{"product_id":"脊髓肌肉萎縮女孩-越過生死線-盼做女作家-1","title":"脊髓肌肉萎縮女孩 - 姚心悅","description":"\u003ch2\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e脊髓肌肉萎縮女孩\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e越過生死線  盼做女作家\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h2\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-01.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e「我叫姚心悅，今年十三歲，我有脊髓肌肉萎縮症第一型。」「我鍾意睇書、寫小故事，希望大個可以做一個出色嘅作家；想一家人去多啲旅行……」一個一個的夢想，並未因惡疾而被磨蝕。\u003cbr\u003e她的故事，始於一個陌生的罕見病。訪問，始於學校的床上、終結於家中的床上；皆因她連坐立的能力也欠奉。十三年前迎來首位家庭成員，爸媽滿心期待,豈料同時迎來「分分鐘無命」的罕見病。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-02.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-03.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003cdiv class=\"widget xhec\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e醫生評估 僅八歲命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「心悅半歲到同其他BB唔一樣；其他BB識轉身，郁吓手腳，佢就完全唔識。」最終，她八、九個月大時被確診。媽媽對此毫無概念，只見女兒肥肥白白、精靈聰明，還未意識到嚴重性。後來屢次送院，小病也幾乎奪去性命，才驚覺死亡是這麼近那麼遠。 \u003cbr\u003e \u003cbr\u003e媽媽回想心悅兩歲時經常生病，「差唔多一兩個禮拜就入一次院，一入就ICU（深切治療部），醫生同我講，佢得八歲命。」她一片空白，只懂說「係咪㗎？」姚太負荷不了，選擇不作多想：「今次病好咗先算，唔好理下次喇。」\u003cbr\u003e「點算呀，不停咁問點算，真係唔知點算㗎！」每次入院，心悅總得面對抽痰、呼吸困難等痛楚，看着一瓶瓶只見鮮血的痰樽，媽媽除了陪伴，就是心痛。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「有一絲希望都同我救！」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e十多年來，一直深印於媽媽腦海的，是不下一次醫生抓住她雙手：「今晚有咩事救唔救？」爸媽哪有猶豫空間：「救！有一絲希望都同我救！」周而復始，輾轉反側「今晚唔會啩？」的煎熬模式，難以止息。而媽媽的「24小時戒備」模式，亦無間斷啟動中。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-04.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e非常緊張的媽媽，不諱言近兩三年才正式接受，懂得放鬆一點，「以前成日喊；你哋傷風感冒，千祈咪嚟我屋企，我同你反面㗎！佢一有傷風感冒細菌就病，肺炎就唞唔到氣，一病就冇咗條命！死路一條！以前日日擔心身體，今日吹乜嘢風我都會睇定。帶佢出街情願孭多啲嘢……」\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e淺眠多年 做狗都開心\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我對自己嘅要求真係一百分！我真係唔俾自己出少少差錯，冇咗個女嗰條命會好後悔！」如廁、造口餵食、洗澡更衣、服藥抽痰、戴呼吸機…等，絕不假手於人。每晚睡在廳中女兒旁的地板上，只為女兒轉身七、八次，免她半身麻痺或腰痛，多年處於淺眠狀態。若沒媽媽在旁，心悅不諱言：「唔知點算。」\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e心悅入院時曾笑說：「阿媽你今晚可以瞓得好舒服！」媽媽指着她倆的共同空間自嘲「辛苦命」：「我反而唔舒服！我女瞓呢度，我瞓呢度，係最安心、最舒服嘅。」爸爸看在眼裏也笑言：「見你做到成隻狗咁都開心。」\u003cbr\u003e眼前這位忙個不停的媽媽，身形瘦小，卻強大如樹蔭，為女兒遮風擋雨，陪着女兒咬緊牙關，勇敢地跨過一個又一個難關。好不容易，一起等到這無藥可治的罕見病終現曙光。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-05.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" style=\"height: 274.313px;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr style=\"height: 254.719px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"height: 254.719px;\"\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e接受治療 盼增壽命\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e2018年，心悅接受新的注射療程，雖非根治病症，但盼減慢退化及增強抵抗力。「打咗6針，心悅好明顯抵抗力好咗，精神啲。以前一個月病兩次，而家大吉利是講句，一年都唔病一次。」媽媽笑說：「我估佢三、四十歲命都有啦！」\u003cbr\u003e惟心悅必須增磅達標，始能接受注射治療。一年間，她由27公斤增至39.4公斤。由於她無法坐立，輪椅需設有調較坐立及仰卧角度的功能；且為應付其增磅後的尺寸，其大型輪椅於很多交通工具或設施都難以容納，「扯高佢先可以入，人多或慢，四五分鐘對心悅唞氣嚟講，係好辛苦嘅。」為此，他們只能減少外出。\u003cbr\u003e圖書館看書、公園散步、游水當作水療等，心悅最愛的活動，也因此而無法進行。「希望有架輕便啲可摺合輪椅，就可以出街、上救護車……但至少都成四、五萬。」其實，心悅需長期依靠各式醫療器材，一家四口重擔全落於當文員的爸爸身上，媽媽唯有盡量節省，一次性的醫療消耗品，都會清洗乾淨循環再用。\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr style=\"height: 19.5938px;\"\u003e\n\u003ctd style=\"height: 19.5938px;\"\u003e\n\u003cp\u003e \u003c\/p\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-06.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「兩母女生死一齊，幾幸福呀」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e生活不容易，但一句『真係多謝你做我阿媽』，一切都是值得。笑至瞇眼的媽媽即回一句：『真係好多謝你做我個女』，照顧佢幾辛苦我都開心」。媽媽直言，「日日都好開心！佢講好多好叻嘅說話氹你，好識講笑，我又會講笑，我哋兩個好開心嘅。」媽媽還「大爆」二人的共同興趣——「煲韓劇」，「喊到唏哩嘩啦越鍾意…」她倆不禁相視而笑。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e自言「大把青春、死亡係好遙遠」的心悅；畢竟死亡曾擦身而過，她坦言：「有啲驚嘅」。她忽發奇想：「我如果有四十歲，媽咪應該七十歲到啦，咁大家一齊死就啱啱好」；媽媽聽到「一齊死」竟道：「都好呀，兩母女生生死死一齊，幾幸福呀。」\u003cbr\u003e內斂的心悅，很多事情不願說出口，彆扭一番始開口「錫媽咪」：「多謝你照顧咗我咁多年，辛苦晒。」媽媽秒回：「有排啦，十幾年算得係咩呀，嚟緊仲有三十年照顧呀。」說罷，母女再互相依偎。\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-07.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e不一樣的校園生活\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e跟一般少女無異，心悅閒時愛跟同學聊個不亦樂乎；唯獨午飯時無法跟他人進食，因她需要到護理間由腹部造口「吊奶」（點滴注入營養奶），需時約四十五分鐘。基本課堂外，心悅還需進行職業治療及物理治療等項目，縱使練至滿頭大汗，她仍盡最大努力，老師們均大讚「好乖、好合作」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-08.jpg?v=1773821335\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-09.jpg?v=1773821335\" 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Chan\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e(部份照片由受訪者提供)\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/div\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"姚心悅","offer_id":43205997199478,"sku":null,"price":160.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3613-00_0964121c-c848-4fb3-a3ec-3bbc42674b73.jpg?v=1773823770","url":"https:\/\/www.lifewire.hk\/products\/%e8%84%8a%e9%ab%93%e8%82%8c%e8%82%89%e8%90%8e%e7%b8%ae%e5%a5%b3%e5%ad%a9-%e8%b6%8a%e9%81%8e%e7%94%9f%e6%ad%bb%e7%b7%9a-%e7%9b%bc%e5%81%9a%e5%a5%b3%e4%bd%9c%e5%ae%b6-1","provider":"Lifewire HK","version":"1.0","type":"link"}