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容易脫骹的「小丸子」:
「我想做開心人!」
No. 3609
四歲,經歷三次手術。
脫骹、手術,脫骹、手術…卻又重返原點。 
全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。
這小天使卻總笑着說:
「No喊!」「No痛!」「我要好返!」
  • 容易脫骹的「小丸子」:

    「我想做開心人!」

     

     

    四歲,經歷三次手術。

    脫骹、手術,脫骹、手術…卻又重返原點。 

    全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。

    這小天使卻總笑着說:

    「No喊!」「No痛!」「我要好返!」



    「我係白晞佑,今年4歲,我讀幼班。」

    「我想做開心人!」


    影像回到去年聖誕探防兒童醫院,Lifewire第一次遇上晞佑,其「小丸子」的髮型、瞇成腰果的雙眼、響徹病房的笑聲……記憶猶新。然而,這「開心人」的臀部及雙腿包了石膏,雙腿向外彎成O型,走起路來像小鴨;印象更深。

       

    事隔數月,晞佑腿上的石膏依舊,爸爸Hankel解釋:「呢個病叫先天性髖關節發育不良,筋骼天生比較鬆軟及鬆弛,需要搵個套保護住。」惟做手術也只能治標,因為先天性問題,脫骹的情況仍會突然出現。

    「鴨仔咁行」 脫臼無法根治

    晞佑一歲學行時已「鴨仔咁行」,當時醫生答是「情況正常」;歲半時,狀況跟同齡小朋友差距越來越遠,爸爸再求助私家醫生,才確診此症。


      
    「最初唔相信佢有呢種病,亦無咁嘅知識同概念。」這種罕見病,連醫生都無法告知治療方案,更甚是,醫生坦言脫臼不只發生在腳上,將來或會出現在其他關節上,他們能做的,就只是「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,既不知何時會突然病變,也沒有徹底醫治的方案。

    無間手術 總是重返原點 

    手術雖完,可是戰鬥路卻沒盡頭。



    手術中,醫生將骨與骨之間的縫合位置抓緊,情況一度不錯;惟再照X光片時,竟發現髖關節又再鬆弛,原來是關節位出現「ERROR」,令骨與骨之間不能貼服縫合;如是者,晞佑進行了第二次、第三次手術。



    「好似玩飛行棋,擲骰三次六,就要返回原點,重新嚟過」。醫生束手無策,亦表明沒可能斷尾;Hankel直言也感無力,做甚麼也像徒然,「唔知幾時發生,唔知幾時會完。」Hankel只能自責,「點解只信一位醫生,點解我唔去盡責,問多啲人或做多一步。」 

    No喊!No痛! 我要好返!

    「No喊!」、「No痛!」、「晞佑叻叻!」有力的童言、無力的感覺;出自這小女孩口中,可愛、也叫人憐惜。被問及「腳仔痛唔痛」,這個小小冬菇頭總是斬釘截鐵的「No!」堅強得令人心疼。

    但偶爾,她也會指着手術後的疤痕撒嬌,爸爸便答這是一個印證,證明她的堅強。晞佑總回復信心:「叻叻,我要好返!我要好返!」
     

    四歲的小孩受盡病症折騰,在冰冷的手術刀下陪伴成長;惟展露的卻是暖暖的笑容、滿滿的正能量;爸爸欣慰地表示,正是女兒的笑容,喚醒了活在當下的平常心,「係啊,個關口要過,咁咪過囉!」

    一家四口 二人長期病患

    咬着牙關撐下去本已不易,同樣令Hankel擔憂的,還有太太。晞佑媽媽患有「多發性硬化症」 ( Multiple Sclerosis , MS ),是一種中樞神經系統(腦部及脊髓)的疾病,其左邊手腳乏力,難以照顧及抱起子女。處理日常家務雖沒大問題,但常出現短期記憶,就算是家附近常出沒的地方,也會認不了路;故當Hankel不在家時,媽媽只能和子女留在家中,不敢上街。
     

    為了照顧家庭,Hankel只得放棄全職工作,以自由身性質接洽設計工作,「我都試過做全職,但照顧唔到晞佑,又辛苦咗太太,影響埋佢嘅病情……」


    沒穩定收入,縱使可獲政府傷殘津貼,惟手術費動輒又數萬至十萬,第一次手術時已傾盡積蓄,當得知還要施第二次手術時,「係晴天霹靂,因為我哋根本冇晒錢,即係乾塘!」迫在眉睫,唯有硬着頭皮向親友眾籌度日,「其實很難,問了一次,就唔可以問第二次。」辛苦賺得一點收入,隨即又要歸還親友,令生活艱難竭蹶,捉襟見肘。

    唔要做偉人 只要健康快樂

    由於晞佑待在醫院的時間較多,亦不能如一般孩子自由跑跳,Hankel擔心會影響其認知和社交能力,故在身體許可的情況下,盡量安排女兒上學。「我唔係要佢做偉人,只要健康、快樂,就係咁簡單!」
     

    「爸爸,Thank You! I Love You!」晞佑天使般的笑容,就是爸爸最大的回報。生命沒既定軌跡,只要家人陪伴,再難過的關口,都有走下去的理由!



    我們是快樂的好兒童

    晞佑就讀於九龍城浸信會幼稚園,這天Lifewire團隊獲安排採訪,只見晞佑表現開朗,還主動幫其他小朋友,上英文課時尤其主動。

    班主任高老師形容:「晞佑好少扁嘴或者唔開心。」
     

    校長羅慈惠女士形容她的性格充滿喜樂,「將正能量帶返畀我哋學校。」



    羅校長表示:「晞佑因長期住院,很多反應和說話技巧都未能達到同齡小朋友的標準。」她希望幫助晞佑逐步跟上,也鼓勵她和父母參加生日會等活動,感受團體氣氛;她唯一心痛晞佑未能參與正常體能活動,期望她能盡快康復。

    冀社會關注罕病人士



    高老師常一手拖着晞佑,一手拿着咕𠱸,「晞佑坐嘅時候,有咕𠱸墊着會冇咁辛苦。」

    面對晞佑的情況,學校全力支援,更安排關顧小組了解其學習進度,務求令她融入學習環境。



    「相信有部份人對他們抱有歧視,覺得佢哋阻住或麻煩。」羅校長寄望更多人關注罕見病患者,呼籲大家給病者一個微笑、揮手點頭或讓座,已是對他們莫大的鼓勵與支持。

    採訪、撰文:鄭宇丹、梁劍紅
    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea (部份相片由受訪者提供)
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

     

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