患罕見病黏多醣貯積症四型嘅蕭曉進
因為身體缺乏分解特定黏多醣硫酸角質素嘅酵素，令黏多醣逐漸堆積體內損害骨骼同軟骨
曉進今年雖然16 歲，但身高只有 98 厘米，外型像個4 歲小朋友
而且雙手、關節同胸骨嚴重變形、睡眠質素差、營養吸收不良
步履緩慢，需要年邁的姨婆寸步不離地照顧
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至今仲經歷過三次大手術
第一次是高風險嘅腦部手術
第二次係在雙腳腿骨打入18粒鐵釘防止雙腿彎曲變形
第三次手術則是取出鐵釘
果種深入骨髓的痛令曉進話「痛到生不如死」
現在要每星期到醫院接受靜脈注射藥物一生不能停藥
醫生已評定曉進為永久傷殘
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雖然身體嚴重受限但曉進從不放棄每天努力讀書
但照顧他的姨婆年紀漸老
購買營養補充品和復康設備是沉重的經濟負擔
你都可以幫助曉進面對罕見病這場終身戰役
參與月供捐款成爲曉進和其他罕見病童嘅後盾