18歲,有着長不大的「童顏」;全因尚未發育,已先退化。
延醫、連番誤診,雙重罕見病,帶來無盡的手術與折磨。
全球僅四宗,原來兩母子同患不治症,「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭,惟更多的是,每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本,黃偉龍編導演的喜劇,就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。

黃偉龍僅4個月時,已經歷白內障手術,兩歲還要嵌入人工晶體。「Congenital Cataract(先天性白內障), Hypotonia(肌張力減退), Pectus Carinatum(雞胸症), ATAD3A基因突變……」年紀輕輕的偉龍一直跟這些症狀糾纏與搏鬥。

不能久站、不能如常進食,偉龍身形瘦小,看上如初中生般;但卻愛手舞足蹈,更愛一人扮演不同角色,跟自己做對手戯,演繹內心的小劇場,逗得旁人大笑不止。不治之症帶來的痛苦,他一直默默承受,從沒埋怨,只積極傳播快樂,成為大家的開心果。

偉龍的發育比同齡小孩落後,差不多兩歲才能自己行走,且只能維持很短時間:「可能10分鐘左右佢已經唔可以自己平衡到,到而家18歲都長期要扶住佢行。」

偉龍屬罕見遺傳病ATAD3A,為全港第四宗;經檢查後, 原來媽媽也同樣患此症,只是不同型號,程度相對較輕。確診ATAD3A後,醫生提醒,偉龍會提早出現腦退化,等於老人家認知障礙、提早衰老。未完全發育的偉龍,年紀輕輕已像老人家般身體退化。2017年經兒科安排抽骨髓,更驗出偉龍患上吉巴氏綜合症。吉巴氏綜合症是罕見的自身免疫疾病,影響周圍神經系統,包括控制手腳活動、身體不同部位的神經都會受影響。

其後更出現吞嚥困難,醫生為他插了近兩年鼻胃喉。食道肌肉因兩年間插鼻胃喉而鬆脫,最終需要做胃造口手術。

患有過度活躍症的偉龍,縱使身體乏力,但也常坐不定,媽媽亦為偉龍接拍電影:「佢之前做《死因無可疑》,做黃秋生個仔,嗰套戲冇人夠膽接,要吊『威吔』。」偉龍說起拍電影的過程,嗓門隨即變大,展現出他的熱愛:「我希望會做啲槍手呀、狙擊手嗰啲,好似神探偉龍咁樣,我就自己諗啲劇情出嚟畀自己。」

媽媽看在眼內,除了心痛 ,還得著兒子正面面對:「唔係淨係你哋啲特殊問題,個個都有自己嘅缺點,咁佢諗返自己嘅缺點點樣變為優點。」

「我嘅願望係盡量用自己嘅能力去湊好偉龍。」「希望你一直可以照顧我。」談起未來, 二人都沒甚麼宏大願望,只盼能在一起好好生活。說畢,偉龍衝向媽媽「肉緊」地吻她;兩母子的默契,並不重於宣諸於口的感言;一舉一動,表達了一切。

李根興博士, 連同太太李彭一心和三位女兒, 全家人希望透過LIFEWIRE慈善演唱, 希望能為一對患有罕見病的兩母子籌款,希望有你們的支持,给予在努力池生存的母子一點溫暖,一點支援及希望,發揚互助互愛的精神!