
這套提及罕見病 #肌肉萎縮症 嘅電影甫上映,已經有罕病家庭話想睇,多謝義工Nathan 父母幫手穿針引線,多謝 Codex Genetics #AvenueFinancialGroup道信金融 Rare Power Limited,上星期六在 #K11ArtHouse 包場請 #罕見病家庭睇 #無名指,電影觸及罕見病患者同照顧者面對嘅問題,仲有 #杜興氏肌肉營養不良症嘅 #衛錕 陳梓鍵 客串。
觀眾一邊睇 一邊感動拎紙巾,在放映後的分享裏,肌肉萎縮症患者吉吉的媽媽,對由 #梁詠琪 飾演的母親對白,很有共鳴,戲中愛畫畫嘅女主角則令 #謝踔柔 (YY)媽媽聯想起同樣愛畫的女兒,研究罕見病多年嘅 #罕動力 聯合創辦人、中大理學院生命科學院 #陳浩然教授,還分享研究路上的體會,有罕病患者都把握機會,包圍教授諮詢意見,希望日後有更多機會分享!


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