{"product_id":"sing-to-bring-hope-給予母子新希望","title":"Sing to Bring Hope 給予母子新希望","description":"\u003cstyle\u003e\n        * {\n            box-sizing: border-box;  \n        }\n        p {\n            margin-top: 0;\n            margin-bottom: 16px;\n            text-align: justify;\t\n        }\n        strong {\n            font-weight: bold;\t\n        }\n        \n  .container {\n    max-width: 100%;\n    margin: 0 auto;\n  }\n\n        .highlight-title {\n            color: rgb(255, 42, 0);\n            font-size: 18px;\n            margin-top: 24px;\n            margin-bottom: 8px;\n            display: block;\n        }\n\n        .image-box {\n            display: flex;\n            flex-direction: column;\t\t\n            gap: 12px;\t\t\t\t\n        }\n        .image-box img {\n            display: block;\t\t\t\n            width: 100%;\t\t\t\n            height: auto;\t\t\t\n            object-fit: cover;\t\t\n            border-radius: 4px;\t\t\n\t    margin: 5px 0;\t\t\t\n        }\n\n@media (min-width: 600px) {\n    body {\n        margin: 0 auto;\n    }\n  .image-box.img-2,\t\t\t\t\t \n  .image-box.img-3 {\n    flex-direction: row;\n  }\n  .image-box.img-2 img {\t\t\t\t  \n    width: calc(50% - 6px);\n  }\n  .image-box.img-3 img {\t\t\t\t \n    width: calc(33.333% - 4px);\n}\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cp\u003e18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。\u003cbr\u003e延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。\u003cbr\u003e全球僅四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」\u003cbr\u003e偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。\u003cbr\u003e若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e黃偉龍僅4個月時，已經歷白內障手術，兩歲還要嵌入人工晶體。「Congenital Cataract（先天性白內障）, Hypotonia（肌張力減退）, Pectus Carinatum（雞胸症）, ATAD3A基因突變……」年紀輕輕的偉龍一直跟這些症狀糾纏與搏鬥。\u003c\/p\u003e\n\u003cdiv class=\"image-box img-2\"\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-02_ba799ca6-046a-4113-9997-a16de6935ce4.jpg?v=1786441971\" alt=\"\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-09_af96bbca-d43a-4a64-8063-d7a6a65e7105.jpg?v=1786441970\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e不能久站、不能如常進食，偉龍身形瘦小，看上如初中生般；但卻愛手舞足蹈，更愛一人扮演不同角色，跟自己做對手戯，演繹內心的小劇場，逗得旁人大笑不止。不治之症帶來的痛苦，他一直默默承受，從沒埋怨，只積極傳播快樂，成為大家的開心果。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e偉龍的發育比同齡小孩落後，差不多兩歲才能自己行走，且只能維持很短時間：「可能10分鐘左右佢已經唔可以自己平衡到，到而家18歲都長期要扶住佢行。」\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e偉龍屬罕見遺傳病ATAD3A，為全港第四宗；經檢查後， 原來媽媽也同樣患此症，只是不同型號，程度相對較輕。確診ATAD3A後，醫生提醒，偉龍會提早出現腦退化，等於老人家認知障礙、提早衰老。未完全發育的偉龍，年紀輕輕已像老人家般身體退化。2017年經兒科安排抽骨髓，更驗出偉龍患上吉巴氏綜合症。吉巴氏綜合症是罕見的自身免疫疾病，影響周圍神經系統，包括控制手腳活動、身體不同部位的神經都會受影響。\u003c\/p\u003e\n\u003cdiv class=\"image-box img-2\"\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-03_8e5d7ac8-a1f3-42f3-ba7a-7c6c8f3e42ae.jpg?v=1786441971\" alt=\"\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-05_b6d6e657-ae23-4d96-a6ff-a253fecc70cd.jpg?v=1786441971\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e其後更出現吞嚥困難，醫生為他插了近兩年鼻胃喉。食道肌肉因兩年間插鼻胃喉而鬆脫，最終需要做胃造口手術。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e患有過度活躍症的偉龍，縱使身體乏力，但也常坐不定，媽媽亦為偉龍接拍電影：「佢之前做《死因無可疑》，做黃秋生個仔，嗰套戲冇人夠膽接，要吊『威吔』。」偉龍說起拍電影的過程，嗓門隨即變大，展現出他的熱愛：「我希望會做啲槍手呀、狙擊手嗰啲，好似神探偉龍咁樣，我就自己諗啲劇情出嚟畀自己。」\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e媽媽看在眼內，除了心痛 ，還得著兒子正面面對：「唔係淨係你哋啲特殊問題，個個都有自己嘅缺點，咁佢諗返自己嘅缺點點樣變為優點。」\u003c\/p\u003e\n\u003cdiv class=\"image-box img-2\"\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-04_f862d418-6603-4347-8223-036054ddb2ba.jpg?v=1786441970\" alt=\"\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-16_a085b488-5d2a-4192-868b-f200c0eecb09.jpg?v=1786441970\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003cp\u003e「我嘅願望係盡量用自己嘅能力去湊好偉龍。」「希望你一直可以照顧我。」談起未來， 二人都沒甚麼宏大願望，只盼能在一起好好生活。說畢，偉龍衝向媽媽「肉緊」地吻她；兩母子的默契，並不重於宣諸於口的感言；一舉一動，表達了一切。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e李根興博士, 連同太太李彭一心和三位女兒, 全家人希望透過LIFEWIRE慈善演唱, 希望能為一對患有罕見病的兩母子籌款，希望有你們的支持，给予在努力池生存的母子一點溫暖，一點支援及希望，發揚互助互愛的精神！\u003c\/p\u003e\n\u003cdiv class=\"image-box img-2\"\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-14_04ae3168-acf5-40b6-bbfa-1428467cb967.jpg?v=1786441972\" alt=\"\"\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/17_1279b58e-2db8-4d2b-bd27-859053b16d6e.jpg?v=1786441972\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"1.00","offer_id":43967286902902,"sku":null,"price":910.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3623-08.jpg?v=1774251913","url":"https:\/\/www.lifewire.hk\/en\/products\/sing-to-bring-hope-%e7%b5%a6%e4%ba%88%e6%af%8d%e5%ad%90%e6%96%b0%e5%b8%8c%e6%9c%9b","provider":"Lifewire HK","version":"1.0","type":"link"}