才11個月大就入院，結果一住17年。
曾一日插喉4次，3歲時幾乎被放棄救治。
17歲，她終回家！還成功考入香港大學！
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
惟她寫下百多頁「陳情表」，親手交予特首；奮力為病友爭取權益。
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ------ 周佩珊。
 

 「你好呀，我係周佩珊，英文名係Josy，依家喺Hong Kong U讀緊English Studies(英國語文研究)。」甫踏進這家，小編看到的，是一個癱軟於輪椅但富有生命力的故事。粉紅Tee下，是一副動彈不得的身軀、同時是滿有理想的活潑女生。

這女孩，未足一歲便確診罕見病，「嗰時畀隻手指佢，細路好鍾意捉住人哋隻手指㗎嘛，佢冇㗎！」打防疫針時，醫生見媽媽需長期用手扶着佩珊的頭，甫放手小頭便軟軟垂下，「唔掂喎！」經過漫長的化驗、肌肉切片……等過程，終確診「脊髓性肌肉萎縮症」。

生死邊緣的3分鐘停頓

「你個女啱啱救咗3分幾鐘。好在，跳返！」有次媽媽抵醫院，便聽到醫生如是說。「我突然成個腦空白。」佩珊心臟曾停過最少3次，最嚴重一次，是大約兩歲時，心跳停頓長達3分鐘。情況惡劣時，媽媽有工返不得，整天在醫院守候，長期陪伴在側，媽媽也進化成「機械人」，「睇住佢啲機器指數，一響鐘咪走去叫姑娘嚟救命囉，一日都唔知做幾多次，成個機械人。」久而久之，媽媽也學會了基本的急救和抽痰，成為佩珊專屬的「機械人」。

「我要見媽咪，我要食珍寶珠」

 「我都好灰，日日等死。我死就好易啫，即刻爬上去跳落嚟。」每天重覆經歷急救女兒和全身麻醉，媽媽坦言「個女受緊苦，不如終結咗佢算！」每次急救成功後，她又口是心非地晦氣罵醫生趕收工……說着說着，一直輕描淡寫的媽媽，眼眶突有點濕潤；靠在旁一直談笑風生的佩珊，也忽地靜默下來。



頃刻的沉寂，無聲地訴說着揪心的回憶。「呢啲係傷痛，我好少提。」醫生曾問媽媽會否簽下放棄急救同意書，媽媽卻說：「你咪問佢囉，佢都3歲咯。」醫生即問：「佩珊，如果去一個地方，以後都唔痛、唔辛苦嘅，好唔好？」「唔得，我要見媽咪，我要食珍寶珠。」如電影情節，醫生錯愕得退後兩步。就是這答案，肯定了她頑強的生存意志；翌日，醫生還買了電動珍寶珠，滿足其小小心願。

長睡院櫈 媽無怨無悔

此後，媽媽費盡心神全力支援，每天奔波、甚至長期睡於醫院櫈上，也無怨無悔。「幫到幾多咪幫幾多囉，盡晒心去幫佢，佢自己都想生存落去。」但凡女兒想做的，她行動和精神上都給予最大支持。

自佩珊接受治療後，情況較穩定，手掌郁動幅度稍增，減少用呼吸機；17歲那年，她終可出院回家！「姑娘又係你，物理治療師又係你，醫生又係你，乜都係你，人哋以為你唔使做嘢，但你其實做到趴喺度。」媽媽辭掉工作，一人分飾更多角，全天候照顧女兒。

家中醫療配備不及醫院，抽痰機問題更是最大困擾。「一般質素嘅，開半個鐘會着火，我哋試過燒咗窗簾。」惟有「捱貴價」，買性能較佳的。「可開到兩個零鐘，起碼可以瞓下，醒咗就熄機唞吓再開，再瞓兩個鐘，已經算係唔會成晚都冇得瞓。」抽痰是佩珊生活的一部份、更是關鍵的一環；平均每小時需抽數次，特定情況如說話便更密；否則會被痰嗆着、甚至窒息。

超能媽媽　獨創「飲水鬧鐘」

為了確保能半夜醒來抽痰，這超能媽媽獨創必殺技——「飲水疴夜尿」。睡前喝一大杯水令自己兩小時起床一次，關機、去洗手間、再開機；喝大杯水、再睡。這獨門秘方每晚最少用上3至4次，雖帶來點點副作用——眼袋和水腫；媽媽眼中，這些當然不足為道。

有否怨過媽媽？「冇！真係冇！佢已經流咗好多眼淚，用盡晒積蓄去醫。我日日都好感激佢，所以我日日都好開心。」「經歷咁多生死，佢生存多一日，對大家都係禮物。」媽媽不視她作罕病人，女兒也保持平常心、還保存一顆「少女心」，愛追星和「煲劇」，更搞Gag指「我雖然讀文學，但我個人都幾膚淺，我通常都睇靚仔多……一講靚仔就起痰」。二人還常「爭電視睇」，展現另類溫馨。

「互相傷害」的母女  互嫁彼此

「你睇吓你成面暗瘡……」「望返你個大Pat Pat先啦！」母女倆的日常，總不乏幽默的「互相傷害」。「針鋒相對」，卻顯出非凡的默契。佩珊一句「阿媽阿媽！」媽媽隨即拿起吸痰喉放進佩珊嘴裏。另一句「阿媽阿媽！」媽媽馬上為她梳理蓋着臉的頭髮，又幫她整理衣服。「佢係我嘅另一半嚟。如搵男友結婚呢，佢先要接納我已結咗一次婚，我同我阿媽結咗婚。」

談及嚴肅的生死，雖有難過，但二人不減幽默：「佢話佢個追悼會，最緊要播返啲仔啲歌畀佢。」佩珊坦言：「我唔怕死，怕死得辛苦啫；最緊要開開心心咁走。但都會諗，咁阿媽咪好傷心，冇人同佢嗌交？！」「你唔想我傷心，咪唔好死囉！」話音未落，倆人又依偎一起笑着「互窒」看珍藏海報。

接連離世  盼助病友用藥

等待的一年，特別漫長！佩珊身邊的朋友，一個接一個離世，最終 14位病友「等不及」。「呢年等得好慘，每個月都有一至兩個追悼會。」佩珊和媽媽喻此為人道計劃，「一定要救咗最差嗰批，越快越好，同時間競賽，我最大的心願係，每一個SMA病友都盡快得到治療。你唔救佢哋，佢哋就冇命㗎喇！」最終獲政府接納，一年多後開始了救援工作，首批獲新藥的病友共8人，佩珊是其中一位。

未用藥前，佩珊幾乎兩個月入院一次、甚至入ICU；主要是肺炎及爆肺；用藥後則大為改善。「唞氣好咗，而家瞓覺先用呼吸機，可自己試下食嘢，打字快咗，之前考試加好多時，一個試考4、5個鐘，好辛苦，依家OK！」

「我阿媽寸我，攞少個A，飯都冇得食！我話「係呀，攞少個A，真係飯都冇得食、仔都唔得閒睇，好大件事！」自言常要「過3爆4」的佩珊，是硬朗樂天的Gag王，惟也有軟弱之時。「當時做脊骨手術都諗咗一年幾。」以往只能躺著的佩珊，手術後可望坐起來，但手術風險令她卻步，「會死㗎！」

被嘲讀弱智大學　一笑置之

最終因「想返學！想坐喺課室跟同學一齊上堂。」成了佩珊迎難而上的動力！憑著努力，更入讀了香港第一學府——香港大學。「有人就話佢讀弱智大學。」佩珊沒因此動怒，「通常係老人家唔識，我當笑話咁聽。」

「要人哋唔歧視你，先要自己唔歧視自己。」這種豁達，令佩珊在大學結識了不少朋友，但大學生活也不容易。有「兩頭住家」卻只有一套醫療裝備的佩珊，只能將一些簡單、較輕便的設備，由家中搬到學校宿舍使用；下課後，又由學校搬回家中。佩珊更指，不少舊有設備日久失修，卻沒有資源更換。「如咁啱兩個地方嘅床都爛咗，就淨係可以換一張。」　

學習上，佩珊笑言被迫做deadline fighter，「好多文寫，做極都唔完；同埋窮，要靠獎學金去支持宿費、返學費用、搭車，咁就有壓力，唔可以考得衰。」手提電腦更成了其中一學習難題，唯一適合她使用的手提電腦，據說已停產，她正擔心日後未能找到合適的電腦，令做功課和考試時，花上更多精神時間。

所需物資 (預計開支)

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