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患罕見脊柱膠質腫瘤 半癱少女愛探險
No. 3629
「我想去埃及睇金字塔、法老王墳墓」、「我鐘意歷史,想睇啲遺迹。」兩歲時遭罕見癌--脊柱膠質腫瘤來襲,令出生時健康正常的嘉嘉從此胸口以下癱瘓、生命受後遺症威脅。但有限的活動能力,困不了無限的夢想。
  • 「我想去埃及睇金字塔、法老王墳墓」、「我鐘意歷史,想睇啲遺迹。」兩歲時遭罕見癌--脊柱膠質腫瘤來襲,令出生時健康正常的嘉嘉從此胸口以下癱瘓、生命受後遺症威脅。但有限的活動能力,困不了無限的夢想。
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    陽光灑進睡房,替牆上一張張照片鍍上金光,就像凸顯著相中十多年前的珍貴畫面,是重回不了但叫人懷緬的時光。相中的小女孩或站在遊樂場、或立在海旁,「兩歲時識行識走,咩都識嘅。」媽媽看着微泛黃的舊照說。旁邊輪椅上的楊嘉瑩(14歲)指着其中一張坐在醫院床上、戴冷帽的照片笑對媽媽說,「我嗰時剃晒啲頭髮」,「你做化療嗰陣,甩咗好多頭髮呢。」不堪回首的過去,兩母女卻淡然地憶述。


    嘉嘉跑跑跳跳的身影,凝止在兩歲時。那一年,嘉嘉突然持續低燒近一個月,「睇極醫生都唔好。有日返到屋企,發覺佢攤喺張床唔識喐,點叫佢都起唔到身,然後夜晚個肚脹得好勁,即刻同佢去醫院。」

     

     

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    當時嘉嘉已經大小便失禁,醫生替她全身檢查、照磁力共振,發現她整條脊骨都是腫瘤,確診她患上罕見癌 ---- 脊柱膠質腫瘤;翌日馬上替她做十多小時手術,移除腫瘤。「醫生話醫咗咁多人,第一次發現好似嘉嘉咁嘅情況;源於身體基因突變,唔係遺傳。」


    嘉嘉手術後昏迷近一個月,醫生發現她下半身無反應,懷疑神經線受損壞死,從此胸口以下全無知覺、左手只能有限度活動,還要繼續接受化療,頭髮掉光,直至五歲才出院。

     

       

    手術後遺症不斷 無法自理


    失去知覺的下半身,不單感覺不到冷熱痛觸,也無法正常排便,大小便失禁,需要母親幫忙按壓、日常要用輪椅出入,長期坐臥壓着肌肉引起的壓瘡,令肌肉壞死,隨時惡化成奪命的敗血病……數之不盡的後遺症令嘉嘉經常出入醫院、手術室。


    任職廚師的丈夫忙於工作、賭馬,媽媽抱着次子、帶着女兒東奔西跑求醫。「唔相信點解我個女會咁,好唔開心,會喊。嗰時我啱啱嚟到香港,然後又唔識講廣東話,醫生同我講好多嘢,我都唔係好理解到。」語言不通、求助無門,無數次孤獨地在冰冷的醫院走廊守候。「每次喺手術室出面等佢,喺出面喊。唔知佢今次出唔出到嚟,嗰剎那好無助。」

     

     

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    加上龐大的醫療復康支出:醫療用品、覆診、交通、住院、輪椅、尿片……但嘉嘉的父親卻把薪金傾在賭馬上,令媽媽壓力瀕臨爆煲,情緒不穩,自殺的念頭不斷冒出。「但嗰時諗,如果扔低嘉嘉,除咗我,無人識照顧佢,於是唔忍心」,「見到嘉嘉好樂觀,對自己覆診啲嘢好緊張,見到個囡咁堅持想生存落去,就會覺得幾辛苦都值得。」嘉嘉媽媽哽咽着說。

     

    「投胎下世唔駛坐輪椅」


    「佢係我生存動力,好多時好諗唔開時,一諗起佢經歷過好多嘢,嗰剎那有動力俾我生存。」嘉嘉需要母親的照顧,媽媽也需要嘉嘉的拯救,兩人互相依傍,泣不成聲。


    每次手術都是在鬼門關前走一遭的嘉嘉,從煲劇學習看生死,「有時我見啲男女主角好似今生唔好,咁下一世投胎可能會更好,然後我就覺得無咩所謂」。媽媽:「佢成日講,人都會死㗎啦,咁緊張做咩。或者話:死咗咪早啲投胎,下一世唔駛坐輪椅。」 

    幸運與不幸 

    坐在輪椅上的嘉嘉,把輪椅泊到床畔後,用前臂撐着床褥,吃力地將上半身從輪椅拉到床上,媽媽幫忙將她下半身搬到床上擺好,讓她俯伏做功課。「呢個病令我幾乎全身都無感覺,可能其他女仔來M會肚痛,但我完全無感覺。」

     

    嘉嘉也沒有因為與兩個健康弟弟遭遇不同而怨天尤人:「可能覺得自己咁啱唔好彩啫,但更加好彩就係,好彩細佬唔係好似我咁囉,得我自己一個咁,幾好吖。」她說得坦然,卻教旁人聽得沉重。

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    「吾家有女初長」,對他人來說是少女綻放的喜悅,但青春期帶來身體翻天覆地的改變,令後遺症惡化,嘉嘉一星期要覆診兩三次。「青春期之前病情冇咁嚴重,我聽到要睇好多科、做好多手術,有時覆完診唔開心,匿喺房喊。」

     

    脊骨手術 面臨生死博弈

    「佢依家可能因為長高咗,身體差咗好多,條腰歪咗,脊骨側彎得好緊要。」媽媽說醫生建議嘉嘉盡快做手術,「擺一條鋼管落脊骨嗰度。但手術風險好高,有可能喺手術室出唔番嚟,我一路唔畀嘉嘉做……」媽媽哽咽着說。「媽咪唔想冇咗你。」 

    下半身沒知覺的嘉嘉因為感覺不到身體受傷,往往延誤治療。去年便因臀部壓瘡惡化,兩度入院切除壞死變黑的肌肉,留醫ICU個多月。但傷口經常沾染排洩物,容易感染,至今未癒,更擴大到好像一個茶杯般大,醫生也束手無策,如一顆計時炸彈。媽媽說,嘉嘉從小每有不適,容易惡化,「佢一發燒,我就好擔心,係咪真係感冒咁簡單?但叫佢去醫院,佢都唔肯,話醫生唔俾佢出返嚟,每一次都好掙扎。」 

         

    不想嘉嘉入院的還有弟弟,「佢一見家姐執嘢去醫院,會喊住唔俾家姐去,驚家姐返唔到嚟。」媽媽說。在旁的弟弟靦腆地搔搔頭。


    夢想探索世界 

    嘉嘉則羡慕弟弟可以周圍去,「我想去佢講嗰個(域多利)監獄參觀,但好似幾多樓梯」,「佢成日同我講,有幾多嘢我未睇過」。「想和弟弟一起去嗎?」嘉嘉用力點頭,「但細佬去到的地方,我就去唔到了,因為多數都係行樓梯。」有沒有失望?「少少啦,不過都習慣啦,好多次都係咁,由細到大都係咁。」

     

         

    愛看墳墓聽鬼故事的她,曾經的夢想是做探險家。「我想探索吓呢個世界,我鍾意歷史,想睇啲歷史遺迹、想知發生過咩事。」最想去埃及看金字塔、法老王墳墓。之前到訪都巿傳說的新娘潭,但也只能從高處遠遠地看下去。


    「香港好多地方我都去唔到,更何況其他國家,所以我就覺得冇乜可能,就放棄咗探險家的夢想。」「將來?冇呀,簡簡單單做份文職,搵到工就得㗎喇。」

    類似的無力感,嘉嘉幾乎每天也體驗:「試過喺學校煮嘢食,返到屋企想試吓,但輪椅入唔到廚房。」
     

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    「我好想彈琴玩樂器,但因為要用兩隻手,但我左手唔係好方便,所以彈唔到琴。」惟有轉而接觸可以單手演奏的口風琴、口琴。


    我自尋我路 


    「我細個好羨慕人哋識行識走,可以去公園玩,自己就乜都做唔到。但大個咗,就知道就算去唔到公園玩,都可以做其他自己做到嘅嘢。」愛煲劇、漫畫、音樂的嘉嘉更發揮所長,在仁濟的慈善活動與歌星合唱、在兒童故事演講比賽奪得亞軍。

    隨手翻開桌上的平板電腦,便是她正追看、關於演藝偶像的漫畫《我推的孩子》。現實中,嘉嘉自言是「爵屎」,喜歡呂爵安(Edan),也愛MC(張天賦),還與姚心悅(脊髓肌肉萎縮症患者 https://rb.gy/kdu9cn)等同學,一起去看MC 街頭演出。

     

         

    Lifewire團隊提出替她拍短片為Edan和MC打氣,她馬上認真思考內容,掩不住燦爛笑容:「Edan,我好鐘意你喺膠戰入面嘅表現,好搞笑,又無偶包。」、「MC,雖然我去唔到你演唱會,但我都會默默支持你㗎。」


    母兼父職 生活拮据

    近年嘉嘉的學校社工得悉她一家的經濟情況後,轉介申請津貼,聘請工人協助照顧嘉嘉,媽媽可抽空外出工作幫補家計,也算喘一口氣。但對於洗澡、清潔等關於衞生的照料,媽媽絕不假手於人,以防感染;加上要照顧兩個小兒子,有時晚上還要帶嘉嘉到醫院,媽媽每天幾乎只有三、四小時睡眠。

     

     

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    三年前,嘉嘉媽媽終受不了丈夫屢勸不改,下定決心離婚,母兼父職,依靠萬餘元的月薪,獨力支撐一家四口,生活捉襟見肘。一旦碰上輪椅需要維修更換、需要站立輪椅、氣墊床褥以減少下身受壓,形成壓瘡……動輒用上逾萬元的支出,絕非她能夠負擔。獨立懂事的嘉嘉暗地裏主動聯絡《護‧聯網》,希望分擔母親壓力。

    人生就是一場冒險

     面對現實生活中一個個挑戰、健康一次次將她置身險境,嘉嘉與媽媽找尋方法突破難關。也許最大的冒險場境,不在埃及、不在金字塔--人生就是一場冒險。 

     

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     部份醫療用品費用
     半自動站立輪椅  $18,000
     手動輪椅  $7,800
     更換輪椅前輪維修  $6,000
     更換電動輪椅電池  $6,800
     減壓床墊  $4,200
     充氣坐墊  $3,800

     

    採訪、撰文:Carina、陳偉麒

    編審:陳偉麒、梁劍紅

    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok

    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

     

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