{"product_id":"下肢變形少女-努力走下去","title":"下肢變形少女 - 有濤","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】下肢變形少女 努力走下去\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/GJ_TF2dCQGs?si=EhgbIMgwpFgjlNDt\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「很不好受……很痛苦……」\u003cbr\u003e「自己的人生道路還有很長」\u003cbr\u003e她……只想能正常走路。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e摸著嚴重變形、彎曲幾近100度的小腿，有濤難掩落寞。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e19歲的有濤，自少患有骨纖維發育不良症，是罕見的纖維腫瘤。腫瘤雖屬良性，但也具侵略性。腫瘤令其骨骼不大堅硬，並漸漸變形。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border-image: initial; height: 833px; border: medium none currentcolor;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 416px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 416px; border: medium none currentcolor;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/12_0d4f2ae1-7b8b-4c5b-b59c-1d0fae593bf4.jpg?v=1780371814\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 417px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border-image: initial; height: 417px; border: medium none currentcolor;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/13_fc6e594d-9511-4da6-b059-e0fc491e8f5c.jpg?v=1780371814\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e手術後 卻變形\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e年幼時，有濤的小腿還未變形至此，但約一歲半時接受手術後，情況反更惡劣。「怎麼會變成這樣子？！」有濤幽幽的問著，卻從沒答案。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e路... 如何走下去\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「很累！走路很不方便，有時覺得痛...」回想起連體育課也不能上，她連羨慕的資格也沒有。「看到同學上體育課，自己也很想…」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; 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width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_e0c4db13-a420-416a-a76b-176e5b100f2a.jpg?v=1780371814\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e與支架…皮肉相連\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e看著這自在的笑容，難以想像這腿上，原來牢牢的與支架皮肉相連。\u003cbr\u003e儘管腫瘤雖已切除，但但小腿同時短小了，手術後的九個月，她仍需安裝支架，每天把骨骼延長及固定。\u003cbr\u003e主理有濤個䅁的大口環根德公爵夫人兒童醫院兒童骨科主任周宏顧問醫生指， 「她現時每天約延長骨骼1mm，全程共需延長約10cm；由於骨骼延長後有空隙，現還需時癒合；日後骨骼癒合了便與常人無異。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e腿上7個小肉洞\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e眼見有濤長期插著7枝粗壯支架，腿上露出7個小肉洞，旁觀如我們，也膽顫心驚。\u003cbr\u003e惟當事人卻堅定的說：「不痛！」因相比手術前，這根本微不足道。\u003cbr\u003e「可正正規規的走路，跟正常人一樣。」\u003cbr\u003e邊說邊笑的她，現在還每天熟練地自行清洗傷口。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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