{"product_id":"林鄭出手-引入新藥有望-罕見病者靜候佳音","title":"【林鄭出手】 引入新藥有望？ 罕見病者靜候佳音","description":"\u003cstyle\u003e\n        * {\n            box-sizing: border-box;  \n        }\n        p {\n            margin-top: 0;\n            margin-bottom: 16px;\n            text-align: justify;\t\n        }\n        strong {\n            font-weight: bold;\t\n        }\n        \n  .container {\n    max-width: 100%;\n    margin: 0 auto;\n  }\n\n        .image-box {\n            display: flex;\n            flex-direction: column;\t\t\n            gap: 12px;\t\t\t\t\n        }\n        .image-box img {\n            display: block;\t\t\t\n            width: 100%;\t\t\t\n            height: auto;\t\t\t\n            object-fit: cover;\t\t\n            border-radius: 4px;\t\t\n\t    margin: 5px 0;\t\t\t\n        }\n\n@media (min-width: 600px) {\n    body {\n        margin: 0 auto;\n    }\n  .image-box.img-2,\t\t\t\t\t \n  .image-box.img-3 {\n    flex-direction: row;\n  }\n  .image-box.img-2 img {\t\t\t\t  \n    width: calc(50% - 6px);\n  }\n  .image-box.img-3 img {\t\t\t\t \n    width: calc(33.333% - 4px);\n}\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cp\u003e不少罕見病均是無藥可醫，即使外國研發出治療藥物，但大多昂貴不已，絕非常人能負擔，「有藥冇錢醫」是不少罕見病患者的寫照。不少罕見病患者曾要求政府給予支援，冀政府將新藥物納入香港藥物名冊，讓本港患者有機會接受新藥治療。慶幸，脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊憑堅韌的精神向特首林鄭月娥發出公開信，為引入新藥的訴求吶喊，最終獲得林鄭月娥支持。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e周佩珊本月8日坐輪椅到特首辦外請願，親自向特首林鄭月娥交了其籌備了近4個月的計劃書。本月28日，佩珊在港台節目《香港家書》向林鄭月娥發出公開信，再次流露希望港府能伸出援手的盼望。她重申希望政府能幫忙引入新藥，讓一班小孩可在黃金期用藥，亦可讓一班成年患者改善病情，身體不再衰退。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e佩珊的努力獲得林鄭月娥的回應，她在facebook專頁表示，明白SMA患者對等待引入新藥的焦慮，政府會盡最大努力，「食物及衞生局局長已聯絡藥廠，我亦會親自督促。請放心，我們一定會盡最大努力」。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e林鄭的回應故然令人鼓舞，惟香港仍有不少罕見病症苦等政府的支持，如雷特氏症、結節性硬化症、黏多醣症等等，希望政府能關注其他罕見病患者和家人的需要，協助他們減輕藥費上的重擔，盡早獲得適當治療。\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e資料來源：《香港01》\u003c\/p\u003e\n\u003cdiv class=\"image-box\"\u003e\n\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/10-30.jpg?v=1789548444\" alt=\"\"\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":44195762077814,"sku":null,"price":5300.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/10-30.png?v=1789548333","url":"https:\/\/www.lifewire.hk\/products\/%e6%9e%97%e9%84%ad%e5%87%ba%e6%89%8b-%e5%bc%95%e5%85%a5%e6%96%b0%e8%97%a5%e6%9c%89%e6%9c%9b-%e7%bd%95%e8%a6%8b%e7%97%85%e8%80%85%e9%9d%9c%e5%80%99%e4%bd%b3%e9%9f%b3","provider":"Lifewire HK","version":"1.0","type":"link"}