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  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

目前全球已知的罕见病约8,000多种。大部份罕见病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕见病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。

香港每年均有罕见病新增个案，较多人认识的罕见病类包括：黏多醣症、雷特氏症、庞贝氏症、小儿神经系统皮肤及关节综合炎症、结节性硬化症、骨髓纤维化、小脑萎缩症、肌肉萎缩症、先天性代谢缺陷等，部份属基因遗传病，对患者构成严重健康威胁，并给照顾者带来沉重负担。
(资料来源：罕见疾病联盟)

我们深信---爱，能改变社会。《护．联网》本着乐助的精神，成立香港首个以病人为首的慈善网上众筹平台；紧密凝聚病者、募捐者、有心人，及医护专家等；致力提供渠道，让有需要人士得到帮助。

我们亲身探访病童，将其状况辑录成文字、短片，真实呈现。你可直接捐款、或自创专属筹募活动、留言鼓励、透过网络支持分享…… 只要你不吝啬善心，奇蹟就能发生。
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成立日期: 2018-10-29
骨骼变形 器官受损
黏多醣症男孩：「我不放弃！」
9岁的年纪，6岁的个子。
尝过生死一线、管他「大部份得20岁命…」之说。
他总是昂首铿锵说出：「我叫朱逸朗， 我患上黏多醣贮积症，第六型。 」
「我系无畏无惧嘅！」
94%$698,217 of $750,000
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成立日期: 2019-07-10
追梦嵴髓肌萎少女 「就算只剩双眼，都想生存！」
14岁，长坐轮椅、估计只能活18年。 她只淡然一句：人终有一死！ 旁人听得痛心，女孩却自言幸运；更矢志电脑游戏开发。 「一日未达成目标，我一日都唔会放弃！」「就算只剩下双眼，我都想留喺呢个世界！」 她是患上嵴髓肌肉萎缩的赖君怡。
91%$590,587 of $650,000
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87
成立日期: 2019-04-15
容易脱骹的「小丸子」：
「我想做开心人！」
四岁，经歷三次手术。
脱骹、手术，脱骹、手术…却又重返原点。　
全因她得了无法根治的「发展性髋关节发育不良」。
这小天使却总笑着说：
「No喊！」「No痛！」「我要好返！」
93%$507,201 of $550,000
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92
成立日期: 2022-08-16
母子同病變 無懼連環醫療失誤 勇抗不治症
「Roll機，準備，ACTION！！」
18歲，有着長不大的「童顏」；全因尚未發育，已先退化。
延醫、連番誤診，雙重罕見病，帶來無盡的手術與折磨。
全港第四宗，原來兩母子同患不治症，「最壞打算我就真係唔敢講……」
偶浮出「係咪自己好冇用」念頭，惟更多的是，每天上演的樂天內心小劇場。
若人生是一齣劇本，黃偉龍編導演的喜劇，就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。
67%$198,201 of $300,000
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92
成立日期: 2021-09-24
鬼门关抢救肌萎儿 母：「照顾你到最后」
「我谂住长命百岁！」
5岁确诊肌肉萎缩的君临，昏迷前的这句话，驱使妈妈决心把他抢救过来。
能伴随儿子走到最后一刻，已是妈妈的最大回报。
「你一日喺度，我一日都会喺你身边照顾你，知唔知呀！」
89%$528,422 of $600,000
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成立日期: 2018-09-13
罕见病X File 少女3年间变多重残障
「你患了什么病？」
「我不知道！我都好想知，边个讲到畀我知…」
89%$487,420 of $550,000
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透视罕见病：雷特氏症(一) 不治症女儿 日復日退化 妈妈：等你说爱我
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成立日期: 2017-06-20
透视罕见病：雷特氏症(一) 不治症女儿 日復日退化 妈妈：等你说爱我
罕见病「雷特氏症」(Rett Syndrome）是先天基因MECP2突变所造，是一种严重影响儿童精神运动发育的神经系统疾病，无法预防，也未有有效的治疗方法。
93%$830,336 of $900,000
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成立日期: 2019-03-06
放弃自杀 小脑萎缩青年：「我选择生存！」
18岁，获人生最大生日礼物 --- 绝症！
「咩都可以做」，变成「咩都做唔到」。
烧炭准备好，却选择轮椅上继续求存。
「我选咗唔死，就要接受！」
重生了，他只盼以生命感动生命，歧视不再。
107%$427,068 of $400,000
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透视罕见病：结节性硬化症（一） 满脑肿瘤 罕病少女以画回馈社会
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成立日期: 2017-09-27
透视罕见病：结节性硬化症（一） 满脑肿瘤 罕病少女以画回馈社会
我，学习比人迟缓…… 我，总惹来奇异目光…… 我，满脑肿瘤随时器官衰竭却表达无从…… 然而，我，却懂以画作透露鲜为人知的内心世界，用天份回馈社会，你感受到...
206%$615,485 of $300,000
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成立日期: 2024-02-21
肌萎少女 轮上逆风展翅
三指之力 画出未游歷的前路风景
「你哋SMA啲人都好叻㗎噃，个个都读到大学。你会唔会都读到大学呀？」
「你唔好咁谂住喎，应该唔会喎。」
「点解呀？」
「如果我畀咁多希望你，失望时你咪更伤心？」
以上乃患上SMA(嵴髓肌肉萎缩症) 的谢踔柔 (YY) ，与妈妈的日常交流。
34%$50,100 of $150,000
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