{"product_id":"罕見血癌童拒放棄-麥韶洋","title":"罕見血癌童拒放棄 - 麥韶洋","description":"\u003cstyle\u003e\n         .text-box {\n            width: 400px;\n            padding: 16px 20px;\n            margin: 10px 0;\n            color: #ffffff;\n            border-radius: 6px;\n            font-size: 14px;\n            background-color: #E6275A;\n            width: auto;\n        }\n    \u003c\/style\u003e\n\u003cdiv class=\"text-box dark-red\"\u003e\n\u003ch4\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 255, 255);\"\u003e韶洋一家在Lifewire及其他善長的支持下，2022年8月26日啟程前往深圳，以CAR-T療法移植爸爸的細胞，病情一度有好轉，但其後卻急劇惡化，最終在10月15日不敵癌魔離世。\u003c\/span\u003e\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e\n\u003ch4\u003e從黑暗到曙光，從谷底到希望；\u003cbr\u003e12歲的麥韶洋，兩年前發現患上罕見血癌，\u003cbr\u003e經歷多次復發，熱愛攀石的媽媽也沒被擊沉；\u003cbr\u003e一家三口憑着對活下去的堅持， 一次又一次衝破難關，\u003cbr\u003e如今來到最後一關，若然成功便能移植骨髓，\u003cbr\u003e媽媽選擇再次相信奇跡 ：\u003cbr\u003e「喺我mind set入面，冇嘢係冇可能，只係你做唔做啫！ 」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「Hello，我係韶洋，我今年12歲，患咗急性淋巴白血病。」剛從香港兒童醫院覆診回家的韶洋，因抵抗力差，不能進食街外食物，津津有味地吃過媽媽Katherine親自下廚的煎牛舌後，倚在媽媽懷中，接受Lifewire團隊訪問。他沒有說出甚麼感人肺腑之言，2020年底證實患上急性血癌的韶洋，也只是個對著鏡頭會靦腆的小孩，但一個突如其來的罕見病，卻使他的經歷變得不平凡。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-01.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-02.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e10歲患罕見血癌：我係咪會死？\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「2020年12月13日，阿仔突然淋巴位腫得好犀利。早兩日佢個身出咗好多紅點，但個人冇事又冇發燒，帶佢睇家庭醫生。」當時家庭醫生著媽媽不用太擔心，吩咐她待韶洋發燒才看急症，豈料韶洋的病況急轉直下，「到嗰晚（淋巴）腫晒，先生帶咗佢去醫院睇急症，call咗兒科醫生返嚟。醫生見到好急，同埋個病情都唔係好尋常，我哋都感覺到佢嗰一下(危急)」媽媽說當時醫院本應因疫情而禁止探訪，但院方還是特別豁免，讓她通宵留守在韶洋身旁。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e翌日早上，醫生告知媽媽，韶洋的白血球指數比正常高出200倍，並馬上為他安排檢查，最終驗出韶洋患上白血病，而且是罕見的T細胞，佔小童罹患急性淋巴白血病的15%。「佢(韶洋)知道個壞消息都好愕然，跟住問我哋『我係咪會死呀？』」一個或許連成年人也沒有思考過的問題，媽媽被10歲的兒子問得無言以對。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e韶洋年紀雖小，但媽媽認為他能獨立思考，所以每次與醫生開會也讓他參與，讓他更了解自己的狀況。發病至今，小小的身軀已經歷三次全身麻醉的手術，術後更痛得要以嗎啡止痛。化療的煎熬加上藥物副作用，一向樂天的他也開始出現負面想法。媽媽說：「十幾歲就打嗎啡真係唔理想，佢嗰日都痛到話『不如死咗佢啦！』」最終醫院找來心理學家，輔導這個抗癌小戰士。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「喺7月尾，嗰日抽完骨髓，夜晚我同先生就收到醫生電話，似乎有啲唔係咁好嘅消息，(醫生)同我哋講（韶洋）骨髓入面原本得返0.57嘅壞細胞，突然升咗一百倍去到64。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e接到噩耗後，一家翌日趕到醫院。醫生坦言以韶洋的狀況屬多次復發，繼續接受化療成效不大；院方更提議讓韶洋接受紓緩治療，但兩母子都拒絕放棄。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-03.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-04.jpg?v=1774337767\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e骨髓移植前再復發   功虧一簣\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e其實韶洋的病情一度出現曙光，去年更準備重返校園，無奈11月復發；原定3月進行的骨髓移植手術，又因他曾多次打「背脊針」治療，需待中樞神經復元而延遲兩個月；但臨近手術前，韶洋的癌細胞指數卻再次起伏不定，導致要再度延期。媽媽慨嘆：「由第一次確診到復發，而家又話冇藥醫，其實一個循環喺度loop，都好似見唔到個盡頭。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch3\u003e\n\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e生死邊緣掙扎   仿如「魷魚遊戲」\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e她難忘韶洋去年11月首次復發時，在生死邊緣掙扎。當時韶洋一度「屙血」，一家人相當徬徨，「嗰時用緊一隻叫做『藍藥水』，真係超級勁嘅藥。一嚟可能用重化療個side effect真係好強勁，二嚟係腸受細菌感染。」「佢病發前成日睇魷魚遊戲，我話『你知唔知你而家好似魷魚遊戲嗰啲情形，我好驚呀!』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「醫生都好似講到好差，『佢過到呢三個月重藥期，先再睇下做唔做到骨髓移植啦。』」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e但無論是「重藥期」，或是要找合適骨髓，甚至是2月感染COVID-19，韶洋一家人都關關難過關關過，「其實好多次checkpoint，我哋覺得都係唔得㗎喇，搞唔掂，但係奇蹟一次又一次咁出現。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e在韶洋希望生存下去的強烈意願支持下，一家人積極尋求出路。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-05.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3624-06.jpg?v=1774337766\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e唯一轉機   離港就醫\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽與兒童醫院顧問醫生李志光教授商量過，對方認為韶洋病情不容再拖，希望能一擊即中清除體內的癌細胞，以安排骨髓移植手術，否則即使有合適的骨髓，手術成功率也只有4成。李教授建議韶洋嘗試治療癌症的最新技術：CAR-T（Chimeric antigen receptor T-cell，嵌合抗原受體T細胞療法）。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e據港大醫學院內科學系的資料顯示，CAR-T是近年醫學界致力研究療效較持久的免疫治療，透過患者自身免疫系統消滅癌細胞，以提升復發性急性淋巴白血病患者痊癒的機會。惟CAR-T治療現時在香港只獲准在較常見、且臨床經驗較豐富的B細胞白血病患者使用，韶洋所屬的T細胞則仍屬試驗階段，未有涵括在內，故韶洋一家須自費到外地就醫。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「有錢有得醫，冇錢冇得醫。」媽媽道出殘酷的現實。她物色了幾個可行地方：新加坡花費逾200萬元，美國所需的費用更是天文數字。至於深圳，入院前須接受十天隔離，對於每星期至少覆診兩次的韶洋來說，有一定風險，但考慮到經濟因素，加上希望在韶洋的白血球指數尚算理想時進行治療，家人也只能如此選擇。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「國內見到都多同韶洋相似嘅案例，同埋兩地有學術交流，信心都會提高啲。」韶洋今年8月尾，在父母陪同下出發前往深圳。隔離期間，媽媽要密切留意韶洋有否出現發燒、屙嘔等情況，香港兒童醫院的醫生團隊也準備了醫生信，以防韶洋在突發情況下需緊急送院。「其實呢刻可以講冇得選擇，只要係一線生機，我哋成家都唔會放過每一個機會。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; 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