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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約6,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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45
成立日期: 2021-06-07
肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」
「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管。
「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。
「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台。

11歳，智力正常，可是身體卻未能如常。
知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」
只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。
6%$16,799 of $300,000
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105
成立日期: 2020-06-01
末期罕癌女：「我唔係好想死！」
90多磅、骨瘦嶙峋，一邊腿卻粗如腰肢。
八九吋大的腫瘤，壓得舉步為艱。
求診八個月，由「你肌肉發炎唧！」至最終確診罕見的「骨肉癌」。
「第四期了，唔會有第五期㗎喇！」
縱然醫生斷言「得3個月命」......
惟她堅拒放棄：「我唔怕死，但我一定要堅持去生存囉！」
108%$215,308 of $200,000
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105
成立日期: 2020-01-07
全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
一家五口，囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。
67%$332,540 of $500,000
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106
成立日期: 2020-08-31
全港唯一罕病 抽搐無間「植物」男孩
媽媽：不求生命闊度 只求延長壽命
龍鳳胎呱呱落地。
媽媽心願是大手握小手，遊歷世界。
一歲半起，這雙手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走嚨中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死邊緣。
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」
77%$380,144 of $500,000
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107
成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物
才11個月大就入院，結果一住17年。
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
72%$214,725 of $300,000
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天使綜合症
108
成立日期: 2018-04-03
透視罕見病：天使綜合症　長不大的天使 帶笑落入凡間
她，愛咧嘴而笑，卻不懂說話。她，四肢健全，卻不能自理。
天使讓人既憐且懼，全因罕見得無法根治，欲救無從。
小天使無畏無懼，落入凡間，為平凡的夫婦展開不平凡的人生。
104%$515,419 of $500,000
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109
成立日期: 2019-03-06
放棄自殺 小腦萎縮青年：「我選擇生存！」
18歲，獲人生最大生日禮物 --- 絕症！
「咩都可以做」，變成「咩都做唔到」。
燒炭準備好，卻選擇輪椅上繼續求存。
「我選咗唔死，就要接受！」
重生了，他只盼以生命感動生命，歧視不再。
80%$237,574 of $300,000
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籌募活動結束
成立日期: 2021-07-23
女孩勇戰嚴重脊彎 走過喪父之痛 　　

媽媽：你堅强就足夠！
忽然不能「挺直腰背」！脊椎側彎如「C」字。
短短3個月，側彎惡化由42度變52度。
媽媽：「很緊張很擔心，丈夫已離世了，為何女兒又患病 ······」
5%$11,980 of $250,000
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籌募活動結束
成立日期: 2020-01-03
脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線 盼做女作家
長卧輪椅、無法進食，不斷退化…..被判僅八歲壽命，她卻跨進第十三個年關。
死亡？「好遙遠，我仲有大把青春！」自信與安心，來自24小時侍候的媽媽。「兩母女生生死死一齊，幾幸福呀！」
60%$296,625 of $500,000
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籌募活動結束
成立日期: 2019-10-23
透視罕見病：多發性關節攣縮症 Happy Girl
「由BB開始，吊到成身針，插晒喺頭，科學怪人咁……」
「雙腿唔係向下，一隻係打橫飛起……」
「個腦空白，但知佢好大鑊！」
「每過一日就賺返嚟！」「上天畀我咁嘅安排，咪接手囉！」
命運如此，這家人唯一的選擇是 ── 認命。
44%$131,951 of $300,000