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- 罕見病個案
他們面對的是一場持久戰
罕見病個案
他們面對的是一場持久戰
香港每年均有罕見病新增個案,較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等,部份屬基因遺傳病,對患者構成嚴重健康威脅,並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源:罕見疾病聯盟)
我們深信---愛,能改變社會。《護.聯網》本着樂助的精神,成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台;緊密凝聚病者、募捐者、有心人,及醫護專家等;致力提供渠道,讓有需要人士得到幫助。
我們親身探訪病童,將其狀況輯錄成文字、短片,真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心,奇蹟就能發生。


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