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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約6,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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成立日期: 2022-08-16
母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症
「Roll機，準備，ACTION！！」
18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。
延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。
全球僅四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。
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95
成立日期: 2021-09-24
鬼門關搶救肌萎兒 母：「照顧你到最後」
「我諗住長命百歲！」
5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。
能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。
「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」
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成立日期: 2021-06-07
肌肉萎縮男孩 「他能活多久就多久」
「媽咪……」媽媽匆匆跑來，為他移好喉管。
「媽咪……」媽媽急跑來為他轉身。
「媽咪……」媽媽一邊忙照顧弟妹，一邊伸手來為他的電視轉台。

11歳，智力正常，可是身體卻未能如常。
知道自己患上甚麼病嗎？發聲稍為微弱的小男孩一臉稚氣：「不知道。」
只知長臥床塌，身上插着呼吸機及胃造口等，就是為了活著。
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成立日期: 2020-06-01
末期罕癌女：「我唔係好想死！」
90多磅、骨瘦嶙峋，一邊腿卻粗如腰肢。
八九吋大的腫瘤，壓得舉步為艱。
求診八個月，由「你肌肉發炎唧！」至最終確診罕見的「骨肉癌」。
「第四期了，唔會有第五期㗎喇！」
縱然醫生斷言「得3個月命」......
惟她堅拒放棄：「我唔怕死，但我一定要堅持去生存囉！」
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成立日期: 2020-08-31
全港唯一罕病 抽搐無間「植物」男孩
媽媽：不求生命闊度 只求延長壽命
龍鳳胎呱呱落地。
媽媽心願是大手握小手，遊歷世界。
一歲半起，這雙手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走嚨中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死邊緣。
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界」
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成立日期: 2020-01-07
全球僅兩宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
一家五口，囝囡患惡疾、媽媽抑鬱。
靈魂被囚禁於不能自主的軀體。
兩個只能醫一個，比韓劇來得苦情。
他們卻以笑為艱苦添色彩。
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成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奮力救病友 生存多一日 就係禮物
才11個月大就入院，結果一住17年。
縱不斷經歷生死、全身僅兩根手指能活動自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎縮症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
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成立日期: 2019-04-15
容易脫骹的「小丸子」：
「我想做開心人！」
四歲，經歷三次手術。
脫骹、手術，脫骹、手術…卻又重返原點。　
全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。
這小天使卻總笑着說：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」
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100
成立日期: 2018-10-29
骨骼變形 器官受損
黏多醣症男孩：「我不放棄！」
9歲的年紀，6歲的個子。
嘗過生死一線、管他「大部份得20歲命…」之說。
他總是昂首鏗鏘說出：「我叫朱逸朗， 我患上黏多醣貯積症，第六型。 」
「我係無畏無懼嘅！」
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成立日期: 2018-09-13
罕見病X File 少女3年間變多重殘障
「你患了什麼病？」
「我不知道！我都好想知，邊個講到畀我知…」
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