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肌萎港大畢業生 認病不認輸
No. 3627
由小學突然經常跌倒開始，
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄：
「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
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  • 由小學突然經常跌倒開始，
    杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，
    接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
    但卻不能令他接受 ---- 放棄：
    「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
     

    3年愛情敵不過罕病考驗

    「分手痛定呢個病痛啲？」「嘩…呢個呀…」24歲的蔣衞錕（Devin）笑着想了一會，「應該係分手，因為分手都係因爲呢個病。」纏繞他十多年的杜興氏肌肉營養不良症，令三年感情畫上句號。「當時同佢講咗好多感受，有平靜講嘅嘢、都有撕心裂肺講嘅嘢。」


    「可能佢(女友)越大越覺得，想俾人照顧多啲，而唔係一味照顧我。」Devin無奈地笑笑。分手四個月(以採訪當天計)，傷口仍在滴血，「個病本身都滴緊血……哈哈」，笑聲背後，其實他仍耿耿於懷，「責怪自己點解有呢個病，責怪個天。」

    到處尋醫求真相

     
    小時候的Devin與其他小朋友無異。但到初小時，開始會無端脚軟跌倒。家人帶他到明愛醫院求醫，他還記得，當時醫生本擬化驗肌肉，但因他怕痛，「因為醫生要用啲好粗嘅針拮落去抽組織，最後都冇抽到。」後來抽血化驗，在9歲時診斷患有杜興氏肌肉營養不良症。

    「當時醫生都答唔到我(身體)會差到咩程度。」家人從醫生口中得知Devin身體會一直走下坡，無論是肌肉力量還是心肺功能，最多只能活到廿多三十歲，於是帶他四出求醫，又到內地睇中醫，食中藥調理，但都無補於事。當現實改變不到，「面對」是他們唯一的出路。
     

    小孩變大人

    當時還是小學生的Devin便已學會安慰自己，「一開始一定會有唔開心嘅時候，但係有同自己講，就算唔開心都改變唔到啲咩，反而就叫自己唔好成日唔開心。」

    疾病帶來的無奈，令Devin比同齡人成熟。從患病那一刻起，他便被迫適應與別人的不同。小學上體育堂時，「都唔係幾做到」，其他同學做劇烈運動時，他只能坐在一旁觀看。同學上樓梯，他要搭?。

    「試過自己跌低，起唔番身，覺得好無助，喐又喐唔到，都有覺得點解咁唔公平。」中一更開始要坐輪椅，「一開始比較抗拒，就算行得好辛苦，都會一返到學校就泊低輪椅，喺校內就自己行。好慢咁行，有時要人扶。」奈何肌肉逐漸萎縮，他始終要接受坐輪椅直接到課室。


    主流學校是首選 

    其實升中時，醫生建議他選擇特殊學校，因為無論在治療還是設施方面，都有更佳資源。但他幾經掙扎後，最終選擇入讀學業進度較快的主流學校。

    「雖然我四肢或肌肉唔及佢哋，但(學業)進度嚟講係跟到嘅。同埋將來讀完書，都要出社會同其他人接觸啦。」 
     

    同學是面對病情的解藥

    事實證明他的決定正確，「學校識到啲朋友，個人就會開心返。」他記得最溫暖的一次是大家到郊野公園為功課做拍攝，數個同學合力把Devin與輪椅搬落石級。

    朋友的鼓勵和幫助，支持他撐過每個難受時刻。
     

    努力與自律是日常

    病情帶來的體力不足影響學習，他願意付出比別人更多的努力去克服：溫習時容易疲憊不入腦？ 他便投入更多時間，以達到相同效果；寫字較慢？他便申請考試加時作答。

    他的努力也獲得回報–圓夢入讀心儀的港大生物科技。「(選這科)除咗因為興趣，最主要都係因為呢個病，想了解多啲個病嘅成因、有無其他治療方法。」但現實卻叫他失望 -- 現時的科技還沒有根治方法，只能用藥物減慢退化速度。

    面對困境 設法解決

    畢業，也是另一個夢碎時刻。「由小學至中學嗰陣都係想做實驗室相關工作，但後來知道自己身體真係負荷唔到，就冇再諗。」他轉向包容度較高的公營機構求職。

    「中學嗰陣都面試過好多次，但都係冇回音。」但他堅持迎難而上。今次在一年內找到一份在慈善組織的文職工作。他自言最欣賞自己這一點：「遇到困難唔會去逃避，我會諗辦法去解決。」

    這份在庇護工場宿舍擔任電腦職位的工作，讓他幫助更多有需要的人。「雖然自己都有病，但其實呢個世界仲有好多人嚴重過我，有時會諗，自己算係好彩，依然有能力幫助佢哋，就會覺得有滿足感。」
     

    手機代替相機

    愛看電影，也愛攝影的他，以前會特意到景點影相、靜候最佳時刻拍攝日落，但隨着病情發展，他漸漸難以提起沉甸甸的相機，惟有改用手機；但退化的肌肉對他施加的限制越來越多，「以前隻手靈活啲，易啲遷就角度，而家難好多，所以影少咗相。」

    團隊建議他在輪椅上安裝腳架，「以前身體喐到多啲，影多啲角度，但依家就算裝咗腳架，啲角度都好有限。」

    一堆作品中，他最難忘的是在西環碼頭拍攝的一幅，「因為相入面有個人又係影緊相，揸住相機」，「人哋好似咁輕鬆就拎起部機影」，言語間透出淡淡的羡慕。
     
    他把與家人去台灣旅行時拍攝的淡水風景設定為手機屏幕。對他來說，攝影不僅是一種愛好，更多的是一種生活方式和對世界的觀察。每當他提起手機，捕捉到那些瞬間的美好，都會有一種滿足感，通過攝影，記錄他與這個世界的溝通。

    接受現實 珍惜當下

    除了提起相機，一些以前做得到的拿筷子、扭開門鎖或拉厠所門，Devin已越來越吃力。雖然能自行出入上班，但路上面對很多挑戰，例如㩒?。「以前可以一隻手就咁㩒到，依家可能要用另外一隻手去幫。你出街就要面對呢啲嘢，有啲情況要自己諗辦法做到。」

    日常生活也需要旁人協助，例如睡前由父母幫忙戴上呼吸機、攙扶起床、妹妹幫忙拿東西。眼見父母近年不時腰骨、手脚痛，「有時都覺得對唔住佢哋，都會唔開心。」父母沒有因爲Devin的與別不同而特別呵護，也從不抱怨，把他與正讀中一、健康的妹妹一視同仁。「雖然我身體上未必可以幫到啲咩，其他方面都會照顧一下阿妹。」「讀書嗰啲佢唔駛我幫，佢仲叻過我。」嘴角掩不住對妹妹的引以自豪。

    眼看身體逐漸衰弱，但他並不認爲生命在倒數，「知道自己一定會差落去，唔會去估自己有幾長命，因爲呢啲都估唔到」，「順其自然囉，冇辦法。」此刻說得輕鬆，背後卻是經過十多年的沉澱而成。

    擬繼續進修 盼做社工

    Devin對生命仍然充滿嚮往，規劃未來，考慮攻讀碩士成為社工，既可助人，又有滿足感。他現在也會出席講座，分享經歷啓發他人。「我記得有一個未坐輪椅嘅病人，佢接受唔到將來坐輪椅。我話畀佢聽點樣諗件事，唔需要抗拒。」

    他鼓勵其他罕見病患者，遇到困難不要放棄，也不要覺得自己一無是處，每個人都有值得欣賞的地方。「個病雖然係改變唔到，但仲有好多你想做嘅嘢，都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
    採訪、撰文：楊樂儀、陳偉麒
    編審：梁劍紅、陳偉麒
    攝影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    部份照片由受訪者提供

    所需儀器靠租借


    物理治療師每星期上門替Devin做一個半小時治療，以減慢肌肉力量衰退，所以拉筋床和脚架是必備裝置。
    購置器材及醫療費令Devin的生活百上加斤，例如一張輪椅價值十多萬、睡覺時要用的呼吸機動輒要數萬元，幸好有些儀器可以租借，比較划算。「呼吸機就算壞咗，你淨係畀嗰個月租就得，唔使畀維修費。」

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    此個案編號「3627」
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