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  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

目前全球已知的罕见病约8,000多种。大部份罕见病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕见病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。

香港每年均有罕见病新增个案，较多人认识的罕见病类包括：黏多醣症、雷特氏症、庞贝氏症、小儿神经系统皮肤及关节综合炎症、结节性硬化症、骨髓纤维化、小脑萎缩症、肌肉萎缩症、先天性代谢缺陷等，部份属基因遗传病，对患者构成严重健康威胁，并给照顾者带来沉重负担。
(资料来源：罕见疾病联盟)

我们深信---爱，能改变社会。《护．联网》本着乐助的精神，成立香港首个以病人为首的慈善网上众筹平台；紧密凝聚病者、募捐者、有心人，及医护专家等；致力提供渠道，让有需要人士得到帮助。

我们亲身探访病童，将其状况辑录成文字、短片，真实呈现。你可直接捐款、或自创专属筹募活动、留言鼓励、透过网络支持分享…… 只要你不吝啬善心，奇蹟就能发生。
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成立日期: 2018-09-13
罕见病X File 少女3年间变多重残障
「你患了什么病？」
「我不知道！我都好想知，边个讲到畀我知…」
89%$487,920 of $550,000
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透视罕见病：雷特氏症(一) 不治症女儿 日復日退化 妈妈：等你说爱我
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成立日期: 2017-06-20
透视罕见病：雷特氏症(一) 不治症女儿 日復日退化 妈妈：等你说爱我
罕见病「雷特氏症」(Rett Syndrome）是先天基因MECP2突变所造，是一种严重影响儿童精神运动发育的神经系统疾病，无法预防，也未有有效的治疗方法。
93%$830,336 of $900,000
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成立日期: 2019-03-06
放弃自杀 小脑萎缩青年：「我选择生存！」
18岁，获人生最大生日礼物 --- 绝症！
「咩都可以做」，变成「咩都做唔到」。
烧炭准备好，却选择轮椅上继续求存。
「我选咗唔死，就要接受！」
重生了，他只盼以生命感动生命，歧视不再。
107%$427,068 of $400,000
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透视罕见病：结节性硬化症（一） 满脑肿瘤 罕病少女以画回馈社会
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成立日期: 2017-09-27
透视罕见病：结节性硬化症（一） 满脑肿瘤 罕病少女以画回馈社会
我，学习比人迟缓…… 我，总惹来奇异目光…… 我，满脑肿瘤随时器官衰竭却表达无从…… 然而，我，却懂以画作透露鲜为人知的内心世界，用天份回馈社会，你感受到...
206%$615,485 of $300,000
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成立日期: 2024-02-21
肌萎少女 轮上逆风展翅
三指之力 画出未游歷的前路风景
「你哋SMA啲人都好叻㗎噃，个个都读到大学。你会唔会都读到大学呀？」
「你唔好咁谂住喎，应该唔会喎。」
「点解呀？」
「如果我畀咁多希望你，失望时你咪更伤心？」
以上乃患上SMA(嵴髓肌肉萎缩症) 的谢踔柔 (YY) ，与妈妈的日常交流。
34%$50,400 of $150,000
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成立日期: 2023-08-31
患罕见嵴柱胶质肿瘤 半瘫少女爱探险
「我想去埃及睇金字塔、法老王坟墓」、「我钟意歷史，想睇啲遗迹。」两岁时遭罕见癌--嵴柱胶质肿瘤来袭，令出生时健康正常的嘉嘉从此胸口以下瘫痪、生命受后遗症威胁。但有限的活动能力，困不了无限的梦想。
58%$228,890 of $400,000
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成立日期: 2023-08-14
兄弟同患黏多醣 母:只想再听哥哥叫一声「妈妈」
看似简单的愿望却是遥不可及。
一家四口，两个儿子活泼可爱，本是一幅美满家庭的写照，孰料突然发现两子俱患有罕见病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA，简称MPS IIIA)。哥哥身体机能和智商退化至有如婴儿，更可能活不过14岁。父母唯有希望弟弟接受的试验性干细胞治疗能逆转病情。
18%$68,960 of $400,000
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成立日期: 2023-02-24
罕病男孩青光眼走向黑暗
母克服抑郁点亮儿子生命
「下一站系咩呀？」「下一站朗屏，跟着天水围、兆康…」
在西铁车厢中，11岁的博言头也不抬，逐一读出脑海中的车站，他早已把路线背得滚瓜烂熟，全因独力照顾患有罕见病RSTS鲁宾斯坦泰比症儿子的林妈妈，希望1900度近视、几近失明的儿子做好准备，迎接未来：「就算佢将来睇唔到嘢唔紧要，只要记得晒车站，都可以自己周围去。」
49%$145,776 of $300,000
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成立日期: 2022-04-07
「拇指姑娘」需日打激素 医生难料成长变数
安徒生童话里的「拇指姑娘」精灵小巧。
有人用来形容发育迟缓、身形娇小的罕见病罗素西弗氏症患者。
但现实生活里，他们还要面对长短手脚、嵴柱侧弯、餵食困难……
就像紫羽便要天天注射生长激素、面对副作用……直至成年。
妈妈落泪：「能够维持佢(紫羽)正常营养、正常生长已经好开心。」
72%$215,959 of $300,000
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成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奋力救病友 生存多一日 就系礼物
才11个月大就入院，结果一住17年。
纵不断经歷生死、全身仅两根手指能活动自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎缩症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
91%$813,818 of $900,000
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