{"product_id":"罕病小姊弟-陳嘉華-陳宥臻","title":"罕病小姊弟 - 陳嘉華、陳宥臻","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/J_9-99iBob8\" title=\"【#透視罕見病】全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆 - 「遺傳性痙攣性下身麻痺」\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e一家五口，囝囡患惡疾，媽媽抑鬱；\u003cbr\u003e靈魂被囚禁於不能自主的軀體；\u003cbr\u003e兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情；\u003cbr\u003e他們卻以笑為艱苦添色彩。\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-05_1d7f1d3e-267c-4ecd-acf9-1cd837886639.jpg?v=1773975784\" alt=\"\"\u003e 首次探訪這家庭，教小編深刻的，除了全球僅兩宗的病例機率，還有家中停不了的笑聲。然而，跟笑臉帶着矛盾的，是兩姊弟同時患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(Hereditary spastic paraplegia, HSP)，下肢因神經損傷導致無力，需坐輪椅代步。向來樂天的媽媽抑鬱成疾，需接受精神科及心理治療。\u003cbr\u003e \u003cbr\u003e「世界上得兩個家庭係咁，我哋係第二個。」比六合彩還要難中的機率，卻降臨這家人身上。11年前，陳家第二個小生命嘉華誕生，可惜幸福很快跨門而去，陳媽媽赫然發現小妮子狀況有異，「兩歲幾時，發覺佢行路比較慢，唔穩陣……」3歲時，一次抽筋入院，醫生指她有腦癇症。豈料，惡夢更加持至弟弟宥臻身上。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-01.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-02_e424f679-1155-4c62-9c1d-82c6a7adc5ad.jpg?v=1773975784\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; 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0);\"\u003e盤骨移位　恐手術致癱\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e眼前這對姊弟，猶如一對開心果，常笑至咔咔聲、眼睛也瞇成一線；誰想到同時患上無法根治的同一頑疾，而宥臻的情況就更嚴峻，試過入ICU (深切治療部)，由抽筋到入院兩日，從未清醒過。「一係我陪佢瞓，一係爸爸陪佢瞓，一人陪一個。」父母每晚睡在兩姊弟旁，轉身就要「睇一睇」，「成晚拉住佢哋隻手瞓」。其後獲安排入住宿舍後，媽媽也常叮囑姑娘巡房時加緊留意，「因為佢哋係瞓覺先抽筋，仲會冇晒意識。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e常流口水、只懂發出「嗯嗯…呀呀…」音調、需靠特製木櫈固定身體才能「坐定定」的宥臻，病情較複雜，除痙攣、癲癇、智能障礙、發展遲緩等，去年開始更因神經線張力太大出現盤骨移位，左邊移位20%，右邊移位高達60%，影響髖關節；醫生建議剪斷脊椎後面的神經線，但需承擔感染的風險。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「如果唔處理，佢照樣會甩，但又好擔心手術好大風險。」面對兩難的抉擇，爸媽內心充斥着無限的恐懼與不安，「驚佢癱埋，日後大小便控制唔到，更加冇機會企返起身」；最後醫生建議稍後作全面匯診後，再做決定。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" 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長期捱幾十針\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e二家姐嘉華情況雖不及宥臻嚴重，但唸幼稚園時，經常半夜抽筋，「去醫院去到麻木晒！」嘉華入住宿舍後，媽媽一樣不好過，「一聽到學校或中心嘅電話，個心就跳㗎喇，實係出事，真係出事㗎！」一日抽筋兩次，一個月入瑪麗醫院兩、三次，「面會變紫色，然後抖唔到氣，一定要 Call 白車。」　\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e長坐輪椅的嘉華，除洗澡大小便需協助，大致日常尚可應付，更被媽媽訓練出「好武功」，「大家姐跟住後面，佢自己坐輪椅落去，識得買餸返嚟！」只是嘉華雙腳已大不如前，出盡氣力於攙扶下始能勉強踱步片刻；以致終日坐着，腰背肌日漸無力。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「行路好熱……一行路就會出晒汗！」汗流浹背的嘉華喊道，為了改善雙腳，必須長期打針，「一對腳要捱幾十針。」媽媽肉赤道，其實可做「放筋」手術，於體內放置一個「泵」，每兩、三個月直接注射藥物進泵內作定時輸送，那便可減少皮肉之苦；可惜……\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「暫時唔敢去試，唔知得唔得，好似未有小朋友試過。」風險尚未可知，連醫生也不建議，「等佢大啲先做」。「本來要帶佢去試針，睇下有冇效，但因為細佬又入咗院，就冇去了。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" 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rgb(255, 42, 0);\"\u003e爸媽無奈　兩個只能醫一個\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e要悉心照顧每況愈下的兩姊弟，媽媽惟有當全職主婦，做地盤工的爸爸成家中唯一經濟支柱，「都幾辛苦！」爸爸慨嘆：「有時細佬抽筋入院，起碼請兩日假，有時工程要趕工就麻煩啲，一請假就炒魷。」既無暇陪伴，更無法負擔沉重的醫療開支，「賺到嘅錢有幾多都會盡量去醫佢。」爸爸語帶沮喪：「如果兩個一齊要睇醫生，我哋肯定負擔唔起，我哋逐個嚟。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e去年，朋友介紹脊骨療程，對兩姊弟病情似有幫助，但一個療程12次，動輒花費成萬元，對生活拮据的陳氏一家，談何容易？「做一個先，我哋冇俾家姐做，因為覺得家姐情況好過細佬，細佬盆骨甩咗，所以畀細佬先做。」兩個只能醫一個，爸媽無奈，僅能靠政府醫院醫治嘉華，「或者我哋同佢做，夜晚拉筋、做分腿。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-10.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-11.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e母憂成疾　「驚恐症+情緒病」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e無盡的疑問、徬徨……樂天的媽媽也得了抑鬱症，需接受精神科及心理治療。「醫生同我講有驚恐症、情緒病，我都唔相信。嚿年好辛苦，成日入醫院，好似抖唔到氣咁，經常想暈，好似容易斷氣，好驚嗰隻……」眼見媽媽淚流滿面，原本嘻嘻哈哈的嘉華一下子愣住，雖仍咧嘴而笑，但懂事地為媽媽拍背，稍撫平了這難以痊癒的傷疤，媽媽頓時笑道：「乖喇！乖喇！」苦中一點甜，大概如此。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-13_354308db-0bb9-4c0f-a548-afbe7b14bdda.jpg?v=1773975785\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-14_df457d26-5cf6-45a8-bd2a-d265da05e0e8.jpg?v=1773975784\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-15.jpg?v=1773975773\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" 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border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-17.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-18_3cb987ab-de46-405f-9542-b628b09c1718.jpg?v=1773975785\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e這位大家姐，多了一份同齡少女所缺的穩重及成熟，她是弟弟的翻譯員、也是傳心師，弟弟的一個小動作，她已完全掌握其所想，「哦，佢要睇呢個game呀！」訪問途中，大家姐難過落淚時，二妹及弟弟也會忍不住痛哭；三姊弟同哭同笑，是血脈相連的心靈感應吧。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e縱然困難重重，但這個家依然充滿歡笑；家訪當天，一家人總是嘻嘻哈哈，充滿陽光和温暖。即使提及暗黑歲月會黯然淚下，但家人一句說話，一個動作，隨即又會破涕為笑，是真性情的樂天一家。爸媽沒大寄望，「只希望佢哋開開心心」「我哋兩個喺度嗰時開心啲、有啲咩需要我哋都會滿足佢哋。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-20_47339075-ebd4-4c45-8e33-a104f0004d1b.jpg?v=1773975785\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-21.jpg?v=1773975772\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-12_c7707f00-aa43-44a6-b00c-d216842a9cad.jpg?v=1773975786\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 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什麼是「遺傳性痙攣性下身麻痺」HSP？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e遺傳性痙攣性下身麻痺（Hereditary Spastic Paraplegia, HSP）也稱為家族性痙攣性下肢癱瘓（FSP），是由不同基因變異造成神經及肌肉退化的疾病，特徵在於腿部無力和痙攣（僵硬）。發病早期可能出現輕微的步履困難和僵硬，最終可能需要輪椅的幫助。「單純」的HSP主要特徵是下肢痙攣和虛弱；但「複雜」的HSP可伴隨其他症狀出現，包括痙攣、癲癇、小腦萎縮、智能障礙、其他周邊神經元病變，或不同系統疾病如糖尿病、視網膜病變、發展遲緩等。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e盼獲贊助購新輪椅\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e飲食、如廁都不能自理的宥臻，其實有一定的思考及理解能力，只是說不出語句，如囚禁於軀殼不能自主的靈魂，更遑論以雙手操控輪椅，職業治療師曾讓他試坐以下巴控制的輪椅，他如重獲自由的籠中鳥，興奮地「周圍轆」；但當試畢把他抱回一般輪椅時，宥臻頓時「爆喊」，皆因軀體又再重返無法自主的狀況。職業治療師指「細佬靠下巴就控制得好好。」惟此類輪椅需十多萬，爸媽實無法負擔：「暫時冇辦法了！」冀望有機構贊助或善心人捐款，讓宥臻尋回該有的尊嚴 ，生活輕鬆一點。 \u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e如何支持嘉華及宥臻？立即捐款行動！\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e健康護腳鞋 1對      約$400\u003cbr\u003e脊骨療程共12次     $9720\u003cbr\u003e特殊電動輪椅1架     $130,000 以上\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e採訪、撰文：李楚瑩、梁劍紅\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、Avy Ip\u003cbr\u003e攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e—————————————————————————————————————————————————————\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2026年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/9nWmhxBvIkc?si=bzh0r1VTGuTb5tzC\" title=\"宥臻終可頭控輪椅開心笑🧑🏻🦼 #慈善 #病童 #護聯網 #眾籌\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e宥臻終可自控輪椅  隨心所欲周圍去\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e與二家姐同患遺傳性痙攣性下身麻痺嘅宥臻， 👦🏻 \u003cbr\u003e不能說話，也不能控制手腳活動，所以無法使用一般電動輪椅 👨🏻🦼出入都要靠媽媽落力推，\u003cbr\u003e2021年，護聯網Lifewire用十多萬元善款為宥臻購買一部電動輪椅，並改裝成用下巴控制。\u003cbr\u003e但隨住病情變化，佢開始不適合用下巴控制輪椅。\u003cbr\u003e治療師去年物色到一套用頭控制輪椅的駕駛系統，但價值萬餘元，對捉襟見肘的宥臻一家來說，實在無法負擔。\u003cbr\u003e幸得大家的捐款🫶🏻讓宥臻終可購買這套系統，改裝輪椅。\u003cbr\u003e佢依家係學校積極練車，揸得「頭頭是道」，隨心所欲周圍去🦼口罩也遮掩不了他大大的笑容。\u003cbr\u003e他們多一分生活掌控能力，多一分尊嚴。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2025年11月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e恭喜遺傳性痙攣性下身麻痺HSP 陳嘉華 成爲世一！\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e嘉華繼6月第一次代表香港參賽便在巴黎2025世界殘疾人田徑格蘭披治賽勇奪第二名；\u003cbr\u003e啱啱喺泰國舉行嘅2025世界展能運動會再創佳績；\u003cbr\u003e在田徑女子鉛球F31, F32, F33級奪金；\u003cbr\u003e女子標槍F31，F33級奪金 今次終於做世一；\u003cbr\u003e更在田徑女子鐵餅F33級奪得銀牌；\u003cbr\u003e於本屆賽事共取得2金1銀嘅好成績！\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2025年4月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"🤩不能說的宥臻🤫用👀控電腦不求人🤩\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/LWwa8bUm5oo?si=JJWIDVIOkIjwr3oP\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/01_3ef43a63-cd7c-43b6-ba7e-248ce7cc4d92.jpg?v=1780467560\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不能說的宥臻用眼控電腦不求人\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e不能說話、雙手無力撳電腦嘅宥臻，\u003cbr\u003e終於可以自己話事,操控電腦啦！\u003cbr\u003e因為經過學校社工和治療師幫助挑選後，\u003cbr\u003eLifewire撥出捐款，幫宥臻購置了價值三萬餘元嘅智能溝通系統，\u003cbr\u003e讓佢用眼動儀透過眼球活動來控制電腦。\u003cbr\u003e宥臻依家唔止可以自己係YouTube揀卡通片睇，更笑到卡卡聲!\u003cbr\u003e仲可以透過電腦講心聲。\u003cbr\u003e早前仲係學校活動，向來賓示範，好叻仔呢！\u003cbr\u003e與二家姐嘉華同患有遺傳性痙攣下身麻痺嘅宥臻，因為雙手無力，只能用下巴控制輪椅。\u003cbr\u003e平日家人只能靠「讀心術」和他的表情反應，    估量他的心聲溝通，\u003cbr\u003e媽媽蓉媽多謝各方善長嘅捐款 讓宥臻達成心願，\u003cbr\u003e可以表達自己，同做喜歡的事--睇卡通片！\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/02_b290d2f6-12a1-4a41-9463-e8ce11609310.jpg?v=1780467749\" alt=\"\" style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年8月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e多得各位熱心的善長捐助支持予宥臻，紓緩其爸媽的負擔。令常掛着燦爛笑容的宥臻，終獲得下巴操控電動輪椅，帶給宥臻自主步伐的機會，令生活更精彩。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽指他收到後十分開心，使用時宥臻十分雀躍。同時添置三萬多元的電動企架，讓同患有此病的家姐也可一起使用, 令父母生活也輕鬆一點。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e早前陳媽媽訪問時亦提到，職業治療師建議宥臻試坐以下巴控制的輪椅，他如重獲自由的籠中鳥，興奮地「周圍轆」；職業治療師指「細佬靠下巴就控制得好好。」惟此類輪椅需十多萬元，對他們家庭來說，根本無法負擔。感激各位的慷慨善心，為兩姊弟帶來轉機。陳媽媽傳來道謝，聲音明顯開心和放鬆了。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/03_67781444-07ca-4c54-afab-bcb921d0d32f.jpg?v=1780468121\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/04_2d2a6caf-c8e0-415d-bfbd-2e514ed40e3c.jpg?v=1780468121\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e2021年3月更新\u003c\/span\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e弟弟宥臻抽搐情況惡化，家姐嘉華為接受新治療方法進行手術；陳家一對患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面對難關，陳媽媽只感到「很擔心、很擔心。」 弟弟宥臻抽搐情況惡化，家姐嘉華為接受新治療方法進行手術；陳家一對患上罕見病「遺傳性痙攣性下身麻痺」(HSP) 的小姊弟，正各自面對難關，陳媽媽只感到「很擔心、很擔心。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e弟弟宥臻　抽搐變頻密\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e宥臻去年11 月曾入院，因抽搐次數變得頻密，每次長達十多分鐘，用藥後也要等約５分鐘才停止抽搐，醫生認為情況嚴重。12月經醫生評估後，認為可安排「試針」，以便體內能定時輸送藥物。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e另外，因無法以雙手操控輪椅的宥臻，只能以下巴操控電動輪椅，惟需費十多萬，爸媽苦無對策。經過數月籌款，終被大家的善心衝破難關，但此輪椅暫缺貨，社工們亦四處為宥臻張羅，盼宥臻能盡快獲得新輪椅，尋回該有的尊嚴！\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e家姐嘉華　為手術「試針」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e病情相對較輕的家姐嘉華，最近安排「試針」，為進行「放筋」手術作準備。嘉華需長期打針以紓緩雙腳問題，兩年多前醫生曾建議做「放筋」手術，但因香港未有小朋友做過這手術，父母擔心風險而擱置。今年醫生認為嘉華情況合適，再次「試針」，如效果良好便可進行「放筋」手術，於體內放置一個「泵」，每兩三個月一次注射藥物進泵內，以定時輸送藥物。雖然陳媽媽很擔心手術風險，但亦希望可減少女兒皮肉之苦。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e請大家參與\u003cspan style=\"color: rgb(0, 170, 255);\"\u003e\u003ca style=\"color: rgb(0, 170, 255);\" href=\"https:\/\/lifewirehk.typeform.com\/to\/dqq6Aw?typeform-source=www2.lifewire.hk\"\u003e每月捐款\u003c\/a\u003e\u003c\/span\u003e，支持小姊弟的長期醫療需要。\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/05_9818788c-fd91-44c9-89e4-ee9150e2f6c6.jpg?v=1780468432\" style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\"\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"陳嘉華;陳宥臻","offer_id":43243479040118,"sku":null,"price":390.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3614-00.jpg?v=1773975736","url":"https:\/\/www.lifewire.hk\/products\/%e7%bd%95%e7%97%85%e5%b0%8f%e5%a7%8a%e5%bc%9f-%e9%99%b3%e5%98%89%e8%8f%af-%e9%99%b3%e5%ae%a5%e8%87%bb","provider":"Lifewire HK","version":"1.0","type":"link"}