【香港人「疫」境自強系列】之"抗疫急先鋒"

看似簡單的願望卻是遙不可及。一家四口，兩個兒子活潑可愛，本是一幅美滿家庭的寫照，孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒，更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。

「我有時見到佢兩兄弟搶玩具，都會好開心」，許媽媽難得地破涕為笑，「因為『咦，識得搶玩具喎，好似同平常小朋友差唔多囉』。」一般母親眼中的煩惱，對許媽媽來說，卻是幸福。 
許媽媽坐在梳化與記者傾談時，哥哥許偉翔(8歲)忙於在旁玩耍，弟弟承皓(4歲)一時倚着媽媽嬉戲，一時走來走去拿玩具揮舞「無時停」。兩兄弟無論外形或好動程度，都與同齡小朋友相若，每當媽媽說至傷心處落淚時，承皓更會摟着媽媽安慰「唔好喊啦 媽咪」。

旁邊的電視櫃上放滿一家合照：年幼的偉翔騎在消防救護電單車上，倚在身穿救護員制服的許爸爸懷中、媽媽抱着襁褓中的承皓、承皓由初生至一歲間的每月大頭照……每一幅都承載着父母對孩子未來的憧憬。然而尋常的父母心願，對許爸爸許媽媽來說卻可能是奢求。

許媽媽憶述，哥哥兩歲到健康院檢查時，醫護人員發現他語言能力和大小肌發展都落後同齡小朋友半歲。經多次轉介、到遺傳科抽血化驗，至五歲才發現患有黏多醣症3A型。父母馬上帶當時一歲多的弟弟檢驗，證實不幸同樣患病。

黏多醣症3A型是遺傳性先天疾病，患者缺乏分解黏多醣的酵素，令黏多醣積存體內，破壞細胞。病徵在嬰兒時期可能不明顯，但隨著越來越多細胞被破壞，症狀逐一浮現：智力、內臟器官逐漸出現問題，漸漸喪失語言和理解力，最後甚至不能郁動，平均壽命約14歲。英國一項資料顯示，大約每70,000個初生嬰兒當中，就有一人患病。

當時兒童醫院的醫生，馬上協助安排弟弟參加英國一個只有6個小朋友參加的試驗性治療—幹細胞移植。然而該計劃只接受未滿兩歲的患者，當時哥哥已「超齡」，但家人不願放棄任何一絲希望：「我哋帶埋哥哥一齊過去英國，懇求醫生幫吓哥哥。」但對方指哥哥情況嚴重，「無論出幾多錢幫佢做，佢好轉嘅機會可能一成都無，只有白白辛苦。」媽媽緊握雙手，哽咽着說。

有幸接受治療的弟弟，所受的辛苦也絕不簡單：需要留院5星期，由醫生從骨髓抽出幹細胞改造後放回體內。「跟住之後兩三日就開始唔舒服，係咁痾係咁嘔。皮膚、指甲，全部換過新咁。又甩曬頭髮，嘴裏面好似生晒痱滋咁爛晒。」

之後每半年回去覆診，包括抽骨髓、抽血、全身及腦部電腦素描、評估身心發展、認知能力等。父母發現弟弟無論語言能力還是走路情況，都比哥哥同齡時好。但因治療尚在試驗階段，醫生都未敢肯定是否能將病根治。「醫生講過話，睇住承皓長大，希望佢唔好似哥哥咁，因為哥哥就係在五六歲時，睇住佢情況轉差。」

每當媽媽說話，便會微笑看着媽媽的哥哥，智力和身體機能隨着成長退化至嬰兒時期，現時就讀嚴重智障兒童學校，需要協助進食、用餵食針筒飲水、容易跌倒，亦無法自行大小便，要服用藥物紓緩便秘。

「哥哥由識叫爸爸媽媽到依家完全唔識，甚至連我們是他的爸爸媽媽都不知道，任何一個外人都可以拖佢走。」媽媽抹着淚水說：「只係想聽哥哥叫吓我『媽媽』，因為已經兩三年冇聽過。」

「當我播佢好細個聽果啲歌，我見到佢笑，即係起碼有少少記憶。」但哥哥現在已不懂玩玩具，「佢多數都係手揸住，行嚟行去，最緊要唔好放入口。」因為他常把伸手可及的東西放入口咬嚼，近日便把自己的手指頭咬得破損。

「有時我見唔到呢，佢將紙巾?到溶晒喺個嘴到，但唔識吞。」有一次，弟弟拿釘書機拆得滿地書釘，「當時哥哥仲識執嘅，但佢依家已經唔識執，佢當時執咗啲釘擺曬落個嘴到。我喺廚房出嚟，見佢個嘴喺度『霉下霉下』，發現有七八粒書釘喺入面，好彩佢唔識吞。」