青瓜的啟示
為慶祝好友生日，相約到一間著名飯店晚餐，餸未到先以青瓜涼拌醫醫肚。正當大家異口同時說很鹹的時候，唯獨她說︰「怎麼會？我覺得還可以。」還笑言︰「青瓜不是很健康嗎？」她邊吃邊說。
青瓜的確營養豐富，有潤膚美容、減重瘦身、抗老化及通便的保健功效。它富含的維他命E大量集中在青瓜籽中，具抗氧化能力，可阻止皮膚老化。另外，它含有的丙醇二酸能抑制醣類轉成脂肪，加上青瓜的膳食纖維能促進腸內廢物排走及有助降低膽固醇，正啱要瘦身的朋友。當中的青瓜酶可促進血液氧氣和營養素的運送，有助新陳代謝的正常運作。此外，青瓜的鉀質豐富，能幫助人體代謝多餘的鈉、水分和廢物，具有利尿消腫的作用，特別適合水腫型肥胖的人。」
我還沒說完Vanessa神氣說︰「聽罷，連營養師都同意青瓜很有益！」
青瓜本身是很有營養，加上青瓜酶是容易因加熱被破壞的酵素，最好以涼拌生吃，但若添加太多的鹽和糖，這樣就另計了。攝取過多的鈉，會增加患上心血管疾病的風險，也的確會加重腎臟的負擔。除了鹽及糖作調味，較健康的選擇可用適量的橄欖油或黑醋配撘多元化的食物如粟米、紅腰豆、車厘茄、紅蘿蔔絲等。
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關於他們的故事
看似簡單的願望卻是遙不可及。一家四口，兩個兒子活潑可愛，本是一幅美滿家庭的寫照，孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒，更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。
「我有時見到佢兩兄弟搶玩具，都會好開心」，許媽媽難得地破涕為笑，「因為『咦，識得搶玩具喎，好似同平常小朋友差唔多囉』。」一般母親眼中的煩惱，對許媽媽來說，卻是幸福。
許媽媽坐在梳化與記者傾談時，哥哥許偉翔(8歲)忙於在旁玩耍，弟弟承皓(4歲)一時倚着媽媽嬉戲，一時走來走去拿玩具揮舞「無時停」。兩兄弟無論外形或好動程度，都與同齡小朋友相若，每當媽媽說至傷心處落淚時，承皓更會摟着媽媽安慰「唔好喊啦 媽咪」。
旁邊的電視櫃上放滿一家合照：年幼的偉翔騎在消防救護電單車上，倚在身穿救護員制服的許爸爸懷中、媽媽抱着襁褓中的承皓、承皓由初生至一歲間的每月大頭照……每一幅都承載着父母對孩子未來的憧憬。然而尋常的父母心願，對許爸爸許媽媽來說卻可能是奢求。
許媽媽憶述，哥哥兩歲到健康院檢查時，醫護人員發現他語言能力和大小肌發展都落後同齡小朋友半歲。經多次轉介、到遺傳科抽血化驗，至五歲才發現患有黏多醣症3A型。父母馬上帶當時一歲多的弟弟檢驗，證實不幸同樣患病。
每70,000人 就有一人患上
黏多醣症3A型是遺傳性先天疾病，患者缺乏分解黏多醣的酵素，令黏多醣積存體內，破壞細胞。病徵在嬰兒時期可能不明顯，但隨著越來越多細胞被破壞，症狀逐一浮現：智力、內臟器官逐漸出現問題，漸漸喪失語言和理解力，最後甚至不能郁動，平均壽命約14歲。英國一項資料顯示，大約每70,000個初生嬰兒當中，就有一人患病。
哥哥「超齡」無緣接受試驗治療
當時兒童醫院的醫生，馬上協助安排弟弟參加英國一個只有6個小朋友參加的試驗性治療—幹細胞移植。然而該計劃只接受未滿兩歲的患者，當時哥哥已「超齡」，但家人不願放棄任何一絲希望：「我哋帶埋哥哥一齊過去英國，懇求醫生幫吓哥哥。」但對方指哥哥情況嚴重，「無論出幾多錢幫佢做，佢好轉嘅機會可能一成都無，只有白白辛苦。」媽媽緊握雙手，哽咽着說。
弟弟捱過治療 病情現曙光
有幸接受治療的弟弟，所受的辛苦也絕不簡單：需要留院5星期，由醫生從骨髓抽出幹細胞改造後放回體內。「跟住之後兩三日就開始唔舒服，係咁痾係咁嘔。皮膚、指甲，全部換過新咁。又甩曬頭髮，嘴裏面好似生晒痱滋咁爛晒。」
之後每半年回去覆診，包括抽骨髓、抽血、全身及腦部電腦素描、評估身心發展、認知能力等。父母發現弟弟無論語言能力還是走路情況，都比哥哥同齡時好。但因治療尚在試驗階段，醫生都未敢肯定是否能將病根治。「醫生講過話，睇住承皓長大，希望佢唔好似哥哥咁，因為哥哥就係在五六歲時，睇住佢情況轉差。」
只再想聽哥哥叫一聲「媽媽」
每當媽媽說話，便會微笑看着媽媽的哥哥，智力和身體機能隨着成長退化至嬰兒時期，現時就讀嚴重智障兒童學校，需要協助進食、用餵食針筒飲水、容易跌倒，亦無法自行大小便，要服用藥物紓緩便秘。
「哥哥由識叫爸爸媽媽到依家完全唔識，甚至連我們是他的爸爸媽媽都不知道，任何一個外人都可以拖佢走。」媽媽抹着淚水說：「只係想聽哥哥叫吓我『媽媽』，因為已經兩三年冇聽過。」
「當我播佢好細個聽果啲歌，我見到佢笑，即係起碼有少少記憶。」但哥哥現在已不懂玩玩具，「佢多數都係手揸住，行嚟行去，最緊要唔好放入口。」因為他常把伸手可及的東西放入口咬嚼，近日便把自己的手指頭咬得破損。
「有時我見唔到呢，佢將紙巾?到溶晒喺個嘴到，但唔識吞。」有一次，弟弟拿釘書機拆得滿地書釘，「當時哥哥仲識執嘅，但佢依家已經唔識執，佢當時執咗啲釘擺曬落個嘴到。我喺廚房出嚟，見佢個嘴喺度『霉下霉下』，發現有七八粒書釘喺入面，好彩佢唔識吞。」
黏多醣症3A型
黏多醣症第三型又名聖菲利柏氏症（Sanfilippo Syndrome），病童的外型高度大都正常，隨着病情發展，頭髮會變得濃密粗硬，毛髮較正常人多；中樞神經系統出現漸進性損害（包括智力和語言發育遲緩），機能亢進，睡眠質素差，攻擊性行為，步態障礙等特徵。此症病徵在嬰兒時期可能不明顯，學前病童可能出現發展遲緩。但隨著越來越多細胞被積存體內的黏多醣破壞，症狀也逐一浮現：變得十分好動，並且有行為問題，對一切事物均有無比興趣。當患者對周遭環境越來越沒有反應時，會喜歡以搖晃或咬東西來自娛。有些小朋友喜歡咬手、衣服，或任何他們伸手可及的東西。病童會逐漸喪失語言和理解能力、控制大小便能力，腳步越來越不穩，終將喪失走路能力，甚至完全不能郁動，平均壽命約14歲。治療與其他黏多醣症第三型(B、C、D)一樣，現今醫學仍只能針對症狀給予治療，而無法根治。雖然科學家已著手進行多項醫學研究，試圖取代病患者消失的酵素，但尚未有進一步突破。
部份資料來源：香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
採訪、撰文：梁劍紅、黃穎彤
編審：梁劍紅、陳偉麒
攝影：Sea.Pho.Yea、Wallex Gim
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea