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  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

  • 罕見病個案
    他們面對的是一場持久戰

目前全球已知的罕見病約8,000多種。大部份罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

香港每年均有罕見病新增個案，較多人認識的罕見病類包括：黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等，部份屬基因遺傳病，對患者構成嚴重健康威脅，並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源：罕見疾病聯盟)

我們深信---愛，能改變社會。《護．聯網》本着樂助的精神，成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台；緊密凝聚病者、募捐者、有心人，及醫護專家等；致力提供渠道，讓有需要人士得到幫助。

我們親身探訪病童，將其狀況輯錄成文字、短片，真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心，奇蹟就能發生。
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成立日期: 2018-10-29
骨骼變形 器官受損
黏多醣症男孩：「我不放棄！」
9歲的年紀，6歲的個子。
嘗過生死一線、管他「大部份得20歲命…」之說。
他總是昂首鏗鏘說出：「我叫朱逸朗， 我患上黏多醣貯積症，第六型。 」
「我係無畏無懼嘅！」
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成立日期: 2019-07-10
追夢脊髓肌萎少女 「就算只剩雙眼，都想生存！」
14歲，長坐輪椅、估計只能活18年。 她只淡然一句：人終有一死！ 旁人聽得痛心，女孩卻自言幸運；更矢志電腦遊戲開發。 「一日未達成目標，我一日都唔會放棄！」「就算只剩下雙眼，我都想留喺呢個世界！」 她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。
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成立日期: 2019-04-15
容易脫骹的「小丸子」：
「我想做開心人！」
四歲，經歷三次手術。
脫骹、手術，脫骹、手術…卻又重返原點。　
全因她得了無法根治的「發展性髖關節發育不良」。
這小天使卻總笑着說：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」
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成立日期: 2022-08-16
母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症
「Roll機，準備，ACTION！！」
18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。
延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。
全港第四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。
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成立日期: 2021-09-24
鬼門關搶救肌萎兒 母：「照顧你到最後」
「我諗住長命百歲！」
5歲確診肌肉萎縮的君臨，昏迷前的這句話，驅使媽媽決心把他搶救過來。
能伴隨兒子走到最後一刻，已是媽媽的最大回報。
「你一日喺度，我一日都會喺你身邊照顧你，知唔知呀！」
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成立日期: 2018-09-13
罕見病X File 少女3年間變多重殘障
「你患了什麼病？」
「我不知道！我都好想知，邊個講到畀我知…」
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透視罕見病：雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 媽媽：等你說愛我
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成立日期: 2017-06-20
透視罕見病：雷特氏症(一) 不治症女兒 日復日退化 媽媽：等你說愛我
罕見病「雷特氏症」(Rett Syndrome）是先天基因MECP2突變所造，是一種嚴重影響兒童精神運動發育的神經系統疾病，無法預防，也未有有效的治療方法。
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成立日期: 2019-03-06
放棄自殺 小腦萎縮青年：「我選擇生存！」
18歲，獲人生最大生日禮物 --- 絕症！
「咩都可以做」，變成「咩都做唔到」。
燒炭準備好，卻選擇輪椅上繼續求存。
「我選咗唔死，就要接受！」
重生了，他只盼以生命感動生命，歧視不再。
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透視罕見病：結節性硬化症（一） 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
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成立日期: 2017-09-27
透視罕見病：結節性硬化症（一） 滿腦腫瘤 罕病少女以畫回饋社會
我，學習比人遲緩…… 我，總惹來奇異目光…… 我，滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從…… 然而，我，卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界，用天份回饋社會，你感受到...
206%$615,485 of $300,000
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成立日期: 2024-02-21
肌萎少女 輪上逆風展翅
三指之力 畫出未遊歷的前路風景
「你哋SMA啲人都好叻㗎噃，個個都讀到大學。你會唔會都讀到大學呀？」
「你唔好咁諗住喎，應該唔會喎。」
「點解呀？」
「如果我畀咁多希望你，失望時你咪更傷心？」
以上乃患上SMA(脊髓肌肉萎縮症) 的謝踔柔 (YY) ，與媽媽的日常交流。
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