- 32
- 罕見病個案
他們面對的是一場持久戰
罕見病個案
他們面對的是一場持久戰
香港每年均有罕見病新增個案,較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、雷特氏症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症、先天性代謝缺陷等,部份屬基因遺傳病,對患者構成嚴重健康威脅,並給照顧者帶來沉重負擔。
(資料來源:罕見疾病聯盟)
我們深信---愛,能改變社會。《護.聯網》本着樂助的精神,成立香港首個以病人為首的慈善網上眾籌平台;緊密凝聚病者、募捐者、有心人,及醫護專家等;致力提供渠道,讓有需要人士得到幫助。
我們親身探訪病童,將其狀況輯錄成文字、短片,真實呈現。你可直接捐款、或自創專屬籌募活動、留言鼓勵、透過網絡支持分享…… 只要你不吝嗇善心,奇蹟就能發生。


32
成立日期: 2020-01-03
脊髓肌肉萎縮女孩 越過生死線 盼做女作家
48%$236,995 of $500,000

93
成立日期: 2019-04-15
容易脫骹的「小丸子」:
「我想做開心人!」
「我想做開心人!」
69%$204,719 of $300,000

123
成立日期: 2019-07-10
追夢脊髓肌萎少女 「就算只剩雙眼,都想生存!」
47%$232,251 of $500,000


97%$289,668 of $300,000

49%$243,880 of $500,000

215
成立日期: 2020-08-31
全港唯一罕病 抽搐無間「植物」男孩
媽媽:不求生命闊度 只求延長壽命
媽媽:不求生命闊度 只求延長壽命
29%$140,314 of $500,000

246
成立日期: 2018-06-22
透視罕見病:杜興氏肌肉營養不良症 肌萎小勇士 輪椅無阻我世界
90%$267,449 of $300,000

246
成立日期: 2017-12-07
透視罕見病:黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾
103%$512,679 of $500,000

276
成立日期: 2019-01-30
歌舞伎症女孩 衝破標籤枷鎖
「我都係好開心囉!」
「我都係好開心囉!」
89%$264,542 of $300,000

307
成立日期: 2019-03-06
放棄自殺 小腦萎縮青年:「我選擇生存!」
80%$237,574 of $300,000
頁 / 4