靈魂被困痙攣身軀
 
「家琦(19歲)是徐動型腦癱，醫生話比較麻煩，因為佢個腦乜都知，但肢體、手啊、腳仔啊，偏偏唔受控制，又講唔到。」媽媽坐在梳化上，邊按摩着家琦的小腿邊說。
 
躺在旁邊梳化的家琦，努力擰頭想看着媽媽，偏偏身軀四肢不受控制，向着相反方向繃緊彎曲，唯有發出「唔唔」抗議的聲音。身型嬌小的媽媽，一聽便懂得意思，吃力地抱起女兒，替她擺放姿勢。
 
攣縮的筋腱肌肉就像束縛衣般，緊緊綑縛着家琦的軀體，她要幾經掙扎，才能把手撐直；吃飯時要努力把口張開，迎接母親餵給她的一口飯。媽媽把握張口的一剎那，把食物送進口裏。就像每時每刻不斷搏鬥，吃一碗剪碎了的麵要個多小時，家琦消瘦得只有50多磅。
 

產檢疏忽

回憶當年懷着家琦，媽媽說，在產檢最後一次照超聲波時，胎糞污染羊水看不清楚，護士鑑於早前檢查正常，不以為意。蝴蝶輕輕拍動翅膀，一個疏忽掀起了家琦和媽媽人生的風浪。

「到自然分娩出世才發現，家琦被臍帶勒頸纏了四圈」，小小身軀窒息變紫，腦部缺氧。媽媽仍記得當時醫生的每句說話：「當時醫生問要不要搶救，救番可能會有後遺症，可能智商有問題。」「我當時沒有想那麼多，覺得這是一條生命，希望她可以看看這個世界。」
 
家琦努力從死亡邊緣掙扎回到人間，精靈可愛，但直至五個月大時，依然頸項無力、全身軟趴趴，媽媽抱着她四出求醫，結果發現家琦是嚴重的徐動型腦癱。
 
「我記得那時我大哭，無想過自己一個決定會害咗小朋友一世」，淚水盛載的是懊悔與自責。「醫生同我話，好多嘢你唔好諗番轉頭，你諗番轉頭都冇意思冇意義。」
 
 

漫漫長路

「真的很辛苦，無人幫到你、明白你，又看不到希望，條路仲咁長，唔知點算。」媽媽抽泣着說，「我也不知道那時候怎樣捱過來。」迷茫過、絕望過，唯獨沒有放棄過。

「有時候帶佢做物理治療，姑娘講笑說：佢咁嚴重，點解你當時選擇搶救呢?但我覺得，很多事情不是百分之一百沒希望，有可能是向好那邊發展呢、可能是健健康康呢。」
 
「有時看見身體帶給她的不適…」原本在一旁安靜的家琦突然哭叫起來，揮舞手腳，媽媽連忙安慰。「因為說中佢心中問題，她好辛苦難過，便哭起來。」

「有時和學校社工姑娘傾佢嘅問題，佢聽到都會喊，姑娘話咁樣都係一種抒發，佢喊完後可能會舒服啲，因為佢覺得有人明白佢。」
 
 
答案二選一
 
家琦只能依靠眼神與聲音表達，偶爾的翻身、隨手的轉換電視頻道，都需要旁人幫忙。母女連心，旁人耳中刺耳的尖叫，是只有媽媽能懂的語言，用足夠的耐心一點點猜量，才能走進家琦的内心世界。

是要轉身還是坐起來?是想看電視還是看iPad?「想睇電視望左手，想睇iPad望右手。」看着媽媽舉在眼前的拳頭，那些說不出的答案，都藏在家琦眼中。眼睛是心靈的窗戶，也是家琦與世界溝通的橋樑。

如果媽媽猜中心事，她會努力發出「唔…唔」的認同聲音；不適時看着肚子，媽媽會猜估：「想去廁所?傷口痛?」訪問時，家琦看着Lifewire團隊與媽媽的對答，偶而也會「唔…唔」的表示認同，雙眼緊緊追隨着這一班陌生人。

媽媽照顧她也越來越吃力，「佢以前細粒啲，無咁長」，「小時候沒有很多不受控的動作」，近年四肢肌肉也越來越緊縮。「以前佢兩隻腳肌肉沒那麼緊，可以站一下，但上年開始就沒有站著了，因為肌肉越來越繃緊攣曲，伸唔直。睡覺要食放鬆藥。」

「餵飯是最辛苦的，因為要抱著佢，可能餵一小時，餵完後我周身痛。」家琦近年更盆骨凸出，又痛又坐得越來越歪斜；做手術後，雖然坐姿改善，但傷口估計要一年才痊癒，暫時要依靠止痛藥，其中一隻腳也短了數寸。

照顧是享受 不是辛苦
 
家琦愛吃，最愛蛋糕壽司，媽媽也慶幸她能進食。享受味道、逛街，是家琦的快樂時刻。「我同佢去街，啲姐姐見到都會問你湊佢會唔會好辛苦？其實我唔辛苦，係小朋友辛苦好多。」說著說著，媽媽的雙眼逐漸濕潤。
 
她每天早上送家琦上學，然後買餸回家預備午飯，送到學校親自餵她，之後接放學回家。時間全放在家琦身上，來回奔波，但她卻說享受，「起碼小朋友可以上學，不用困在家裡或醫院那麼悶」。
 

有朋友建議把家琦送去寄宿，但她一口拒絕，寧願事事親力親為，也不放心聘請傭人幫忙，希望把錢省下來買美食給女兒。

又有一張是一個粉紅色手作小手袋，「母親節時，老師問家琦要做什麼送給媽媽，佢就做咗手袋送給我，特登揀佢自己最鐘意嘅粉紅色。」媽媽掩不住笑意，如數家珍，「有時係學校做餅仔，佢又說要留給我吃。姑娘一見到我就說『家琦話留給你吃的』，佢成日都會想著我，想同我分享。」融化了的媽媽笑着說。

家琦愛上學，「不過幾個同學都畢業了」，有很要好的男同學離開學校後也打電話問候家琦，讓她開心得眉開眼笑。但家琦也要畢業，離開家人以外，唯一懂她的人們。
 
媽媽感謝學校社工們，因應家琦的情緒和困局，讓她延遲一年畢業，同時尋找幫助家琦溝通的方法。終於找到用視線操作電腦的「眼控儀」，讓家琦把困在痙攣身軀裏的思想表達出來。

説出口的後悔

    對當日搶救孩子的選擇後悔嗎？在每一個輾轉反側的夜晚，家琦媽媽都問過自己。白天裏家琦流血的嘴唇、疼痛的哀號，折磨著一個母親。那麽多年過去，家琦媽媽已能坦言說後悔--不是後悔把家琦帶到這個世界，而是後悔把她帶到這個世界，卻沒有給她健康的身體。唯有帶著家琦一直前行，走出屬於她們二人的大道。
 
 

不再看未來
 
「七八年前我曾經有一個想法，就係覺得有一日，可能我年紀大咗、或者身體唔舒服，照護唔到佢嘅時候，到時點算…」語音未落下，眼淚先掉下來。徬徨和絕望，曾經滋養自殺的念頭，令她想過與家琦一起離開這個世界。
 
但又在某個時刻，她醒覺，無論多麼艱難的時光都會過去。
 
「由她出世到現在這麼多年，雖然失去了很多東西，但也有開心的時刻。起碼我擁有了一個女兒，這麼多年她都陪伴我、我一直陪伴她，我們是互相倚賴。」
 
未來該如何？誰又能知道，至少在當下，媽媽和家琦互相愛著、撐著對方，一起由過去走到未來。