半癱少女愛探險 - 楊嘉瑩

「我想去埃及睇金字塔、法老王墳墓」、「我鐘意歷史，想睇啲遺迹」；
兩歲時遭罕見癌--脊柱膠質腫瘤來襲，令出生時健康正常的嘉嘉從此胸口以下癱瘓，生命受後遺症威脅；但有限的活動能力，困不了無限的夢想。

陽光灑進睡房，替牆上一張張照片鍍上金光，就像凸顯著相中十多年前的珍貴畫面，是重回不了但叫人懷緬的時光。相中的小女孩或站在遊樂場、或立在海旁，「兩歲時識行識走，咩都識嘅。」媽媽看着微泛黃的舊照說。旁邊輪椅上的楊嘉瑩(14歲)指着其中一張坐在醫院床上、戴冷帽的照片笑對媽媽說，「我嗰時剃晒啲頭髮」，「你做化療嗰陣，甩咗好多頭髮呢。」不堪回首的過去，兩母女卻淡然地憶述。

嘉嘉跑跑跳跳的身影，凝止在兩歲時。那一年，嘉嘉突然持續低燒近一個月，「睇極醫生都唔好。有日返到屋企，發覺佢攤喺張床唔識喐，點叫佢都起唔到身，然後夜晚個肚脹得好勁，即刻同佢去醫院。」

當時嘉嘉已經大小便失禁，醫生替她全身檢查、照磁力共振，發現她整條脊骨都是腫瘤，確診她患上罕見癌 ---- 脊柱膠質腫瘤；翌日馬上替她做十多小時手術，移除腫瘤。「醫生話醫咗咁多人，第一次發現好似嘉嘉咁嘅情況；源於身體基因突變，唔係遺傳。」

嘉嘉手術後昏迷近一個月，醫生發現她下半身無反應，懷疑神經線受損壞死，從此胸口以下全無知覺、左手只能有限度活動，還要繼續接受化療，頭髮掉光，直至五歲才出院。

手術後遺症不斷 無法自理

失去知覺的下半身，不單感覺不到冷熱痛觸，也無法正常排便，大小便失禁，需要母親幫忙按壓、日常要用輪椅出入，長期坐臥壓着肌肉引起的壓瘡，令肌肉壞死，隨時惡化成奪命的敗血病……數之不盡的後遺症令嘉嘉經常出入醫院、手術室。

任職廚師的丈夫忙於工作、賭馬，媽媽抱着次子、帶着女兒東奔西跑求醫。「唔相信點解我個女會咁，好唔開心，會喊。嗰時我啱啱嚟到香港，然後又唔識講廣東話，醫生同我講好多嘢，我都唔係好理解到。」語言不通、求助無門，無數次孤獨地在冰冷的醫院走廊守候。「每次喺手術室出面等佢，喺出面喊。唔知佢今次出唔出到嚟，嗰剎那好無助。」

加上龐大的醫療復康支出：醫療用品、覆診、交通、住院、輪椅、尿片……但嘉嘉的父親卻把薪金傾在賭馬上，令媽媽壓力瀕臨爆煲，情緒不穩，自殺的念頭不斷冒出。「但嗰時諗，如果扔低嘉嘉，除咗我，無人識照顧佢，於是唔忍心」，「見到嘉嘉好樂觀，對自己覆診啲嘢好緊張，見到個囡咁堅持想生存落去，就會覺得幾辛苦都值得。」嘉嘉媽媽哽咽着說。

「投胎下世唔駛坐輪椅」

「佢係我生存動力，好多時好諗唔開時，一諗起佢經歷過好多嘢，嗰剎那有動力俾我生存。」嘉嘉需要母親的照顧，媽媽也需要嘉嘉的拯救，兩人互相依傍，泣不成聲。

每次手術都是在鬼門關前走一遭的嘉嘉，從煲劇學習看生死，「有時我見啲男女主角好似今生唔好，咁下一世投胎可能會更好，然後我就覺得無咩所謂」。媽媽：「佢成日講，人都會死㗎啦，咁緊張做咩。或者話：死咗咪早啲投胎，下一世唔駛坐輪椅。」

幸運與不幸

坐在輪椅上的嘉嘉，把輪椅泊到床畔後，用前臂撐着床褥，吃力地將上半身從輪椅拉到床上，媽媽幫忙將她下半身搬到床上擺好，讓她俯伏做功課。「呢個病令我幾乎全身都無感覺，可能其他女仔來M會肚痛，但我完全無感覺。」

嘉嘉也沒有因為與兩個健康弟弟遭遇不同而怨天尤人：「可能覺得自己咁啱唔好彩啫，但更加好彩就係，好彩細佬唔係好似我咁囉，得我自己一個咁，幾好吖。」她說得坦然，卻教旁人聽得沉重。

「吾家有女初長」，對他人來說是少女綻放的喜悅，但青春期帶來身體翻天覆地的改變，令後遺症惡化，嘉嘉一星期要覆診兩三次。「青春期之前病情冇咁嚴重，我聽到要睇好多科、做好多手術，有時覆完診唔開心，匿喺房喊。」

脊骨手術 面臨生死博弈

「佢依家可能因為長高咗，身體差咗好多，條腰歪咗，脊骨側彎得好緊要。」媽媽說醫生建議嘉嘉盡快做手術，「擺一條鋼管落脊骨嗰度。但手術風險好高，有可能喺手術室出唔番嚟，我一路唔畀嘉嘉做……」媽媽哽咽着說。「媽咪唔想冇咗你。」

下半身沒知覺的嘉嘉因為感覺不到身體受傷，往往延誤治療。去年便因臀部壓瘡惡化，兩度入院切除壞死變黑的肌肉，留醫ICU個多月。但傷口經常沾染排洩物，容易感染，至今未癒，更擴大到好像一個茶杯般大，醫生也束手無策，如一顆計時炸彈。媽媽說，嘉嘉從小每有不適，容易惡化，「佢一發燒，我就好擔心，係咪真係感冒咁簡單？但叫佢去醫院，佢都唔肯，話醫生唔俾佢出返嚟，每一次都好掙扎。」 

不想嘉嘉入院的還有弟弟，「佢一見家姐執嘢去醫院，會喊住唔俾家姐去，驚家姐返唔到嚟。」媽媽說。在旁的弟弟靦腆地搔搔頭。

夢想探索世界

嘉嘉則羡慕弟弟可以周圍去，「我想去佢講嗰個(域多利)監獄參觀，但好似幾多樓梯」，「佢成日同我講，有幾多嘢我未睇過」。「想和弟弟一起去嗎？」嘉嘉用力點頭，「但細佬去到的地方，我就去唔到了，因為多數都係行樓梯。」有沒有失望？「少少啦，不過都習慣啦，好多次都係咁，由細到大都係咁。」

愛看墳墓聽鬼故事的她，曾經的夢想是做探險家。「我想探索吓呢個世界，我鍾意歷史，想睇啲歷史遺迹、想知發生過咩事。」最想去埃及看金字塔、法老王墳墓。之前到訪都巿傳說的新娘潭，但也只能從高處遠遠地看下去。

「香港好多地方我都去唔到，更何況其他國家，所以我就覺得冇乜可能，就放棄咗探險家的夢想。」「將來？冇呀，簡簡單單做份文職，搵到工就得㗎喇。」

類似的無力感，嘉嘉幾乎每天也體驗：「試過喺學校煮嘢食，返到屋企想試吓，但輪椅入唔到廚房。」

「我好想彈琴玩樂器，但因為要用兩隻手，但我左手唔係好方便，所以彈唔到琴。」惟有轉而接觸可以單手演奏的口風琴、口琴。

我自尋我路

「我細個好羨慕人哋識行識走，可以去公園玩，自己就乜都做唔到。但大個咗，就知道就算去唔到公園玩，都可以做其他自己做到嘅嘢。」愛煲劇、漫畫、音樂的嘉嘉更發揮所長，在仁濟的慈善活動與歌星合唱、在兒童故事演講比賽奪得亞軍。

隨手翻開桌上的平板電腦，便是她正追看、關於演藝偶像的漫畫《我推的孩子》。現實中，嘉嘉自言是「爵屎」，喜歡呂爵安(Edan)，也愛MC（張天賦），還與姚心悅(脊髓肌肉萎縮症患者) 等同學，一起去看 MC 街頭演出。

Lifewire 團隊提出替她拍短片為Edan和MC打氣，她馬上認真思考內容，掩不住燦爛笑容:「Edan，我好鐘意你喺膠戰入面嘅表現，好搞笑，又無偶包。」、「MC，雖然我去唔到你演唱會，但我都會默默支持你㗎。」

母兼父職 生活拮据

近年嘉嘉的學校社工得悉她一家的經濟情況後，轉介申請津貼，聘請工人協助照顧嘉嘉，媽媽可抽空外出工作幫補家計，也算喘一口氣。但對於洗澡、清潔等關於衞生的照料，媽媽絕不假手於人，以防感染；加上要照顧兩個小兒子，有時晚上還要帶嘉嘉到醫院，媽媽每天幾乎只有三、四小時睡眠。

三年前，嘉嘉媽媽終受不了丈夫屢勸不改，下定決心離婚，母兼父職，依靠萬餘元的月薪，獨力支撐一家四口，生活捉襟見肘。一旦碰上輪椅需要維修更換、需要站立輪椅、氣墊床褥以減少下身受壓，形成壓瘡……動輒用上逾萬元的支出，絕非她能夠負擔。獨立懂事的嘉嘉暗地裏主動聯絡《護‧聯網》，希望分擔母親壓力。

人生就是一場冒險

面對現實生活中一個個挑戰、健康一次次將她置身險境，嘉嘉與媽媽找尋方法突破難關。也許最大的冒險場境，不在埃及、不在金字塔--人生就是一場冒險。 

部份醫療用品費用
半自動站立輪椅     $18,000
手動輪椅              $7,800
更換輪椅前輪維修     $6,000
更換電動輪椅電池     $6,800
減壓床墊             $4,200
充氣坐墊              $3,800

採訪、撰文：Carina、陳偉麒
編審：陳偉麒、梁劍紅
攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea