑的情況，學校全力支援，更安排關顧小組了解其學習進度，務求令她融入學習環境。\u003cbr\u003e「相信有部份人對他們抱有歧視，覺得佢哋阻住或麻煩。」羅校長寄望更多人關注罕見病患者，呼籲大家給病者一個微笑、揮手點頭或讓座，已是對他們莫大的鼓勵與支持。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-17.jpg?v=1774420555\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3609-18.jpg?v=1774420555\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e採訪、撰文：鄭宇丹、梁劍紅\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea (部份相片由受訪者提供)\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e患「發展性髖關節發育不良」的晞佑，1月中再次走進手術室！因關節發展未能覆蓋患處周邊，做過手術的位置 (尤其後方近盤骨) 仍有空隙，加上本身發育不良影響，醫生認為將來仍有鬆脫的風險！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這次手術，將未覆蓋後方的位置「重置」，令患處維持在最佳位置，讓晞佑日後於更鞏固的基礎上成長。爸爸Hankel：「醫生可做的都已做，之後就要看晞佑了！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e一次又一次的手術，這位可愛「開心人」一如既往勇敢面對，繼續「No喊、No痛、我要好返！！」\u003cbr\u003e請大家繼續支持晞佑小妹妹，希望她早日康復，「No甩骹！」「Delete」未來的擔憂！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e請大家參與\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca style=\"color: rgb(0, 170, 255);\" href=\"https:\/\/lifewirehk.typeform.com\/to\/dqq6Aw?typeform-source=www2.lifewire.hk\"\u003e每月捐款\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e，支持晞佑的長期醫療需要。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_cfac74b5-9501-479b-a4b0-da4b0595e199.png?v=1780458380\" style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\"\u003e\u003c\/p\u003e","brand":"Lifewire 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margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3608-04.jpg?v=1774425961\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3608-10_dd8138de-9230-4550-bf52-d1d2ec456d9a.png?v=1774426766\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 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 折磨多五十年？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「睜大眼係要肌肉；我而家望嘢係一格一格慢慢咁移過去。」偶爾，錦源還會頭部抽筋，震得不能自主，「有時一隻杯都拎唔起！我宜家要食鎮定劑，但令血管受損，周身痛，要食止痛藥，有嗎啡成份，證明我真係好痛！」雙眼重影、行動不便…這病剝奪了錦源最大的人生樂趣，還使他失去工作能力。「冇癮呀，突然叫你咩都唔使做，喺屋企對住四幅牆，你想盡快死添！」被迫「遊手好閒」，他坦言生不如死；此症無薬可治，病情嚴重時，可能會癱瘓、臥床不起…「醫生話唔影響我壽命，但我幾想佢影響我壽命。我而家先24歲，如果我80歲命，折磨多我五十幾年呀，邊個接受到呀？！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" 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 不如放棄自殺\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「成日瞓喺床，忍到好急先會離開。」錦源斷絕所有社交活動，窩在家中，足足維持了兩年。人生最低潮，他準備了炭，打算自殺。「一半想死，一半唔想死。因為接受唔到自己，咩都要人幫，成個廢人咁。唔想死係因為得18歲，就算坐輪椅都可以試下其他嘢。我咩都未試，我咁快要返去？！」那刻，一份「不甘」，讓他重生。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e當走近生命的盡頭，錦源自我轉化，也同時因社工的激勵，他重新站起，為生命奮戰。日常生活的障礙，他都逐一克服，如今衣食住行，他都能獨立自理，「五、六年時間，有好多嘢已經識得自己做。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e少了怨懟，更多的是「活在當下」。錦源努力尋找方法自救，包括有助延緩病情的運動，嘗未嘗過的事情。他既參加划船等活動，又會到中學分享，做生命敎育。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3608-11.jpg?v=1774425961\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3608-12.jpg?v=1774425961\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不敢期望  惟盼感染他人\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e他還負責管理一個抗議殺校的臉書群組，他指，這是一間特殊學校，在香港已所剩無幾，而傷殘病童若要過海上學甚為不便，這事件引起他的關注，於是把有關連結、報道、相片分享到群組，希望能為病童發聲。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e對未來的期望，錦源雖然不太樂觀，但他仍抱有夢想。曾置身於黑暗角落的錦源，明白到被開解的重要性；因此他希望專修社會工作，但病情令這夢想難以實現，於是他轉讀較短期的輔導服務課程；期盼個人經歷，啟發同路人；更期待有根治藥物，避免再有下一位小腦萎縮症患者出現。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg 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 也不欲被標籤\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e突如其來的病症，令他不甘；旁人的目光，同樣令他不忿。「做咩望我呢？你有冇讀過書㗎？坐輪椅又點？你未見過輪椅咩？」曾持着拐杖坐關愛座但被狠瞪的錦源，坐輪椅初期，總常「放負」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e一次，他在港鐵不小心撞及一位老婆婆，他即時道歉，但被路過的伯伯回他一句：「有病就唔好出街啦！」錦源刻骨銘心。一次，他在醫院門口跌爛了門牙，血流滿面，醫護人員看見卻沒出來幫忙。面對冷酷的旁觀者，以前他很在乎，現在已「被習慣」；不服輸的他拋下一句：「唔幫咪唔幫，唔幫咪靠自己囉！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e錦源坦言，傷殘人士的要求其實很簡單。「已唔奢望有平等對待，但都唔希望被標籤為特殊、殘廢、怪異…」。只要在有需要時伸出援手：開門、「撳(車立)」、讓位，就已令他心滿意足。「冇需要就唔會坐啦，唔會喺額頭寫住『我係傷殘人士』㗎嘛！」這就是他想對世界說的話。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「到現在，就算接受了這個病，也接受不到別人的眼光。」現在的錦源沒甚麽宏願，「我想每日都過得好開心，因為如果過得唔開心，就咩都係假！」錦源以此作總結。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" 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HK","offers":[{"title":"曾錦源","offer_id":43243485167734,"sku":null,"price":240.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3608-00.jpg?v=1774424407"},{"product_id":"肌肉萎縮男孩-駱俊霆","title":"肌肉萎縮男孩 - 駱俊霆","description":"\u003ch4\u003e「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管；\u003cbr\u003e「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身；\u003cbr\u003e「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台；\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e11歳，智力正常，可是身體卻未能如常；\u003cbr\u003e知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」\u003cbr\u003e只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e小朋友的日常，是到公園開懷跑跳、跟同學仔無憂玩耍。對於患上肌肉萎縮症及神經疾病的駱俊霆，都是遙不可及的奢侈。才幾歲便經歷了兩次搶救，全身只有手掌、指頭和頭部可郁動，自六歲起便一直使用呼吸機，喉嚨插着喉管，長期癱軟「囚禁」於床上，連洗澡也得帶着呼吸機。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他性格樂天、愛看卡通片、喜歡跟人溝通。看到 Lifewire 團隊來訪，由拘謹害羞，瞬間滔滔不絕，但因喉嚨插着喉管，出盡力也只能發出弱弱的聲調，但無阻他的好奇心，不斷問「你哋喺咪電視台呀？」白裡透紅的小臉蛋，總帶着天真的笑容。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e俊霆精靈、主動，見攝影師哥哥拿着相機拍攝，便好奇的想伸手試，但別說要拿沉甸甸的攝影機，他連按快門的力氣也沒有，需由攝影哥哥按着他的小指頭一起按下去。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e智力不斷成長，身體機能卻不斷倒退，這種無止境的痛苦，旁人無法想像，身邊人也難以想像，可是卻活活地折騰着一家。「我要買相機、我要買相機，媽媽……」按過那快門後，俊霆不厭其煩的嚷着哀求，「你哋唔好走、唔准走…」看似任性，倒更像一種宣洩或情緒轉移。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e看着弟妹蹦跳玩耍，自己卻長卧病塌，畢竟也只是孩子，只有看的份兒，那渴望也絕望的眼神，叫人心痛。他不斷不斷的要求團隊一起玩角色扮演，他要擔當超人拯救世人，每趟「拯救」成功，他便興奮大笑，不斷要求重覆，樂此不彼。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e半歲見異樣　求醫無門\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e出生後的俊霆，跟在媽媽肚裏時一樣，身型偏小，各方面發展如智商等均屬正常，醫生也查不出異樣。六個月大時，「其他BB會喐下、跳下，但佢隻腳唔識跳，好似芭蕾舞咁直嘅，屈唔到平！」媽媽發現俊霆的一雙小腿有異於其他嬰兒，便帶他四出尋醫，骨科、物理治療、針灸……等不同範疇全試勻，可惜也找不出原因，媽媽更感無助。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「唔好再嘥錢！其實佢狀態唔差已經好好彩，你唔好奢望佢會越嚟越好。」最終遇到一位醫生，他不敢莽下判斷，但作出提示，「就算睇其他醫生都冇幫助，你同佢做多啲運動啦。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-07.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-16.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「知道嗰刻真係想即刻死！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e曾經，媽媽懷疑是否跟遺傳有關，但家族沒有類似個案；到伊利沙伯醫院檢查，也指在港找不到這種基因結果；直到瑪麗醫院把俊霆的血液樣本送到美國檢驗，終驗出不但他患上肌肉萎縮症，還有神經疾病。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「知道嗰一刻真係想即刻死，好難接受！」媽媽對此病毫無概念，「我自己上網搵資料，原來呢種病好恐怖！」當時，她正懷着四個月的弟弟。「我同老公講，真係想落咗佢，唔想要！」面對難以承受的噩耗，媽媽不只擔心俊霆，還有妹妹和未出世的弟弟。「佢哋突然有咩唔舒服，我就會好驚，成晚都瞓唔到。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「點解偏偏揀中我？自己以前係唔係做咗壞事？所以咁樣。」曾經，媽媽對俊霆患病感到十分氣餒，認為即使多努力，結果也一樣，不會有奇蹟。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「大家心裏也很難受，但是也沒有特別拿出來談，因為大家也不想面對，也想逃避。」媽媽和爸爸、祖母，以至弟妹間，大家極少討論俊霆的情況，害怕觸碰到彼此傷口。沒有可傾訴的對象，這罕見病如定時炸彈，埋在媽媽心坎裏，承受着有一天弟妹會如哥哥一樣的擔憂……\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-08.jpg?v=1774487326\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-09.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e歧視嚴重 「佢跛㗎！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢跛㗎！」回想過去，不快回憶充斥；最深刻一次，是上學時同學高聲喊道。簡單三個字，足以深深傷透媽媽心，惟也不能怪責無知的小孩。每次外出，俊霆總會引來途人目光，不時聽到小朋友問：「點解呢個小朋友坐輪椅嘅？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e難過的是來自誤解。俊霆還小時沒購買輪椅，只以幼兒手推車代步，卻遇到不少麻煩。「司機經常要我們摺起手推車，但我個小朋友行動唔方便，摺唔到車，但司機唔聽解釋，一定要摺起手推車他才肯開車……嗰陣真係好辛苦，佢已經好大，我要一手抱起佢，另一手摺車，仲攞住好多嘢。」諸多不便，還得不到諒解，常被司機責罵，還帶有歧視的目光，滿肚委屈。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-10.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-11.jpg?v=1774487326\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e成晚十幾廿次 無法瞓覺\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e訪問了一整天，只見媽媽無間斷在俊霆旁寸步不離的照料。抽痰、轉身、上廁所、動手腳拉筋，每分每秒周而復始。「全職照顧佢，其實壓力都好大。」媽媽曾是熱愛工作的上班族，喜歡工作、享受Me Time，惟也只能辭職全天候照顧俊霆及弟妹，「其實好想返工，我好鍾意返工。無喇，返唔到！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e長期使用呼吸機的俊霆，時刻也需協助，無分晝夜；半夜也得為他拍痰、為呼吸機倒水等，「夜晚瞓覺時，佢都會不停叫你。其實係瞓唔到覺，你一啱啱瞓著，佢又叫你，你又要幫佢。一瞓低，又叫你。成晚都叫你十幾廿次，真係無辦法瞓到覺！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e俊霆無時無刻的呼喚、24小時無間斷的照料，令媽媽身心處於繃緊狀態，還有永無休止的擔憂。「總係覺得困住，覺得我個人除咗照顧佢，已經乜都冇。就好似一無所有，望住佢咁辛苦，自己都好痛苦，但又唔知可以點。」對罕病家庭來說，被牢困的往往不僅患者，還有照顧者。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: 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一家七口\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e照顧罕病患者，除了心力，還需財力。俊霆每天所耗的醫療用品多的是，如奶粉、奶袋、抽痰喉、抽痰機、保濕器、過濾紙……等。單單奶粉每月需約二、三千元，「佢一個月都會飲六箱，一日飲五支。有時佢肚餓就會飲六支。」昂貴的醫療開支，令家中唯一經濟支柱的爸爸百上加斤。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e從事裝修工程的爸爸，於疫情最嚴峻時幾近停工。「過年嗰時，差唔多成個月都無做嘢.....有時又唔係返足，又要養咁多個（連嫲嫲一家七口），又要養埋工人，其實都好大壓力。」每當完成工程，又是憂慮生計之時，因只能乾等下一項工程的通知，「有時休息一兩日，就會好緊張，因為佢返一日得一日（收入）。」收入不穩，也是這個家的另一隱憂。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; 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0);\"\u003e當上學也變得奢侈……\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e上學是每個小孩的日常，惟俊霆上學也只能看時機，夾準天時地利人和。為乘坐復康巴士上學，他們必須清晨五點起床準備，完成餵奶、更衣、整理、上廁所等才可出門，「佢辛苦，每個人都辛苦。」故只好待成功預約到復康巴，才能上學。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e無時無刻需要活動手腳、抽痰的俊霆，外出或上學時，也必須有人貼身照顧，如不及時抽痰，有可能出現呼吸困難。「但學校唔會擺個人坐喺側邊幫你，佢哋人手也有限，未必顧到佢，或要等好耐時間。」媽媽為照顧家中弟妹，難以分身，故家傭姐姐必須陪伴俊霆上學，做貼身褓母全程照顧他。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 845.324px;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 419.212px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 419.212px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-05.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 426.112px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 426.112px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-06.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e全家外出？ 不敢奢望\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e對於未來，媽媽斷言不敢奢望，「我好耐都無諗過有咩願望。以前有諗過一齊出去旅行，但都冇可能，佢都出唔到去。」俊霆兩歲時，一家人首次一起去旅行，卻也成了最後一次！之後因俊霆的情況惡化，需要寸步不離的照顧，外出十分「大陣仗」，連出門到樓下公園玩耍已十分奢侈，更遑論出外旅行。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「你好想去旅行，又去唔到！」媽媽無奈，「你好想出去散下心，但又冇呢個機會。見人哋假期一家人出去玩下，但我哋又出唔到，淨係喺屋企。」儘管媽媽有很多事情想一家實行，可惜現實卻不容許。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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$300\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e採訪、撰文：鄭枝盈、梁劍紅\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"駱俊霆","offer_id":43243485790326,"sku":null,"price":230.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-00.jpg?v=1774427692"},{"product_id":"末期罕癌女-盧瑋藍","title":"末期罕癌女 - 盧瑋藍","description":"\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e2025年11月7日 \u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e狗狗Oscar畢業了，與Colour天上團聚； 2022年因不敵罕見骨肉癌離世的盧瑋藍 (Colour)，生前與愛犬Oscar相依為命，視牠如兒子。Colour臨終前，懇求Lifewire為Oscar找好人家，幸得有心人Rosanna姐姐代為暫托，不計較心神及日常開支，全天候悉心照料；也多謝大家在Colour離開後，繼續對Oscar的關顧。 \u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e惟有心臟病的Oscar已年邁，星期二(11月4日)開始嘔吐，不肯進食，精神萎靡，痛苦哭叫；至昨日心跳緩慢，送往急症後，發現肺、胃、膽、胰臟、腎臟等出現問題，但束手無策，最終昨晚離開我們。希望牠離苦得樂，到彩虹橋與Colour團聚。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-01.jpg?v=1774491379\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003eColour生前與狗狗Oscar相依為命、互相扶持，Colour一直視他為兒子，並曾許下承諾，「呢世我照顧你，下世你照顧我。」 \u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003eColour臨終前，除一償人狗婚紗夢，更懇求我們代Oscar找好人家。遺憾年邁的Osacr未能找到長遠的託孤，但亦可幸有有心人願代為暫托，有心人雖不計較心神及日常開支，全天候悉心照料；惟Oscar日漸年邁，有爛牙、白內障、心臟等問題，所需的額外醫療費亦不少。 \u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e基於人道立場及為完成Colour遺願，如善心人願意幫助Oscar，我們將繼續接收捐款，所籌善款數目及支援的醫藥費，我們將連同Oscar的最新照片放於「更新」欄內，歡迎善長查看。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    * {\n      margin: 0;\n      padding: 0;\n      box-sizing: border-box;\n    }\n    body, html {\n      width: 100%;\n      overflow-x: hidden;\n    }\n    .img-container {\n      width: 100%;\n      display: flex;\n      gap: 2px;\n    }\n    .img-container img {\n      flex: 1;\n      width: 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href=\"http:\/\/www.bensound.com\/\"\u003ewww.bensound.com\u003c\/a\u003e\u003cspan\u003e \u003c\/span\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e90多磅、骨瘦嶙峋，一邊腿卻粗如腰肢；\u003cbr\u003e八九吋大的腫瘤，壓得舉步為艱；\u003cbr\u003e求診八個月，由「你肌肉發炎唧！」至最終確診罕見的「骨肉癌」\u003cbr\u003e「第四期了，唔會有第五期㗎喇！」\u003cbr\u003e縱然醫生斷言「得3個月命」……\u003cbr\u003e惟她堅拒放棄：「我唔怕死，但我一定要堅持去生存囉！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「日日起碼痛幾個鐘，好辛苦！」30多歲，該是人生的黃金歲月；可是眼前這位女生，沒精神追劇扮靚買手袋、沒法在事業情路上拼搏......每天與她糾纏的，是骨盆內的一個惡性腫瘤，還有伴隨的連串惡夢。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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0);\"\u003e求醫8個月　被當肌肉發炎\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「3月份確診咗一個病，醫生畀咗個病名我，叫ASPS，我上網查到叫『肺泡狀軟組織肉瘤』……\u003cbr\u003e係骨肉癌（骨癌）嘅一種。」自去年開始，盧瑋藍(Colour) 每天醒來，彷彿就只為生存而拼搏。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e本來健康如常，至去年7月在家中意外撞及盆骨，Colour自始被痛楚日夜折磨。「有時夜晚痛到捵床捵蓆，好似驅魔人咁。」多次進出醫院，求診過急症、中醫、跌打等逾10名醫生，全都診斷為肌肉發炎，只處方冬青膏及止痛藥。「肌肉發炎冇理由咁耐，又行唔到、做唔到嘢㗎？！」她多次要求再進一步險查，但均以「唔需要」被拒。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e去年底，她更發高燒、暴瘦，持續劇痛，「覺得自己絕症咁，醫極都醫唔好。」今年初，輾轉經介紹再求診於中醫，照X光片後轉介骨科、再由醫生轉介入院，終確定痛楚源自骨盆內極罕見的「惡性腫瘤」，已擴散至淋巴及肺部，「係第四期，唔會有第五期喇。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    * {\n      margin: 0;\n      padding: 0;\n      box-sizing: border-box;\n    }\n    body, html {\n      width: 100%;\n      overflow-x: hidden;\n    }\n    .img-container {\n      width: 100%;\n      display: flex;\n      gap: 2px;\n    }\n    .img-container img {\n      flex: 1;\n      width: calc(100% \/ 3 - 4px);\n      height: auto;\n      object-fit: cover;\n      display: block;\n    }\n  \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"img-container\"\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-10.jpg?v=1774491379\"\u003e \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-11.jpg?v=1774491380\"\u003e \u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-12.jpg?v=1774491379\"\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「大髀腫如腰 好似想爆」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e說着說着，像是輕描淡寫的語氣，但掩蓋不了曾幾近崩潰的情緒。無間斷的痛、不能久站、久坐、吸收不良、易倦…等，均令她難以自理，腫瘤引致腫如腰肢的大腿，更是Colour的一大困擾。「腫到好似想爆出嚟。」因為吸收不了營養，手腳都瘦如柴，惟右大腿圍卻有22.5吋，比16吋的左腿，粗了足足6.5吋。訪問期間，Colour不斷「郁身郁世」，其實是需不斷轉換姿勢減輕痛楚。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「醫生冇講得明嘅，佢話入面嘅組織枯萎咗，壓住咗啲神經，可能隻腳就會腫。」連腳底都長滿水泡，痛得她無論是坐下或站立，一陣子便又不適。「原因不明」，往往是罕見病患者聽得最多的診斷，令人無奈、亦無所適從。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e小小的蝸居，往洗手間廚房都僅數步之隔，但行動不便的Colour也得靠步行架及椅子代勞，「轆」出「轆」入；日常三餐，也賴親友偶爾為她準備。但狀態欠佳之時，她大部份時間只癱軟於床上渡日。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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只有更痛\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「普通嘅止痛藥，已經止唔到我嘅痛楚。」現在Colour每天需服用嗎啡丸，由最初只食半粒，至今多達4粒，但痛楚依然未肯放過她。「痛得好緊要，喺心入面痛出嚟。全隻腳都痛囉，痛到醒，完全瞓唔到覺。」Colour一星期總有幾天痛醒，沒有充足的休息，長期處於精神欠佳狀態。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e跟Colour對話，不難發現，一句說話她總重複多次，像是從未說過般。「我食得藥多，成日冇記性！咦，我食咗藥未呢？」故她掛上一幅黑板，幫自己記下服藥狀況。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eASPS病症佔全數惡性腫瘤病症中的0.1%，病例少，暫未有任何醫治方法，標靶藥、電療、化療、手術，統統幫不上病情，「只有一種免疫治療針，可以控制病情唔擴散，但唔係醫治到。」無選擇下的唯一選擇，Colour只能以免疫治療防惡化。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「你都未籌到錢，仲過嚟做乜？嘥晒大家時間！」醫生指，免疫治療針每支盛惠 $20,700。原本3月應該開始，但因籌錢需時，５月下旬才開始第一針；之後每三個星期注射一支，醫生安排先注射４支，待觀察情況後，未來或要連續打２年。然而，三針過後，腳腫問題依舊十分嚴重，右腳也只能長期穿拖鞋。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-16.jpg?v=1774491379\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-17.jpg?v=1774491379\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「因冇上腦」 不獲資助\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「就係因為冇上腦，所以冇得申請基金去援助我打針嘅藥費。」因情況「不夠嚴重」而被拒諸門外，她需獨自背負龐大的開支。除免疫治療針，她每天服用如薑黃素、維他命B2等十多種補給品，提升免疫力，每月花費數千。至於出入用的二手輪椅及步行架，都是之前買下，積蓄早已所餘無幾，幸有朋友為她張羅眾籌。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e確診後，Colour經朋友介紹，曾到中環一治療中心接受免費另類療法，惟每天來回天水圍及中環，在車費和體力上也是一大挑戰。還幸，她在網上求助時，獲一班有心人幫忙義載。惟，她右腿腫痛越見嚴重，已無法步行前往治療必經的梯級而放棄了。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「如果其他人，冇咁多方法去諗、去幫助自己，我諗佢哋都係喺屋企等死咋……」時刻提醒自己要正能量，惟笑着說的她，看上卻帶着幾分無奈。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; 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0);\"\u003e感恩遇上昔日的自己\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e訪問過程中，Colour雖偶有埋怨，但更多的是感恩，在她眼中，好人好事常在。她得到了很多人的幫助，可沒視為理所當然。「義務幫我嘅朋友，真係好感恩有佢哋。如果好返嘅話，我會承諾更加多幫個社會，回饋返社會。」患病前，她已當了8、9年義工，更曾出錢出力籌備不同活動。她不下一次提到，希望康復後，能加入Lifewire服務其他病童。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「珍惜身邊所有人、珍惜生命、珍惜所有自己擁有嘅嘢，你唔會知道幾時冇明天嘅…」一場大病，令她悟出更深切領會。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/21-1_8b85414f-571e-4d94-a8fe-311aefab5c46.png?v=1774493624%20alt=\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-22.jpg?v=1774491379\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003eColour Lo：謝謝您的愛\u003cbr\u003e❤️「我好感恩幫我嘅朋友。」\u003cbr\u003e❤️「我都好感恩中環嗰到，佢哋免費治療我。」\u003cbr\u003e❤️「我好多謝佢哋（義載嘅朋友）呀，好開心，好多謝佢哋。」\u003cbr\u003e❤️「醫務社工好幫我，幫我申請咗綜緩，我之前係堅持唔申請嘅。」\u003cbr\u003e❤️「慶幸有啲朋友捐錢畀我囉……」\u003cbr\u003e❤️「房署都好好啦，因為我依個特殊情況，俾我搬近啲媽咪，方便照顧我。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-02.jpg?v=1774491379\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-20.jpg?v=1774491379\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「我唔係好想死」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「點解會選中我？」回想最初得知自己罹患惡疾時，Colour完全崩潰，斷絕了所有朋友的聯絡！「好多朋友打電話嚟，話想過嚟探我，我都接受唔到。」求生意志超強的她，當得知負面情緒會令病情惡化時，立即調節自己的心情，逐步接受這現實。「個天要俾我接受呢樣嘢，選咗我，就要行呢條路囉。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e翻看Colour舊照，大好年華，綻放飽滿紅潤的光芒，跟眼前嶙峋的我見猶憐，更令人感慨。但她卻自言充滿動力，勇敢面對，積極醫病，「醫生都話得3個月命，但我已經過咗3個月，我覺得自己會好返！我唔怕死亡，但我一定要堅持去生存囉！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我唔係好想死！其實我係諗住結婚生BB㗎，咁我咁嘅歲數，我唔覺得應該冇咗個生命！」看着鞋櫃內的「戰利品」，Colour平靜地說：「呢啲鞋以前買咗，未著過，宜家唔使返工，無得著。等遲啲好返，先再儲靚鞋啦！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e此刻，她只有一個目標：「希望啲藥可以喺身體擴散，唔使再坐輪椅，可以自理生活、自理食嘢、去廁所啦、行走，落街……我希望係咁樣做返一個正常嘅人！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003eColour Lo：寄語罕病同路人\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「其實罕有病，唔係一件咁恐怖嘅事。係上天派你落嚟做一啲使命！係一個俾自己重生嘅機會，應該要更加努力奮鬥，唔可以放棄生命，一定要堅持行落去，撐到底！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-23.jpg?v=1774491379\" 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肺泡狀軟組織肉瘤（ASPS）是甚麼？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e肺泡狀軟組織肉瘤（Alveolar Soft Part Sarcoma, ASPS）是一種惡性度相當高的惡性軟組織肉瘤，相當罕見，約佔所有惡性軟組織肉瘤中的0.5%- 1%。此症患者以女性略高（約佔六成），發病年齡在15-35歲之間，ASPS大多在肢體的深層肌肉內，大腿最為常見。雖然它局部長得慢，但擁有相當強的轉移能力。因此，約有六成的病患在診斷時，已發生肺部轉移。 （吳博貴醫師 \/ 醫學博士 - 臺北榮民總醫院 骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心主任）\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch4\u003e採訪、撰文：林穎怡、梁劍紅\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Aiden Mak、Sea.Pho.Yea\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"盧瑋藍","offer_id":43243485855862,"sku":null,"price":110.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3615-00.jpg?v=1774489100"},{"product_id":"多發性關節攣縮症-happy-girl-方加穎","title":"多發性關節攣縮症 Happy Girl - 方加穎","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/hhMT3NHeWbs\" title=\"【#透視罕見病】多發性關節攣縮症 Happy Girl  一爸兩姊 不離不棄\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「由BB開始，吊到成身針，插晒喺頭，科學怪人咁……」\u003cbr\u003e「雙腿唔係向下，一隻係打橫飛起……」\u003cbr\u003e「個腦空白，但知佢好大鑊！」\u003cbr\u003e「每過一日就賺返嚟！」「上天畀我咁嘅安排，咪接手囉！」\u003cbr\u003e命運如此，這家人唯一的選擇是 ── 認命。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「認命就舒服啲，你唔可以唔認命，佢仲有好多次手術未做，唔可以喺到等！」一次訪問，多次不諱言「心痛」；一個基因病變帶來的罕見病，讓這位爸爸被臣服於「命運」中。12歲的方加穎，未足兩歲已進行過三次手術；因她患上多發性關節攣縮症和馬蹄內翻，四肢關節攣縮無力，瘦骨如柴，雙手不能完全伸直，走路時一拐一拐。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 880.2px;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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我唔敢掂」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e此刻侃侃而談，十二年前卻一片空白，看着全身連頭吊滿針的加穎，猶如電影場景，加穎媽媽劈頭第一句：「我頂唔順！」爸爸也不知如何招架：「佢好驚，我第一次見，我話「我夠驚啦」！佢話，「你搞掂佢啦」，咁我就搞掂佢。」躺在醫院氧氣箱的加穎，異常地細小，「好細粒，唔係一個正常BB，我唔敢掂佢，唔知佢有咩事。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e加穎出世時，雙腿不能正常擺放，一腿向下，另一腿屈曲着。醫生指其腿部脫臼，需戴腳架矯正，同時大腿要打石膏。這腳架緊隨加穎年多兩年，外出也只能推着嬰兒車，「抱都抱唔到，唔知點抱！」已育有兩女的方爸爸，自言懂得湊小朋友，「但對住佢無從入手，怕整親佢……」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    * {\n      margin: 0;\n      padding: 0;\n      box-sizing: border-box;\n    }\n    body, html {\n      width: 100%;\n      overflow-x: hidden;\n    }\n    .img-container {\n      width: 100%;\n      display: flex;\n      gap: 2px;\n    }\n    .img-container img {\n      flex: 1;\n      width: calc(100% \/ 3 - 4px);\n      height: auto;\n      object-fit: cover;\n      display: block;\n    }\n  \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"img-container\"\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-04.jpg?v=1774498483\"\u003e 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src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-14.jpg?v=1774498484\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「你望乜嘢，望夠未呀？」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e加穎長時間戴着腳架，難免惹來注視。「阿妹你做咩呀，你淥親呀？」方爸爸對這些並沒介懷，還教導加穎學會接受不同人的眼光，旁人只是不明白才發問。但也曾遇過有男士上樓梯時，不停回頭凝視加穎，令爸爸禁不住：「你望乜嘢，你望夠未呀？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「人哋有冇戴有色眼鏡？冇就呃你嘅！」爸爸只盼女兒能開心地建立正常的社交圈子，還幸加穎不大介意他人看法。爸爸不諱言需時刻陪伴她，「有時我都唔想跟住佢，但真係驚佢跌，佢試過行行吓左腳撠右腳躂咗喺度，跌落地佢會好危險㗎。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-08.jpg?v=1774498484\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-10.jpg?v=1774498483\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e父女互窒  一家的默契\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e眼前這位瘦削爸爸，撐着拐仗，駝着背，拖着加穎的背影，滲着莫名的沉重感。方爸爸廿多歲時突確診強直性脊椎炎，兩月內急降40多磅，成為長期病患者，「我都有問醫生，阿女個病有冇關我事，佢話唔關事。好彩，咁都好啲，如果唔係，我瀨嘢喇！」說罷，對着兩女兒相視而笑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這種笑聲，其實一直貫穿着兩天的訪問，談及加穎病情，方爸爸總被觸動「眼淺」神經；但轉個頭又與加穎「攬頭攬頸」兼互窒。「可唔可以唔好笑得咁核突，女巫咁樣…」被「窒」的加穎，仰頭笑得更具「魔性」：「哈哈哈哈…」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「越嚟越樣衰…」「你成個猿人咁…」「你條孖潤腸…」著兩父女互畫，卻互相描述得「不成人形」，但邊畫邊喪笑，合拍非常。爸爸躲在街角突衝出準備嚇加穎，但總被「洞悉先機」的加穎反嚇；畫面闡述一切 ---- 默契！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-01.jpg?v=1774498483\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-09.jpg?v=1774498483\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「與眾不同」的硬淨女孩\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e時而捉着爸爸大喊：「打你屎忽！」時而又跟家姐頭貼頭嘻嘻哈哈；爸爸說：「兩個家姐好錫佢！」幫加穎梳着辮子的二家姐笑着說，「我哋夜晚一齊瞓；同佢一齊已經好開心！」大小庶務如洗澡、拉拉鏈、經常「服待」妹妹，還特別遷就她，「想幫佢做多啲，有時覺得好麻煩，但諗到佢病就冇所謂啦！」看到妹妹被爸媽罵，明知她有錯，「但都唔想佢俾人鬧，會喊埋一份！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e鏡頭前的加穎，總以簡短式的「ok」、「唔知」等作回應，提及家人，就額外雀躍，「覺得自己曳，成日激爹哋同家姐，一時時會蝦家姐；家姐有份蝦我㗎，成日「唧」我，我又「唧」返佢……」表情多變愛笑；如方爸爸所言：「加穎好硬淨，當然佢會喊，但起碼佢好開心，係一個Happy Girl！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e惟這樂天女孩也有「喊到飛起」之時，「之前做兩次腳手術，痛就撳掣打止痛劑，佢痛到死寧願忍都唔肯撳，因為佢覺得啲嘢流落身到好核突，佢好驚。」舊事重提，加穎一貫只笑不置評；惟提及「與眾不同」的身體，她有感而發，「以前會唔開心，可能係有啲野做唔到，好似見到同學跑得好快，但自己跑唔到，想同佢哋玩都追唔到佢哋……」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: 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全家最貴\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「當你喺病床、手術床長大，每過一日就一日啦，賺返嚟㗎！」方爸爸坦言，加穎小時候常做手術，至現在懂得拿筆和筷子，不再要求什麼。「霍金咁可以做科學家，我唔望佢做呢啲，佢健康快樂，成長到，唔好再做咁多次手術，我就開心。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e加穎三歲時被發現腰脊彎曲，原來是脊柱側彎，需放「成長棒」到體內，並定期返醫院調節及更換；而手術費為十萬元，對一般家庭無疑是個重擔。「阿妹個背脊值10萬，係全家最貴，啲賊嚟偷嘢無嘢偷，偷咗佢，但都無得拆咗佢重用。」愛搞Gag的方爸爸苦笑道：「最壞咪賣咗層樓囉，但賣咗層樓，咁點呀？可以做幾多次？最大穫係我唔知佢有幾多個問題呀嘛！」對於未來，爸爸沒太大期望，但感恩加穎手術獲善長捐助，讓他們一家人能暫時渡過難關。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e小小小心願：全家周圍玩\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「長洲，踩單車！」著加穎分享印象最深刻的回憶，她最記得爺爺跟他們一家人四出遊玩。哪將來呢？有甚麼夢想？「畫畫！唔知畫咩，本身喺YouTube學畫畫！」此刻最想做甚麼呢？「想去玩！成家去日本或者台灣。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3612-13.jpg?v=1774498483\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: 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0);\"\u003e「你去死啦！」粗口報親恩\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e他不但沒半點感激，更常遷怒於爸媽，「『你去死啦！』好多粗口，極不孝嘅說話……」不堪回首，毓青深刻記得父母當時的表情，「係好心噏，但唔可以鬧我，又唔可以做到好唔開心，要強顏歡笑繼續做。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e兩年過去，爸爸終忍不住開口：「『你可唔可以唔好咁樣「pair」落去』……我完全唔騷佢，佢好無奈行返出去，第二日開始飲酒……」爸爸努力勸勉，但眼見兒子依然自暴自棄，不瞅不睬，開始酗酒度日，麻醉自己。「飲飽佢飲死佢囉，關我咩事？！」爸爸每天烈酒當水飲至身體出問題，媽媽懇求毓青勸戒，他還是冷漠回應。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e父燃燒生命 讓兒子重生\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e一天，爸爸突倒地不起，送院後證實因長期過度酗酒，酒精肝中毒，令神經麻痺，致雙腳不便，終以拐杖走路。自此，照顧毓青的責任便由媽媽獨力承擔；她因常抬着毓青出入，致手筋受損，雙手險永久殘廢。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我見住爸爸好想爬起身，當時我好想去嗌「爸爸你點呀？」但我冇嗌到，嗰時我流晒眼淚，掩住個口驚佢見到我喊，跟住佢爬去一個我見唔到嘅地方。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e自我封閉兩年，爸爸的倒下，反令毓青有所頓悟，「我以前咁對你哋，點解你哋仲可以咁對我？我收埋逃避兩年得到啲乜？搞到爸媽身體越來越差，我開心咩？呢條路唔得，會唔會諗第二條路行呢？」自我反省後，他決心努力改變心態，嘗試聽爸爸話，做運動改變自己的活動能力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「雖然好痛，但諗到爸媽，兩老咁多年為我承受咁多痛苦，呢啲痛算係乜？！我仲未死，不斷練習咗兩個月，開始叫做喐到，就試下玩電腦，洗面、刷牙，盡量減輕爸媽的負擔！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 856.224px;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 424.112px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 424.112px;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3610-06.jpg?v=1774507235\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 432.112px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 432.112px;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3610-07.jpg?v=1774507235\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e第一次出街 全不敢抬頭\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e其後，路向四肢傷殘人士協會的義工邀請他一起踏出社區；意外後首次踏出家門，「我淨係低頭完全唔敢望任何人。」惟毓青抵酒樓首遇一班輪椅同路人，啟發油然而生。「佢哋有啲比我嚴重得多，有人得個頭喐到，其實自己都唔係咁差，點解人哋做到我做唔到？有少少衝動想行返出嚟社區，為社會做多啲嘢。我最想返內地幫助山區小朋友，呢個係我最大嘅夢想！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我哋傾多咗偈，仲會互窒。」當毓青不再自我封閉，與爸媽的關係更日漸深厚；也許過份勞累，爸媽去年先後確診食道癌。笑着的毓青難掩內疚：「我以前冇孝順過、冇好好對佢哋，希望喺有限的情況，做到仔女應做嘅嘢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e子欲養而…… 有心唔怕遲\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「做就即刻做，點解要等？」毓青爸爸去年父親節當天離開了，他更體會「珍惜當下」的重要。「以前朋友都問我唔使返屋企陪爸媽咩？我話有咩所謂，你估我咁快死咩？當受傷後，咪趕唔切囉，坐咗輪椅後，你又做到啲咩呢？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e錯過很多，不能失去更多。毓青盼望與媽媽回鄉，拜祭爸爸並承諾孝順媽媽，「呢個會係人生中我同媽媽嘅美好回憶。」他嗟嘆：「爸爸在生時一齊做咪幾好，?家好似遲咗一步，但識得返轉頭咪得囉……」回鄉拜祭，像是微不足道；而然，坐着四個轆的他，攀山涉水十多小時回鄉談何容易？！其實，只需租用一輛能同時載健全人士及提供升降台予輪椅人士的復康車、及點點的旅費即能解決，你願意助毓青達成這卑微的心願嗎？\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3610-08.jpg?v=1774507235\" 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0);\"\u003e心願清單\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e1.「同媽媽回鄉拜爸爸，同佢傾下偈，會應承佢好好對媽媽，孝順佢，希望佢健康咁同我一齊生活。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e2.「好想帶阿媽周圍去行下，見多年無見的親戚長輩，我一生中未試過帶爸媽去旅行，最內疚呢樣嘢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e3.「返內地幫助山區小朋友，呢個係我最大夢想！因為佢哋好慘，有啲人無錢讀書，或屋企連最簡單基本日常生活，日用品、衫、筆都無，我想去幫助佢哋。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e採訪、撰文: 李楚瑩、梁劍紅\u003cbr\u003e編審: 梁劍紅、AVY IP\u003cbr\u003e拍攝: Sea.Pho.Yea、Yan \u003cbr\u003e影片製作: Lifewire、Sea.Pho.Ye\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"許毓青","offer_id":43243485921398,"sku":null,"price":91.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3610-00.jpg?v=1774506556"},{"product_id":"歌舞伎症女孩-謝梓熙","title":"歌舞伎症女孩 - 謝梓熙","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"歌舞伎症女孩　衝破標籤枷鎖  「我都係好開心囉！」\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Svfi-DpoPKk\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「我個名係Sophie，我今年十三歲，我有Kabuki Syndrome；但我都係好開心囉。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e眼前的梓熙，右眼稍下垂及眼瞼外翻，走路時一拐一拐；但說話率真可愛，單純樂天得一件雞蛋仔足以教她樂上半天，難以聯想到，她患上了罕見的「歌舞伎症候群」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e難以想像的，還有當年的梓熙媽媽，「呢個Shock (震驚) 係大到好似個天跌落嚟，係好痛苦！」這個「極之極之大嘅打擊」，始於梓熙兩歲確診之時。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3607-01.jpg?v=1774509827\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3607-02.jpg?v=1774509829\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e心漏 貓眼  盤骨移位\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e梓熙出世已有心漏，並出現Coloboma (俗稱「貓眼」)，即眼睛虹膜缺損，會怕光及視力較弱；約一歲更發現她的盤骨已移位，需即進行手術。「包紮咗成八個月，復原好慢，一行就會影響到，所以唔俾郁，要成個身連腳仔都包埋，全部都係一個石膏，淨係凸腳裸出嚟，好似花樽人咁……」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e照顧這小小「花樽人」，還得擔憂其脆弱小心臟，「啲瘀血流得唔順暢，會積聚喺心肺，會變漲，所以嗰時要食薄血丸。」媽媽一直期待着梓熙的心漏能自我修復，惟奇蹟並沒出現，那個「窿窿」還不小；最終於4歲進行了手術。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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 自我鞭撻\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e此刻侃侃而談，但那年那刻，一切歷歷在目：「唔敢出去見人。」避見朋友四年的她，心中有無盡疑問，卻找不到答案。「個心好驚，好痛苦，好想收埋自己……唔想人哋問起囡囡嘅事，唔識點講。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e懷胎十月把女兒帶來世上，卻面對如此困局，她不停自責，「點解會係我呢？我做錯咗乜嘢？係我唔小心？係咪食錯嘢？係咪冇聽老人言飲凍嘢飲奶茶……」不斷的自我鞭撻，她直言源於對罕見病的認知有限。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e回想那段與世隔絕的日子，其實她最渴望有人給予方向，好讓她知道如何面對。「好多人都唔完美，只係我哋識得修飾……其實邊個係完美呢？慢慢自己就放低咗，或者可能接受咗。」終在女兒八歲時，她走出這陰霾。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e有所頓悟，也許源於更透徹的囡囡：「佢叻過我，我相信係佢細個已經知……但佢唔係我咁『柄』埋自己，佢唔覺有咩問題；佢識得話俾人聽：『係呀！我跑唔到呀！我唔係跑得好快㗎咋』佢會用平常心地去對呢件事。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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0);\"\u003e「天生就係咁，佢冇錯！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e作為過來人，她說政府若可提供專業引導及資訊，絕對能助病患家庭減少負面情緒，也該能減少社會對他們的歧視誤解。偶爾，梓熙都會承受外界的奇異目光，長大懂事後，她開始迴避。「啲人咁樣睇個囡，我就想打人一身，會好忟憎，好嬲！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我成日同囡囡講，天生就係咁，佢冇錯。」帶着堅定的語氣，這位媽媽期盼大家可理解和接納世上有很多不同類型的人，每個人都會有不同的狀況。「傷健共融」不該只是口號，但社會能真正做到，仍是一段漫長的路。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e友善的梓熙，首次跟Lifewire團隊見面，已熱情地拖着我們，介紹睡房中最喜愛的公仔、獎狀、玩具……滔滔不絕的訴說軼事，活像一個無憂無慮的小公主。然而，快樂城堡內，卻暗藏了一根剌。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3607-10.jpg?v=1774509828\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3607-11.jpg?v=1774509828\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e欺凌歧視  標籤枷鎖\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢哋會嗌我核突嗰啲嘢囉。」曾就讀主流學校的梓熙，常被同學冷嘲熱諷，久久未能融入，「同學問我點解我一個 (隻) 眼係大過另外一個 (隻)？」「點解我行得咁得意？」「有啲大人會對我好大聲叫，咁就會……我覺得佢哋唔鍾意我，咁就……」原本整天在笑的她，回想「暗黑時期」，禁不住抽泣起來，我們也不忍再問下去。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e容不下梓熙的，不僅是主流學校，還有是被標籤的枷鎖。「唔敢或者唔想畀囡囡去特殊學校，害怕她被標籤為殘疾人士。」媽媽曾為此很掙扎；不過，為着女兒，決定衝破這心結。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e還幸，三年級轉讀特殊學校後，梓熙找到了屬於自己的天地，因為同學們有着和她相似的經歷，再沒欺凌、再沒歧視，「好開心囉，因為好多小朋友好似我咁樣，有少少Disability（殘疾）。」新環境給予梓熙更多空間去慢慢學習，尋回自信，還認識到好朋友：「我宜家有五、六個好朋友，我喺學校好開心，朋友對我都好好。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e破涕為笑的梓熙，隨即致電好朋友，開心的商量返學開派對的準備。媽媽看在眼裏，一臉寛心。「梓熙的人生真正需要的是自尊，一種自我存在的價值；希望她可以找到自己的路，建立自己的社交圈子，能夠好好享受生活。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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 一次重生\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e突如其來的罕見病，令人措手不及，更教人迷失。「咪想落咗佢囉！」當年最徬徨之際，梓熙媽媽竟發現自己懷上第二胎，「擇公字、睇相、問八字，乜鬼都做晒。真係一念之差，一秒間你可以破壞佢；但返唔到轉頭，人嘅可能性係好多㗎嘛！點解咁快又將我仔嘅可能性cut咗佢呢？！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e一念天堂、一念地獄。猶幸，一個轉念，他獲重生；如今，他成為了家中小暖男，「你洗咗手未？！」「你肚唔肚餓？！」話音未落，這位噓寒問暖的弟弟，已下廚為家姐梓熙做下午茶。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我喺屋企係好開心，全家人都好愛錫我！」弟弟待家姐如掌上明珠。「有人蝦我，細佬會鬧佢哋；我玩佢啲遊戲，佢會即刻嗌佢啲朋友唔好殺我。」這倆姊弟邊品嚐「愛心多士」、邊滿足地笑着互相凝視；彷彿，上天將最好的家人，都安排到她身邊。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 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0);\"\u003e衝開桎梏　海闊天空\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e極罕見病雖降落於這小天使身上，幸4歲進行了修補心漏手術後，身體一直有進步，如今她能歌善舞、彈琴作畫、烹飪下廚、攀石游泳……，她都享受其中。「佢出世到依家，轉變已經好大，可能性多咗好多好多！我覺得我個囡大把將來，可以好好，好positive(正面)，分分鐘可能好過我添！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e憑藉毅力，梓熙用行動告訴大家，病魔抺殺不掉其可能性、歧視也磨不滅其決心。她寄語病患朋友：「如果你覺得有人蝦你，就要同家人講，佢哋會諗方法幫你解決！」梓熙的正能量，沒因病而喪失對生命的熱情，反而活出自己的精彩人生，創造屬於自己的故事，感染着所有人。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e梓熙，不幸患上罕見病；然而，她卻比大部份罕見病患者幸運，\u003cbr\u003e社會上仍有許多因罕見病而生命受威脅的人，\u003cbr\u003e需要我們給予關懷和支持，\u003cbr\u003e讓生命得以延續。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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Ip\u003cbr\u003e硬照攝影：Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、陳澤朗\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"謝梓熙","offer_id":43243485954166,"sku":null,"price":90.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3607-00.jpg?v=1774509785"},{"product_id":"視障詩人-盧勁馳","title":"視障詩人 - 盧勁馳","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/1bcVPR-wxhs\" title=\"【#透視罕見病】怕光怕聲 怪病纏身   視障詩人求醫20年變「人球」\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e他有一雙眼，但點點光線令他反胃……\u003cbr\u003e他有一雙耳，但陣陣涼風叫他疼痛……\u003cbr\u003e他有一雙手，但每一個觸碰都使他「十指痛歸心」……\u003cbr\u003e一個沒名字的怪病，纏繞他20年，不同醫院、不同醫生……\u003cbr\u003e均說不出病因，他慘成「人球」被踢來踢去……\u003cbr\u003e一個無法確診的怪病，儼如利刀，割斷一切援助，令復康之路蒙上一層又一層的陰霾……\u003cbr\u003e「我係被邊緣化到冇辦法得到支援」，他是視障詩人──盧勁馳。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「廿年來俾政府人球咁喺醫療制度中拋來拋去……」過去20年，勁馳穿梭於各醫院的眼科、耳鼻喉科、內科、神經科等……但，病因還是成迷。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-01.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-02.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e長期篤屏幕 手指如刀割\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e勁馳16歲時確診患上黃斑點視網膜退化，原因不明。視力退化，更令他慢慢怕光，「我視力好差，但唔係全黑，不過望到少少光會令我頭痛、反胃、想嘔，然後啲肌肉好痛，神經反應好異常。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e決心學打掌、使用盲人工具、用電腦「聽書」取代「睇書」，可惜又遇上另一障礙，「19歲突然聽嘢好痛，唔止聽聲好似好大聲，行出街大風吹到內耳痛，好似發炎咁痛，但睇醫生係冇發炎癥狀。啲電腦軟件讀文字出來聽，我聽耐少少會好辛苦，好似抽筋咁。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e尤其頭及頸，特別易抽筋，「有時要擰吓個頭，等啲筋唔使壓得咁辛苦。」勁馳使用智能手機時，以手寫筆代替雙手，原來怪病一直「蔓延」，「學凸字去摸，後來發覺連手指都好敏感，好似有把刀喺手指到?。用手機用得耐，手指頭會痛，然後傳到去心口。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-03.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-04.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫生稱無病 勸開心過活\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e然而，勁馳從沒放棄自己，不論哪個醫生、做多少檢查，仍查不出他感官過敏、肌肉繃緊及抽筋的病因，「所有醫生根本唔覺得我有病，然後全部勸你唔好當自己有病，開開心心生活啦。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e專科醫生無從入手，惟有「close file」，輾轉間只剩下精神科醫生跟進，但病情無改善，反因服藥而得副作用，「睇返啲藥，係焦慮症嘅藥，我一直覺得醫院對我嘅診斷有問題，係誤診。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e西醫懷疑勁馳的怪病來自他受到某些長期傷害而出現幻想或主觀感受，覺得身體有痛症；於是，勁馳向心理醫生、社工求助，「我好認真面對自己個病，同社工、心理醫生傾，但佢哋覺得我個病可能同精神科無關。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-05.jpg?v=1774512156\" 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夠買幾層樓\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我醫咗20年，成個家族經濟脈絡全俾我拖累晒……」勁馳坦言，過去花在求醫、檢查及治療等的費用龐大，「我估夠買幾層樓，屋企嘅資產都轉賣晒。父母退休前支持我咁多年，宜家都冇喇。」當年，甚至要向親戚借錢，才足夠應付。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e勁馳不想長期依靠親友，故忍痛完成學業，「我讀書過程係不斷克服每一種退化，睇唔到，會用輔助儀器；儀器用唔到，就靠聽；聽都辛苦，就學凸字，最後係捱，每日摸凸字摸得好痛好辛苦，一步一步捱過。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「捱」過五次會考、再讀副學士，直到26歲才考入港大，並修畢比較文學碩士課程，投身社會已經32歲，「嗰時喺社企做嘢，環境太嘈，嘈到瞓唔到覺，精神神經衰弱……」兩年後，他轉做文職，當時收入約1萬元，「就算唔係好有發揮，我都覺得OK，用自己雙手賺到生活費，我覺得好自豪。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-07.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-08.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e無限期停工 靠綜援維生\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e無奈神經經常受到刺激，令他感到痛楚，情緒更大受困擾，「差起上嚟嗰種狀態會係全身肌肉筋腱發炎，感覺好似受傷，出完街成身肌肉痛，好唔開心，挫敗感好強。」精神狀態支持不到長期的文書工作，三年後惟有「停工」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e刻下的勁馳「行得走得」，每日的「例行公事」是2至3小時的拉筋及伸展運動，旁人眼中看似正常，但實情是有苦自己知，每個月要進行脊醫治療減輕痛楚，又要買營養補足品，「有人視為補品，對我嚟講係減緩痛苦嘅必須品。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這些另類療法的基本開支，每月就要7,000元，「宜家完全做唔到嘢，拎綜援每個月4,000蚊左右，仲差3,000蚊。如果我係罕見病、遺傳病，我可以搞個病人組織搵支援、同路人，但醫生未能判診，就算（申領）傷殘津貼都要醫生簽，我係被邊緣化到冇辦法得到支援。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e勁馳一臉徬徨說：「我拎綜援都好大壓力，一個月（使費）一萬幾千，全部冇人支持你，人生可以點？」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-09.jpg?v=1774512156\"\u003e 訪問尾聲，勁馳在電腦展示一段他早前覆診所打的文字：\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我實實在在的告訴你們\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e其實把自己看為甚麼病也沒有，過着正常人的生活，\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e才是真正漠視現實；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e因為過去20年來，\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我就是以這樣的方式生活着。\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「呢啲係醫生經常要求我做嘅嘢，係不切實際、漠視現實。因為咁多年來，我每日都克服每分每秒嘅痛苦，不斷諗點去治療或者舒緩自己嘅狀態。你（醫生）叫我當自己冇嘢，係否定我20年來經驗過嘅嘢，係好無情嘅說話。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e眼：黃斑點視網膜退化、接觸光線即頭痛、反胃、作嘔；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e耳：長時間以聽覺接收資訊會感到疼痛；風吹入耳會感痛楚，像內耳發炎一般；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e手指：觸覺極度敏感，長時間用手指觸碰智能電話，手指頭會感到「如刀割之痛」；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e肩頸：脊柱側彎；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e肌肉：全身肌肉無力，不能做劇烈運動。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-10.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-11.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e文學世界缺殘疾人士聲音\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e一扇門看似關上，誰知另一扇窗已悄悄地打開……2013至16年間，勁馳協助慈善機構出版殘疾人士經歷的結集，親身採訪及寫稿，「因為自己好有興趣，隨住身體經歷越來越多，好想了解不同殘疾人士嘅親身經歷。因為我覺得文學創作世界入面，殘疾人士嘅聲音仍然缺乏。」雖然稿費微薄，但他認為能為同路人發聲，也是一種貢獻。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e前年，他更出版屬於自己的散文及藝術評論結集，名為《在熾烈的日光下我所誤讀的一切》，「想將自己面對罕有病、一啲求醫無門嘅經驗裏面，表達一啲經驗。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-12.jpg?v=1774512156\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-13.jpg?v=1774512156\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e港無罕病政策 難統計數據\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e不同於美國、台灣及日本等地，港府自2013年開始，以國際間未有一致定義、數據不足等，拒絕界定何謂「罕見病」，導致不少罕病患者難以得到足夠支援，亦無法統計罕病數據及建立資料庫。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e罕見疾病聯盟（HKARD）業務發展主任賴家衞（Terry）表示，罕盟自2014年成立至今，共確認約40種罕見病，會員人數約100人，「勁馳呢一類屬於未能確診的疾病，（佔罕盟人數）係得百分之五，但我哋相信社會上有好多潛藏住未確診疾病嘅患者，佢哋知道身上有一堆病，但係搵唔到方法。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eTerry希望港府早日就罕病下定義，降低申請傷殘津貼的門檻，並在醫生培訓上「下功夫」，讓他們更容易接觸罕見病的資訊，「會唔會有個機制登記呢啲未確診病人嘅資料，當社會上再發現同類病人，就可以有更好嘅整合。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e採訪及撰文：梁劍紅、李楚瑩\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、王煜棋\u003cbr\u003e硬照攝影：Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Sam Chan \u0026amp; Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire 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none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3602-01.jpg?v=1774517589\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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老咗十年\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e為照顧詠寧，不但要舉家搬屋遷就，Joson更熬上多個不眠之夜，免疫系統開始出問題，多種病症湧現。他試過胃出血，嚇倒了醫生：「嘩！你點忍到咁痛？你即刻要去輸血，你貧血，即刻要入院。」Joson卻拒絕：「唔得呀，我要接囡放學，我唔可以入醫院！」最後，只好先服藥丸緩和病情。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不久，他又得了面癱、生毒瘡等。雖然他們相信中醫慢慢調理之法，但為照顧詠寧，「唔得喎！唔慢得喎！就猛食西藥。快呀！最緊要快呀醫生！」這超能爸爸不禁嘆道：「湊咗佢一年，老咗十年。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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0);\"\u003e「前世唔知做咗啲咩」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「前世唔知做咗啲咩」、「返嚟攞債」、「呃人、扮慘、攞着數」......詠寧的病固然叫爸媽費盡心神，惟旁人的不善目光、尖酸刻薄的批評，同樣是一道刺。有些病患家庭甚至會選擇躲藏，不敢伸出求助之手。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e冷語冰人，但Joson和Joe繼續積極，絕不逃避，百分百接受家中這位小天使。Joson認為沒人喜歡被看扁，亦不會小覷女兒，「當你介意人哋點睇你個女，連你自己都介意嘅時候，你個女會有咩感受？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「每個家庭都有自己嘅問題；每個小朋友都有啲叻啲，有啲唔叻。最重要係我哋一家人，無論乜嘢情況下都一齊行呢條路，冇嘢緊要得過一家人開開心心、齊齊整整！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3602-10.jpg?v=1774517589\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3602-11.jpg?v=1774517589\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e妹妹出現 重歸正常\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e詠寧還未查出病因，Joe意外懷上細女Cherry，「我一個都未必照顧到喎，點算呀？！」他們更擔心的是，怪病會否再度來襲，倆口子經多番掙扎和檢驗，終衝破心理關口，決定順天而行。幸好，妹妹的降臨為全家打了一枝強心針，帶來很多正能量。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但詠寧或多或少也影響了妹妹的成長，妹妹無意識家姐有異，更模仿她，「佢試過返一年學冇講過一句說話，因為家姐唔講嘢」。兩姊妹亦會不時上演「爭Daddy大戰」爭寵。如去旅行，妹妹會說：「你抱咗家姐4日；你抱咗我4分鐘。你記唔記得自己仲有個女㗎？」令Joson和Joe哭笑不得。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e後來妹妹漸漸懂事，開始配合詠寧，亦會很保護和愛錫家姐。「同佢出街，一啲旁人嘅眼光、對家姐嘅唔友善，佢會好嬲，會好情緒化……會觸動到佢，都影響到呢個小朋友嘅心理質素。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e兩夫婦很慶幸Cherry的出現，令原本封閉於小數社區的家庭，變成走出正常社區的一家四口。而Joe的教養心態改變良多，她坦言，當初懷上詠寧，有很多期望和想像，得知有事一刻如晴天霹靂，直插谷底。Joe形容養育詠寧猶如經歷風浪，故懷第二胎的心態已轉，「唔強求、唔鋪排。原本應該緊張嘅事都好淡然，順天意行。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border-image: initial; height: 1825.22px; border: medium none currentcolor;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 444.175px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 444.175px; border: medium none currentcolor;\"\u003e\u003cimg style=\"width: 513px; height: 407px; object-fit: cover; min-height: 400px; float: right;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3602-12_3777bade-eb2e-48d1-9c95-3698dee5a1cf.jpg?v=1774576266\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 425.712px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 425.712px; border: medium none currentcolor;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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邁向曙光\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e現時香港約有五十多宗天使綜合症，患者壽命與常人無異，使家長憂慮，「成日都話......遲你一日啦。」Joson和Joe成立基金會，盼尋同路人互相扶持和交流，並鼓勵病患家庭不要匿藏，因為「當你自己唔去收埋自己，好主動話俾人聽有咩需要嘅時候，人哋先可以幫到你。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e政府新一年度的財政預算中，將透過關愛基金發放的藥物資助金額增至5億元。天使綜合症雖暫未有醫治藥物，但Joe認為「對於我哋嚟講係一個曙光」，而Joson則充滿希望，「起碼政府或社會大眾開始對呢方面有所關注；隨住科技嘅進步，難保他朝有一隻藥可幫到天使綜合症嘅小朋友。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; 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HK","offers":[{"title":"陳詠寧","offer_id":43243486642294,"sku":null,"price":170.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3602-00.jpg?v=1774513762"},{"product_id":"衝破自閉的牆-炫匡","title":"衝破自閉的牆 - 炫匡","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/eGxVgE_cVC8\" title=\"【#透視罕見病】衝破自閉的牆 苦等三年的一聲媽媽\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e外出吃飯、看電影……平常的家庭樂，但對 Carmen 一家四口來說，卻似是遙不可及的奢想……\u003cbr\u003e只因她有一個患上自閉症的兒子。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e3歲半的炫匡相當好動，表情多多，興奮時會手舞足蹈，甚至突然尖叫，「佢好鍾意睇會轉嘅嘢，玩火車（玩具）可以好專注，自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊，唔使理佢…… 」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢唔講嘢，單字都唔講，只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩，「哥哥係正常小朋友，都係2歲半先講單字，之後一爆就爆到去句子。」\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3237-00.jpg?v=1774577286\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e唔望人 活喺自己世界\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e豈料「1歲半去健康院檢查，醫生話佢唔望人，活喺自己嘅世界，2歲半確診有自閉症。」\u003cbr\u003eCarmen回想那一刻，「（腦海）空白一片，眼淚係咁流，去見醫務社工排S位（特殊幼兒中心），但社工講乜，我完全聽唔入耳。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e面對孻子患病那種錐心之痛，Carmen只能選擇背人垂淚「等兩個小朋友瞓晒覺，我就喺房度喊.」幸得丈夫支持和鼓勵，心情總算逐漸平復，「佢話不如開心啲去面對，積極啲搵幫助，會唔會搵啲 playgroup 畀佢學習下群體生活。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e抹乾眼淚、認清事實，Carmen 決心上網搵資料幫助愛兒，最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構，還可以讓炫匡免費接受治療一個月。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「第一次叫我做媽咪！」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「（炫匡）3歲之前唔識講嘢，最多只係識講哥哥……（治療）一個禮拜左右，我去接佢放學，佢行出嚟同我講『媽咪！』嗰一刻好開心，就嚟三年，第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪！」，還禁不住帶點激動。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點，「爸爸、車車、餅餅，自己叫乜嘢名、住喺邊，有幾多兄弟姊妹都識得講，冇諗過會進步得咁快。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e說話雖不算多，但炫匡活潑愛笑，採訪期間，他專一地不斷玩滑梯，完全地自得其樂，之後又跟媽媽一起踢波，笑到「卡卡聲」；然而，當他遇上不合意事時，情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3237-02.jpg?v=1774579562\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「你個小朋友好嘈呀！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eCarmen 坦言，炫匡較之前已有顯著改善，過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……\u003cbr\u003e「搭車遇上塞車，佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話：『你小朋友好嘈呀，可唔可以叫佢唔好咁大聲呀！』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e又試過到餐廳食飯，「佢唔鍾意就會大嗌，嗌到成間餐廳嘅人都知道，跟住我就成為焦點，俾人望住。」因為這種擔憂，Carmen 從未試過帶兩個兒子到戲院看電影，「我唔敢呀，變相連哥哥都冇得去睇。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但Carmen從不怪別人，只希望大家對自閉症多一分了解，少一分誤解，「普通小朋友『由一到二』可能好快，一日就可以；但自閉症小朋友可能要教10日，會有個過程，希望大家包容。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3237-03.jpg?v=1774579562\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「細佬自閉症大晒咩！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「點解你成日睇住細佬，冇時間陪我，你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩！」8歲的哥哥，其實痛錫弟弟，平時最愛黏着玩耍，但當父母將注意力都投放在弟弟身上時，哥哥縱使心裏明白，但難免有些「呷醋」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「其實佢都係得8歲，我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚，「炫匡去中心上堂，變相哥哥要自己去補習社，自己放學。」她理解哥哥的不滿，於是細心解釋弟弟有特別需要，「我成日同佢（哥哥）講，你哋兩兄弟要相親相愛，細佬渣少少，你要幫助佢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e慶幸哥哥懂事，即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火，兩兄弟甚至爆發「罵戰」，但Carmen眼中，兩兄弟的感情還是相當要好。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e訓練費昂貴 盼獲支援\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e目前，炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務，惟Carmen覺得成效不彰，「一個禮拜得一堂，（訓練）半個鐘，冇乜顯著進步，靠喺屋企繼續同佢訓練。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e想到將來，Carmen的腦海更充滿問號，「唔知佢會唔會進步，唔知佢可唔可以照顧到自己，我都會百年歸老㗎嘛！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e望着眼前的炫匡，Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者；但面對目前，Carmen的願望卻更簡單，「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽，今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eCarmen明白到，要完成此簡單願望，只有一個途徑，「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練，語言、小肌肉、大肌肉，全部都要做，要7,000至8,000蚊一個月，真係afford（負擔）唔到！」她希望政府提供更多支援，幫助自閉症兒童家庭。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e你，願意伸出援手，為他們出一分力嗎？\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e循序漸進 重複練習\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e炫匡進步神速，因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA），是將一組複雜的命令，有系統地拆成簡單步驟，一步一步、循序漸進，使自閉症患者能夠逐步跟從；提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為，認知能力；並透過獎勵激發他們的學習動機。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e行為分析監督主任劉彥嫺（Quincy）表示，當炫匡能講到一句完整句子，就會提高練習要求，「我哋溝通會望住人，佢哋講嘢會咁樣（左顧右盼），然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因，等佢有動機望住我。佢真係好想要個波，咁佢就會一路講，等佢望住我嗰下就即刻畀佢，佢就會知道『哦，原來望住人先有嘅~』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e此外，機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上，而每一個訓練都必須重複練習。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3237-04.jpg?v=1774579562\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e至怕外人「加把嘴」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e行為分析監督主任劉彥嫺表示，與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己，他們卻不會，「因為佢哋唔明白啲規矩」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e劉彥嫺又指，父母管教自閉症兒童時，最怕外人「加把嘴」，「好影響家長心情，家長教佢哋（自閉症子女）搣甩一啲固執性行為，家長都要堅持，但係外人唔知頭唔知路講咗一句，可能打亂咗成個月嘅訓練。」\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"炫匡","offer_id":43243486740598,"sku":null,"price":60.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3237-00.jpg?v=1774577286"},{"product_id":"中電地盤爆水管-岑燦榮-吳建明-霍鑑秋","title":"中電地盤爆水管 - 岑燦榮;吳建明;霍鑑秋","description":"\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3151-01.jpg?v=1774581564\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan\u003e昨午紅磡中電地盤發生嚴重工業意外，造成三名工人死亡。三人均為家庭經濟支柱，惜天降橫禍致三個家庭面臨困境。因此Lifewire緊急撥款15萬，協助他們暫度難關。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e \u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e三名死者分別是岑燦榮（23歲）、吳建明（47歲）及霍鑑秋（49歲），其中兩人均遺幼子。最年輕的岑燦榮育有半歲兒子；霍鑑秋與現任妻子則育有一名兩歲兒子；吳建明則有一名已成年女兒。三人的妻子和親友事後趕到醫院，得悉噩耗後悲慟痛哭。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e \u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e當時三名工人於離地面5米深的管道內進行灌漿加固工序，其間疑附近地底污水管突然爆裂，地下突然湧水沖塌泥土，三人無路可逃溺斃。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e \u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e消防潛水人員趕到後，先後救起岑、霍二人，兩人陷入昏迷，送院後證實不治；吳失蹤兩小時後獲救，惜送院搶救後亦告不治。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e \u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e事發後，警方、勞工處、渠務署及中電到場調查。中電強調施工前做足安全措施及風險評估，地底及地面亦有同事支援，事發後已暫停其他同類工程。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e \u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan\u003e資料來源：綜合報道\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e*希望各界施以援手，透過捐款協助三個家庭度過難關；所有捐款會直接轉交死者家屬。\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan\u003e捐款港幣$100元或以上可憑收據申請扣減稅項。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e-捐款人如欲索取捐款收據，或捐款予指定籌募個案\/籌募活動，請下載及填妥「申請捐款收據」表格，並連同銀行入數副本或支票，電郵至 \u003ca rel=\"noopener noreferrer\" href=\"mailto:info@lifewire.hk\" target=\"_blank\"\u003einfo@lifewire.hk\u003c\/a\u003e或寄回本基金。\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e-下載「申請捐款收據」表格： \u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/www.lifewire.hk\/uploads\/docs\/59e4736a994581.pdf\" style=\"color: rgb(0, 170, 255);\" target=\"_blank\"\u003eApplication for Donation Receipt.pdf\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003eLifewire於2015年6月正式註冊成為香港政府認可的非牟利慈善機構（編號：91\/14057）。\u003cbr\u003e名單查閱：\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca href=\"https:\/\/www.ird.gov.hk\/eng\/welcome.htm\" style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003ehttps:\/\/www.ird.gov.hk\/eng\/welcome.htm\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e\u003ca rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/www.ird.gov.hk\/eng\/welcome.htm\" target=\"_blank\"\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/a\u003e\u003cbr\u003e了解更多，查詢：3758 8701\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"岑燦榮;吳建明;霍鑑秋","offer_id":43243486904438,"sku":null,"price":50.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3151-00.jpg?v=1774581511"},{"product_id":"舞動女孩-徐嘉怡","title":"舞動女孩 - 徐嘉怡","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/te4q8pttUIA\" title=\"舞動女孩……脊彎又如何？\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e舞動女孩…… 脊彎又如何？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢唔會停，好似馬騮仔咁，好百厭！」9歲的徐嘉怡，於媽媽眼中是如此的活潑好動。5歲前，這馬騮仔與其他小朋友無異，上學讀書、下課玩耍…… 沒料到背部慢慢出現不對稱，越來越彎，側面看更成「S」狀。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e未幾，嘉怡左腳突無力步行，動輒跌倒，亦無法孭書包。「拎滑板車拖佢返學！」媽媽憶述。當時，嘉怡留醫屯門醫院40日也查不出病因，直至轉介到大口環根德公爵夫人兒童醫院，才確診患上脊柱後側凸，且胸椎達83.2度、腰椎已達51.6度。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e鋼針鎖頭 拉直胸頸脊 嘉怡需植入脊椎矯正磁力棒，但手術前需經歷3個月的顱骨牽引治療， 嘉怡頭顱被鎖上鋼針，戴上猶如「金剛箍」的固定儀器 (Halo Cranial Tractor)，僅38磅的身軀再透過槓桿支架連接19磅的沙包，拉直她的脊骨，直到她的骨骼調校對位完成，才可進行手術。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「之前佢前胸凸起，戴咗箍後慢慢回復正常，戴箍前頸都縮咗落去，宜家條頸長番。」看着女兒頭上一根根粗大鋼針，彷彿也刺痛媽媽的心扉，「冇辦法啦，為佢好啫！」戴上「金剛箍」初期，嘉怡嘔吐大作，「第一日唔可以食嘢，第二日飲湯就嘔，第三日都係嘔，第四日先慢慢好番。」\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cmeta charset=\"UTF-8\"\u003e \u003cmeta name=\"viewport\" content=\"width=device-width, initial-scale=1.0\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    * {\n      margin: 0;\n      padding: 0;\n      box-sizing: border-box;\n    }\n    body, html {\n      width: 100%;\n      overflow-x: hidden;\n    }\n    .img-container {\n      width: 100%;\n      display: flex;\n      gap: 2px;\n    }\n    .img-container img {\n      flex: 1;\n      width: calc(100% \/ 3 - 4px);\n      height: auto;\n      object-fit: cover;\n      display: block;\n    }\n  \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"img-container\"\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3051-03.jpg?v=1774583593\"\u003e \u003cimg 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none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3051-01.jpg?v=1774583593\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3051-05.jpg?v=1774583593\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e熱愛上學 康復路漫長\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我要返學！」這是嘉怡的心願，亦同樣是媽媽的期望，「我最大心願係醫好佢，等佢可以返正常學校。佢好鍾意返學，佢覺得好開心。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e數月前，嘉怡已拆除「金剛箍」並植入一對近12萬的脊椎矯正磁力棒來支撐身體。不過，其康復路還相當漫長，嘉怡的年邁爸爸已沒工作，面對日後龐大的醫療費用，前路頓變得迷惘。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e你，願意伸出援手，協助嘉怡的復康路，讓她繼續開心跳舞嗎？\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e註：\u003cbr\u003e脊椎矯正磁力棒可取代每半年開刀1次的傳統療法，患者每月只需覆診1次，醫護人員可透過體外的手持裝置來調整植入體內的磁力棒，無須任何麻醉；病童可隨即如常回校上課。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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班彩鳳;班彩娥","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"坎坷小姊妹 何日可再聚\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/0TUmk_aToxc\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e彩鳳生於廣西河池市大化縣六也鄉一個貧窮家庭，爸爸是農夫，全家僅靠一畝多的粟米田維持生計，媽媽於2016年年初難產去世，年邁祖母因而精神失常，最不幸的是2歲妹妹彩娥身患頑疾，缺乏營養且身體瘦弱……二月，六也鄉政府人員發現彩娥咳嗽不停，擔心再拖延後果會不堪設想，遂將彩娥送入鄉衞生院，但彩娥當時已昏迷不醒。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不求醫 爸僅有5元\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e衞生院的醫生隨即將彩娥送到縣醫院兒科搶救，而班爸爸身上當時僅有5元，這正是他遲遲不將小女兒送院的原因。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e彩娥入院18日後，病情終穩定下來，並獲轉送至廣西區醫院。該院診斷她患有支氣管炎肺炎、肺部真菌感染、營養不良、運動發育遲緩、先天性喉軟骨發育不良、氣管軟化症及左主支氣管開口狹窄7個病症。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e幸好，彩娥生命力頑強，加上獲內地雲彩行動伸出援手，全程跟進病情，經過49日的漫長治療，彩娥終於離開醫院。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不乏關懷 炎夏穿厚衣\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e正當班爸爸帶着彩娥回家時，打開大門的景象卻令人鼻酸、心痛。與失常嫲嫲居於同一屋簷下的彩鳳，因乏人照顧，竟然在4月的悶熱天氣下，仍穿着絨衣棉褲。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e隨班爸爸回家的雲彩行動人員見狀，即上前噓寒問暖：「覺得熱嗎？」「在家吃得飽嗎？」「爸爸和妹妹回家了開心嗎？」無奈，這孩子始終面無表情、隻字不答。這也難怪，彩鳳缺乏母愛、爸爸要照顧患病妹妹、嫲嫲則精神失常，在無溝通、無安全感的環境下，沉默寡言的彩鳳彷彿圍上金鐘罩，聽不入、穿不透。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e原以為一家團聚，豈料事情在兩星期後出現變化。彩娥被送往廣西醫科大學附屬醫院作進一步檢查和治療時，醫生發現彩娥有半個肺部沒有肺泡，而且懷疑她有肺結核，需吃藥後再作評估，決定是否切除肺部。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e入住中心 終展歡顏\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e面對龐大的手術費用，班爸爸無計可施，家境貧困，加上無人照顧彩鳳，班爸爸決定將彩鳳送到雲彩中心生活，「我一定好好將孩子帶大，讓她們讀書，一定」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e彩鳳初到中心時，表現膽怯，晚上更不敢睡覺；即使有看護人員陪睡，她也不敢闔上眼睛放心入眠，經過一段時間的習慣，信任度漸漸增加，才敢獨個兒睡覺。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e在這裡，彩鳳終於有人照顧、有人關心，她亦找到了安全感，小臉蛋終展現了笑容。此刻的彩鳳愛笑、說話比之前多，中秋節時更與其他哥哥姐姐在一起唱歌跳舞！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e彩鳳入住雲彩中心後，總算有一個新開始：惟妹妹彩娥的病況，仍然充滿未知數。倘若沒有醫療資助，彩娥的路該如何走下去？彩鳳又是否需一直與嫲嫲、爸爸及妹妹分離呢？\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e雲彩行動\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 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width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「天地雖寬　這條路卻難走　要蒼天知道　我不認輸」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e從前，有一位女孩，從小就骨折了六十多次，\u003cbr\u003e十五歲，卻僅如五歲的身軀，\u003cbr\u003e曾經，四肢彎曲，連站立也不行，\u003cbr\u003e但，女孩沒有埋怨，只默默哼着：\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「感恩的心　感謝命運　花開花落　我一樣會珍惜」\u003cbr\u003e她，是脆骨症患者 -- 蘇雨欣。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e初生8個月即骨折\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e15年前，蘇家開開心心迎接新生命來臨；殊不知，同時附帶着沒盡頭的噩夢。雨欣8個月大出現首次骨折，還一次過骨折了三個地方；但生於醫療設備落後的農村，醫生無從入手。直到4、5歲，雙腿和手臂開始變形、彎曲，輾輾 轉轉求助過多間醫院，最後才確診為脆骨症。醫生說：「帶回去養着吧！能養到甚麼時候，就養到甚麼時候吧！」輕輕的一句，重重的刺中要害。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e身上有8座小拱橋\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「很絕望、很無助.. 真的是走投無路！」一家人不敢接受現實，卻未曾浮起放棄念頭，堅持費盡氣力、用心照顧雨欣。也許，你從未想過，穿衣服會跟戰鬥掛鈎；於雨欣一家而言，這正是他們每天必經的障礙。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e雨欣曾這樣形容自己：「我身上有八座小拱橋，彎彎曲曲的，穿衣要非常小心，慢慢地穿，慢慢的把它套進去。」彎曲的，是雨欣的四肢，每次穿衣均需媽媽幫忙，至少得花上10多分鐘；冬天穿衣服則更達半小時以上。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e出門看病 骨折回家\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「每次帶着她出門看病，結果總帶着骨折回來！」這個「瓷娃娃」，除了頭骨，幾乎所有地方都骨折過，暫時多達60次。惟一家人從未動搖，不斷上網尋找脆骨症資料，還帶雨欣從福建跑到天津、北京的骨科醫院檢查。不過，農村崎嶇不平的山路，一拐彎、一煞車，雨欣就骨折了。一家人每次帶着希望出發，最終只能帶着失望回家。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e手術連連 隨時肺炎\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e還幸，8歲時，天津一位醫生看到雨欣的情況，二話不說就趕到福建為其雙腿動手術；過了1、2年，再做了另一次手術。滿以為一家就此重生，豈料手術後雨欣卻一直氣喘，咳嗽未停；醫生指若不施手術，脊柱側彎積壓肺部，隨時感染肺炎。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e收入耗盡 親友白眼\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e無奈的是，蘇家總收入僅2,000元人民幣，之前的手術已花近10萬元，向親友借錢、承受閒言閒語已見怪；眼見雨欣病情無寸進，親友都勸他們放棄。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「心情如翻倒了五味瓶！放棄？為人父母做不到…卻又很悲哀。她已經很不幸、很痛苦了！」再多的白眼、再多的閒言閒語，相較雨欣承受的痛苦，根本微不足道。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e氣喘 卻找出一片天\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e出不了門、走不了路，去不了讀書，爸媽就讓她在家裡彈琴；可是，彈著彈著就骨折，故又動了四次手臂手術。其後，雨欣又再氣喘，醫生說要想辦法改善其功能不好的肺部，爸媽就讓她唱歌；從此，小妮子卻找到屬於自己的一片天：「雖然我身體跟他們不一樣，但我還會唱歌，還會彈琴。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「每次走在路上，回頭率幾乎是百份百。」但並沒因而減少帶雨欣外出，爸媽甚至會刻意讓她跟人家出外相處。「希望她做一個身體雖殘疾，但心裡絕對是堅強、健康的孩子。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e疤痕滿身 心存感恩\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e一身疤痕，臉上卻老是一副悠然自得，雨欣坦言曾經難受、曾經自卑，「為甚麼會這樣？為甚麼和其他人不一樣，能跑、能跳、游水…但現在不會了。因為，雖然我身體有缺陷，但我的心裡跟他們一樣，就是能自理，不比他們差。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「手術九次都已經經歷過來，沒甚麼可怕。」樂天、勇敢，這女孩面對無法根治的頑疾，沒半點怨言；面對手術，沒半點恐懼；面對未來，充滿希望。經友人介紹下，雨欣被香港弱能兒童護助會安排再進行手術。她只盼手術後能跟父母一同走到醫院外的世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「能自己走、能站起來、能一起出去玩、能走能跳…爸爸媽媽太辛苦了。我想自強自力，長大後能報答他們。」你，願意伸出援手，助雨欣走向更闊更大的世界嗎？\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e感恩的心\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e我來自偶然　像一顆塵土\u003cbr\u003e有誰看出我的脆弱\u003cbr\u003e我來自何方　我情歸何處\u003cbr\u003e誰在下一刻呼喚我\u003cbr\u003e天地雖寬　這條路卻難走\u003cbr\u003e我看遍這人間坎坷辛苦\u003cbr\u003e我還有多少愛　我還有多少淚\u003cbr\u003e要蒼天知道　我不認輸\u003cbr\u003e感恩的心　感謝有你\u003cbr\u003e伴我一生　讓我有勇氣作我自己\u003cbr\u003e感恩的心　感謝命運\u003cbr\u003e花開花落　我一樣會珍惜\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"蘇雨欣","offer_id":43296281854070,"sku":null,"price":20.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/2695.jpg?v=1776303342"},{"product_id":"腦癌孤兒-韋紅疊","title":"腦癌孤兒 - 韋紅疊","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"腦癌男孩：「我很想上學！」\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/0gxQRdAskQU\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e不幸是…… 患上惡疾；\u003cbr\u003e不幸是…… 失去摯親；\u003cbr\u003e不幸是…… 基本生活也不能；\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他的不幸是…… 遇上以上種種的不幸。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「為甚麼……我吃甚麼都總是吐出來？為甚麼.....我走路總沒氣力？我有什麼病啊？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e無數的為甚麼，盤據在小疊(韋紅疊) 的腦海，他找不到答案。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e無語問蒼天\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e小壘出生四個月，爸爸便因腦腫瘤去世，死時僅二十一歲。媽媽兩年後改嫁，自此，他由祖父母養大；幾年後，爺爺胃癌去世，剩下他跟奶奶相依為命。可惜，在小壘九歲時，奶奶也患上癌症。病重的奶奶，只能敞在床上，沒力氣照顧小壘，其起居飲食也全靠鄰居解決。經雲彩行動的安排下，他入住了轄下關愛中心孤兒院。兩個月後，奶奶也去世了！那時小壘在中心哭了很多天。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e心靈屢受打擊的小壘，於中心生活了四年多，以為終可安定下來，豈料，去年一次的劇烈頭痛，從此將他改寫。平時活潑好動、跑來跑去，打乒乓球特別出色的小壘，該兩週忽然食量大減，沒精打彩，跟平時是兩個模樣。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我得了腦癌\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e經過多位腦專科醫生詳盡診斷，小壘不幸患上「成神經管細胞瘤」(Medulloblastoma) 。由於腫瘤貼近腦幹，手術風險極高，中心立刻安排他來香港進行手術。手術後，其手腳及語言曾一度失靈活，眼神帶點遲鈍及反應不敏銳，更出現短暫失明，幸接受了一周的物理學治療已獲改善。他的雖有點抖，但為能夠重新握筆寫字，他不斷重複練習。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e搏鬥正式開始\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e捱過了手術，就是連串的化療及放療。在放療過程中，他曾出現顱内壓增高及頭暈嘔吐現象；更有骨髓抑制，免疫力將下降及極易受病菌感染！一度面對隨時停止放療的危機。 6月底接受第一次放療後更一直嘔吐。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「化療時很累，但最害怕是腰椎穿刺，很痛！」過程確很痛苦，但哭過後，小壘又再咬緊牙關一直撐下去。毛髮全掉的他，曾經很在意；但經中心人員的鼓勵下，久違了的笑容又重現。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e最後一次化療也剛完成了！這次小壘在醫院多住了一周，因爲白血球偏低。經觀察後，醫生批準他出院，農歷年後再覆診。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我很想上學\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e此刻，小壘有一個小小的心願：「上學，想回去上學！」還有，「到香港迪士尼樂園玩」。\u003cbr\u003e這卑微的心願，你願意助他達成嗎？漫長的康復之路，此刻才是開始。他需要大家的捐助支持！\u003cbr\u003e「謝謝大家幫助我！也幫助其他小朋友！謝謝大家！」\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e雲彩行動\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e電話：(852) 3488-4395\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e傳真：(852) 3016-8685\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e電郵：info@slining.org\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"韋紅疊","offer_id":43296311214198,"sku":null,"price":13.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/236.jpg?v=1776304057"},{"product_id":"纖維瘤全身蔓延-煙霧病心漏少女恐癱瘓-鄺凱祺","title":"煙霧病心漏少女 - 鄺凱祺","description":"\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-01.jpg?v=1778826104\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e《護‧聯網》團隊到達鄺凱祺 (21歲) 家中時，媽媽一邊在廚房煲中藥，一邊忙著把掛在天花板上、放在家中給凱祺做拉展鍛鍊的自製工具收起。旁邊的凱祺吃着漢堡包當作午餐，不一會便說飽，香脆的薯條也吃不下。 \u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e病情影響凱祺毫無食慾，一天吃不了一碗飯，而且吸收力弱，人消瘦得形銷骨立：「早幾年她的體重上到36公斤，但這兩年又慢慢回落。」媽媽擔心地說，所以出盡方法引起女兒食慾：「佢鍾意食(炸)雞，香口濃味的東西，家裡做不到，不過都盡量遷就、煮稔啲，她喜歡炆的東西。」希望女兒可以增重增肌。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e全身現淺啡牛奶斑 \u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e凱祺出生後不久，身上出現很多咖啡牛奶斑，幾經轉介檢驗，證實她患有罕見病「神經纖維瘤第一型」。當時醫生表示，不少患者症狀輕微，只是皮膚出現色斑或小型的良性神經纖維瘤，不影響日常生活，家人也就不以為意。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但這些色斑，卻令她成為校園欺凌的目標，小學時被同學排擠、改花名。2017年，12歲的凱祺考入心儀的Band 1中學，擺脫欺凌，還結識了一班好朋友，她形容是最快樂的時刻。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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0);\"\u003e「煙霧病」致腦出血中風\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e然而，好景不常，開學大約半年，一天放學後，她與同學食下午茶時，突然嘔吐不止，嚇得同學們馬上送她回學校求助，跟着她便陷入昏迷。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e送院急救後，才發現她患有腦血管疾病─煙霧病─大腦有大動脈狹窄阻塞，導致血液供應不足，促使周邊增生幼細血管幫補供血。這些小血管網的造影影像似一團煙霧，因而得名。但這些血管脆弱，難以支撐成年人的血壓，爆裂出血，令凱祺出血性中風。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「條命係醫生畀佢」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢條命，可以話係我俾佢12年，12年之後條命係醫生俾佢」媽媽說。留醫大半年，凱祺接受多次腦部手術、在顱內安裝引流器排出腦積水、感染心内膜炎，又發現患有心漏病，醫生多次把她從鬼門關搶救回來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e一直神志不清、不斷掙扎拔走身上維生儀器、認不出家人的凱祺，清醒後第一句說話：「媽咪對唔住」，鄺媽媽哽咽着回憶，「可以說是五個多月來，她第一次清醒地跟我說話」，「我諗過佢可能就咁一世都唔記得我哋，做好晒心理準備，所以我嗰一刻好欣慰。」她抹着淚說，原本在旁說笑的凱祺也靜下來，遞上紙巾。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e多次開腦  失記憶損視力\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e凱祺：「我冇晒出事嗰段記憶，我完全唔知道發生咩事，好似一覺瞓醒，啊，原來我有呢個病。」媽媽說：「佢出院初期，只記得啱啱發生嘅事，可能過一兩個小時就唔記得。」中風後凱祺的記憶力受創、視力受損，視野縮窄至只餘三分一、斜視，要重新學習走路、進食，而且可能隨時再腦出血。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e休學半年後重返校園，當日的好同學變得疏離。「唔知係咪因為佢哋驚整親我，抑或住院耐咗變得生疏，所以我哋回不去以前玩得咁癲嗰種關係。」凱祺說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e好友變陌生 退化靠輪椅\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「加上佢記憶差，好多人覺得好奇怪『我剛剛先跟你講過，過一陣你好似當冇事發生。』」媽媽補充。\u003cbr\u003e凱祺重讀中一後，發現記憶力和體力無法跟上進度，決定轉到肢體傷殘學校。她形容新學校呵護備至，又可結識新同學，孰料更大的挑戰卻在後頭。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e凱祺在父母天天陪伴練習下，已康復正常走路，但大約兩年後，步行又開始變差，身體邊走邊東搖西擺，跌跌撞撞。「行路周圍撞，我由屋企門口行去騎樓，行到一半撞吓雪櫃、撞吓張枱，周圍撞。」撞得滿身瘀青，又經常跌倒，起初拿著拐杖走路，但漸漸退化至坐輪椅出入。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-04.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-05.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e神經纖維瘤不斷增生 影響器官\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e醫生發現神經纖維瘤影響凱祺骨骼病變，頸椎位置收窄，壓著神經線；加上脊椎上的纖維瘤，影響步行。「她現在腦、脊椎那些地方是最多(纖維瘤)，一串串的。」媽媽說。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e不斷增生的纖維瘤影響各個器官，包括肺功能，還有心漏症的影響，令她「唔夠氣」，容易氣喘，就算坐著說話，也會喘氣。神經更因受纖維瘤壓迫疼痛，或嚴重損壞，令周邊區域失去功能，令身體不斷退化。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-07.jpg?v=1778826104\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e雙手不能操控電動輪椅\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e眼見凱祺行三兩分鐘便疲累氣喘，心跳達每分鐘160下，家人兩年前購買電動輪椅，希望讓她自行出入，開拓圈子；但發現她無法操控輪椅。近一年，雙手無力的情況更見嚴重，連鞋帶也綁不到，「我以前可以幫手開枱食飯，但現在拎筷子會拎一半跌一兩隻，拎杯拎碗都拎唔穩」洗頭也要媽媽幫忙。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「她拎水樽飲水，飲飲吓(水樽)都會掉在地上；刷刷吓牙，牙刷都跌到地上」，沒法完全打開伸直手指，而且因為雙腿乏力，每每以「跌坐」方式坐下，媽媽擔心她的情況若惡化下去，不能自理。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e頸椎手術 風險極高\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e醫生計劃替凱祺施手術拉直頸椎，但手術風險非常高，媽媽憂心忡忡：「醫生說她這麼瘦，手術大到可能她身上所有血都流晒，手術都未完成。」而且不確定手術能改善四肢活動，「但如果她不做這個手術，可能會四肢癱瘓、影響心肺功能。」\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e神經外科醫生也計劃替她施手術接駁腦血管，改善血液流通，減低腦出血機會。面對多個大手術，對當年中風手術沒有記憶的凱祺笑說：「因為我無咗2017年嘅記憶，我不知道做手術的可怕，我相對沒那麼擔心。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-06.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-08.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e常作嘔 劇烈頭痛如壓頂\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e但當年的後遺症─恆常的頭痛─卻每天伴隨着她：「很容易頭痛、作嘔，沒有胃口食嘢，痛得像有東西壓着頭。」在與《護‧聯網》團隊傾談的數小時中，她的頭一直在隱隱作痛，「但呢種已經習慣了，有時痛得好厲害，但無計可施，一痛就無胃口。」每星期都至少劇痛一兩次，每次維持數小時，痛得每進食便嘔，要服止痛藥休息。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e奪走最寶貴的東西 --「朋友」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e問凱祺疾病奪去最寶貴的東西是甚麼？她不假思索：「朋友」，至今仍把中一與一班同學的合照設為facebook頭像，念念不忘當日友誼。失去的，還有活動的自由和她從小自豪的學業，「本身我學業比較好，算是中上那一批，現在真的比較差，都一個挺大的打擊。」\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e從小志願做社工的她，正在IVE修讀相關課程，「不過我可能要轉科啦，因為跟唔到學校進度」，她比同學更容易疲累，需要更多休息時間，又要抽時間覆診，骨科、神經外科、心臟科、腫瘤科、眼科…趕不及做功課，而且將來實習需要體力，恐難應付，所以正考慮改讀數碼商業課程，待日後健康好轉才追夢。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-09.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-10.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e撕傷口結痂 以「痛」宣洩\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e面對沮喪難過，凱祺習慣把悲傷壓在心底：「我喜歡搣傷口嘅痂嚟宣洩， 搣落去嗰吓好爽，feel到嗰種痛。但呢個方法我唔建議，唔好學我。」笑著，說著，她手肘、小腿…的傷口，又被反覆抓損流血。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫藥費月逾七萬難負擔\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e早前一款抑制神經纖維瘤生長的藥物在香港通過藥物審查，但已逾18歲的凱祺不能獲政府資助，需要自資購買，每粒一千元，現時每天兩粒，一個月便要逾六萬元。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e另外還有營養補充劑、物理治療、職業治療、水療，還有中醫針灸、推拿，雖然對記憶力和身體有明顯幫助，減緩退化，家人都想增加治療時間，但現在加起來每月已經需要萬多元，實在難以負擔。加上凱祺行動不便，父母胞姐需輪流在家中陪伴，家中收入頓減，入不敷支。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-11.jpg?v=1778826103\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-12.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e復康工具 爸爸親手製\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e為了讓凱祺在家中也能做復康練習，爸爸親手打造工具，例如在天花板懸掛吊繩給她拉扯鍛鍊雙臂，姐姐又陪她玩Switch當做運動。一家又常常陪伴她參加《護‧聯網》的活動，希望擴濶凱祺的社交圈子，令她更開心。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-15.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-16.jpg?v=1778826104\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            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class=\"font-s\"\u003e採訪、撰文：劉嘉欣、陳偉麒、梁劍紅\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e編審：梁劍紅、陳偉麒\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、鄧欣\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e影片製作：Lifewire、鄧欣、Sea.Pho.Yea\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e採訪日期：2025\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e\u003cspan\u003e2026年5月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan class=\"font-s\"\u003e\u003cspan\u003e\u003cimg style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_5c3ac90c-9a8c-4d55-909b-6fabbdb4ea74.jpg?v=1780457700\"\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e凱祺經歷逾15小時高風險手術成功！\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e患有 神經纖維瘤第一型、心漏症、煙霧病依靠輪椅出入嘅鄺凱祺，\u003cbr\u003e因為骨骼病變、纖維瘤沿着神經線生長，導致頸椎位置收窄，隨時會惡化。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e4月中，凱祺接受兩個超高風險、隨時危及生命嘅手術治療，\u003cbr\u003e由神經外科 醫生切除頸椎 C1、C2 位嘅腫瘤，骨科 醫生負責頸椎 C3 至胸椎 T8 嘅脊椎矯正，手術時間由當日朝早8:00直至夜晚11點。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e期間輸咗9包血，順利完成手術，手術後，有腦出血中風 病史嘅凱祺留醫 ICU，靠鼻胃喉餵食。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e佢話依家右手靈活過以前，但左手就差咗啲，不能抬起，頭和身好似塊板咁，暫時未郁到，需要一段時間休養。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e幸得大家嘅捐款和關心 希望凱祺儘快康復！\u003cbr\u003e多一分生命上的守護，讓孩子們能追尋自己的夢想！\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_08d38f25-1a2f-499d-97dc-1a6390d5dbbe.jpg?v=1780457699\" alt=\"\" style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\"\u003e\u003c\/p\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"鄺凱祺","offer_id":43393567195254,"sku":null,"price":220.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3633-00_e06052fb-5b33-4bee-bed1-6cde4b94c2fd.png?v=1778825899"},{"product_id":"黏多醣症男孩-朱逸朗-副本","title":"黏多醣症男孩 - 朱逸朗","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4VUsAfl0oB8\" title=\"【#透視罕見病】骨骼變形 器官受損 黏多醣症男孩：「我不放棄！」\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e9歲的年紀，6歲的個子；\u003cbr\u003e嘗過生死一線，管他「大部份得20歲命……」之說；\u003cbr\u003e他總是昂首鏗鏘說出：「我叫朱逸朗，我患上黏多醣貯積症，第六型。」\u003cbr\u003e「我係無畏無懼嘅！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「肯積極面對人生，總會搵到前路?！」每次跟朗朗見面，總期待着其金句。帶點老積而肯定的語氣，出自這罕見病小朋友口中，逗得人開懷、亦教人憐惜。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e愛唱歌、跳舞、播音…，興趣多多的朗朗，外型較同齡孩子矮小。因為體內缺乏了某種酵素，令黏多醣累積，影響細胞和關節，造成身形短少及關節僵硬，以致朗朗脊髓凸起有點內彎，需要戴腰封來令腰脊挺直；手指同樣短小內彎，難以發力。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-01.jpg?v=1774423471\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「大部份係得20歲命」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「比六合彩仲難中嘅，都中咗！」朗朗9個月大時，體檢發現他未能像其他嬰孩般坐穩，發展落後於正常嬰孩，骨科初部診斷指他腰椎及胸部骨骼變形，有數節脊髓較短小，且背部多胎痣，經反覆查驗，終確診黏多醣症6型，發病率約二十一萬分之一。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e兒子患上惡疾，還要多來致命一句「大部份係得20歲命」，兩夫婦除「日日攬住喊」，大叫「接受唔到！」還可以怎樣？！堅強的孩子，原來遺傳自父母的強大基因，爸媽哭過怨過，堅決勇敢擺脫罕病的陰霾，「我們做父母都唔積極面對，朗朗又點積極面對佢嘅人生呢？」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-02.jpg?v=1774423471\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我們能選擇的  是態度\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e面對夭心夭肺的病情提問，爸爸從不迴避，「我們選擇樂觀面對，一直坦誠同朗朗講病情，未來會面對嘅問題等，等佢清楚自己狀況。」朗朗在旁默默聽着，邊點頭、邊自信地說：「積極面對總會有好結果。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e精靈的朗朗，樂天而懂性，不時說出窩心話句，在旁的無所不受感染。小編每次跟他見面，總愛拖着他那小小的雙手。他手腳不夠靈活，拿刀切水果有點吃力，水樽蓋也需爸爸幫忙扭開，爸爸說：「日常生活不算大問題，不過他身形短少，頭重腳輕，要小心避免跌倒，同時需要多做運動，令骨骼強化，所以趁假日會帶他到公園走動。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e勇於嘗試的朗朗，即席展示「冇嘢難到我」精神，跟爸爸一起切水果、摺衣服做家務，這新丁處理得井井有條，「其實我從來未做過呢啲。」大口大口唊着「處女作」，份外滋味；還神氣的捧着請Lifewire團隊吃。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-03.jpg?v=1774423471\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e有藥醫卻醫不得？！\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e爸爸積極了解兒子這罕見病，不惜走訪台灣和美國的黏多醣症相關協會，了解外國的治療方法，發現絶望還未到盡頭。治療朗朗的方法有兩個，一是用貴藥，為身體提供所需的人工合成酵素，但醫藥費每年最少百多萬元；二是做手術，進行臍帶血移植，但風險極高。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「因為及早用藥治療，外國有病人已二十多歲了，身形與一般健康人士無大差異，還成為了醫生，可見及時用藥，可改寫病童的一生。」爸爸無奈說：「隻藥太貴，一般家庭點負擔？！但香港政府亦冇任何資助！」有藥用不得！何等的諷刺！「隻藥要經過醫管局專家小組評估，睇吓患者係咪值得用藥，據知有不成文規定，小朋友5歲先可用。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e可是，黏多醣症囤積體內時間越長，治療越困難。延遲治療，會令骨骼變形，甚至令肝臟腎臟受損，變得脹大，「若多等幾年才醫治，身體已受到很大傷害，用藥也難以復原，對孩子造成很大影響。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e沒選擇下的 ——「選擇」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「好似有選擇，但其實我哋係硬着頭皮行呢條路。」礙於香港的醫療制度，爸爸艱難地「選擇」了唯一出路——為當時還不足一歲的朗朗進行臍帶血移植手術，盼阻止兒子身體再惡化。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e可惜禍不單行，朗朗於手術後感染病毒，致淋巴脹大壓得氣管難以呼吸，更出現嚴重水腫，需服用治療淋巴癌的藥物抗病。爸爸不惜停工4個月，全力照顧徘徊鬼門關的朗朗。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e回憶過去，硬朗樂天的爸爸泛起淚光，卻沒怨天尤人，「其實香港嘅醫生都盡能力幫我哋，只係制度上僵化，令小朋友不能及早醫，承受高風險同痛苦。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-04.jpg?v=1774423471\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e喜到盡頭   仍要咬着牙關\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e手術後朗朗情況的確好轉，一家人一心以為可延長壽命，改寫朗朗一生，誰知......「醫生評估話，十幾年後，朗朗有機會自行排斥移殖而來嘅物質，眼睛、骨骼、心臟等各方面有機會轉差，回復到手術前嘅狀況。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e如果可選擇，誰願下輸不起的注碼？朱爸爸無悔選擇做手術，拒絶乾等。朗朗年紀少少，彷彿看得更透徹，總能將辛苦不安輕描淡寫地帶過，或慧黠地給大人一句當頭棒喝，問朗朗身體會不會痛？「每個人都會遇到難事，總會揾到前路......爹哋媽咪抱我時，會俾我力量，係一種叫做愛嘅力量！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「撳邊個掣？我想影呀！...」畢竟只是九歲的孩子，沉重的話題還未完結，朗朗看到攝影機又忍不住「導演上身」：「Action！Cut！放飯！」還好奇地拿攝錄機拍攝爸爸及自拍。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他的樂天豁達，支撐着父母跨過每度難關，「為我們減輕了很多壓力。」對兒子的未來，朱爸爸的期望很簡單，「希望如我給他的名字一樣，安逸平穩地、開朗地過生活，不用承受太多的痛苦，可以正常地成長，照顧到自己。」\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-05.jpg?v=1774423471\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e跑沙漠的準備\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e訪問當天，朱逸朗距離出發到戈壁沙漠還有六天，他在Lifewire安排下，成為其中一位坐在單輪椅車上，由極地同行的哥哥姐姐跑手推着跑戈壁的病童之一。經過連月訓練，朗朗已掌握心得，「部車容易向前向後傾，跑手很容易跌倒，所以大家只能慢慢跑，多加訓練。」路面不平時坐在車上會感到顛簸，但他坦言「唔擔心辛苦」，更希望透過這次活動，可以給其他患罕見病小朋友打氣：「我哋一齊面對啦，好唔好？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他一歲時確診黏多醣症6型，發病率只有二十一萬分之一，\u003cbr\u003e以為幸運是，有藥有手術可治療，\u003cbr\u003e結果是，有藥醫不得；\u003cbr\u003e手術成效亦不似預期，\u003cbr\u003e但他一家人相信：積極面對總會有好結果！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-06.jpg?v=1774423471\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e認識罕見病：什麼是黏多醣症？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e患者缺乏了分解黏多醣的酵素，這酵素像清潔工人，負責清除身體上過多的黏多醣。但黏多醣症患者體內卻缺乏了這種重要酵素，令黏多醣不斷囤積，影響細胞正常運作，導致心臟、骨骼、關節、呼吸道系統、神經系統等受到破壞。患者若沒適當的治療，細胞日漸破壞器官，隨着年紀增長而越加惡化，一般只能活到二十多歲。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"朱逸朗","offer_id":43434358177910,"sku":null,"price":250.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3606-00.jpg?v=1774422688"},{"product_id":"他們-徘徊死亡邊緣","title":"他們曾徘徊死亡邊緣 - 初生嬰兒","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"他們....曾徘徊死亡邊緣\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/vR37B8VG2lM?si=ILjqiJzPcSBuMqF-\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e2012年：660萬5歲以下兒童死亡；\u003cbr\u003e每年約300萬嬰兒未滿月便死亡；\u003cbr\u003e中國、印度、巴基斯坦……情況更嚴重。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「傷心、很傷心……飯也嚥不下……」小豐媽媽憶述。\u003cbr\u003e「他出生時也不會哭。不行了……我們這裡救不了！看到也心痛」\u003cbr\u003e「出生時都不會呼吸，很徬徨！」\u003cbr\u003e「膚色也變紫、相當嚴重」\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e他們來自貴州，今天，抱著孩子，笑得滿足。但，回想孩子出生時，經歷過生死一線的痛苦，不禁猶有餘悸。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/06-1_54efcde9-941f-40dc-b66f-29fdad80c54e.png?v=1780365476\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/06_778cdd17-23ed-4b9b-9c02-b32a32ca96e5.jpg?v=1780365473\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e關鍵的初生48小時\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e其實，導致初生嬰兒死亡的主因是，出生時缺氧致窒息、體重過低和感染。在中國農村出生的兒童,在5歲前死亡的機率是城市的3-6倍。然而，只要著力把握關鍵的初生48小時，大部份都可以避免。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e兒童醫健基金會便一直致力加強培訓和設施，改善中國農村及經濟落後地區初生嬰兒的醫療狀況。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/07-1_087d30a5-f93f-4d0c-8a39-65d670b07c1e.png?v=1780365476\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/08_a600e497-a0a7-41c6-9571-16eb07d436da.png?v=1780365473\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e你忍心置身事外嗎？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e然而，迄今，仍有許多初生嬰因家庭貧困而未及救治。其實，只需$10,000，便能救回無辜的小生命；你忍心置身事外嗎？！\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_1945ed85-d0cd-4239-900c-ec25109d815a.jpg?v=1780365472\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_56e329c7-7cdf-47cf-b254-a78d5c70d8ee.jpg?v=1780365473\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_b46f6a77-6ba9-4b37-9c0b-05cdeb6c8192.png?v=1780365473\" 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0511\u003cbr\u003e電郵：info@cmf.org.hk\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"初生嬰兒","offer_id":43467304566902,"sku":null,"price":10.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/00_662f3e85-bb75-48dc-a059-5b65f8d0bbc0.jpg?v=1780367960"},{"product_id":"玻璃骨女孩的真實自白","title":"玻璃骨女孩 - 恬恬","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/SaFs1Sw0olw?si=icRYiZ84uZu2GNT8\" title=\"【#透視罕見病】玻璃骨女孩的真實自白……\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「肺和心臟可能會被壓破…」「背部的骨頭也凸了出來，坐一陣子就痛…」「穿衣也得找人幫忙…」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e氣若游絲的恬恬(化名) ，看上去就如小學三年級生般嬌小；惟，言語間滲著儼如飽歷了好幾個世紀的苦澀。也難怪，十二歲，該是踏進少女的盛放階段，偏偏，就連跑一分鐘步，她已呼吸困難。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: 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object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e一般人未嚐過的煎熬\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e缺少了同齡女孩的恒常活動，但多了一般人不曾嚐過的煎熬。她，患上的是成骨發育不全症 (第五型)；即是俗稱玻璃骨症的脆骨症及脊柱側彎症。跟許多患者一樣，恬恬約兩至三歲，開始懂得爬行走動後，就被發現症狀。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這些年來，恬恬飽受著此症帶來各種的痛苦及不便。她緩緩地掀起衣袖，展示著嶙峋兼極不合乎比例的雙手。她說：「骨骼生長位置不對，只能作有限度的屈曲，還有一點變形…左手也一樣，小時候曾進行手術，但不成功…. 」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e盡是不幸 笑得純真\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e說著說著…字裏行間盡是一面倒的不幸；惟眼前的恬恬，卻一直展現著與不幸脫軌的天使笑容。身軀平靜地坐在輪椅上，話兒卻難掩興奮；「背部的骨頭，再沒凸出來了！」一直坐於旁邊的恬恬媽媽，同樣感觸莫名。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e數月前，她獲《香港弱能兒童護助會》捐助逾$300,000手術費，安排來本港《大口環根德公爵夫人兒童醫院》進行名為「instrumented posterior spinal fusion」的手術。縱使，手術前雖經歷三星期的牽引治療(halo cranial tractor)，以「捱」來形容，也不足為過；恬恬需固定於支撐架內，頭部緊緊牢固於如孫悟空金剛箍般的儀器，一直被拉扯著…不過，相對其多年來的痛苦，這也許顯得微不足道。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_59d53287-dc20-4176-bff2-c29e845d318c.jpg?v=1780368724\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不用再抬頭 也看到媽媽\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我長高了6.5厘米！」小妮子笑得眼睛瞇成一線；事關，一直耿耿於懷的包袱終放下。恬恬四肢骨骼不尋常的增長，身軀則明顯矮小。然而，手術後，她不但身子不再彎曲、還顯著地拉長。「呼吸較前暢順了、衣服也能自行穿上；最重要是，跟媽媽一起，也不用抬頭才看到她了！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e嚐盡苦頭，卻樂天知命；恬恬一直心存感激。「很多謝！《香港弱能兒童護助會》努力幫助我，醫院所有工作人員也鼓勵我…」恬恬知道，如她般飽受著成骨發育不全症煎熬的小朋友，還有許多；但，如她般有幸進行手術的，卻寥寥可數。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e此刻，恬恬只有一個卑微的小小心願：「我希望大家也能幫助其他病人！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e幫助他們 你也做得到！\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e你也想出一分力，幫恬恬實現夢想？救助其他患上同類病症的小朋友？除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》鍵、留言鼓勵、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交網站，呼籲親友齊齊「Like」、「Share」、「Donate」外；更可發起如《冰桶遊戲》、《義跑馬拉松》、《環島踏單車》等.. 自創與別不同的籌務活動，讓更多病患小朋友盡早獲得適當治療。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e《Lifewire話你知》\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e先天成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta）簡稱OI，患者因先天遺傳性的膠原纖維(Collagen)\u003cbr\u003e病變而造成骨骼脆弱，像玻璃般難以抵受撞擊；甚至有患者連打噴嚏或翻身也可能造成骨折。\u003cbr\u003e故此，患者家屬須份外給予玻璃娃娃們全心全意的照顧。\u003cbr\u003e\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e資助國內病童計劃 --《香港弱能兒童護助會》\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e致力透過贊助醫療、外科手術、復康及教育服務去改善兒童的身心健康。\u003cbr\u003e用愛心和關懷去維護兒童的心理健康以及心理思維。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e主要服務範疇：\u003cbr\u003e購買及更新儀器 - 以達世界性標準；從而協助改善大口環根德公爵夫人兒童醫院病童的生活質素。\u003cbr\u003e資助中國病童計劃 - 2008年正式開始運作，主要針對貧困家庭的兒童；接受了專業治理後的病童，病情都大為改善。\u003cbr\u003e儀器植入贊助計劃 - 藥物BACLOFEN的脊髓注射特製泵、 ISKD髓內骨骼延長釘、磁控延長棒。\u003cbr\u003e街坊小子木偶劇場 - 透過運用戲劇媒介教導學童關心社會，認識及接納別人營造開放的溝通環境。\u003cbr\u003e海外醫生獎學金 - 計劃多年來深受國際醫學界愛戴。不少醫生回國後成為當地骨科聖手，甚至蜚聲國際。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e電話：(852) 2819 3050\u003cbr\u003e傳真：(852) 2817 0322\u003cbr\u003e電郵：info@srdc.org.hk\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"恬恬","offer_id":43467336712310,"sku":null,"price":11.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/00_18695faa-07ca-4ee2-95a1-c9775fb416b5.jpg?v=1780368677"},{"product_id":"下肢變形少女-努力走下去","title":"下肢變形少女 - 有濤","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】下肢變形少女 努力走下去\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/GJ_TF2dCQGs?si=EhgbIMgwpFgjlNDt\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「很不好受……很痛苦……」\u003cbr\u003e「自己的人生道路還有很長」\u003cbr\u003e她……只想能正常走路。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e摸著嚴重變形、彎曲幾近100度的小腿，有濤難掩落寞。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e19歲的有濤，自少患有骨纖維發育不良症，是罕見的纖維腫瘤。腫瘤雖屬良性，但也具侵略性。腫瘤令其骨骼不大堅硬，並漸漸變形。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border-image: initial; height: 833px; border: medium none currentcolor;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 416px; border: medium none currentcolor;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/12_0d4f2ae1-7b8b-4c5b-b59c-1d0fae593bf4.jpg?v=1780371814\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 417px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 417px; border: medium none currentcolor;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/13_fc6e594d-9511-4da6-b059-e0fc491e8f5c.jpg?v=1780371814\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e手術後 卻變形\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e年幼時，有濤的小腿還未變形至此，但約一歲半時接受手術後，情況反更惡劣。「怎麼會變成這樣子？！」有濤幽幽的問著，卻從沒答案。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e路... 如何走下去\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「很累！走路很不方便，有時覺得痛...」回想起連體育課也不能上，她連羨慕的資格也沒有。「看到同學上體育課，自己也很想…」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" 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0);\"\u003e絕望乍見曙光\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e有濤一度很絕望，猶幸曙光乍現。早前，她獲香港弱能兒童護助會安排來港切除腫瘤，之後還進行連串肢體延長手術。「每天一點一點的拉....讓神經線及血管適應拉力..」負責主理有濤個䅁的大口環根德公爵夫人兒童醫院顧問醫生(兒童骨科主任)周宏指，腫瘤整切除後，不能一次過的把短了的小腿延長；還得每天一點一點的拉骨，否則會癱及血液不循環。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e艱苦卻覺幸運\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e雖然整個療程需時約三個月，著實艱苦，不過有濤自覺還是幸運。事關飽受著這種煎熬、卻得不到治療的個案，其實，還有許多。「希望手術後能做想做的事情！」曾經歷失敗，有濤確對手術感到擔心。但，她還是眼神堅定的告訴小編，將來要當一名中醫師 ，幫助更多的病人。「因為曾經受過很多的痛苦，不想其他病人也受痛苦。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" 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你也做得到！\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e你也想出一分力，幫有濤實現夢想？救助其他患上同類病症的小朋友？除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》鍵、留言鼓勵、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交網站，呼籲親友齊齊「Like」、「Share」、「Donate」外；更可發起如《冰桶遊戲》、《義跑馬拉松》、《環島踏單車》等.. 自創與別不同的籌務活動，讓更多病患小朋友盡早獲得適當治療。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e香港弱能兒童護助會\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e電話：(852) 2819 3050\u003cbr\u003e傳真：(852) 2817 0322\u003cbr\u003e電郵：info@srdc.org.hk\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003ch2\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e更新：\u003c\/span\u003e\u003c\/h2\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Y2GCsDSeH_E?si=_ARya_AXHJIwSygC\" title=\"别了，怪腿！少女终笑了\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e別了，怪腿！ 少女終笑了\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e哭過、痛過……曾經，自以為只與不幸掛鈎；\u003cbr\u003e自少患有骨纖維發育不良症，致小腿嚴重變形；\u003cbr\u003e年來，手術的失敗、生活的不便…19歲的有濤，臉上都被絕望所掩蓋；\u003cbr\u003e還記得，初次探訪有濤，正值手術前夕；\u003cbr\u003e「很痛苦！」一字一淚，一切都概括了。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_9cb6cb6f-e2de-41e1-ba60-b2d72b0ce53f.jpg?v=1780371814\" style=\"display: block; width: 100%; height: 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style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/03_4e7bda7b-1a42-4c8c-994d-c9dd4c322a22.jpg?v=1780371814\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_e0c4db13-a420-416a-a76b-176e5b100f2a.jpg?v=1780371814\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 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HK","offers":[{"title":"有濤","offer_id":43467371184246,"sku":null,"price":12.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/00_66abb08d-a56e-49d4-ad45-1d703511b62b.jpg?v=1780371794"},{"product_id":"青光眼女孩-遇上黑暗","title":"青光眼女孩 - 小慧","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/700KVr7RmlU?si=ME6hK04v0mgiaFU3\" title=\"青光眼女孩 遇上黑暗\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e看電視，你可能覺得理所當然；\u003cbr\u003e賞塗鴉，你可能認為是垂手可得； \u003cbr\u003e但對於這名十二歲的孤兒而言，卻是遙不可及的夢。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e「很多事情都不能做！」於貧困山區與祖母相依為命的小慧，曾患嚴重僵硬的脊柱側彎症，前年到香港接受脊柱矯正手術，正以為能展開新生活之際，上天又再給她考驗……\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e眼前的樹…看不到\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「甚麼顏色看到嗎？」 「看不到！」眾人看得一清二楚、唯獨小慧看不到的，是眼前不足三呎距離的一棵樹。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e原來小慧患有先天性青光眼，這種先天性眼疾會造成患者視力模糊，導致白內障、弱視及散光等。而她更是一雙眼晴也出問題；她指著右眼，示意這眼特別模糊，連日常做家課，也顯得相當吃力。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd 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時累\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「有時癢、有時痛，有時眼睛覺得累……」跟小編談到校內的活動及比賽，眼見同學們都玩得興高采烈，小慧禁不住嘻嘻哈哈，但當問及為何不參加時，她隨即轉過臉吐出「不想去！」三個字。靜默了一會後，她再幽幽地道出：「因視力有點看不清楚……」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/06_0360e95b-a008-4612-b467-5f4bde5858bb.png?v=1780380566\" 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.text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e香港弱能兒童護助會\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e電話：(852) 2819 3050\u003cbr\u003e傳真：(852) 2817 0322\u003cbr\u003e電郵：info@srdc.org.hk\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"小慧","offer_id":43467635097718,"sku":null,"price":14.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/00_95987464-e677-499e-9de5-31917a35faca.png?v=1780380334"},{"product_id":"被遺忘-麻瘋病康復村","title":"被遺忘的麻瘋病康復村 - 阿布洛哈村","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"被遺忘…痲瘋病康復村\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/6V4wXQCgXkM?si=PGLC09qtXyp7yTyU\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e阿布洛哈村是一條麻瘋病康復村，位於四川省涼山州西昌市布拖縣拖覺鎮烏依鄉，地理位置相較偏僻。建於1966年，但至2008年才正式被納入鄉行政版圖。在此之前，與許多麻瘋村相同，這裡的一切也不被外界所認知。但及至現在，雖然村民已可以自由進出，但由於村路仍沒有通，出入還需要走三到五個小時山路，阿布洛哈村依舊封閉；加上仍然存在的歧視，使得他們還是難以與外界接近。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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村上飲食大多非常簡單，基本就只是菜干、紅腰豆陪白米飯或玉米飯。雖然家裡都養有牲口，但彝族的傳統思想下，除了特別的節日，他們一般很少吃肉。文化程度的不足，也讓大部份村民都沒有關注到孩子營養不良的問題。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_0c984331-b8dc-4a96-8de7-55875d3f60bf.jpg?v=1780384559\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd 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0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_0237de6a-2ae5-4622-801b-778d88bf830f.jpg?v=1780384559\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/13_51a1bb99-2929-435a-8db7-6695fb28221c.jpg?v=1780384560\" 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0);\"\u003e第二代村民\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e缺乏教育資源與機會，第二代村民大多都只會說彝語，也看不懂文字。尤其是女性，因為彝族傳統的重男輕女，女人基本上只能在家相夫教子，少有離村。而村裡的男人，近十年大多都選擇外出打工。而為了不被歧視，新疆和南邊沿海幾個城市就成為了他們常去的地方。可是，缺乏知識與技能，加上長年在大山封閉的生活，使他們難以適應城市的工作與生活，一般工作都做不長，經常換工作或移動到另一個城市，難有穩定而收入較好的工作。有部分村民，最終選擇回到村子，重投昔日平淡簡樸的日子。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border-image: initial; height: 1762.2px; border: medium none currentcolor;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 440.425px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 440.425px; border: 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0);\"\u003e第三代村民\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e2005年，阿布洛哈村終於迎來了第一所村小學「林村小學」。但由於資源缺乏和師資不足，這十年以來，就只有兩屆六年級畢業。剛在去年畢業的六年級是我的學生，每次回來，我都會給他們上課，和他們特別親。去年畢業之時，和上一屆的畢業生一樣，大部份學生都選擇了輟學外出打工，或是閑賦在家；而原本去年九月有到鎮上升讀初中的，我今年四月回去時，卻被告知又有幾個讀了一個學期就輟學打工去了。事實上，他們的程度也確實很難與中學接軌，而學校不好的校風和歧視也讓他們越來越不喜歡上學，只是對於這一個結果，我雖不驚訝，但也敢無奈。目前，學校來了長期義教的老師，教學質量一下子好了起來，大家都把希望寄望到現在學校唯一的二年級身上。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; 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大件事喇」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e輾轉又過了半年，浠兒才有機會到大口環根德公爵夫人兒童醫院求診，媽媽清楚記得當時情況，「醫生突然皺晒眉，心諗大件事喇！」原來，浠兒患上脊柱側彎症，且已達55度，需馬上施手術。媽媽指，後來才得知，40度已是臨界線，一年半前已達44度的浠兒，原來早已需進行手術。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e「好擔心、每一日都好擔心！世畀上係咪真係有奇蹟呢」紅著眼眶，媽媽並非著眼於這病的外觀問題，而是憂心這病會影響到女兒心肺、甚至影響到生命......「冇諗過會咁嚴重！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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0);\"\u003e「我唔想係脊柱側彎」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e當母親的，固然心痛。當事人的心情，更不足為外人道。第一次探訪浠兒，瘦小的她，幽幽地訴說「我唔想係脊柱側彎囉！」彎下腰背部便會隆起凸出的她不諱言，「我唔想同學睇到！」還不忘補上一句：「總之直番就好啦！」\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e無助的眼神下，還幸同時附著樂天的性格。甫看到玩具，便頓時活潑起來，一時間，彷彿將甚麼「直與彎」也拋諸腦後。更幸是，學校亦非常支持、主動配合；浠兒可特准只攜手冊及筆袋，「多書拎時，姐姐(校工)會接我上樓、接我放學。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_996b13c4-9d7a-446c-a8d0-5000a5ca4184.jpg?v=1780390719\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" 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title=\"推開「自閉」的窗\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e自閉症，大家對它的認識是……\u003cbr\u003e封閉？孤癖？與世界斷絕溝通？\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e三個分別是80後、90後、00後的自閉症男生，自少承受側目與閒言，\u003cbr\u003e一位努力與社會接軌，發展多元藝術，並成功舉辦畫展；\u003cbr\u003e一位有幸得母親栽培，發展音樂才能，舉辦個人演奏會；\u003cbr\u003e還有一位，埋首自家創製小手工，送給嚐盡苦頭的媽媽。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e你，願意推開心中的窗，看看他們的世界嗎？\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cmeta charset=\"UTF-8\"\u003e \u003cmeta content=\"width=device-width, initial-scale=1.0\" name=\"viewport\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cstyle\u003e\n    * {\n      margin: 0;\n      padding: 0;\n      box-sizing: border-box;\n    }\n    body, html {\n      width: 100%;\n      overflow-x: hidden;\n    }\n    .img-container {\n      width: 100%;\n      display: flex;\n      gap: 2px;\n    }\n    .img-container img {\n      flex: 1;\n      width: calc(100% \/ 3 - 4px);\n      height: auto;\n      object-fit: cover;\n      display: block;\n    }\n  \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv 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disorder，ASD)，\u003cbr\u003e但他一直抗拒別人對他的標籤。直到六年前收到「殘疾證」一刻，他感覺猶如被判死罪。\u003cbr\u003e他說：「呢張卡就好似係判咗你死罪，你係得呢一個身份㗎喇，你係無第二個身份㗎喇。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過Ronn並無自憐自棄，反之，他於展能中心開始畫畫、唱歌、茶藝、插花等，讓藝術融入生命中。他說，因為這樣，多了一種與人溝通的模式。四月時，Ronn更開辦個人畫展，名為「開一扇窗」，希望透過畫作宣揚「公平及無標籤的社會更快樂」的訊息。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eRonn:「你行出街，真真正正去識一個人，由零開始咁同佢認識，發掘佢，係咪更加實際呢?」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" 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Clarence兩歲起會自己坐在鋼琴前亂按琴鍵，雖聽不出甚麼旋律但節奏卻還不錯。她的母親Joyce，作為鋼琴老師想親自教兒子彈琴，原打算從學琴最基礎的爬音階開始，沒想到Clarence竟發脾氣，沒彈幾個音符就生氣推開所有樂譜。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eJoyce坦言起初真的很難接受，但她無放棄培育Clarence，讓他十歲起以遊戲方式學習鋼琴。誰知道，Clarence在13歲時已可開辦個人鋼琴獨奏會。Joyce說：「他在十歲時才正式學琴，僅僅學了三年便可彈奏鋼琴考試「高級證書」程度的琴譜，而一個普通學生大約需要10年時間。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e其實，Joyce的長子也是患有過度活躍症，每次帶他和Clarence外出簡直是天大挑戰。Joyce：「他們有時會尖叫、不高興時會坐地上哭，其他人都會看著我們，其實真的是家常便飯。」可是，Joyce並沒有放棄帶他們外出，她說：「我不能奪去他們認識世界的機會，帶他們外出其實也是讓外界認識他們。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eClarence的成功全賴母親 Joyce沒有放棄，並悉心栽培他。Joyce說：「自閉症小朋友內心有一種不安感，他們很難表達自己內心感覺。他們很渴望友誼，渴望有更多朋友，更渴望其他人可接受他們。希望社會上更多人會去了解他們、關注他們、支持他們、幫助他們。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eJoyce：「現時最大的心願是他能夠獨立，可以照顧到自己的日常生活，有自己的社交圈子。畢竟有一天我總會老，所以希望能夠盡力幫助他成長，讓他可以將興趣成為職業，能夠養活自己，甚至可以成為演奏家。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: 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威威\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e現年10歲的威威兩歲時確診有自閉症傾向，而比他年長兩歲的哥哥亦有過度活躍症及專注力不足。威威媽媽說：「威威小時候，常於幼稚園內做些傷害自己的事。這些都是為了要見到我，例如以頭撞牆。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「那段時間，我經常很自責，我常常問自己：『我究竟做錯什麼？為什麼孩子會這樣？』當她帶孩子到街上，孩子有時不受控時，街外人曾鬧她：「唔識教就唔好帶出街啦。」可是，身心的重擔都只有她承擔，因為丈夫有婚外情，讓她獨個承擔照顧整頭家及照顧兩個「無時停」的孩子的責任。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e黃太坦言，兩兒子其實善良懂事，只是他人掌握不到他們的溝通方式。經歷數年的循循善誘，我們在探訪期間看到的威威及兄長也一直友善乖巧，兄長還常幫忙煮飯做家務，而威威更主動指：「媽媽叫我去吃飯，我便去吃飯；媽媽叫我去睡覺，我便去睡覺了。」威威更可以簡單的紙張摺成不同的機械人，亦會用Lego建構他的小小世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e威威媽媽：「我不知自己還可幫上多少，他倆長大後能否回復正常呢？會否被社會接受呢？ 他人會否有偏見呢？他們也能跟正常人一樣的，希望大家可用正常眼光，不要把問題嚴重化，因為這會很刺激他們。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable 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