{"product_id":"結節性硬化症-林卓瑤","title":"結節性硬化症 - 林卓瑤","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/rcfaZocs3ow\" title=\"【#透視罕見病】結節性硬化症（一）滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003eYou make me cry make me smile\u003cbr\u003eMake me feel the love is true\u003cbr\u003e謝謝你的關顧 與及無償的愛護\u003cbr\u003e年月漫漫 多艱苦 你也永遠優先擔心我喜惡\u003cbr\u003e唯恐我並未得到 最貼身保護 Oh I love you\u003cbr\u003e（《世上只有》節錄）\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e我，學習比人遲緩……\u003cbr\u003e我，總惹來奇異目光……\u003cbr\u003e我，滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從……\u003cbr\u003e然而，我，卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界，用天份回饋社會，你感受到嗎？\u003cbr\u003e我是患上結節性硬化症，但被媽媽視為禮物的林卓瑤（瑤瑤）。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「Oh I love you……」19歲的瑤瑤，是位「咪霸」，最愛在家開「個人演唱會」，摟着媽媽Rebecca 一起哼《世上只有》「從我降世 一開始 到永遠不休止……」歌詞彷彿訴說着她倆的故事。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e瑤瑤不僅患罕見的結節性硬化症，還有自閉症傾向、強迫症，輕度至中度智障。她約5個月大時，某天突全身抽筋，媽媽當時還不以為意；豈料翌日相同時間，瑤瑤又抽筋，「發覺唔正常，即帶佢睇兒科醫生」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e緊隨的，是停不了的檢查，由診所到瑪麗醫院，大半年仍查不出病因，但病情卻越見嚴重，「好徬徨好無助！我哋已經睇緊最權威、全港數一數二嘅兒科醫生，但仲未知乜嘢事，抽筋藥對佢冇幫助，抽筋由一日一次、一日兩次，一日三次，一路遞增；但冇嘢幫到！」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-01.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3202-02.jpg?v=1774248213\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e滿腦腫瘤似西瓜核\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e經過大半年，院方終確診瑤瑤患上結節性硬化症，「好記得教授放MRI（磁力共振）片出嚟睇，好似西瓜咁，啲腫瘤一點點白色佈滿成個頭。嗰時教授話冇乜嘢可以做」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「我好傷心，喊得好淒涼好犀利，問教授『點解冇手術做？』佢話成個頭都係瘤，點可以做到？！香港冇呢個技術，嗰時我覺得好似世界末日。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e赴美國開腦切腫瘤\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我唔信世界上只得瑤瑤一個係結節性硬化症！」憑着不放棄的信念，Rebecca 鍥而不捨追教授介紹外國醫生，更被拍枱罵：「佢好惡，話我好煩！鬧到我面懵，但教授係唯一嘅希望，唔問你問邊個？！」未幾，教授介紹了一位美國醫生，她隨即帶着當時僅20個月大的瑤瑤赴美做手術。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好幸運，手術好成功，切咗令佢嚴重抽筋嘅腫瘤出嚟。」雖然瑤瑤腦內仍佈滿腫瘤，間中仍會抽筋，但已不像高峯期般一個月抽筋160次，而藥物尚算能控制病情。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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