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個案及籌募活動

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罕見病個案
他們面對的是一場持久戰

罕見病個案
他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約6,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。

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成立日期: 2022-08-16

母子同病變無懼連環醫療失誤勇抗不治症

「Roll機，準備，ACTION！！」
18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。
延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。
全球僅四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。

17%$48,586 of $300,000

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成立日期: 2021-09-24

鬼門關搶救肌萎兒母：「照顧你到最後」

「我諗住長命百歲！」
5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。
能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。
「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」

69%$206,055 of $300,000

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成立日期: 2021-06-07

肌肉萎縮男孩「他能活多久就多久」

「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管。
「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。
「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台。

11歳，智力正常，可是身體卻未能如常。
知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」
只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。

116%$346,340 of $300,000

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成立日期: 2020-09-25

脊髓肌萎少女奮力救病友生存多一日就係禮物

才11個月大就入院，結果一住17年。
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ----- 周佩珊。

137%$408,469 of $300,000

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成立日期: 2020-08-31

全港唯一罕病抽搐無間「植物」男孩
媽媽：不求生命闊度只求延長壽命

龍鳳胎呱呱落地。
媽媽心願是大手握小手，遊歷世界。
一歲半起，這雙手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走嚨中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死邊緣。
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」

133%$664,040 of $500,000

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成立日期: 2020-01-07

全球僅兩宗罕病小姊弟以笑抗逆

一家五口，囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。

96%$477,736 of $500,000

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成立日期: 2020-01-03

脊髓肌肉萎縮女孩越過生死線盼做女作家

長卧輪椅、無法進食，不斷退化…..被判僅八歲壽命，她卻跨進第十三個年關。
死亡？「好遙遠，我仲有大把青春！」自信與安心，來自24小時侍候的媽媽。「兩母女生生死死一齊，幾幸福呀！」

81%$403,244 of $500,000

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成立日期: 2019-07-10

追夢脊髓肌萎少女「就算只剩雙眼，都想生存！」

14歲，長坐輪椅、估計只能活18年。她只淡然一句：人終有一死！旁人聽得痛心，女孩卻自言幸運；更矢志電腦遊戲開發。「一日未達成目標，我一日都唔會放棄！」「就算只剩下雙眼，我都想留喺呢個世界！」她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。

73%$360,956 of $500,000

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成立日期: 2019-04-15

容易脫骹的「小丸子」：
「我想做開心人！」

四歲，經歷三次手術。
脫骹、手術，脫骹、手術…卻又重返原點。　
全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。
這小天使卻總笑着說：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」

100%$299,751 of $300,000

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成立日期: 2018-10-29

骨骼變形器官受損
黏多醣症男孩：「我不放棄！」

9歲的年紀，6歲的個子。
嘗過生死一線、管他「大部份得20歲命…」之說。
他總是昂首鏗鏘說出：「我叫朱逸朗，我患上黏多醣貯積症，第六型。」
「我係無畏無懼嘅！」

94%$465,182 of $500,000

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