透視罕見病：杜興氏肌肉營養不良症  肌萎小勇士  輪椅無阻我世界

陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙灘和球場。
陪伴他的，是中藥、針灸，還有長期伴隨的一張輪椅。
「好苦」、「好痛」、「但為咗個病，要堅持，堅持落去！」
一個杜興氏肌肉營養不良症孩子，咬着牙關吐出的心聲，聽得人好苦。

杜興氏肌肉營養不良症

「為左醫好個病，要堅持，堅持落去，咁就可以舒服啲！」人生的首十年，是很多小朋友的歡樂年華。但對於梓鍵而言，一個無藥可治的罕見病卻令他飽受風霜。 

「我叫陳梓鍵，今年九歲，我個病叫杜興氏肌肉營養不良症，英文叫DMD。」坐在輪椅上的梓鍵，默默地說出自己的病況。

 
剛出生的梓鍵與一般小朋友無異，還非常精靈，誰料半歲時的一場肚瀉、一份確診報告，令一家陷入絕望深淵。「檢查到佢肝酵素比正常高好多，一度仲誤以為肝炎。」徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科，都未能查出病因；且因他年紀小，未能以針刺入肌肉內檢查，亦未能在當地作DNA檢驗；輾轉返港到急症室重新檢驗，一歲半時終確診杜興氏肌肉營養不良症。「喺屋企攬住梓鍵喊咗一場，之後話畀自己聽，要努力珍惜同佢一齊相處嘅時間。」

退化萎縮 平均壽命18歲

這病發率有五千分之一的罕見病，無藥可治，肌肉會逐漸萎縮壞死，不只影響患者的活動能力，更會影響心肺功能；嚴重起來更要依靠呼吸機。「醫生都講到小學五、六年班可能會行唔到，小朋友嘅平均年齡就係18歲，自己係好接受唔到！」小記還記得，去年認識梓鍵時，他仍能走路，事隔不足一年，他已退化得全靠輪椅代步。出入門口上輪椅，梓鍵雙手都不夠力撐起，每次只能伸出雙手要媽媽抱起。「照顧上比較辛苦，自佢行唔到後，感受到寸步難行，有時一兩級就要行多十幾廿分鐘。」之前仍能到公園玩滑梯，或到他最愛的沙灘，現今全都不行；因着很多地方傷健設施不足，每次出門都打仗般「大陣仗」。

斟水唔夠力 入屋趴地爬

雙手無力，汽水也拿不起；遑論簡單的日常生活自理，「我想斟水嗰時，唔夠力拎起個水煲。」雙腳無力，一但坐下就不能自行站起來，「返屋企沙發想過去第二邊我趴喺地下，再爬入去…」，「照顧佢係挑戰！」日常生活令媽媽吃不消，「我哋住嘅地方唔係設計俾傷殘人士，沖涼或者佢想去廚房煮下嘢食都做唔到，樣樣嘢都要幫佢去做。」看着兒女長大本是父母最大的盼望，但隨著梓鍵的成長，卻讓媽媽擔心；「每次抱完佢後都大汗淋漓，我都好辛苦，舒一口大氣，究竟自己體力同意志仲可支撐幾耐？佢個變化會係點？我哋掌握唔到，唔知佢個變化自己承受到幾多。」

奔波求醫 克服痛苦憑堅持

縱然醫生指暫時並無藥物可醫治，他們仍緊抓每一個接受治療的機會。踩單車、電動輪椅、水療，眼見通通都未對梓鍵的病情有顯著幫助。苦無對策下，即使明知服食類固醇會影響血壓、引致血糖增高，更會令食慾增加致肥胖……等數不出的副作用，只求爭取讓他恢復多一點力。更奔波中港兩地接受不同的中醫治療。接受針灸很是痛；服用中藥很是苦，小伙子只憑一顆堅毅的心，咬緊牙關撐下去。「為咗醫好個病，要堅持，堅持落去，咁就可以舒服啲。」

寵而不縱 藉病導生命教育

懂事孝兒 苦中仍感安慰

學會享受生命 克服難關尋理想

也許是因着病的關係，令媽媽更珍惜讓愛兒享受美好的青春時光。不但對梓鍵的成績沒太大要求，反倒希望自己能盡快考到駕駛執照，方便帶着梓鍵到處玩。除此之外亦培養得愛兒興趣多多，「煮嘢食」、乒乓球、砌lego等都能令他忘形的玩一個下午。你可能更看不出他是位「舞林高手」，即使不能隨音樂擺動全身，他仍熱愛跳輪舞。或許表演時沒有五光十色的燈光，或許沒有華麗的舞台。但他卻非常享受跳輪椅舞的時刻。「舞台可以表達到我心情，人地知道我係咩人嘅心情。」盡情投入音樂，令他跳得比舞者更顯激情，絕不比他們遜色。開朗健談的他更說想當一名「Youtuber」，與網友分享日常生活！
 
不過最令梓鍵感到自豪的則是自己與其他人無異，「我坐輪椅，但都做到好多嘢！」病患不但沒有磨蝕他的意志，反倒令他學會珍惜時間，亦勇於挑戰，實現自己的夢想。而媽媽亦希望透過為梓鍵的上的一課生命教育，傳播予更多人。

幼子無知，不明為何母親會以淚洗面，但藉著彼此相擁，還是為對方帶來溫暖及支持。小小年紀已經歷了許多磨難，就讀幼稚園時更因較少說話而一度被評估中心評為自閉症，「當時醫生同我地講，話唔好以為自閉好大件事，話自閉好廣泛。」

在鏡頭前的梓鍵非常健談，很難想像他小時曾因少說話而被人排斥，令他不能順利就讀全日制幼稚園。幸而轉到新幼稚園後遇到很好的老師及校長，提供了很多的幫助和訓練。令他升讀小學後更明顯開朗，願意跟陌生人對話。經再次檢查後確定他不屬於自閉，這才令媽媽短短鬆一口氣。然而隨著梓鍵每天長大，媽媽肩上的負擔亦愈見沉重。
 
路縱難行，作為媽媽也不離不棄，遇到面對唔到既時候，就去搵同路人/可信任朋友/傾下，社工呀，輔導下幫下我地咁，一家人就是如此撐了過來。

認識罕見病：甚麼是杜興氏肌肉營養不良症? 患者因肌肉病變而變得四肢無力，但他們的小腿肌肉通常會異常腫大 (Pseudohypertrophy)。若我們用手輕按這些肌肉，便會發覺它被接觸質感不同，由於這些肌肉的正常組織被硬化組織所取代，因此小腿肌肉被接觸時有堅實的感覺。   隨著年齡增長，患者的肌肉病變和萎縮也變得越來越嚴重。到 12-13歲時，患者便需倚助輪椅出入。同時由於肌肉的不正常活動能力，很多關節也有不同程度的畸形變化，因此對患者的照顧造成不便，也會對患者的心肺功能引致一定 的影響。患者的心臟肌肉也會因此病而引起變化，導致心肌病。嚴重的話可發生心律不正，心臟衰竭等病。

採訪及撰文：梁劍紅、張航溢
編審：梁劍紅
攝影：Sea.Pho.Yea、Mak CY
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok

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夢想成真　成為YouTuber

奮力追夢的梓鍵一直努力學習剪片，不停成長。早前他在Facebook號召大家支持他的YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」，希望在5月21日前可以累積4000小時的觀看紀錄，成為真正的YouTuber 。「我希望可以達到目標，然後將收入以本人名義將所得款項捐贈給一些慈善機構，雖然款項可能很少，但也想出一蝸牛力，請大家為我加油。」

 
梓鍵以有限生命活出無限意義，「不是為了有收入，希望證明自己也能為其他人或家庭出一分力。」現時他的YouTube頻道已經建立一周年，訂閱人數已經超過15,000人，並衝破了4,000小時的大關，令梓鍵夢想成真。希望大家可以多多支持梓鍵，繼續為他打氣。

2021年6月更新

梓鍵捐獎學金予Lifewire

勤奮的梓鍵又再次得到獎學金，而且主動捐出200元予Lifewire幫助其他罕病童。

即使患上杜興氏肌肉營養不良症，身體機能一天比一天差，但梓鍵永遠積極面對，不斷追夢。

梓鍵發掘不同興趣，做YouTuber、玩滑場傘和做義工等等，令自己發光發亮，他一直身體力行去回饋社會，努力以生命影響生命。

2021年5月更新