Lifewire 接受香港電台第2台，馬浚偉 Steven 新節目《同理‧繼續傾》訪問，與客席主持人陳小芝
一齊跟聽眾談談罕見病及分享工作情況。 

因肌肉退化及萎縮患者平均壽命只有18歲，客席主持陳小芝：「罕見病病童不是在倒數，而是在
珍惜每一刻。」

世上就是有很多無法解釋的事，很多奇怪的病況找不到原因。

訪問中提起有關大食症這個罕見病，大食症其實也是罕見病的一種，病況是患者不斷希望進食，
而不能受控，他們進食的程度也可能嚴重得令家人把雪櫃鎖起，見到便利店或超市時會忍不住衝
進去想吃東西，這種病會因食量過度而引起蛀牙、肥胖、心臟等問題。

由於社會缺乏資源關注病童所需，很多家屬，不論事無大小，無時無刻也會尋找 Lifewire 幫忙。
「有次病童屋企爆水渠，都打比我，真係隨時候命！」儘管工作辛苦，但每次當 Rochelle 和團隊
看到受惠者滿足，開心的樣子，感覺一切也是值得的！

「作為機構負責人，面對無數罕見病的病童，心情難免感到難受?」 Rochelle 指「我都係不斷學習，學習接受，學習抽離。」

很多罕見病童也被醫生診斷不能活過18歲，故此 Lifewire 也會為小朋友帶來特別的體驗，令他們生命過得精彩。例如，Lifewire 曾安排病童到沙漠跑100公里及替病童實現成為導演的夢想。

病童的狀況固然重要，但其實照顧者的身心健康也不可忽視，Rochelle 指一些個案病童已長大了，
有十多歲，約六七十磅，但因身體狀況需要由家長抱他洗澡刷牙，長期照顧下其實很多照顧者都
出現肌肉勞損等健康問題，故此，Lifewire 也曾找中醫針灸為照顧者進行義診。

Rochelle 談到，最近一次的物資派發義工活動中，有很多義工分享他們不單派發物資，還關心了病童的狀況。

他們與病童家庭聊了超過一小時，雖然彼此素未謀面，但真誠令病童家庭也放下戒心，把內心情緒安心抒發，傾吐了很多感受。

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Credit: 网易健康综合 https://jiankang.163.com/18/0605/21/DJIMDSJO00388AD5.html