{"product_id":"肌肉萎縮男孩-駱俊霆","title":"肌肉萎縮男孩 - 駱俊霆","description":"\u003ch4\u003e「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管；\u003cbr\u003e「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身；\u003cbr\u003e「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台；\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e11歳，智力正常，可是身體卻未能如常；\u003cbr\u003e知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」\u003cbr\u003e只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-01.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-02.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e小朋友的日常，是到公園開懷跑跳、跟同學仔無憂玩耍。對於患上肌肉萎縮症及神經疾病的駱俊霆，都是遙不可及的奢侈。才幾歲便經歷了兩次搶救，全身只有手掌、指頭和頭部可郁動，自六歲起便一直使用呼吸機，喉嚨插着喉管，長期癱軟「囚禁」於床上，連洗澡也得帶着呼吸機。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e他性格樂天、愛看卡通片、喜歡跟人溝通。看到 Lifewire 團隊來訪，由拘謹害羞，瞬間滔滔不絕，但因喉嚨插着喉管，出盡力也只能發出弱弱的聲調，但無阻他的好奇心，不斷問「你哋喺咪電視台呀？」白裡透紅的小臉蛋，總帶着天真的笑容。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e俊霆精靈、主動，見攝影師哥哥拿着相機拍攝，便好奇的想伸手試，但別說要拿沉甸甸的攝影機，他連按快門的力氣也沒有，需由攝影哥哥按着他的小指頭一起按下去。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e智力不斷成長，身體機能卻不斷倒退，這種無止境的痛苦，旁人無法想像，身邊人也難以想像，可是卻活活地折騰着一家。「我要買相機、我要買相機，媽媽……」按過那快門後，俊霆不厭其煩的嚷着哀求，「你哋唔好走、唔准走…」看似任性，倒更像一種宣洩或情緒轉移。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e看着弟妹蹦跳玩耍，自己卻長卧病塌，畢竟也只是孩子，只有看的份兒，那渴望也絕望的眼神，叫人心痛。他不斷不斷的要求團隊一起玩角色扮演，他要擔當超人拯救世人，每趟「拯救」成功，他便興奮大笑，不斷要求重覆，樂此不彼。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-03.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-04.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e半歲見異樣　求醫無門\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e出生後的俊霆，跟在媽媽肚裏時一樣，身型偏小，各方面發展如智商等均屬正常，醫生也查不出異樣。六個月大時，「其他BB會喐下、跳下，但佢隻腳唔識跳，好似芭蕾舞咁直嘅，屈唔到平！」媽媽發現俊霆的一雙小腿有異於其他嬰兒，便帶他四出尋醫，骨科、物理治療、針灸……等不同範疇全試勻，可惜也找不出原因，媽媽更感無助。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「唔好再嘥錢！其實佢狀態唔差已經好好彩，你唔好奢望佢會越嚟越好。」最終遇到一位醫生，他不敢莽下判斷，但作出提示，「就算睇其他醫生都冇幫助，你同佢做多啲運動啦。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-07.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-16.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「知道嗰刻真係想即刻死！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e曾經，媽媽懷疑是否跟遺傳有關，但家族沒有類似個案；到伊利沙伯醫院檢查，也指在港找不到這種基因結果；直到瑪麗醫院把俊霆的血液樣本送到美國檢驗，終驗出不但他患上肌肉萎縮症，還有神經疾病。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「知道嗰一刻真係想即刻死，好難接受！」媽媽對此病毫無概念，「我自己上網搵資料，原來呢種病好恐怖！」當時，她正懷着四個月的弟弟。「我同老公講，真係想落咗佢，唔想要！」面對難以承受的噩耗，媽媽不只擔心俊霆，還有妹妹和未出世的弟弟。「佢哋突然有咩唔舒服，我就會好驚，成晚都瞓唔到。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「點解偏偏揀中我？自己以前係唔係做咗壞事？所以咁樣。」曾經，媽媽對俊霆患病感到十分氣餒，認為即使多努力，結果也一樣，不會有奇蹟。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「大家心裏也很難受，但是也沒有特別拿出來談，因為大家也不想面對，也想逃避。」媽媽和爸爸、祖母，以至弟妹間，大家極少討論俊霆的情況，害怕觸碰到彼此傷口。沒有可傾訴的對象，這罕見病如定時炸彈，埋在媽媽心坎裏，承受着有一天弟妹會如哥哥一樣的擔憂……\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-08.jpg?v=1774487326\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-09.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e歧視嚴重 「佢跛㗎！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「佢跛㗎！」回想過去，不快回憶充斥；最深刻一次，是上學時同學高聲喊道。簡單三個字，足以深深傷透媽媽心，惟也不能怪責無知的小孩。每次外出，俊霆總會引來途人目光，不時聽到小朋友問：「點解呢個小朋友坐輪椅嘅？」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e難過的是來自誤解。俊霆還小時沒購買輪椅，只以幼兒手推車代步，卻遇到不少麻煩。「司機經常要我們摺起手推車，但我個小朋友行動唔方便，摺唔到車，但司機唔聽解釋，一定要摺起手推車他才肯開車……嗰陣真係好辛苦，佢已經好大，我要一手抱起佢，另一手摺車，仲攞住好多嘢。」諸多不便，還得不到諒解，常被司機責罵，還帶有歧視的目光，滿肚委屈。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-10.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-11.jpg?v=1774487326\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e成晚十幾廿次 無法瞓覺\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e訪問了一整天，只見媽媽無間斷在俊霆旁寸步不離的照料。抽痰、轉身、上廁所、動手腳拉筋，每分每秒周而復始。「全職照顧佢，其實壓力都好大。」媽媽曾是熱愛工作的上班族，喜歡工作、享受Me Time，惟也只能辭職全天候照顧俊霆及弟妹，「其實好想返工，我好鍾意返工。無喇，返唔到！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e長期使用呼吸機的俊霆，時刻也需協助，無分晝夜；半夜也得為他拍痰、為呼吸機倒水等，「夜晚瞓覺時，佢都會不停叫你。其實係瞓唔到覺，你一啱啱瞓著，佢又叫你，你又要幫佢。一瞓低，又叫你。成晚都叫你十幾廿次，真係無辦法瞓到覺！」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e俊霆無時無刻的呼喚、24小時無間斷的照料，令媽媽身心處於繃緊狀態，還有永無休止的擔憂。「總係覺得困住，覺得我個人除咗照顧佢，已經乜都冇。就好似一無所有，望住佢咁辛苦，自己都好痛苦，但又唔知可以點。」對罕病家庭來說，被牢困的往往不僅患者，還有照顧者。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; 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border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none; height: 845.324px;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 419.212px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 419.212px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3618-05.jpg?v=1774487327\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 426.112px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0px; margin: 0px; border: none; height: 426.112px;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; 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