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脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物
No. 3617
才11個月大就入院,結果一住17年。
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ----- 周佩珊。


  • 才11個月大就入院,結果一住17年。
    曾一日插喉4次,3歲時幾乎被放棄救治。
    17歲,她終回家!還成功考入香港大學!
    縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
    惟她寫下百多頁「陳情表」,親手交予特首;奮力為病友爭取權益。
    她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ------ 周佩珊。


     

     「你好呀,我係周佩珊,英文名係Josy,依家喺Hong Kong U讀緊English Studies(英國語文研究)。」甫踏進這家,小編看到的,是一個癱軟於輪椅但富有生命力的故事。粉紅Tee下,是一副動彈不得的身軀、同時是滿有理想的活潑女生。

    這女孩,未足一歲便確診罕見病,「嗰時畀隻手指佢,細路好鍾意捉住人哋隻手指㗎嘛,佢冇㗎!」打防疫針時,醫生見媽媽需長期用手扶着佩珊的頭,甫放手小頭便軟軟垂下,「唔掂喎!」經過漫長的化驗、肌肉切片……等過程,終確診「脊髓性肌肉萎縮症」。

     



    生死邊緣的3分鐘停頓

    「你個女啱啱救咗3分幾鐘。好在,跳返!」有次媽媽抵醫院,便聽到醫生如是說。「我突然成個腦空白。」佩珊心臟曾停過最少3次,最嚴重一次,是大約兩歲時,心跳停頓長達3分鐘。情況惡劣時,媽媽有工返不得,整天在醫院守候,長期陪伴在側,媽媽也進化成「機械人」,「睇住佢啲機器指數,一響鐘咪走去叫姑娘嚟救命囉,一日都唔知做幾多次,成個機械人。」久而久之,媽媽也學會了基本的急救和抽痰,成為佩珊專屬的「機械人」。

    媽媽不堪回首:「一發燒或傷風感冒,完全唞唔到氣,成身黑晒,好似死咗咁。」8個月大時,佩珊病情突走下坡;最初幾年住院,幾乎每天均需多次急救與插喉。 

    「我要見媽咪,我要食珍寶珠」

     「我都好灰,日日等死。我死就好易啫,即刻爬上去跳落嚟。」每天重覆經歷急救女兒和全身麻醉,媽媽坦言「個女受緊苦,不如終結咗佢算!」每次急救成功後,她又口是心非地晦氣罵醫生趕收工……說着說着,一直輕描淡寫的媽媽,眼眶突有點濕潤;靠在旁一直談笑風生的佩珊,也忽地靜默下來。



    頃刻的沉寂,無聲地訴說着揪心的回憶。「呢啲係傷痛,我好少提。」醫生曾問媽媽會否簽下放棄急救同意書,媽媽卻說:「你咪問佢囉,佢都3歲咯。」醫生即問:「佩珊,如果去一個地方,以後都唔痛、唔辛苦嘅,好唔好?」「唔得,我要見媽咪,我要食珍寶珠。」如電影情節,醫生錯愕得退後兩步。就是這答案,肯定了她頑強的生存意志;翌日,醫生還買了電動珍寶珠,滿足其小小心願。

     

    長睡院櫈 媽無怨無悔

    此後,媽媽費盡心神全力支援,每天奔波、甚至長期睡於醫院櫈上,也無怨無悔。「幫到幾多咪幫幾多囉,盡晒心去幫佢,佢自己都想生存落去。」但凡女兒想做的,她行動和精神上都給予最大支持。

     

    自佩珊接受治療後,情況較穩定,手掌郁動幅度稍增,減少用呼吸機;17歲那年,她終可出院回家!「姑娘又係你,物理治療師又係你,醫生又係你,乜都係你,人哋以為你唔使做嘢,但你其實做到趴喺度。」媽媽辭掉工作,一人分飾更多角,全天候照顧女兒。

    家中醫療配備不及醫院,抽痰機問題更是最大困擾。「一般質素嘅,開半個鐘會着火,我哋試過燒咗窗簾。」惟有「捱貴價」,買性能較佳的。「可開到兩個零鐘,起碼可以瞓下,醒咗就熄機唞吓再開,再瞓兩個鐘,已經算係唔會成晚都冇得瞓。」抽痰是佩珊生活的一部份、更是關鍵的一環;平均每小時需抽數次,特定情況如說話便更密;否則會被痰嗆着、甚至窒息。

     

     

    超能媽媽 獨創「飲水鬧鐘」

     

    為了確保能半夜醒來抽痰,這超能媽媽獨創必殺技——「飲水疴夜尿」。睡前喝一大杯水令自己兩小時起床一次,關機、去洗手間、再開機;喝大杯水、再睡。這獨門秘方每晚最少用上3至4次,雖帶來點點副作用——眼袋和水腫;媽媽眼中,這些當然不足為道。

     

    有否怨過媽媽?「冇!真係冇!佢已經流咗好多眼淚,用盡晒積蓄去醫。我日日都好感激佢,所以我日日都好開心。」「經歷咁多生死,佢生存多一日,對大家都係禮物。」媽媽不視她作罕病人,女兒也保持平常心、還保存一顆「少女心」,愛追星和「煲劇」,更搞Gag指「我雖然讀文學,但我個人都幾膚淺,我通常都睇靚仔多……一講靚仔就起痰」。二人還常「爭電視睇」,展現另類溫馨。

     

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    「互相傷害」的母女  互嫁彼此

    「你睇吓你成面暗瘡……」「望返你個大Pat Pat先啦!」母女倆的日常,總不乏幽默的「互相傷害」。「針鋒相對」,卻顯出非凡的默契。佩珊一句「阿媽阿媽!」媽媽隨即拿起吸痰喉放進佩珊嘴裏。另一句「阿媽阿媽!」媽媽馬上為她梳理蓋着臉的頭髮,又幫她整理衣服。「佢係我嘅另一半嚟。如搵男友結婚呢,佢先要接納我已結咗一次婚,我同我阿媽結咗婚。」

    談及嚴肅的生死,雖有難過,但二人不減幽默:「佢話佢個追悼會,最緊要播返啲仔啲歌畀佢。」佩珊坦言:「我唔怕死,怕死得辛苦啫;最緊要開開心心咁走。但都會諗,咁阿媽咪好傷心,冇人同佢嗌交?!」「你唔想我傷心,咪唔好死囉!」話音未落,倆人又依偎一起笑着「互窒」看珍藏海報。

     

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    「自己有呢個病,可能可轉做優勢,幫多啲人。」佩珊也曾因病感到不安和恐懼,但她堅信自己存在的意義,是要完成使命!這信念驅使她和媽媽2017年寫信親手交予特首,建議藥廠及政府為病友提供醫療援助。不能自理,連搔癢也得靠媽媽幫忙,寫字亦然,惟母女倆沒放棄,「即使佩珊得唔到,但其他小朋友因佢嘅行動、努力而得到,咁都好呀,可能係天主畀佢嘅使命呢。」





    接連離世  盼助病友用藥

    等待的一年,特別漫長!佩珊身邊的朋友,一個接一個離世,最終 14位病友「等不及」。「呢年等得好慘,每個月都有一至兩個追悼會。」佩珊和媽媽喻此為人道計劃,「一定要救咗最差嗰批,越快越好,同時間競賽,我最大的心願係,每一個SMA病友都盡快得到治療。你唔救佢哋,佢哋就冇命㗎喇!」最終獲政府接納,一年多後開始了救援工作,首批獲新藥的病友共8人,佩珊是其中一位。

    未用藥前,佩珊幾乎兩個月入院一次、甚至入ICU;主要是肺炎及爆肺;用藥後則大為改善。「唞氣好咗,而家瞓覺先用呼吸機,可自己試下食嘢,打字快咗,之前考試加好多時,一個試考4、5個鐘,好辛苦,依家OK!」

     

     

    「我阿媽寸我,攞少個A,飯都冇得食!我話「係呀,攞少個A,真係飯都冇得食、仔都唔得閒睇,好大件事!」自言常要「過3爆4」的佩珊,是硬朗樂天的Gag王,惟也有軟弱之時。「當時做脊骨手術都諗咗一年幾。」以往只能躺著的佩珊,手術後可望坐起來,但手術風險令她卻步,「會死㗎!」

     

     

    被嘲讀弱智大學 一笑置之

    最終因「想返學!想坐喺課室跟同學一齊上堂。」成了佩珊迎難而上的動力!憑著努力,更入讀了香港第一學府——香港大學。「有人就話佢讀弱智大學。」佩珊沒因此動怒,「通常係老人家唔識,我當笑話咁聽。」




    「要人哋唔歧視你,先要自己唔歧視自己。」這種豁達,令佩珊在大學結識了不少朋友,但大學生活也不容易。有「兩頭住家」卻只有一套醫療裝備的佩珊,只能將一些簡單、較輕便的設備,由家中搬到學校宿舍使用;下課後,又由學校搬回家中。佩珊更指,不少舊有設備日久失修,卻沒有資源更換。「如咁啱兩個地方嘅床都爛咗,就淨係可以換一張。」 

    學習上,佩珊笑言被迫做deadline fighter,「好多文寫,做極都唔完;同埋窮,要靠獎學金去支持宿費、返學費用、搭車,咁就有壓力,唔可以考得衰。」手提電腦更成了其中一學習難題,唯一適合她使用的手提電腦,據說已停產,她正擔心日後未能找到合適的電腦,令做功課和考試時,花上更多精神時間。

     

    甚麼是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)?

    它是一群由脊髓前角神經細胞 (稱為運動神經元) 衰退,導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病;身體各處肌肉退化,四肢及頸項無力,基本動作如:轉身、坐立、步行、控制頭、頸肌肉等均不行。嚴重者,其吸吮、咳嗽及吞嚥能力也很弱,患者的生存機會要視乎他們的呼吸系統肌肉的退化程度而定。

    所需物資 (預計開支)

    物理治療                     $1,200起/ 45分鐘

    職業治療                     $1,200起/ 45分鐘

    言語治療                     $1,000/ 45分鐘

    言語治療首次訐估       $1,000-$1,200

    吸痰機                         $1,700

    *另需適合她使用的手提電腦及多一套醫療裝備於學校宿舍用

    * * * * * * * * * * * * * * *
    此個案編號「 3617」。
    $100港元或以上的捐款可申請免稅。
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