患有罕見病琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症（SSADH缺乏症）嘅何俊杰
因為身體缺乏琥珀酸半醛脱氫酶這種酵素
經常抽搐、身體軟癱、腦部嚴重萎縮、心肺功能衰竭、出現腎病等
他近日情況再度轉差
媽媽話俊杰近日經常全身抽搐不停，要調教藥量
抽搐同時引致胃大量出血，搞到要禁食以防嘔吐物入肺
但禁食卻令抽筋加劇，抽筋就觸發胃出血造成惡性循環
加上脊柱側彎壓扁胃，令出血風險更高
只能靠胃藥或止血針止血，雖然不斷加大藥量，但效果唔理想
醫生坦言俊杰病情走下坡
肺功能變差，血含氧量低，有時要戴氧氣罩，瞓覺要戴呼吸機
叫媽媽和家人要有心理準備
媽媽日前趁俊杰狀態好少少，接佢出院
「狀態好啲就出院，只係希望佢可以多啲返屋企住吓」
「身體健康……我已經唔敢諗，只希望佢生活開心」
道盡無奈和心酸
同Lifewire一齊為俊杰同家人集氣啦！
