{"product_id":"思想被困身軀-陳家琦","title":"思想被困身軀 - 陳家琦","description":"\u003ch4\u003e「想食豬扒飯還是雞扒飯？想食豬扒飯望呢邊。」媽媽邊說邊搖一搖自己舉在家琦眼前的左拳頭，「想食雞扒飯就望呢邊」，又搖一搖右拳頭；躺在沙發上不能言語，不能控制身軀的陳家琦，來回掃視媽媽的雙手後，目光最終停在左手，用雙眼告訴媽媽她的選擇。\u003cbr\u003e無論是豬扒飯雞扒飯，想坐輪椅還是坐梳化，母女間透過不斷的選擇題溝通；但在家琦呱呱墮地一刻，便面對了人生最大選擇題：生還是死。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-01.jpg?v=1773883112\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e靈魂被困痙攣身軀\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「家琦(19歲)是徐動型腦癱，醫生話比較麻煩，因為佢個腦乜都知，但肢體、手啊、腳仔啊，偏偏唔受控制，又講唔到。」媽媽坐在梳化上，邊按摩着家琦的小腿邊說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e躺在旁邊梳化的家琦，努力擰頭想看着媽媽，偏偏身軀四肢不受控制，向着相反方向繃緊彎曲，唯有發出「唔唔」抗議的聲音。身型嬌小的媽媽，一聽便懂得意思，吃力地抱起女兒，替她擺放姿勢。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e攣縮的筋腱肌肉就像束縛衣般，緊緊綑縛着家琦的軀體，她要幾經掙扎，才能把手撐直；吃飯時要努力把口張開，迎接母親餵給她的一口飯。媽媽把握張口的一剎那，把食物送進口裏。就像每時每刻不斷搏鬥，吃一碗剪碎了的麵要個多小時，家琦消瘦得只有50多磅。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e徐動型腦癱(徐動型腦麻痹)，是由腦部受損引起的運動障礙或運動失調，通常患者的四肢不受控制也無法說話，但智力和壽命與正常人無異。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-02.jpg?v=1773883112\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-05.jpg?v=1773883112\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e產檢疏忽\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e回憶當年懷着家琦，媽媽說，在產檢最後一次照超聲波時，胎糞污染羊水看不清楚，護士鑑於早前檢查正常，不以為意。蝴蝶輕輕拍動翅膀，一個疏忽掀起了家琦和媽媽人生的風浪。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「到自然分娩出世才發現，家琦被臍帶勒頸纏了四圈」，小小身軀窒息變紫，腦部缺氧。媽媽仍記得當時醫生的每句說話：「當時醫生問要不要搶救，救番可能會有後遺症，可能智商有問題。」「我當時沒有想那麼多，覺得這是一條生命，希望她可以看看這個世界。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e家琦努力從死亡邊緣掙扎回到人間，精靈可愛，但直至五個月大時，依然頸項無力，全身軟趴趴，媽媽抱着她四出求醫，結果發現家琦是嚴重的徐動型腦癱。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫生：唔好諗番轉頭\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我記得那時我大哭，無想過自己一個決定會害咗小朋友一世」，淚水盛載的是懊悔與自責。\u003cbr\u003e「醫生同我話，好多嘢你唔好諗番轉頭，你諗番轉頭都冇意思冇意義。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-03.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-04.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e漫漫長路\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e爸爸因為工作，中港兩地跑，媽媽獨個帶着家琦東奔西跑，到深圳、到佛山做物理治療、做針炙，不放過任何一個希望。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「那時一大清早便抱着她搭巴士去醫院，花上一整天」「最辛苦時一個人抱着她坐幾個小時長途車，去佛山針炙，一去便是廿幾日。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有一次真的很辛苦，喊到收唔到聲。係醫院做了大半年針炙，但完全幫唔到家琦，又要轉去其他地方，希望可以幫到佢。」恰逢新年，本應闔家歡樂，媽媽卻抱著三歲的家琦站在陌生的街頭，不見前路何方。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「真的很辛苦，無人幫到你、明白你，又看不到希望，條路仲咁長，唔知點算。」媽媽抽泣着說，「我也不知道那時候怎樣捱過來。」迷茫過、絕望過，唯獨沒有放棄過。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時候帶佢做物理治療，姑娘講笑說：佢咁嚴重，點解你當時選擇搶救呢？但我覺得，很多事情不是百分之一百沒希望，有可能是向好那邊發展呢，可能是健健康康呢。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時看見身體帶給她的不適……」原本在一旁安靜的家琦突然哭叫起來，揮舞手腳，媽媽連忙安慰, 「因為說中佢心中問題，她好辛苦難過，便哭起來。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有時和學校社工姑娘傾佢嘅問題，佢聽到都會喊，姑娘話咁樣都係一種抒發，佢喊完後可能會舒服啲，因為佢覺得有人明白佢。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-06.jpg?v=1773883112\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e答案二選一\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家琦只能依靠眼神與聲音表達，偶爾的翻身、隨手的轉換電視頻道，都需要旁人幫忙。母女連心，旁人耳中刺耳的尖叫，是只有媽媽能懂的語言，用足夠的耐心一點點猜量，才能走進家琦的内心世界。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e是要轉身還是坐起來？是想看電視還是看iPad?「想睇電視望左手，想睇 iPad望右手。」看着媽媽舉在眼前的拳頭，那些說不出的答案，都藏在家琦眼中。眼睛是心靈的窗戶，也是家琦與世界溝通的橋樑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e如果媽媽猜中心事，她會努力發出「唔…唔」的認同聲音；不適時看着肚子，媽媽會猜估:「想去廁所？傷口痛？」訪問時，家琦看着 Lifewire 團隊與媽媽的對答，偶而也會「唔…唔」的表示認同，雙眼緊緊追隨着這一班陌生人。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e拳頭的二選一方法表達，「可能佢需求的東西多了，\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e有時真的猜不到，佢就會很忟憎。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「社工老師都覺得，家琦情緒問題可能比較多。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e「感覺她以前比較開心，以前的照片全部都是笑，\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但近兩年笑容少了，越來越大，情緒都多了。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽輕撫着家琦的頭髪，有點唏噓地說。\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-07.png?v=1773883113\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e成長的痛苦\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e踏入青春期，家琦更多了咬下唇的習慣，一旦緊張，便咬得下唇鮮血直冒，舊患未好又添新傷，把下唇咬崩變型。媽媽心痛又無力，唯有替她貼上毛巾墊着，濕掉骯髒了，便換上另一條，每天要洗30多條毛巾，咬爛的更是不計其數。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽照顧她也越來越吃力，「佢以前細粒啲，無咁長」「小時候沒有很多不受控的動作」，近年四肢肌肉也越來越緊縮。「以前佢兩隻腳肌肉沒那麼緊，可以站一下，但上年開始就沒有站著了，因為肌肉越來越繃緊攣曲，伸唔直，睡覺要食放鬆藥。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「餵飯是最辛苦的，因為要抱著佢，可能餵一小時，餵完後我周身痛。」家琦近年更盆骨凸出，又痛又坐得越來越歪斜；做手術後，雖然坐姿改善，但傷口估計要一年才痊癒，暫時要依靠止痛藥，其中一隻腳也短了數寸。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-08.jpg?v=1773883113\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e照顧是享受 不是辛苦\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家琦愛吃，最愛蛋糕壽司，媽媽也慶幸她能進食。享受味道、逛街，是家琦的快樂時刻。「我同佢去街，啲姐姐見到都會問你湊佢會唔會好辛苦？其實我唔辛苦，係小朋友辛苦好多。」說著說著，媽媽的雙眼逐漸濕潤。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e她每天早上送家琦上學，然後買餸回家預備午飯，送到學校親自餵她，之後接放學回家。時間全放在家琦身上，來回奔波，但她卻說享受「起碼小朋友可以上學，不用困在家裡或醫院那麼悶。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e有朋友建議把家琦送去寄宿，但她一口拒絕，寧願事事親力親為，也不放心聘請傭人幫忙，希望把錢省下來買美食給女兒。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e除了家人 唯一懂她的人\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e家琦最愛Hello Kitty，家中大大的Hello Kitty公仔，是疼錫家琦的社工和老師送贈。媽媽拿出的相片中，除了年輕時滿臉稚氣的媽媽抱著襁褓中的家琦、躺在床上的小家琦精靈地看着鏡頭，還有很多是母女倆與同學老師一起遊歷。去尖沙咀、去M+博物館、去長洲……輪椅上的家琦和媽媽、同學，在渡輪上露出燦爛的笑容，感受海風帶來的自由。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; 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400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e又有一張是一個粉紅色手作小手袋「母親節時，老師問家琦要做什麼送給媽媽，佢就做咗手袋送給我，特登揀佢自己最鐘意嘅粉紅色。」媽媽掩不住笑意，如數家珍「有時係學校做餅仔，佢又說要留給我吃。姑娘一見到我就說『家琦話留給你吃的』，佢成日都會想著我，想同我分享。」融化了的媽媽笑着說。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e家琦愛上學「不過幾個同學都畢業了」，有很要好的男同學離開學校後也打電話問候家琦，讓她開心得眉開眼笑。但家琦也要畢業，離開家人以外，唯一懂她的人們。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽感謝學校社工們，因應家琦的情緒和困局，讓她延遲一年畢業，同時尋找幫助家琦溝通的方法。終於找到用視線操作電腦的「眼控儀」，讓家琦把困在痙攣身軀裏的思想表達出來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e推開封閉的窗\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e然而儀器不便宜，每月的奶粉、尿片、營養補充劑、藥物、覆診…種種支出，令家中沒有餘力負擔。幸在社工幫助下，聯絡上《護‧聯網》；《護‧聯網》了解情況後，馬上撥款購置，老師社工也爭取畢業前的時間，訓練家琦掌握運用「現在她有眼控儀，明顯開心了。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-11.jpg?v=1773883113\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3632-12.jpg?v=1773883112\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 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