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  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

  • 罕见病个案
    他们面对的是一场持久战

目前全球已知的罕见病约8,000多种。大部份罕见病是由基因突变或遗传的基因缺陷导致，患者于幼年时，甚至于婴孩时发病，绝大部分罕见病都会对患者的健康构成严重及长期的威胁，部份甚至会致残及致命。

香港每年均有罕见病新增个案，较多人认识的罕见病类包括：黏多醣症、雷特氏症、庞贝氏症、小儿神经系统皮肤及关节综合炎症、结节性硬化症、骨髓纤维化、小脑萎缩症、肌肉萎缩症、先天性代谢缺陷等，部份属基因遗传病，对患者构成严重健康威胁，并给照顾者带来沉重负担。
(资料来源：罕见疾病联盟)

我们深信---爱，能改变社会。《护．联网》本着乐助的精神，成立香港首个以病人为首的慈善网上众筹平台；紧密凝聚病者、募捐者、有心人，及医护专家等；致力提供渠道，让有需要人士得到帮助。

我们亲身探访病童，将其状况辑录成文字、短片，真实呈现。你可直接捐款、或自创专属筹募活动、留言鼓励、透过网络支持分享…… 只要你不吝啬善心，奇蹟就能发生。
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42
成立日期: 2021-06-07
肌肉萎缩男孩 「他能活多久就多久」
「妈咪……」妈妈匆匆跑来，为他移好喉管。
「妈咪……」妈妈急跑来为他转身。
「妈咪……」妈妈一边忙照顾弟妹，一边伸手来为他的电视转台。

11歳，智力正常，可是身体却未能如常。
知道自己患上甚么病吗？发声稍为微弱的小男孩一脸稚气：「不知道。」
只知长卧床塌，身上插着唿吸机及胃造口等，就是为了活着。
93%$557,499 of $600,000
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天使综合症
42
成立日期: 2018-04-03
透视罕见病：天使综合症　长不大的天使 带笑落入凡间
她，爱咧嘴而笑，却不懂说话。她，四肢健全，却不能自理。
天使让人既怜且惧，全因罕见得无法根治，欲救无从。
小天使无畏无惧，落入凡间，为平凡的夫妇展开不平凡的人生。
96%$570,480 of $600,000
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101
成立日期: 2020-01-03
嵴髓肌肉萎缩女孩 越过生死线 盼做女作家
长卧轮椅、无法进食，不断退化…..被判仅八岁寿命，她却跨进第十三个年关。
死亡？「好遥远，我仲有大把青春！」自信与安心，来自24小时侍候的妈妈。「两母女生生死死一齐，几幸福呀！」
91%$725,036 of $800,000
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130
成立日期: 2024-04-22
思想被困身躯 脑瘫少女二选一的抉择人生
徐动型脑瘫(徐动型脑麻痹)，是由脑部受损引起的运动障碍或运动失调，通常患者的四肢不受控制也无法说话，但智力和寿命与正常人无异。
13%$12,100 of $100,000
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131
成立日期: 2024-01-26
肌萎港大畢業生 認病不認輸
由小學突然經常跌倒開始，
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受，
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄：
「好多嘢都可以嘗試，唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
36%$70,371 of $200,000
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131
成立日期: 2022-07-07
小儿麻痺斗士 耗尽一口气燃亮他人
长坐轮椅，气若游丝；年近六旬，但体重不足50磅。
长伴他的，还有挂于脸上输送着氧气的「猫鬚」。
没有氧气机，他连踏出家门覆诊也没机会，甚至几近没命。
自小患上小儿麻痺症，全身仅头部及几根手指轻微活动；惟他仍乐意以自身故事燃亮他人。
「我唔系一世都要人帮，做得到嘅、有能力嘅要去帮人！」
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成立日期: 2020-08-31
全港唯一罕病 抽搐无间「植物」男孩
妈妈：不求生命阔度 只求延长寿命
龙凤胎哌哌落地。
妈妈心愿是大手握小手，游歷世界。
一岁半起，这双手，日夜也未能歇息。
白天，大手握小嘴，送走咙中痰。
晚上，大手握小手，陪睡生死边缘。
「我带佢嚟呢个世界......佢有生存权利......感受呢个世界」
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成立日期: 2018-06-22
透视罕见病：杜兴氏肌肉营养不良症　肌萎小勇士　轮椅无阻我世界
陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙滩和球场。
陪伴他的，是中药、针灸，还有长期伴随的一张轮椅。
「好苦」、「好痛」、「但为咗个病，要坚持，坚持落去！」
一个杜兴氏肌肉营养不良症孩子，咬着牙关吐出的心声，听得人好苦。
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成立日期: 2020-09-25
脊髓肌萎少女 奋力救病友 生存多一日 就系礼物
才11个月大就入院，结果一住17年。
纵不断经歷生死、全身仅两根手指能活动自如…
她是患有「脊髓性肌肉萎缩症」的再生勇士 ----- 周佩珊。
91%$813,818 of $900,000
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183
成立日期: 2020-01-07
全球仅两宗 罕病小姊弟 以笑抗逆
一家五口，囝囡患恶疾、妈妈抑郁。
灵魂被囚禁于不能自主的躯体。
两个只能医一个，比韩剧来得苦情。
他们却以笑为艰苦添色彩。
92%$825,557 of $900,000
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