學護患罕見腦癌三度發病 - 曹懿樂

學護罹罕見腦癌 母子以頑固溫柔圖破生命極限

19歲護士學生滿懷熱誠助人，但才剛起步便遭罕見腦癌來襲。捱過開腦手術、化療、電療、痛苦的幹細胞移植後，癌症兩度復發。接受伽瑪刀治療後，腫瘤奇蹟地大幅縮小，但服用的標靶藥未納資助，每月藥費近14萬元。母親賣盡家財，也只籌得第一個月的藥費，深恐錯失治療希望，亟需各方援助。

母親辭職 不眠不休照顧

人們總說，客廳是家中核心，因為它是凝聚家人的空間，反映家庭重心。在Ian（曹懿樂，22歲）家中，這位置已被病床佔用，象徵着罕見病「非生殖性生殖細胞瘤」（NGGCT）這三年來已佔據了母子每一個喘息空間、耗盡每一分積蓄。辭職全身照顧兒子的Yuki，晚上在病床旁席地休息，以便24小時貼身照顧。

瘦得雙頰凹陷、虛弱無力，近期長臥病床的Ian，伴在媽媽旁受訪邊打遊戲機；在炎夏24度冷氣下，要蓋着一層層棉被、戴着手套保暖。「最想佢打機啊，唔打機就即係出事喇！」這種青年的普通日常，卻成媽媽心存感激的事。

桌上的餵食機、堆疊的藥物、床邊的點滴架，無聲地見證著這場抗癌戰役。

「準護士」變被照顧的「重症病人」

從事醫護行業多年的Yuki形容，兒子從小便很生性，眼看她工作辛苦，會自動自覺溫習讀書，成績一直保持在80分以上；中學時又到附近餐廳兼職，希望分擔家中經濟負擔。雖然文憑試考獲佳績，足以升讀八大，但看過母親無微不至照顧患食道癌的外婆後，他立志照顧病人，選擇跟隨母親投身醫護專業，入讀護士學校。

「還有為錢。」氣若柔絲的Ian努力地擠出沙啞又幽默的一句。母親笑着說：「佢成日話：『我早啲讀完，早啲賺錢』。」

更令媽媽意想不到的是，原來Ian睇動漫自學流利日文，與同學們去日本旅行時，更擔當翻譯，細心照顧眾人，被大讚是暖男。

命運卻把這暖男由照顧病人的「準護士」變成被照顧的「重症病人」。「如果佢係一個曳仔，反而冇咁肉赤，可惜佢唔係。」媽媽苦笑著說。

 「冇事」隨即變「最後一面？」

故事的開端，是常見的都市病——頭痛。2023年中，讀完Year 1的Ian，頭痛得不用一個月便吃光整盒止痛藥，加上眼球移動遲緩、甚至出現「鬥雞眼」、嗜睡，一天睡上16小時。媽媽帶他四出求醫3個多月，直至即將開學時，到急症室照MRI、CT、抽了血，醫生起初也說沒事，着他們回家觀察，幸媽媽憑醫護經驗堅持，Ian才獲留院觀察。

媽媽在短短五分鐘的歸家車程上，便接到醫院來電，「話佢(Ian)嚴重腦積水，要即刻開腦做手術，等唔切我過嚟簽紙，否則隨時有生命危險！」那一刻，她從愛子「冇事」的幻象，瞬間跌入「最後一面？」的深淵。

滿腦疑問卻一片空白，她內心僅餘一根稻草在支撐，馬上聯絡Ian護士學校的同學、教師，就連班主任得悉後也趕過來，希望為這好學生、好同學打氣。

三度病發：永不抵站的過山車

腦積水手術後，醫生發現Ian腦部中央松果體有腫瘤，驗血後發現是兇險的「非生殖性生殖細胞瘤」-- 一個以亞洲患者居多的罕見病，香港每年只有一、兩宗個案。媽媽心情如「過山車」直墮谷底。

面對極度罕見的癌症，當數據不足以支持新療法時，惟有採取傳統方法。Ian再度開腦，但無奈腫瘤黏着大靜脈，只能切除三分二，加上高劑量化療、全腦室電療、幹細胞移植，過程痛苦如身陷地獄——口腔潰瘍、大量屙血、出疹、精神錯亂……

經歷一年治療，健康稍有好轉，當Ian滿心歡喜以為準備9月開學，但MRI報告卻無情地宣佈：「復發、擴散了。」在脊椎發現癌細胞，醫生於是採用全脊椎電療，Ian再度捱過。

休息一年後，又以為終於可以開學，孰料「醫生突然又打來話『媽媽，佢唔能夠開學』，我話『又做咩呀？』『(癌症)又上番頭』。」這場診斷「過山車」彷彿永不停站。

深淵中伸出戲劇性的一雙手

Ian再度出現斜視、劇烈頭痛。腫瘤今次來勢洶洶，壓着腦部及神經令他身體機能急轉直下，由「行得走得」變到眼瞼下垂，不能睜眼、不能吞嚥、抽筋、四肢不能郁動，幾近癱瘓。公立醫院醫生束手無策，指Ian太虛弱不能再接受治療，診斷他餘下的生命以星期計算。

「我推住佢(兒子)跪咗喺醫院門口，唔知點算」，「突然喺我個袋度，跌咗張卡片出來，就係伽瑪刀卡片。」這是兒子生病前，一起去聽伽瑪刀講座時留下的。這戲劇性的一幕，引領媽媽向伽瑪刀慈善基金創辦人何定國醫生求助。

何醫生翌日馬上替Ian照MRI，發現腫瘤大如高爾夫球，足足有46.5cc，直言風險很高。他捉着Ian的手說：「你係咪要醫？你肯，我同你試。」那刻Ian不知哪裏來的力氣，突然用力緊握着何醫生的手，猛力點頭。被Ian的求生意志打動的何醫生，馬上與外國醫生專家開會，次週便展開「伽馬刀」治療。

三星期後再照MRI，發現腫瘤奇迹地大大縮小至3cc如黃豆般大，肉眼幾乎看不見，媽媽說是非手術介入下的醫學首例，將被寫入文獻。

生命價值由金錢定義？

Ian現在要服用標靶藥治療，身體機能和健康指標都逐步回升。但藥物未被納入政府資助，一個月藥費高達近14萬。母子這幾年依靠綜援維生，賣盡家財、變賣Yuki母親生前珍藏的特別版洋酒遺物、向親友借錢，加上善心人捐助，也只籌得第一個月的藥費，擔憂無力買藥會令亮起的希望熄滅。

「乜生命真係要用錢去衡量，要用錢去買嗎？」Yuki無奈地問。

服標靶藥後好轉

Ian接受第一個月的標靶藥後精神好轉，雖然雙眼眼瞼依然下垂，要用醫療貼紙貼起來睜眼，但奇蹟地由近乎全身癱瘓，到可以打數小時遊戲機，雙手也可以拉着床頂吊環，拉起上半身。

Yuki又花心思為兒子準備餸菜，把食物攪成糊狀以喉管餵食，希望Ian好好吸收營養抗癌。當兒子休息睡覺，她便把握時間記錄兒子每一次治療用藥、上網搜尋資料文獻，尋找治療方法，甚至寫信向外國機構求助。

她的堅持，源於遺憾——苛責自己年幼時未能照顧聾及智障的弟弟、愧疚未有更孝順罹食道癌的母親。面對兒子，她不能、也不願再留下遺憾。

有朋友甚至醫生勸她「放下」，然而，旁人誤會的「自私」，其實是成就另一種大愛。

堅持是為讓兒子圓夢

「罕見病不是絕症」這句話由Ian說出，由媽媽實踐。「如果『罕見病』和『絕症』是相同，就不用分開兩組字。」

 不同醫生都問Ian同一個問題：「有甚麼心願未了？」Yuki：「就是試藥，佢試到死都話要試藥。」「『我要幫人，我受得了』，『我去試吧，這次不行，我下次再試』。」

「『起碼下一個不用像我這樣，走很多治療冤枉路，之前的路很辛苦』。」就算正被病魔折磨，Ian仍想為別人撐一把傘。

「佢話就算依家還未能繼續讀護理系，但佢搵到另一個方法幫助人。」就是以身試藥、開拓治療方法。

切身體驗到罕見病求醫，往往遇上沒有數據，不能使用療法的困境，「囝囝深信『所有事都是由零數據開始，沒有的話，就製造數據。』」就像他驗證伽瑪刀的療效般。

「有咗佢今次治療嘅文獻，下一個(患者)第一日就去做伽瑪刀，使乜經歷咁多手術電療化療。跟住用呢隻標靶，也沒那麼辛苦。」

「一定有出路！」

Lifewire團隊問Ian康復後想做甚麼，虛弱的他吐出三個字：「去旅行。」還努力說：「一定有出路！」又大讚媽媽：「你好叻。」媽媽的心瞬間被巨大的溫柔療癒。

「一齊就得啦，做咩都唔係問題。」母子的心願很簡單，只想互相陪伴，直到永遠。