煙霧病心漏少女 - 鄺凱祺

《護‧聯網》團隊到達鄺凱祺 (21歲) 家中時，媽媽一邊在廚房煲中藥，一邊忙著把掛在天花板上、放在家中給凱祺做拉展鍛鍊的自製工具收起。旁邊的凱祺吃着漢堡包當作午餐，不一會便說飽，香脆的薯條也吃不下。 

病情影響凱祺毫無食慾，一天吃不了一碗飯，而且吸收力弱，人消瘦得形銷骨立：「早幾年她的體重上到36公斤，但這兩年又慢慢回落。」媽媽擔心地說，所以出盡方法引起女兒食慾：「佢鍾意食(炸)雞，香口濃味的東西，家裡做不到，不過都盡量遷就、煮稔啲，她喜歡炆的東西。」希望女兒可以增重增肌。

全身現淺啡牛奶斑 

凱祺出生後不久，身上出現很多咖啡牛奶斑，幾經轉介檢驗，證實她患有罕見病「神經纖維瘤第一型」。當時醫生表示，不少患者症狀輕微，只是皮膚出現色斑或小型的良性神經纖維瘤，不影響日常生活，家人也就不以為意。

但這些色斑，卻令她成為校園欺凌的目標，小學時被同學排擠、改花名。2017年，12歲的凱祺考入心儀的Band 1中學，擺脫欺凌，還結識了一班好朋友，她形容是最快樂的時刻。

「煙霧病」致腦出血中風

然而，好景不常，開學大約半年，一天放學後，她與同學食下午茶時，突然嘔吐不止，嚇得同學們馬上送她回學校求助，跟着她便陷入昏迷。

送院急救後，才發現她患有腦血管疾病─煙霧病─大腦有大動脈狹窄阻塞，導致血液供應不足，促使周邊增生幼細血管幫補供血。這些小血管網的造影影像似一團煙霧，因而得名。但這些血管脆弱，難以支撐成年人的血壓，爆裂出血，令凱祺出血性中風。

「條命係醫生畀佢」

「佢條命，可以話係我俾佢12年，12年之後條命係醫生俾佢」媽媽說。留醫大半年，凱祺接受多次腦部手術、在顱內安裝引流器排出腦積水、感染心内膜炎，又發現患有心漏病，醫生多次把她從鬼門關搶救回來。

一直神志不清、不斷掙扎拔走身上維生儀器、認不出家人的凱祺，清醒後第一句說話：「媽咪對唔住」，鄺媽媽哽咽着回憶，「可以說是五個多月來，她第一次清醒地跟我說話」，「我諗過佢可能就咁一世都唔記得我哋，做好晒心理準備，所以我嗰一刻好欣慰。」她抹着淚說，原本在旁說笑的凱祺也靜下來，遞上紙巾。

多次開腦  失記憶損視力

凱祺：「我冇晒出事嗰段記憶，我完全唔知道發生咩事，好似一覺瞓醒，啊，原來我有呢個病。」媽媽說：「佢出院初期，只記得啱啱發生嘅事，可能過一兩個小時就唔記得。」中風後凱祺的記憶力受創、視力受損，視野縮窄至只餘三分一、斜視，要重新學習走路、進食，而且可能隨時再腦出血。

休學半年後重返校園，當日的好同學變得疏離。「唔知係咪因為佢哋驚整親我，抑或住院耐咗變得生疏，所以我哋回不去以前玩得咁癲嗰種關係。」凱祺說。

好友變陌生 退化靠輪椅

「加上佢記憶差，好多人覺得好奇怪『我剛剛先跟你講過，過一陣你好似當冇事發生。』」媽媽補充。
凱祺重讀中一後，發現記憶力和體力無法跟上進度，決定轉到肢體傷殘學校。她形容新學校呵護備至，又可結識新同學，孰料更大的挑戰卻在後頭。
 
凱祺在父母天天陪伴練習下，已康復正常走路，但大約兩年後，步行又開始變差，身體邊走邊東搖西擺，跌跌撞撞。「行路周圍撞，我由屋企門口行去騎樓，行到一半撞吓雪櫃、撞吓張枱，周圍撞。」撞得滿身瘀青，又經常跌倒，起初拿著拐杖走路，但漸漸退化至坐輪椅出入。

神經纖維瘤不斷增生 影響器官

醫生發現神經纖維瘤影響凱祺骨骼病變，頸椎位置收窄，壓著神經線；加上脊椎上的纖維瘤，影響步行。「她現在腦、脊椎那些地方是最多(纖維瘤)，一串串的。」媽媽說。
 
不斷增生的纖維瘤影響各個器官，包括肺功能，還有心漏症的影響，令她「唔夠氣」，容易氣喘，就算坐著說話，也會喘氣。神經更因受纖維瘤壓迫疼痛，或嚴重損壞，令周邊區域失去功能，令身體不斷退化。

雙手不能操控電動輪椅 眼見凱祺行三兩分鐘便疲累氣喘，心跳達每分鐘160下，家人兩年前購買電動輪椅，希望讓她自行出入，開拓圈子；但發現她無法操控輪椅。近一年，雙手無力的情況更見嚴重，連鞋帶也綁不到，「我以前可以幫手開枱食飯，但現在拎筷子會拎一半跌一兩隻，拎杯拎碗都拎唔穩」洗頭也要媽媽幫忙。 「她拎水樽飲水，飲飲吓(水樽)都會掉在地上；刷刷吓牙，牙刷都跌到地上」，沒法完全打開伸直手指，而且因為雙腿乏力，每每以「跌坐」方式坐下，媽媽擔心她的情況若惡化下去，不能自理。

頸椎手術 風險極高

醫生計劃替凱祺施手術拉直頸椎，但手術風險非常高，媽媽憂心忡忡：「醫生說她這麼瘦，手術大到可能她身上所有血都流晒，手術都未完成。」而且不確定手術能改善四肢活動，「但如果她不做這個手術，可能會四肢癱瘓、影響心肺功能。」
 
神經外科醫生也計劃替她施手術接駁腦血管，改善血液流通，減低腦出血機會。面對多個大手術，對當年中風手術沒有記憶的凱祺笑說：「因為我無咗2017年嘅記憶，我不知道做手術的可怕，我相對沒那麼擔心。」

常作嘔 劇烈頭痛如壓頂

但當年的後遺症─恆常的頭痛─卻每天伴隨着她：「很容易頭痛、作嘔，沒有胃口食嘢，痛得像有東西壓着頭。」在與《護‧聯網》團隊傾談的數小時中，她的頭一直在隱隱作痛，「但呢種已經習慣了，有時痛得好厲害，但無計可施，一痛就無胃口。」每星期都至少劇痛一兩次，每次維持數小時，痛得每進食便嘔，要服止痛藥休息。

奪走最寶貴的東西 --「朋友」

問凱祺疾病奪去最寶貴的東西是甚麼？她不假思索：「朋友」，至今仍把中一與一班同學的合照設為facebook頭像，念念不忘當日友誼。失去的，還有活動的自由和她從小自豪的學業，「本身我學業比較好，算是中上那一批，現在真的比較差，都一個挺大的打擊。」
 
從小志願做社工的她，正在IVE修讀相關課程，「不過我可能要轉科啦，因為跟唔到學校進度」，她比同學更容易疲累，需要更多休息時間，又要抽時間覆診，骨科、神經外科、心臟科、腫瘤科、眼科…趕不及做功課，而且將來實習需要體力，恐難應付，所以正考慮改讀數碼商業課程，待日後健康好轉才追夢。

撕傷口結痂 以「痛」宣洩

面對沮喪難過，凱祺習慣把悲傷壓在心底：「我喜歡搣傷口嘅痂嚟宣洩， 搣落去嗰吓好爽，feel到嗰種痛。但呢個方法我唔建議，唔好學我。」笑著，說著，她手肘、小腿…的傷口，又被反覆抓損流血。

醫藥費月逾七萬難負擔

早前一款抑制神經纖維瘤生長的藥物在香港通過藥物審查，但已逾18歲的凱祺不能獲政府資助，需要自資購買，每粒一千元，現時每天兩粒，一個月便要逾六萬元。

另外還有營養補充劑、物理治療、職業治療、水療，還有中醫針灸、推拿，雖然對記憶力和身體有明顯幫助，減緩退化，家人都想增加治療時間，但現在加起來每月已經需要萬多元，實在難以負擔。加上凱祺行動不便，父母胞姐需輪流在家中陪伴，家中收入頓減，入不敷支。

復康工具 爸爸親手製

為了讓凱祺在家中也能做復康練習，爸爸親手打造工具，例如在天花板懸掛吊繩給她拉扯鍛鍊雙臂，姐姐又陪她玩Switch當做運動。一家又常常陪伴她參加《護‧聯網》的活動，希望擴濶凱祺的社交圈子，令她更開心。

「生命長度在你手」

偶然與媽媽你來我往地鬥嘴的凱祺，眼看自己從健康的少女逐漸退化，兩人異口同聲：「我們的心態都覺得，既然我們無能力去改變，唯有接受和面對。」
 
媽媽期望：「希望佢可以自理，希望佢健康快樂啲，不要越來越差，無論如何，向前看，生命嘅長度在你手上，你自己要努力。」

採訪、撰文：劉嘉欣、陳偉麒、梁劍紅
編審：梁劍紅、陳偉麒
攝影：Sea.Pho.Yea、鄧欣
影片製作：Lifewire、鄧欣、Sea.Pho.Yea
採訪日期：2025

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2026年5月更新

凱祺經歷逾15小時高風險手術成功！

患有 神經纖維瘤第一型、心漏症、煙霧病依靠輪椅出入嘅鄺凱祺，
因為骨骼病變、纖維瘤沿着神經線生長，導致頸椎位置收窄，隨時會惡化。

4月中，凱祺接受兩個超高風險、隨時危及生命嘅手術治療，
由神經外科 醫生切除頸椎 C1、C2 位嘅腫瘤，骨科 醫生負責頸椎 C3 至胸椎 T8 嘅脊椎矯正，手術時間由當日朝早8:00直至夜晚11點。

期間輸咗9包血，順利完成手術，手術後，有腦出血中風 病史嘅凱祺留醫 ICU，靠鼻胃喉餵食。

佢話依家右手靈活過以前，但左手就差咗啲，不能抬起，頭和身好似塊板咁，暫時未郁到，需要一段時間休養。

幸得大家嘅捐款和關心 希望凱祺儘快康復！
多一分生命上的守護，讓孩子們能追尋自己的夢想！