{"product_id":"追夢脊髓肌萎少女-賴君怡","title":"追夢脊髓肌萎少女 - 賴君怡","description":"\u003cp\u003e\u003ciframe title=\"【#透視罕見病】追夢脊髓肌萎少女 「就算只剩雙眼，都想生存！」\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/370XHdarz9g\" style=\"aspect-ratio: 16\/9;\" width=\"100%\"\u003e\u003c\/iframe\u003e\u003c\/p\u003e\n\u003ch4\u003e14歲，長坐輪椅，估計只能活18年；\u003cbr\u003e她只淡然一句：人終有一死！\u003cbr\u003e旁人聽得痛心，女孩卻自言幸運，更矢志電腦遊戲開發；\u003cbr\u003e「一日未達成目標，我一日都唔會放棄！」\u003cbr\u003e「就算只剩下雙眼，我都想留喺呢個世界！」\u003cbr\u003e她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e\n\u003cimg alt=\"\" src=\"https:\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0651\/3934\/3478\/files\/3611-01.jpg?v=1774254781\"\u003e 坐電動輪椅的君怡，因要尋找可達地鐵大堂的升降機，必須穿梭停車場、貨物升降機、狹窄的商場後巷，與送貨工人爭路，才到達港鐵大堂。\u003cbr\u003e「行唔到又點？上肢做到嘅嘢比下肢多！」眼前的君怡，伶牙俐齒，有着一對可愛兔牙，說話有條不紊，滿口繪畫和電腦遊戲的術語，還帶着與年齡不符的智者式金句。\u003cbr\u003e這位正能量滿滿的中二女生，曾被醫生評估只能活到十八歲。「晴天霹靂！」媽媽憶述，君怡約半歲時，未能像其他嬰兒般坐着或轉身；健康院只告知可能發展稍慢，沒深究或跟進；後因情況持續，四出求醫終確診患有脊髓肌肉萎縮症。\u003c\/h4\u003e\n\u003ch4\u003e「好難想像！點會係遺傳病？我哋父母都無呢個病，我成個人崩潰咗，接受唔到，企都企唔穩。」病魔侵蝕這家人的情緒，更令君怡肌肉萎縮無力、支撐不了脊骨發展，引發嚴重脊椎側彎達八十度，還影響器官；下半身無力，需以輪椅代步。\u003cbr\u003e\n\u003c\/h4\u003e\n\u003ctable width=\"100%\" cellpadding=\"0\" cellspacing=\"0\" style=\"border-collapse: collapse; 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