「很不好受……很痛苦……」
「自己的人生道路還有很長」
她……只想能正常走路。

摸著嚴重變形、彎曲幾近100度的小腿,有濤難掩落寞。

19歲的有濤,自少患有骨纖維發育不良症,是罕見的纖維腫瘤。腫瘤雖屬良性,但也具侵略性。腫瘤令其骨骼不大堅硬,並漸漸變形。

手術後 卻變形

年幼時,有濤的小腿還未變形至此,但約一歲半時接受手術後,情況反更惡劣。「怎麼會變成這樣子?!」有濤幽幽的問著,卻從沒答案。

路... 如何走下去

「很累!走路很不方便,有時覺得痛...」回想起連體育課也不能上,她連羨慕的資格也沒有。「看到同學上體育課,自己也很想…」

絕望乍見曙光

有濤一度很絕望,猶幸曙光乍現。早前,她獲香港弱能兒童護助會安排來港切除腫瘤,之後還進行連串肢體延長手術。「每天一點一點的拉....讓神經線及血管適應拉力..」負責主理有濤個䅁的大口環根德公爵夫人兒童醫院顧問醫生(兒童骨科主任)周宏指,腫瘤整切除後,不能一次過的把短了的小腿延長;還得每天一點一點的拉骨,否則會癱及血液不循環。

艱苦卻覺幸運

雖然整個療程需時約三個月,著實艱苦,不過有濤自覺還是幸運。事關飽受著這種煎熬、卻得不到治療的個案,其實,還有許多。「希望手術後能做想做的事情!」曾經歷失敗,有濤確對手術感到擔心。但,她還是眼神堅定的告訴小編,將來要當一名中醫師 ,幫助更多的病人。「因為曾經受過很多的痛苦,不想其他病人也受痛苦。」

幫助他們 你也做得到!

你也想出一分力,幫有濤實現夢想?救助其他患上同類病症的小朋友?除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》鍵、留言鼓勵、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交網站,呼籲親友齊齊「Like」、「Share」、「Donate」外;更可發起如《冰桶遊戲》、《義跑馬拉松》、《環島踏單車》等.. 自創與別不同的籌務活動,讓更多病患小朋友盡早獲得適當治療。

香港弱能兒童護助會

電話:(852) 2819 3050
傳真:(852) 2817 0322
電郵:info@srdc.org.hk

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更新:

別了,怪腿! 少女終笑了

哭過、痛過……曾經,自以為只與不幸掛鈎;
自少患有骨纖維發育不良症,致小腿嚴重變形;
年來,手術的失敗、生活的不便…19歲的有濤,臉上都被絕望所掩蓋;
還記得,初次探訪有濤,正值手術前夕;
「很痛苦!」一字一淚,一切都概括了。

曾經…遺忘了笑容

然而,事隔數月,經過腫瘤切除及肢體延長手術,世界彷彿不再一樣。
眼前的有濤,昔日那憂心忡忡的無奈表情不復再,取而代之,是蓋掩不住的喜悅。
「比以前好多了!很高興」「身體不用傾重一邊走路,可以走得更多……」

與支架…皮肉相連

看著這自在的笑容,難以想像這腿上,原來牢牢的與支架皮肉相連。
儘管腫瘤雖已切除,但但小腿同時短小了,手術後的九個月,她仍需安裝支架,每天把骨骼延長及固定。
主理有濤個䅁的大口環根德公爵夫人兒童醫院兒童骨科主任周宏顧問醫生指, 「她現時每天約延長骨骼1mm,全程共需延長約10cm;由於骨骼延長後有空隙,現還需時癒合;日後骨骼癒合了便與常人無異。」

腿上7個小肉洞

眼見有濤長期插著7枝粗壯支架,腿上露出7個小肉洞,旁觀如我們,也膽顫心驚。
惟當事人卻堅定的說:「不痛!」因相比手術前,這根本微不足道。
「可正正規規的走路,跟正常人一樣。」
邊說邊笑的她,現在還每天熟練地自行清洗傷口。

當中醫師 幫助他人

「上學!能夠考到中醫助理師資格當一名中醫師;因為我受了很多的痛苦,讓有病的人都能獲幫助!」

「有濤,你要加油呀!」

「值得高興的!有濤再現笑容,可當回正常人。看到她也給我們帶來很多的喜樂!」
出過不少力捐助有濤的俊和發展集團人力資源部經理 Sanlies Lo,是次帶同同事Zeca Huan齊往鼓勵她。
「於Lifewire《護.聯網》網頁,看到有濤的相片甚為震撼!部門即發揮團隊精神,發起4個籌募活動」
她們送上笑口常開兼有大耳朵的小公仔,盼可聆聽有濤的心聲,還親手造了很多色彩的小盆栽。
「這有如彩虹,代表有希望;而且有兩個像在笑的手掌,盼有濤的前路,也如這盆栽有希望有笑容!」
「有濤,你要加油呀!」 簡單的一下拍肩,傳遞的不單是關心,還有寄予衷心的支持。

謝謝Lifewire!謝謝大家!

最後,有濤只想跟大家說:「謝謝《護.聯網》Lifewire的幫助!謝謝大家!」

莫以善小而不為

別小覷自己的力量,改變病童一生,你也做到!