若物以罕為貴,那麼人呢?
當然,是同樣珍貴!
無論我們有何不同,都帶着某些相同。

雖然我只是一位小小護士,但早已在大學時期在專門研究罕有骨骼疾病的香港大學實驗室研究當實習生。另外,亦有幸跟隨瑪麗醫院的遺傳科鍾醫生與一些罕有病人和家人會診。期後我工作時亦遇上過患有不同罕有病的病人。

香港現時約有750萬人口,原來卻有11萬罕見病病友。既然能夠同住在香港,你我他都擁有同一身份,大家同樣重要! 我們只是在經歷不同故事,當你了解更多罕病友的需要,日後你便懂得如何用更善良的目光去看待他們。希望透過是次籌款和義賣喚起大家對罕見疾病的關注。或者,不幸的是他們擁有患同一個罕見病的同行者不多,但幸運的是他們生活在香港,擁有很多有心的你們願意了解和體諒他們,願意陪他們同行。

以往以個人身份發起的籌款通常有特定受惠者,但是次網上籌款獲Lifewire破例安排,令受惠人不局限某個病友,而是受惠機構 Lifewire 按病友需要去批用善款。某些罕病友將會聯同本地知名插畫家芝麻羔(Dreamergo)為義賣籌款活動出力! 希望大家多多支持!

勿以善少而不為! 告訴你好消息,剛過去的端午節,具吞嚥困難的罕病友們獲得善長透過軟膳點(本地社企)捐贈軟餐糭,與家人共享節日。為了提高大眾對軟餐的認識以及推動共桌文化,我們會在中秋節為吞嚥困難罕病友送上軟餐月餅,好讓他們再感受節日氣氛。

你的善款除了可以幫助減輕罕病友醫療負擔,推動大眾認識罕見病和軟餐之外,更會為他們節日送上祝福!