{"product_id":"視障詩人-盧勁馳","title":"視障詩人 - 盧勁馳","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe width=\"100%\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/1bcVPR-wxhs\" title=\"【#透視罕見病】怕光怕聲 怪病纏身   視障詩人求醫20年變「人球」\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e他有一雙眼，但點點光線令他反胃……\u003cbr\u003e他有一雙耳，但陣陣涼風叫他疼痛……\u003cbr\u003e他有一雙手，但每一個觸碰都使他「十指痛歸心」……\u003cbr\u003e一個沒名字的怪病，纏繞他20年，不同醫院、不同醫生……\u003cbr\u003e均說不出病因，他慘成「人球」被踢來踢去……\u003cbr\u003e一個無法確診的怪病，儼如利刀，割斷一切援助，令復康之路蒙上一層又一層的陰霾……\u003cbr\u003e「我係被邊緣化到冇辦法得到支援」，他是視障詩人──盧勁馳。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「廿年來俾政府人球咁喺醫療制度中拋來拋去……」過去20年，勁馳穿梭於各醫院的眼科、耳鼻喉科、內科、神經科等……但，病因還是成迷。\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; 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border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-07.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-08.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e無限期停工 靠綜援維生\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e無奈神經經常受到刺激，令他感到痛楚，情緒更大受困擾，「差起上嚟嗰種狀態會係全身肌肉筋腱發炎，感覺好似受傷，出完街成身肌肉痛，好唔開心，挫敗感好強。」精神狀態支持不到長期的文書工作，三年後惟有「停工」。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e刻下的勁馳「行得走得」，每日的「例行公事」是2至3小時的拉筋及伸展運動，旁人眼中看似正常，但實情是有苦自己知，每個月要進行脊醫治療減輕痛楚，又要買營養補足品，「有人視為補品，對我嚟講係減緩痛苦嘅必須品。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e這些另類療法的基本開支，每月就要7,000元，「宜家完全做唔到嘢，拎綜援每個月4,000蚊左右，仲差3,000蚊。如果我係罕見病、遺傳病，我可以搞個病人組織搵支援、同路人，但醫生未能判診，就算（申領）傷殘津貼都要醫生簽，我係被邊緣化到冇辦法得到支援。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e勁馳一臉徬徨說：「我拎綜援都好大壓力，一個月（使費）一萬幾千，全部冇人支持你，人生可以點？」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-09.jpg?v=1774512156\"\u003e 訪問尾聲，勁馳在電腦展示一段他早前覆診所打的文字：\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我實實在在的告訴你們\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e其實把自己看為甚麼病也沒有，過着正常人的生活，\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e才是真正漠視現實；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e因為過去20年來，\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e我就是以這樣的方式生活着。\u003c\/span\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「呢啲係醫生經常要求我做嘅嘢，係不切實際、漠視現實。因為咁多年來，我每日都克服每分每秒嘅痛苦，不斷諗點去治療或者舒緩自己嘅狀態。你（醫生）叫我當自己冇嘢，係否定我20年來經驗過嘅嘢，係好無情嘅說話。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e眼：黃斑點視網膜退化、接觸光線即頭痛、反胃、作嘔；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e耳：長時間以聽覺接收資訊會感到疼痛；風吹入耳會感痛楚，像內耳發炎一般；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e手指：觸覺極度敏感，長時間用手指觸碰智能電話，手指頭會感到「如刀割之痛」；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e肩頸：脊柱側彎；\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e肌肉：全身肌肉無力，不能做劇烈運動。\u003c\/span\u003e\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\n\u003ctable style=\"border-collapse: collapse; border: none;\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\" width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-10.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd style=\"padding: 0; margin: 0; border: none;\"\u003e\u003cimg style=\"display: block; width: 100%; height: 100%; object-fit: cover; min-height: 400px;\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-11.jpg?v=1774512156\" alt=\"\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e文學世界缺殘疾人士聲音\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e一扇門看似關上，誰知另一扇窗已悄悄地打開……2013至16年間，勁馳協助慈善機構出版殘疾人士經歷的結集，親身採訪及寫稿，「因為自己好有興趣，隨住身體經歷越來越多，好想了解不同殘疾人士嘅親身經歷。因為我覺得文學創作世界入面，殘疾人士嘅聲音仍然缺乏。」雖然稿費微薄，但他認為能為同路人發聲，也是一種貢獻。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e前年，他更出版屬於自己的散文及藝術評論結集，名為《在熾烈的日光下我所誤讀的一切》，「想將自己面對罕有病、一啲求醫無門嘅經驗裏面，表達一啲經驗。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-12.jpg?v=1774512156\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003ctable width=\"100%\"\u003e\n\u003ctbody\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-13.jpg?v=1774512156\"\u003e\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003ctr\u003e\n\u003ctd\u003e\n\u003cp\u003e\u003cimg alt=\"\"\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e\u003cspan style=\"color: rgb(255, 42, 0);\"\u003e港無罕病政策 難統計數據\u003c\/span\u003e\u003c\/h3\u003e\n\u003ch4\u003e不同於美國、台灣及日本等地，港府自2013年開始，以國際間未有一致定義、數據不足等，拒絕界定何謂「罕見病」，導致不少罕病患者難以得到足夠支援，亦無法統計罕病數據及建立資料庫。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e罕見疾病聯盟（HKARD）業務發展主任賴家衞（Terry）表示，罕盟自2014年成立至今，共確認約40種罕見病，會員人數約100人，「勁馳呢一類屬於未能確診的疾病，（佔罕盟人數）係得百分之五，但我哋相信社會上有好多潛藏住未確診疾病嘅患者，佢哋知道身上有一堆病，但係搵唔到方法。」\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003eTerry希望港府早日就罕病下定義，降低申請傷殘津貼的門檻，並在醫生培訓上「下功夫」，讓他們更容易接觸罕見病的資訊，「會唔會有個機制登記呢啲未確診病人嘅資料，當社會上再發現同類病人，就可以有更好嘅整合。」\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003c\/td\u003e\n\u003c\/tr\u003e\n\u003c\/tbody\u003e\n\u003c\/table\u003e\n\u003ch4\u003e採訪及撰文：梁劍紅、李楚瑩\u003cbr\u003e編審：梁劍紅、王煜棋\u003cbr\u003e硬照攝影：Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e影片製作：Lifewire、Sam Chan \u0026amp; Sea.Pho.Yea\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e","brand":"Lifewire HK","offers":[{"title":"盧勁馳","offer_id":43243486576758,"sku":null,"price":80.0,"currency_code":"HKD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3603-00.jpg?v=1774511038","url":"https:\/\/www.lifewire.hk\/products\/%e8%a6%96%e9%9a%9c%e8%a9%a9%e4%ba%ba-%e7%9b%a7%e5%8b%81%e9%a6%b3","provider":"Lifewire HK","version":"1.0","type":"link"}