「之前覺得我哋兩個『相依為命』，現在多了一個，我哋『三依為命』。」鄭俊弘(Fred)倚着何雁詩(Stephanie)笑着說。這是他夫婦倆首次帶着兒子鄭讚廷(Asher)接受訪問，說一個關於他們和天使相遇、相處的故事。

兒子約歲半證實患上「天使綜合症」，令身兼歌手、演員的Fred和Stephanie，多了一份使命，成為「天使守護者」，憑着身為藝人的力量，為天使寶寶籌款宣傳，喚起更多人關注這個罕見病。

 

 在愛與期待中誕生
 
「懷孕時，我哋希望佢(兒子)日後開心便行。」何雁詩笑著説，作爲一個藝人兼高爾夫球運動員，曾代表港隊出戰亞運的她，對自己凡事要求做到最好，但對兒子的期望卻很簡單。
 
在等待小生命降臨時，爸爸鄭俊弘則特地去學電單車、健身，希望將來和兒子一起運動。「我從小到大都學功夫，所以我都好想教佢功夫，保護自己；想同佢去踩越野電單車，學埋柔道。彈結他唱歌呢啲更少不了。」Fred更計劃了兒子將來讀哪間幼稚園、小學、中學。」連外公外婆都想好將來帶Asher上學。就在這個充滿愛與期待的家庭，Asher誕生了。

 

 

 

與天使相遇
 
Asher近九個月大時，父母發現他還不懂坐，醫生指他整體發展遲緩，當時的能力大約相等於五個月大的嬰兒，起初以為小朋友的學習速度各異。但Asher一歲半時，醫生發現一些明顯特徵：頭偏小、不説話只發出「咿咿呀呀」的聲音、不尋常地開心笑，檢測DNA後，證實Asher患有天使綜合症。
 
天使綜合症源於基因突變，暫時未有根治方法。患者會有學習障礙、嚴重說話障礙，不能協調自主活動。獨特的快樂性格和突然大笑和微笑，容易興奮及過度活躍，睡眠障礙、進食困難，不少會出現腦癇。
 
「其實他未檢查之前，我哋都有上網睇啲病徵，發覺天使綜合症嘅病徵和Asher有九成似。我哋初初以為這個寶寶常常笑，真係好幸運，上天賜了一個可愛開朗嘅寶寶給我們，殊不知原來係一個病徵。」爸爸說。
 
當醫生宣佈檢測結果，證實了夫婦的猜測後，爸爸心情「直接跌落地獄」。那段時間Fred情緒波動，就連跑步也會無端端哭起來。「我太太比我更堅强。」

 

 
Stephanie來不及傷心，因為明白五歲前是孩子腦部發育黃金期，每一刻、每一個選擇都至關重要。她把握時間聯絡同路人和外國科研藥廠，希望他們若有研究成果可以考慮Asher。Fred的情緒沉澱過後，也跨出深淵，明白只有他們有作爲才能幫助Asher。

 

緣份天注定
 
兩夫婦也曾閃過自責的念頭，惟醫生告訴他們天使綜合症與夫婦基因無關，大部分屬於偶發性，發生在沒有家族史的病人上。
 
「醫生幫咗我哋調整心態，(宣佈報告) 嗰一個鐘除咗同我哋講檢測結果外，其實更多係輔導我哋將來要點樣面對。」他們發現很多事情不在控制範圍之內，「她懷孕時做晒可以做的檢測，甚至包括部份罕見病的測試，但也沒有測出，所以我覺得Asher的降臨真的是緣份」，Fred摟着兒子說。

 

 

 

力量遠比想像大
 
  訪問期間，在父母懷中的Asher好奇張望，臉上掛着大大的笑容，不時興奮得手舞足蹈，拍打身邊物件，發出「唔唔」聲。拍攝封面照片時，聽到工作人員播放他最愛的英國樂隊Queen 的《We Will Rock You》時，興奮得揮舞雙臂，結果一拳打到抱着他的媽媽面上，令Stephanie哭笑不得。Asher看見其他孩子在遊樂場時，又雀躍得想一起玩耍。    
 
「我哋今次係第一次帶阿囝出來做訪問」，Stephanie說。爲什麽選擇Lifewire？「因爲我哋發現囝囝有天使綜合症之後，上網搵咗好多資料，但因爲呢個係罕見病，所以資料唔多。」迷茫之時，看見Lifewire的天使綜合症個案—陳詠寧家庭的訪問，增加他們對這個病的認識。
 
「佢(詠寧)嘅故事令我哋覺得有希望，唔會咁孤單去走這條路。」所以Fred和Stephanie也選擇在Lifewire這個平台受訪，希望增加其他人對這個病的認識。

 

Fred說：「如果有人睇緊呢個訪問，發覺自己的小朋友有罕見病、基因病，我明白你現在的心情是很害怕、很絕望，但你不會孤單的，一定會有同路人經歷過你現在正在經歷的事，最緊要唔好收收埋埋，勇敢啲企出嚟。你要為自己的小朋友的生活質素，爭取最好的東西。」

 

 

 

天使降臨 激發夫婦潛能
 
因為他們親身體驗「企出嚟」的重要。自公開Asher患病後，來自天使家庭和身邊親友的支持力量，比想像中更大。Fred和Stephanie又聯同香港天使綜合症基金會發起演唱會籌款、提升大眾對這病的認識和注意。
 
「我認識很多朋友、不同界別的人，但我之前不知道怎麼運用，但有Asher之後，我哋發覺原來我哋嘅技能不只是貢獻我哋，是有一些更大的目的，我嘅人生方向更清晰。」Stephanie說，「對於我們來說，籌辦呢個演唱會係一個唔同的階段(療癒)，因為有些確實的東西畀我哋去做」，「幫到其他人之餘，都幫到我們自己。」
 
「我覺得Asher會選擇做我們的兒子，除了令我們有更大的愛之餘，更希望將呢份愛分享給其他有需要的人。」Fred說，對社會的使命感大了，希望可以幫天使寶寶爭取更多的照顧、醫療和藥物，也希望讓DNA測試普及化。

 

 

內外治療改善病況
 
「我哋唔奢望有一隻藥可以將佢變做正常人，但如果有藥可以幫到佢講一兩句嘢，話畀我哋知佢邊度唔舒服，已經幫助好多。」Asher曾經發高燒近40度，但竟然還滿面笑容，令夫婦兩人對他的忍痛能力驚訝又驚慌。 

 

 

 

他們相信，在醫學不斷進步下，將來也許有新的藥物，改善天使寶寶的健康，就好像Asher近日開始服用的腦癇藥，控制腦電波，將腦抽筋情況由每日30次，減至一次，減少腦細胞受損機會，學習情況也有改善。他同時接受物理治療、職業治療、言語治療等不同療程，改善情況。

兒子每一個進步，也讓父母驚喜。當Fred和Stephanie興奮地說着Asher早前晚上睡覺，終於會自己檢拾奶嘴時，Asher馬上拿起掛在胸前的奶嘴，塞進嘴裏，像在示範及表演般，惹得哄堂大笑。

 

天使教導的一課--享受當下
 
  Asher在學習，也在教導。爸爸便受他啟發學到了要「活在當下」。「唔好太緊張將來，越諗你就越擔心越慌。」只要一起放鬆享受今天在一起的時光便足夠。  如爸爸放假時，和Asher吃早餐、做運動。每晚的洗澡時間都是父子專屬的遊戲時間。喜歡玩水的Asher一看到水就著迷。「佢好鐘意游水，因為佢係水裏面很自在，唔驚跌倒。」

還有每晚夫婦無論再忙，也不會忘記的Asher睡前故事時間，都是值得珍惜享受的當下。

 

 

跟着音樂搖擺
 
    Asher繼承了父母的音樂天賦，媽媽笑説只消《Baby Shark》響起，無論Asher是在打瞌睡還是生悶氣，也會揮動雙臂跟著音樂搖擺。在家裏看到爸爸的結他、鼓、鋼琴，也想撲上去拍玩。 
 
多了解才共融
 
    「佢好享受出街，一見到著鞋就已經好興奮，佢依家好鍾意見陌生人，其實天使寶寶都好鍾意社交。」但有病友家庭擔心孩子會騷擾別人，所以減少外出。Fred和Stephanie希望讓大眾看見這群天使的需要，多給機會了解，多一份共融，這些家庭對於能夠外出到餐廳或者看演出，已經很滿足。

 

 

有風也有雨
 
雖然一路走來經歷波折低潮，Fred和Stephanie感恩有家人朋友的支持，讓他們兼顧事業家庭；也感謝天使家庭的互相扶持，讓他們對將來抱有希望。Stephanie說：「有天使媽咪同我講，好多嘢天使寶寶都會教得識嘅，雖然佢哋唔識講，但佢哋好多嘢都明嘅。」

 

天使啟發—將愛傳播

二人也計劃再添孩子，Stephanie說：「很多test要做清楚啲。」Fred也認同：「我哋會同醫生、醫學團隊(商量)，我們每一步都想行得小心啲、安全啲。」

Asher的出現讓Fred和Stephanie感受到人間充滿愛，「原來只要我哋肯Ask for help，好多人都會好無私咁去幫我哋。我哋都希望用呢個愛，去幫助更多人。」