{"product_id":"脊髓肌萎少女-周佩珊","title":"脊髓肌萎少女 - 周佩珊","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/MASDUxWnJE8\" title=\"【#透視罕見病】脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e才11個月大就入院，結果一住17年；\u003cbr\u003e曾一日插喉4次，3歲時幾乎被放棄救治；\u003cbr\u003e17歲，她終回家！還成功考入香港大學！\u003cbr\u003e縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如……\u003cbr\u003e惟她寫下百多頁「陳情表」，親手交予特首，奮力為病友爭取權益！\u003cbr\u003e她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ------ 周佩珊\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cbr\u003e「你好呀，我係周佩珊，英文名係 Josy，依家喺 Hong Kong U 讀緊 English Studies (英國語文研究)。」甫踏進這家，小編看到的，是一個癱軟於輪椅但富有生命力的故事。粉紅 Tee下，是一副動彈不得的身軀，同時是滿有理想的活潑女生。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這女孩，未足一歲便確診罕見病，「嗰時畀隻手指佢，細路好鍾意捉住人哋隻手指㗎嘛，佢冇㗎 ! 」\u003cbr\u003e打防疫針時，醫生見媽媽需長期用手扶着佩珊的頭，甫放手小頭便軟軟垂下，「唔掂喎！」經過漫長的化驗、肌肉切片……等過程，終確診「脊髓性肌肉萎縮症」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-01.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-02.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e生死邊緣的3分鐘停頓\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「你個女啱啱救咗3分幾鐘。好在，跳返！」有次媽媽抵醫院，便聽到醫生如是說。「我突然成個腦空白。」佩珊心臟曾停過最少3次，最嚴重一次，是大約兩歲時，心跳停頓長達3分鐘。情況惡劣時，媽媽有工返不得，整天在醫院守候，長期陪伴在側，媽媽也進化成「機械人」，「睇住佢啲機器指數，一響鐘咪走去叫姑娘嚟救命囉，一日都唔知做幾多次，成個機械人。」久而久之，媽媽也學會了基本的急救和抽痰，成為佩珊專屬的「機械人」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e媽媽不堪回首：「一發燒或傷風感冒，完全唞唔到氣，成身黑晒，好似死咗咁。」8個月大時，佩珊病情突走下坡；最初幾年住院，幾乎每天均需多次急救與插喉。 \u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; border: none;\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-04.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3617-05.jpg?v=1773971416\" style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e「我要見媽咪，我要食珍寶珠」\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e「我都好灰，日日等死。我死就好易啫，即刻爬上去跳落嚟。」每天重覆經歷急救女兒和全身麻醉，媽媽坦言「個女受緊苦，不如終結咗佢算！」每次急救成功後，她又口是心非地晦氣罵醫生趕收工……說着說着，一直輕描淡寫的媽媽，眼眶突有點濕潤；靠在旁一直談笑風生的佩珊，也忽地靜默下來。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e頃刻的沉寂，無聲地訴說着揪心的回憶。「呢啲係傷痛，我好少提。」醫生曾問媽媽會否簽下放棄急救同意書，媽媽卻說：「你咪問佢囉，佢都3歲咯。」醫生即問：「佩珊，如果去一個地方，以後都唔痛、唔辛苦嘅，好唔好？」「唔得，我要見媽咪，我要食珍寶珠。」如電影情節，醫生錯愕得退後兩步。就是這答案，肯定了她頑強的生存意志；翌日，醫生還買了電動珍寶珠，滿足其小小心願。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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