學護患罕見腦癌三度發病 - 曹懿樂
學護罹罕見腦癌 母子以頑固溫柔圖破生命極限
●伽瑪刀何定國醫生：Ian嘅生命力好強
19歲護士學生滿懷熱誠助人，但才剛起步便遭罕見腦癌來襲。捱過開腦手術、化療、電療、痛苦的幹細胞移植後，癌症兩度復發。接受伽瑪刀治療後，腫瘤奇蹟地大幅縮小，但服用的標靶藥未納資助，每月藥費近14萬元。母親賣盡家財，也只籌得第一個月的藥費，深恐錯失治療希望，亟需各方援助。
母親辭職 不眠不休照顧
人們總說，客廳是家中核心，因為它是凝聚家人的空間，反映家庭重心。在Ian（曹懿樂，22歲）家中，這位置已被病床佔用，象徵着罕見病「非生殖性生殖細胞瘤」（NGGCT）這三年來已佔據了母子每一個喘息空間、耗盡每一分積蓄。辭職全身照顧兒子的Yuki，晚上在病床旁席地休息，以便24小時貼身照顧。
瘦得雙頰凹陷、虛弱無力，近期長臥病床的Ian，伴在媽媽旁受訪邊打遊戲機；在炎夏24度冷氣下，要蓋着一層層棉被、戴着手套保暖。「最想佢打機啊，唔打機就即係出事喇！」這種青年的普通日常，卻成媽媽心存感激的事。
桌上的餵食機、堆疊的藥物、床邊的點滴架，無聲地見證著這場抗癌戰役。
「準護士」變被照顧的「重症病人」
從事醫護行業多年的Yuki形容，兒子從小便很生性，眼看她工作辛苦，會自動自覺溫習讀書，成績一直保持在80分以上；中學時又到附近餐廳兼職，希望分擔家中經濟負擔。雖然文憑試考獲佳績，足以升讀八大，但看過母親無微不至照顧患食道癌的外婆後，他立志照顧病人，選擇跟隨母親投身醫護專業，入讀護士學校。
「還有為錢。」氣若柔絲的Ian努力地擠出沙啞又幽默的一句。母親笑着說：「佢成日話：『我早啲讀完，早啲賺錢』。」
更令媽媽意想不到的是，原來Ian睇動漫自學流利日文，與同學們去日本旅行時，更擔當翻譯，細心照顧眾人，被大讚是暖男。
命運卻把這暖男由照顧病人的「準護士」變成被照顧的「重症病人」。「如果佢係一個曳仔，反而冇咁肉赤，可惜佢唔係。」媽媽苦笑著說。
「冇事」隨即變「最後一面？」
故事的開端，是常見的都市病——頭痛。2023年中，讀完Year 1的Ian，頭痛得不用一個月便吃光整盒止痛藥，加上眼球移動遲緩、甚至出現「鬥雞眼」、嗜睡，一天睡上16小時。媽媽帶他四出求醫3個多月，直至即將開學時，到急症室照MRI、CT、抽了血，醫生起初也說沒事，着他們回家觀察，幸媽媽憑醫護經驗堅持，Ian才獲留院觀察。
媽媽在短短五分鐘的歸家車程上，便接到醫院來電，「話佢(Ian)嚴重腦積水，要即刻開腦做手術，等唔切我過嚟簽紙，否則隨時有生命危險！」那一刻，她從愛子「冇事」的幻象，瞬間跌入「最後一面？」的深淵。
滿腦疑問卻一片空白，她內心僅餘一根稻草在支撐，馬上聯絡Ian護士學校的同學、教師，就連班主任得悉後也趕過來，希望為這好學生、好同學打氣。
三度病發：永不抵站的過山車
腦積水手術後，醫生發現Ian腦部中央松果體有腫瘤，驗血後發現是兇險的「非生殖性生殖細胞瘤」-- 一個以亞洲患者居多的罕見病，香港每年只有一、兩宗個案。媽媽心情如「過山車」直墮谷底。
面對極度罕見的癌症，當數據不足以支持新療法時，惟有採取傳統方法。Ian接受化療後再度開腦，但無奈腫瘤黏着大靜脈，只能切除三分二，之後接受非常高劑量的全腦室電療。
經歷一年治療，健康稍有好轉，當Ian滿心歡喜以為準備9月開學，但MRI報告卻無情地宣佈：「復發、擴散了。」在脊椎發現癌細胞，醫生於是採用高劑量化療、全脊椎電療、幹細胞移植，過程痛苦如身陷地獄——口腔潰瘍、大量屙血、出疹、精神錯亂……。
休息一年後，又以為終於可以開學，孰料「醫生突然又打來話『媽媽，佢唔能夠開學』，我話『又做咩呀？』『(癌症)又上番頭』。」這場診斷「過山車」彷彿永不停站。
深淵中伸出戲劇性的一雙手
Ian再度出現斜視、劇烈頭痛。腫瘤今次來勢洶洶，壓着腦部及神經令他身體機能急轉直下，由「行得走得」變到眼瞼下垂，不能睜眼、不能吞嚥、抽筋、四肢不能郁動，幾近癱瘓。公立醫院醫生束手無策，指Ian太虛弱不能再接受治療，診斷他餘下的生命以星期計算。
「我推住佢(兒子)跪咗喺醫院門口，唔知點算」，「突然喺我個袋度，跌咗張卡片出來，就係伽瑪刀卡片。」這是兒子生病前，一起去聽伽瑪刀講座時留下的。這戲劇性的一幕，引領媽媽向伽瑪刀慈善基金創辦人何定國醫生求助。
何醫生翌日馬上替Ian照MRI，發現腫瘤大如高爾夫球，足足有46cc，直言風險很高。他捉着Ian的手說：「你係咪要醫？你肯，我同你試。」那刻Ian不知哪裏來的力氣，突然用力緊握着何醫生的手，猛力點頭。被Ian的求生意志打動的何醫生，馬上與外國醫生專家開會，次週便展開「伽馬刀」治療。
三星期後再照MRI，發現腫瘤奇迹地大大縮小至3.6cc如黃豆般大，肉眼幾乎看不見，媽媽說是非手術介入下的醫學首例，將被寫入文獻。
生命價值由金錢定義？
Ian現在要服用標靶藥治療，身體機能和健康指標都逐步回升。但藥物未被納入政府資助，一個月藥費高達近14萬。母子這幾年依靠綜援維生，賣盡家財、變賣Yuki母親生前珍藏的特別版洋酒遺物、向親友借錢，加上善心人捐助，也只籌得第一個月的藥費，擔憂無力買藥會令亮起的希望熄滅。
「乜生命真係要用錢去衡量，要用錢去買嗎？」Yuki無奈地問。
服標靶藥後好轉
Ian接受第一個月的標靶藥後精神好轉，雖然雙眼眼瞼依然下垂，要用醫療貼紙貼起來睜眼，但奇蹟地由近乎全身癱瘓，到可以打數小時遊戲機，雙手也可以拉着床頂吊環，拉起上半身。
Yuki又花心思為兒子準備餸菜，把食物攪成糊狀以喉管餵食，希望Ian好好吸收營養抗癌。當兒子休息睡覺，她便把握時間記錄兒子每一次治療用藥、上網搜尋資料文獻，尋找治療方法，甚至寫信向外國機構求助。
她的堅持，源於遺憾——苛責自己年幼時未能照顧聾及智障的弟弟、愧疚未有更孝順罹食道癌的母親。面對兒子，她不能、也不願再留下遺憾。
有朋友甚至醫生勸她「放下」，然而，旁人誤會的「自私」，其實是成就另一種大愛。
堅持是為讓兒子圓夢
「罕見病不是絕症」這句話由Ian說出，由媽媽實踐。「如果『罕見病』和『絕症』是相同，就不用分開兩組字。」
不同醫生都問Ian同一個問題：「有甚麼心願未了？」Yuki：「就是試藥，佢試到死都話要試藥。」「『我要幫人，我受得了』，『我去試吧，這次不行，我下次再試』。」
「『起碼下一個不用像我這樣，走很多治療冤枉路，之前的路很辛苦』。」就算正被病魔折磨，Ian仍想為別人撐一把傘。
「佢話就算依家還未能繼續讀護理系，但佢搵到另一個方法幫助人。」就是以身試藥、開拓治療方法。
切身體驗到罕見病求醫，往往遇上沒有數據，不能使用療法的困境，「囝囝深信『所有事都是由零數據開始，沒有的話，就製造數據。』」就像他驗證伽瑪刀的療效般。
「有咗佢今次治療嘅文獻，下一個(患者)第一日就去做伽瑪刀，使乜經歷咁多手術電療化療。跟住用呢隻標靶，也沒那麼辛苦。」
「一定有出路！」
Lifewire團隊問Ian康復後想做甚麼，虛弱的他吐出三個字：「去旅行。」還努力說：「一定有出路！」又大讚媽媽：「你好叻。」媽媽的心瞬間被巨大的溫柔療癒。
「一齊就得啦，做咩都唔係問題。」母子的心願很簡單，只想互相陪伴，直到永遠。
採訪、撰稿：陳彥霖、陳偉麒、梁劍紅
編審：陳偉麒、梁劍紅
旁白：梁劍紅
攝影：Sea.Pho.Yea、麥超億
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、麥超億
採訪日期：2026年6 月
|
伽瑪刀創奇蹟 來自生命力的堅持
|
|
「雖然經過咁多痛苦(治療)，但Ian嘅生命力好強，佢媽媽Yuki嘅付出都好大，差不多要…即係Yuki個生命就俾咗Ian。」 被患罕見腦癌「非生殖性生殖細胞瘤」（NGGCT）的學護Ian（曹懿樂，22歲）的堅強打動，決定放手一試，替他進行伽瑪刀治療的腦科中心及伽瑪刀中心醫學總監何定國醫生，回想媽媽Yuki 在2025年9月，帶着Ian來求醫的情景，畫面仍歷歷在目。
Ian生命力強 母愛是最大支撐 何醫生指，Ian當時情況已相當嚴重，「我們幫他量度了(腫瘤)體積，是好像這個高爾夫球咁上下，在腦幹附近位置來講是很大，已經壓著腦幹神經。」Ian雙眼眼瞼當時已因為第三條腦神經受壓而下垂，無法睜眼；四肢幾近癱瘓，難以說話。 「但他的腦袋十分清醒，我們問問題時，好多時要靠他捉住我們的手來回答『是』或『否』，如果『是』就大力一點。」何醫生說，Ian由23年開始經歷很多痛苦的檢查和治療，化療、電療、抽骨髓……，但他都沒有被打倒。「他的生存力好強。」 加上母親Yuki 24小時全天候照顧、四出張羅藥費，把所有的心力與時間都傾注在兒子身上。「她真的很厲害。」何醫生道。 46cc到3.6cc的醫學奇蹟 「(當時)我哋都同Yuki和Ian講（手術成功）機會都係一半一半，但佢哋已經決定任何風險都要做。」Ian當時用盡力氣緊握何醫生的手並猛力點頭，這份堅定的求生意志打動何醫生。 完成伽瑪刀治療一個月後，Ian的腫瘤體積由46cc縮小至3.6cc，肉眼幾乎看不見。「喺咁短嘅時間可以得到呢個效果，我哋都好驚奇。」何醫生道。 更可喜的是，Ian身體機能逐漸恢復，雙手可以打遊戲機玩電腦，由不能說話到能說出「一定有出路！」 但何醫生指出，Ian所患的非生殖性生殖細胞瘤非常「惡」，會隨腦水擴散，所以需要配合標靶藥等其他腫瘤治療方法根治。
 
放射科的無形之刃——伽瑪刀 伽瑪刀，其實不是一柄實體的手術刀，而是一部先進的立體定位放射治療儀器。它利用約200條來自「鈷六十」核源的伽瑪射線，經過精密的準直器，集中聚焦在一個稱為「等中心」的固定點上，治療過程無痛。 「這個等中心唔會郁，反而係移動病人嘅床去遷就等中心的位置，讓腫瘤接受治療。」何醫生解釋，與傳統電療相比，伽瑪刀的能量相對較弱，但是它的「弱」恰恰就是特點，因為對正常細胞的影響也更少。 以Ian的情況爲例，他當時已經很虛弱，如果採用傳統電療，影響的範圍大得多；但伽瑪刀能更集中放射於腫瘤上，輻射量也低得多。 創辦基金只因見到太多「走投無路」的人 伽瑪刀優點多，但何醫生直言：「這個治療真的相當貴。」 政府以前透過撒瑪利亞基金，轉介過千個病人給他們。但近十多年，轉介數字大幅下降，很多有需要的病人根本不知道有這個治療方法，也不知道可以申請援助。 眼見有病人因為無力負擔而放棄伽瑪刀的治療希望，「所以我們覺得，是需要一個這樣的慈善基金。」 他和團隊於是創立「伽瑪刀慈善基金」，幫助經濟負擔不到的病人接受治療--這便是他的初心。
 
明明有希望 卻不知道 何醫生坦言，香港人對伽瑪刀的認識不多，基金會近年加強宣傳、舉辦講座，確實多了病人認識他們，但他搖頭說：「始終還是不足夠。」 很多病人和家屬，根本不知道自己還有這個選擇。他認為，其中一個重要原因是欠缺公立醫院的引進和推廣，大眾難以接觸這項技術的資訊。但情況最近有了轉機，醫管局即將在11月裝設第一部伽瑪刀儀器。 他期望公立醫院的伽瑪刀啟用後，讓更多像Ian這樣的病人更早知道這個選項，不用到走投無路、卡片從口袋跌出來的那一刻，才知道自己還有選擇，希望更多生命會因此得到拯救。 「讓多些人認識伽瑪刀的用途。」這是何醫生最純粹的心願。
鳴謝：腦科中心及伽瑪刀中心 採訪、撰稿：陳彥霖
|