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  • 32
  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約6,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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成立日期: 2020-01-03
脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線 盼做女作家
長卧輪椅、無法進食，不斷退化…..被判僅八歲壽命，她卻跨進第十三個年關。
死亡？「好遙遠，我仲有大把青春！」自信與安心，來自24小時侍候的媽媽。「兩母女生生死死一齊，幾幸福呀！」
48%$236,995 of $500,000
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成立日期: 2019-04-15
容易脫骹的「小丸子」：
「我想做開心人！」
四歲，經歷三次手術。
脫骹、手術，脫骹、手術…卻又重返原點。　
全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。
這小天使卻總笑着說：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」
69%$204,719 of $300,000
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成立日期: 2019-07-10
追夢脊髓肌萎少女 「就算只剩雙眼，都想生存！」
14歲，長坐輪椅、估計只能活18年。 她只淡然一句：人終有一死！ 旁人聽得痛心，女孩卻自言幸運；更矢志電腦遊戲開發。 「一日未達成目標，我一日都唔會放棄！」「就算只剩下雙眼，我都想留喺呢個世界！」 她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。
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成立日期: 2018-09-13
罕見病X File 少女3年間變多重殘障
「你患了什麼病？」
「我不知道！我都好想知，邊個講到畀我知…」
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185
成立日期: 2020-01-07
全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
一家五口，囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。
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215
成立日期: 2020-08-31
全港唯一罕病 抽搐無間「植物」男孩
媽媽：不求生命闊度 只求延長壽命
龍鳳胎呱呱落地。
媽媽心願是大手握小手，遊歷世界。
一歲半起，這雙手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走嚨中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死邊緣。
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」
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246
成立日期: 2018-06-22
透視罕見病：杜興氏肌肉營養不良症　肌萎小勇士　輪椅無阻我世界
陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙灘和球場。
陪伴他的，是中藥、針灸，還有長期伴隨的一張輪椅。
「好苦」、「好痛」、「但為咗個病，要堅持，堅持落去！」
一個杜興氏肌肉營養不良症孩子，咬着牙關吐出的心聲，聽得人好苦。
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成立日期: 2017-12-07
透視罕見病：黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾
「佢哋笑我小矮人……冇人同我做朋友……」 「我想爬上去！我要爬！」他咬緊牙關嘗試攀上滑梯，用盡力氣卻仍然停留在起點……
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成立日期: 2019-01-30
歌舞伎症女孩　衝破標籤枷鎖
「我都係好開心囉！」
她天生愛美，卻有着不一樣的外貌。
她本性善良，卻受着不友善的目光。
她的夢想簡單純真，卻教人聽得五味雜陳。
「我希望變成一個好Healthy（健康）同好靚嘅女人囉。」
她是患上歌舞伎症候群的 ----- 謝梓熙。
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成立日期: 2019-03-06
放棄自殺 小腦萎縮青年：「我選擇生存！」
18歲，獲人生最大生日禮物 --- 絕症！
「咩都可以做」，變成「咩都做唔到」。
燒炭準備好，卻選擇輪椅上繼續求存。
「我選咗唔死，就要接受！」
重生了，他只盼以生命感動生命，歧視不再。
80%$237,574 of $300,000
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