{"product_id":"鬼門關搶救肌萎兒-楊君臨","title":"鬼門關搶救肌萎兒 - 楊鈞澈(楊君臨)","description":"\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e鬼門關搶救肌萎兒 母：「照顧你到最後」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我諗住長命百歲！」\u003cbr\u003e5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。\u003cbr\u003e能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。\u003cbr\u003e「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-02.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-03.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e甫踏進家門，就看見楊媽媽馬不停蹄為兒子準備午餐、搔癢、轉身……患有「杜興氏肌肉營養不良症」的楊君臨，正坐於客廳專注地上網課，升降桌上擺放着平板電腦和一份工整秀麗的手抄三字經——縱使難以活動，他仍堅持一筆一筆的完成功課。他坐着的「龍椅」，旁邊擺放着抽痰機、氧氣機和胃喉等各種維生儀器，媽媽向 Lifewire 團隊細數着照顧君臨的日常工序。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e此病患者平均預期壽命只有26歲，22歲的君臨算是步入了晚期。跨越過鬼門關，如今插着胃喉和呼吸機的他，連說話也有困難，只能點頭搖頭示意。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; 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margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-18.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3620-19.jpg?v=1774405313\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e聘護理員遇加價　無奈縮短時數\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽早前獲香港肌健協會短暫資助，總算能聘請護理員上門，為君臨抹身、抽痰等，減輕少許重擔，「有咩事響（抽痰）機都有人睇住，我可以落去買下餸，唔使咁擒青走返嚟呀。」縱使媽媽仍會盡量減少外出，但能在家中稍作休息，或是做一下伸展運動，對她已有莫大幫助。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e不過最近中介公司加價，只好縮短聘用時數，而且資助亦設期限，媽媽不禁為未來擔憂，「三萬六千蚊一個月，其實都好貴，唔係普通人負擔得起。我唔係日日都十個、十一個鐘，呢個鐘數就唔係呢個價錢㗎喇……」她考慮過退而求其次，找外傭照顧君臨，但沒有受過專業訓練的外傭，亦難以操作呼吸機、抽痰機等醫療儀器。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時佢出唔到聲，連我照顧開都未必明佢意思係乜，更何況個姐姐呢？」對君臨來說，媽媽是最明白他的人，一個眼神、「唧」一聲的示意，媽媽已心領神會，為他處理各種問題。媽媽亦希望能親自照顧君臨，但自己體力有限，惟有向他人求助，「所以先搵Lifewire幫手，希望可以請到個護理員幫手。要廿四小時照顧佢，心理壓力好大。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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