{"product_id":"罕病男孩-林博言","title":"罕病男孩 - 林博言","description":"\u003ch4\u003e「下一站係咩呀？」「下一站朗屏，跟著天水圍、兆康……」\u003cbr\u003e在西鐵車廂中，11歲的博言頭也不抬，逐一讀出腦海中的車站，他早已把路線背得滾瓜爛熟，全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽，希望1900度近視，幾近失明的兒子做好準備，迎接未來：「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要，只要記得晒車站，都可以自己周圍去。」\u003cbr\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-01.jpg?v=1774230637\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e訪問的這一天，剛扭傷了腰的林媽媽忍着痛楚，由屯門家中到港島薄扶林道心光恩望學校接博言放學，然後搭巴士、西鐵、輕鐵，趕到屯門眼科中心覆診，幾經奔波，直到黃昏才乘車返家。雖然每周都要長途跋涉到宿舍接送博言，但為了讓兒子盡早學習點字、彈琴，適應將來可能面對的失明生活，林媽媽也寧願安排博言從老遠從屯門區內的特殊學校轉到心光恩望。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「等佢培養一個(彈琴)興趣，就算將來 touchwood 大吉利是真係睇唔到嘢，如果佢彈琴彈得好叻，都可以憑著一技之長教琴，或者憑聲音去tune琴。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e甫出生無法吞嚥、患青光眼\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我係林博言，我今年11歲，我有病囉…R..R..S..STS」架着厚厚眼鏡的博言晃着頭、水汪汪的雙眼向着天花板，在媽媽的提示下，逐字說出自己患有的罕見病名。細臉、眼縫向下、鷹勾鼻，博言像是一直在瞇眼微笑，這些是罕見病魯賓斯坦泰比症 RSTS 的特徵之一。\u003cbr\u003e「佢一出世唔識吞嘢，要插鼻喉輸奶，留院差唔多一個月才出院」，出院後，林媽媽更覺得他雙眼有不妥，「一見光就瞇埋，好怕光，唔識對焦，又好少喊。」雖然母嬰健康院護士認為是這位新手媽媽太緊張，但她相信自己的觀察，四出求醫，經轉介到政府眼科，但排期需時。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e碰巧博言打疫苗後發燒，別人眼中是雪上加霜，林媽媽則把握機會帶博言到瑪麗醫院急症室求診兼全身檢查，赫然發現博言患上青光眼，眼壓隨時壓壞視覺神經。醫生為博言進行手術，並懷疑病情是由基因病引起，輾轉轉介他到遺傳科抽血送到美國化驗。博言18個月大時，證實第16條染色體出錯，患有魯賓斯坦泰比症，是香港有紀錄以來第41例。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e魯賓斯坦泰比症患者的拇指與拇趾寬大，所以又稱為「大拇趾症候群」。患者會出現智力障礙、生長遲緩、心肺骨骼異常、隱睪症、癲癇、身材矮小、肌張力過弱等等，還有較大機率出現腫瘤、淋巴瘤或白血病病變。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「佢依家十一二歲，但身型好似七八歲嘅小朋友咁。」林媽媽說，不少患者因為心肺功能缺陷，年幼時便離世。「呢啲罕有病冇藥食、冇嘢醫，惟有做手術針對性治療，即係頭暈醫頭、腳痛醫腳。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-03.jpg?v=1774230636\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-04.jpg?v=1774230636\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「轉重輕受」 天道酬勤\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言一度出現血管肥大，需要做心臟手術，但卻碰巧出水痘要延期，期間血管竟然回復正常，不用做手術，只是他抓損水痘在胸口留下兩道疤痕。 「我成日唸經畀佢，就算要受苦受難，都畀佢受得輕啲，唔好咁辛苦。可能真係『轉重輕受』，受咗呢兩撻疤痕。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e與前夫離異 死胡同中找出路\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言三個月大便開始經常出入手術室，直至訪問前已經做了9個大大小小的手術，除了多次治療青光眼外，髖關節等全身位置都留下刀痕。「一次又一次咁見佢喺手術室出嚟，你個人係會好擔心亦都會好灰。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言爸爸承受不了壓力，在博言還在襁褓時便選擇離開。「佢(前夫)覺得存活率都唔高，你嘥咁多錢去醫佢做咩呢。我覺得佢諗得太灰，醫生有責任講手術風險，佢聽咗入晒腦。但當你帶住小朋友一路成長，見證住佢其實可以跨過困難同障礙。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e離婚的打擊，令博言媽媽一度陷入抑鬱。「我本來跳咗fuse熄晒燈，但我爸爸同我講：如果我唔堅強，博言只會『死路一條』！」令她醒覺自己是兒子唯一依靠；兒子也成為她跳出低落的動力。現在的她對前夫沒有怨言，反而多謝他帶來博言，也感謝他使自己變得更堅強。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-02.png?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-05.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e媽媽巧思 逐一克服障礙\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e博言看不清，但走路可比成年人快。與 Lifewire 團隊下巴士後，媽媽雙手忙着把錢包放好，看不清方向的博言便站在原地晃着身子；只消媽媽一牽起他的手，他便安心地向着媽媽帶領的方向衝，瞬眼間便拋離Lifewire團隊，沿途要媽媽拉着減速：「博言！唔好行咁快，媽媽之前整親條腰好痛呀。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言能夠健步如飛，打破「存活率都唔高」的宿命，全賴媽媽的好學：睇書、上網、問人、「度橋」，努力要把一線光帶進兒子逐漸暗下來的世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言小時候肺弱，呼吸會發出「he he hea hea」的異響，媽媽便與他玩吹波波遊戲，鍛鍊肺活量。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e博言口水也不懂吞，媽媽便買 T 字棒牙膠給他咬，鍛鍊口部肌肉；天天跟他練習協調肌肉和賁門數小時，令他四、五歲時終於可自行進食，不用插胃喉。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eRSTS 的孩子肌張力過弱，她便讓博言舉水樽鍛鍊肌肉；又中西醫合璧，帶博言針灸耳穴、拉筋按摩，改善健康。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 834px;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 416px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-06.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 418px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 418px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3626-07.jpg?v=1774230637\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e從口吃到小司儀\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003eRSTS 患者的平均智商約 36-51，博言雖被診斷為中度智障，但媽媽堅信他只是測試時表現不佳影響評分，決心用努力推翻測試結果。「佢當初連 ABCD 發音都唔得，而家學校訓練佢做小司儀！」開朗的博言，不時主動與 Lifewire 團隊傾偈，又表演唱歌。每周720元一節的言語治療很重要，但母親每天的耐心練習更關鍵。「個言語治療師都話：『你落幾多心機訓練個仔吞口水、吞嘢食，我哋都睇到。』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他不單令看着他長大的醫生跌破眼鏡，有醫生直言他是個奇蹟。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; 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