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鬼門關搶救肌萎兒 母:「照顧你到最後」
No. 3620
「我諗住長命百歲!」
5歲確診肌肉萎縮的君臨,昏迷前的這句話,驅使媽媽決心把他搶救過來。
能伴隨兒子走到最後一刻,已是媽媽的最大回報。
「你一日喺度,我一日都會喺你身邊照顧你,知唔知呀!」
  • 鬼門關搶救肌萎兒  母:「照顧你到最後」

    「我諗住長命百歲!」
    5歲確診肌肉萎縮的君臨,昏迷前的這句話,驅使媽媽決心把他搶救過來。
    能伴隨兒子走到最後一刻,已是媽媽的最大回報。
    「你一日喺度,我一日都會喺你身邊照顧你,知唔知呀!」

     

     

    甫踏進家門,就看見楊媽媽馬不停蹄為兒子準備午餐、搔癢、轉身……患有「杜興氏肌肉營養不良症」的楊君臨,正坐於客廳專注地上網課,升降桌上擺放着平板電腦和一份工整秀麗的手抄三字經——縱使難以活動,他仍堅持一筆一筆的完成功課。他坐着的「龍椅」,旁邊擺放着抽痰機、氧氣機和胃喉等各種維生儀器,媽媽向Lifewire團隊細數着照顧君臨的日常工序。

     

    此病患者平均預期壽命只有26歲,22歲的君臨算是步入了晚期。跨越過鬼門關,如今插着胃喉和呼吸機的他,連說話也有困難,只能點頭搖頭示意。



    搶救?放手? 兩難抉擇 


    「2020年11月,佢血氧低,呼吸唔到,好困難,加上我照顧佢咁耐未試過條頸咁脹,所以即刻call白車入院。醫生都知佢呼吸差,但因為頸脹,未搵到原因前都用唔到儀器幫佢呼吸,但後尾都唔得呀,因為真係唔夠力呼吸⋯⋯個人好瘦好瘦,直頭係皮包骨⋯⋯」

     

    憶起那時骨瘦如柴、僅剩27公斤的君臨,媽媽即時雙眼決堤,更痛心是需決定兒子的生死,「醫生解釋,咁嘅情況係唔得架喇,一係插造口,一係等佢慢慢唔呼吸,自然去啦⋯⋯」要搶救還是放手?任何人也難以抉擇。

     


    「我知道你(當時)好用力呼吸㗎,係咪根本好唔夠力呼吸,好辛苦呀?」望向身旁的君臨,媽媽餘悸猶存,「佢喺醫院唔用呼吸機呼吸咗兩日,我知道佢辛苦。之後嗰晚六點幾,佢瞇埋眼叫極都唔醒,護士要開到一百度氧氣急救。」

    媽媽固然不捨兒子,但也擔心他往後只能痛苦地過活。猶疑間,她本致電學校社工,了解相同經歷的同學插喉後狀況;豈料君臨的情況突急轉直下,血氧越跌越低,護士催促媽媽決定。內心掙扎之際,媽媽突閃過君臨昏迷前的一句話,「『我諗住長命百歲。』我知道佢唔想死,先決定幫佢插喉。」甦醒過後,君臨問身上為甚麼插着造口。楊媽媽解釋不插喉便會死,懂事的君臨即明白媽媽的決定。

     

     

    見證身體漸差 無能為力


    「對腳冇力、小腿啲肉好實,同埋好難踎低,行樓梯都好慢、好吃力⋯⋯」君臨的病徵自小已出現,但一般人對罕見病的認知不足,媽媽最初誤以為他小腿肉肌肉強壯。到君臨五、六歲時因患上肺炎入院,醫生始診斷他患上發病率僅五千分之一的「杜興氏肌肉營養不良症」。

    往後的十多年,君臨的身體逐步退化,「行路、手力、腳力,講嘢都係,之前都講得流利啲,後來講講下都好似口吃咁。」試過運動、物理治療、飲食等不同方法,都無能為力,只能眼白白看着機能持續流逝:「佢唔係突然變到好差,而係慢慢咁差落去,想阻止都阻止唔到呀⋯⋯」話未講完,廚房的鬧鐘響起,媽媽即怱忙入廚房煲中藥——縱使無甚希望,楊媽媽從未放棄,千方百計舒緩其病情,只求讓他多活一天。

     

     

    夜半煲湯 只為兒最佳吸收期

    家訪當天,氣溫接近30度,Lifewire團隊都大汗淋漓,媽媽卻為君臨喊熱而高興。「出院冇幾耐,隔一陣就要抽痰,冇風扇冇冷氣,但佢『攝一攝』已經冷親,試過連續不停抽痰兩、三個鐘,幾乎大家都唔使瞓呀!」君臨出院以來,楊媽媽全天候開動:魚湯、粥水,中藥……絞盡腦汁,只為讓君臨攝取更多營養,「入院時,煲極湯同嘢食畀佢,都係唔吸收,(體重)只跌唔會升。」

    自此,媽媽每朝也會煲好湯水,有時甚至提早一晚預備,半夜起床四、五次設定電子煲的火力和時間,「朝早最吸收嘛,盡量朝早畀最好嘅嘢食佢囉!」看着媽媽的心機之作,沿着胃喉一點一滴地送到兒子的肚裏,家訪當天君臨也總算長回一點肉,「最近入醫院換喉有35.6公斤,咁我都安樂啲。之前醫生話佢瘦到冇肌力呼吸,希望佢繼續再肥返啦!」

    除了半夜抽痰和煲湯,有時聽到君臨「唧」一聲示意,楊媽媽即從睡夢中醒來,為無法活動的君臨撫平衣服,不容有一絲皺摺使他不舒服。「都『醒瞓』㗎,我個女話『唧』一聲我已經醒,我都唔知點做到。

     

    約朋友如天荒夜談 壓力爆煲

    媽媽不眠不休的照顧,代價就是賠上自己的健康。大熱天時,媽媽的脖子依然披着絲巾,細心觀察,才發現她頸上長了個猶如乒乓球大小的瘤。

    照顧罕見病患者,非一般人能體會。壓力加上作息不定時,種種因素使媽媽患上甲狀腺亢進,還發展成良性腫瘤。心病還須心藥醫,內分泌科醫生也轉介媽媽到其他科求診,為她開導情緒。「最初都有啲抗拒,邊有時間去呢?後來都即管一試,醫生同護士見完都有安慰我,等我發洩出嚟,有人傾訴。」
    楊媽媽坦言,醫生處方的藥物無助她改善睡眠。她最希望能相約朋友傾訴,放鬆一下心情,但君臨出院後的狀況,又令她難以放心,「有時朝早買餸都趕住返嚟,因為擔心啲氧氣喉鬆呀、甩呀……呢啲都試過㗎喇。」由君臨出院至訪問當日,媽媽這半年全天候留在他身邊,連外出用膳也未試過。媽媽當天的午餐,只是一片塗上花生醬的麵包,有時會把煲給君臨的湯渣翻煲再吃,想與朋友「嘆個茶、食個包」,近乎天荒夜談。

    聘護理員遇加價 無奈縮短時數

     

     

    媽媽早前獲香港肌健協會短暫資助,總算能聘請護理員上門,為君臨抹身、抽痰等,減輕少許重擔,「有咩事響(抽痰)機都有人睇住,我可以落去買下餸,唔使咁擒青走返嚟呀。」縱使媽媽仍會盡量減少外出,但能在家中稍作休息,或是做一下伸展運動,對她已有莫大幫助。

    不過最近中介公司加價,只好縮短聘用時數,而且資助亦設期限,媽媽不禁為未來擔憂,「三萬六千蚊一個月,其實都好貴,唔係普通人負擔得起。我唔係日日都十個、十一個鐘,呢個鐘數就唔係呢個價錢㗎喇……」她考慮過退而求其次,找外傭照顧君臨,但沒有受過專業訓練的外傭,亦難以操作呼吸機、抽痰機等醫療儀器。

     

    「有時佢出唔到聲,連我照顧開都未必明佢意思係乜,更何況個姐姐呢?」對君臨來說,媽媽是最明白他的人,一個眼神、「唧」一聲的示意,媽媽已心領神會,為他處理各種問題。媽媽亦希望能親自照顧君臨,但自己體力有限,惟有向他人求助,「所以先搵Lifewire幫手,希望可以請到個護理員幫手。要廿四小時照顧佢,心理壓力好大。」

     

     

    路再艱苦 彼此成為活下去的動力


    「君臨,你係咪好錫媽咪?」君臨向團隊點頭。


    「係咩,但叫媽咪做咁多嘢嘅,要求咁高,做死媽咪呀!」媽媽口中說着有多辛苦,但隔着口罩,仍難掩甜蜜的笑容。她一直希望能把最好的東西給予君臨,但照顧罕見病家人的壓力,令母子爭執難免。媽媽慢慢學懂放下情緒,磨擦過後會向君臨解釋自己的難處,也更珍惜二人相處的時光。「嗰時好緊張,樣樣都繃得好緊。以前係更加接受唔到,而家起碼放鬆少少,順其自然啦。」

    訪問至尾聲,夕陽從窗外映照到君臨身上。君臨住院前的心願,是和她一起遊歷更多地方,希望一家人去一次日本旅行。如今的君臨,卻連覆診也要大費周章,花近兩小時才能出門。旅行,看來只是遙不可及的奢望。

    「君臨,你係咪好想生存落去?」君臨瞪大眼睛,相當堅定地點頭回應。

    「你一日喺度,我一日都會喺你身邊照顧你。我盡能力啦,知唔知呀。」媽媽一臉慈祥地看着君臨,可感受到當初的選擇雖然艱苦,但兩母子仍會勇敢、無悔地行下去。

     

    對君臨來說,媽媽是最明白他的人,一個眼神、「唧」一聲的示意,媽媽已心領神會,為他處理各種問題,但媽媽體力有限,惟有向他人求助,「希望可以請到個護理員幫手。要廿四小時照顧佢,心理壓力好大。」

    請支持君臨和楊媽媽,你可以一筆過捐助每月捐款,支撐他們走到生命盡頭。

     
    每月預算開支
    護理員
    $8,000 - $40,000 不等
    覆診車費
    $2,000
    營養奶
    $2,500
    湯料、益生菌及營養補充品
    $3,000
    尿片芯、護理尿床墊
    $300

     

     

    採訪、撰文:蕭愷智、梁劍紅
    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    生活照由受訪者提供


    此個案編號「3620」,轉介自「香港肌健協會」。
    $100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請按此下載「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。
     
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    此個案所籌得之款項,將撥捐香港肌健協會
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