「下一站系咩呀？」「下一站朗屏，跟着天水围、兆康…」
在西铁车厢中，11岁的博言头也不抬，逐一读出脑海中的车站，他早已把路线背得滚瓜烂熟，全因独力照顾患有罕见病RSTS鲁宾斯坦泰比症儿子的林妈妈，希望1900度近视、几近失明的儿子做好准备，迎接未来：「就算佢将来睇唔到嘢唔紧要，只要记得晒车站，都可以自己周围去。」

访问的这一天，刚扭伤了腰的林妈妈忍着痛楚，由屯门家中到港岛薄扶林道心光恩望学校接博言放学，然后搭巴士、西铁、轻铁，赶到屯门眼科中心覆诊，几经奔波、直到黄昏才乘车返家。虽然每周都要长途跋涉到宿舍接送博言，但为了让儿子尽早学习点字、弹琴，适应将来可能面对的失明生活，林妈妈也宁愿安排博言从老远从屯门区内的特殊学校转到心光恩望。
 
「等佢培养一个(弹琴)兴趣，就算将来touchwood大吉利是真系睇唔到嘢，如果佢弹琴弹得好叻，都可以凭着一技之长教琴、或者凭声音去tune琴。」

甫出生无法吞嚥、患青光眼

「转重轻受」 天道酬勤

博言一度出现血管肥大，需要做心脏手术，但却碰巧出水痘要延期，期间血管竟然回復正常，不用做手术，只是他抓损水痘在胸口留下两道疤痕。 「我成日唸经畀佢，就算要受苦受难，都畀佢受得轻啲，唔好咁辛苦。可能真系『转重轻受』，受咗呢两挞疤痕。」

与前夫离异 死胡同中找出路

博言三个月大便开始经常出入手术室，直至访问前已经做了9个大大小小的手术，除了多次治疗青光眼外，髋关节等全身位置都留下刀痕。「一次又一次咁见佢喺手术室出嚟，你个人系会好担心亦都会好灰。」

博言爸爸承受不了压力，在博言还在襁褓时便选择离开。「佢(前夫)觉得存活率都唔高，你嘥咁多钱去医佢做咩呢。我觉得佢谂得太灰，医生有责任讲手术风险，佢听咗入晒脑。但当你带住小朋友一路成长，见证住佢其实可以跨过困难同障碍。」

离婚的打击，令博言妈妈一度陷入抑郁。「我本来跳咗fuse熄晒灯，但我爸爸同我讲：如果我唔坚强，博言只会『死路一条』！」令她醒觉自己是儿子唯一依靠；儿子也成为她跳出低落的动力。现在的她对前夫没有怨言，反而多谢他带来博言，也感谢他使自己变得更坚强。

妈妈巧思 逐一克服障碍

博言看不清，但走路可比成年人快。与Lifewire团队下巴士后，妈妈双手忙着把钱包放好，看不清方向的博言便站在原地晃着身子；只消妈妈一牵起他的手，他便安心地向着妈妈带领的方向冲，瞬眼间便抛离Lifewire团队，沿途要妈妈拉着减速：「博言！唔好行咁快，妈妈之前整亲条腰好痛呀。」

博言能够健步如飞，打破「存活率都唔高」的宿命，全赖妈妈的好学：睇书、上网、问人、「度桥」，努力要把一线光带进儿子逐渐暗下来的世界。

博言小时候肺弱，唿吸会发出「he he hea hea」的异响，妈妈便与他玩吹波波游戏，锻鍊肺活量。

博言口水也不懂吞，妈妈便买T字棒牙胶给他咬，锻鍊口部肌肉；天天跟他练习协调肌肉和贲门数小时，令他四、五岁时终于可自行进食，不用插胃喉。

RSTS的孩子肌张力过弱，她便让博言举水樽锻鍊肌肉；又中西医合璧，带博言针灸耳穴、拉筋按摩，改善健康。

从口吃到小司仪

RSTS患者的平均智商约36-51，博言虽被诊断为中度智障，但妈妈坚信他只是测试时表现不佳影响评分，决心用努力推翻测试结果。「佢当初连ABCD发音都唔得，而家学校训练佢做小司仪！」开朗的博言，不时主动与Lifewire团队倾偈，又表演唱歌。每周720元一节的言语治疗很重要，但母亲每天的耐心练习更关键。「个言语治疗师都话：『你落几多心机训练个仔吞口水、吞嘢食，我哋都睇到。』」

他不单令看着他长大的医生跌破眼镜，有医生直言他是个奇蹟。

1900度近视仅看见光线影像

但母子的努力却阻止不了青光眼的恶化，虽然不断做手术替双眼减压，但博言的视线范围由正常人看到的16：9影像，不断缩窄，最终将会全失明。现时1,900度近视的他，只看到光线和外型，但无阻他对世界的好奇。午膳时，四处抓抓乱碰，结果碰泻了水，被妈妈责备后低头道歉，揽住妈妈说：「下次唔敢喇妈咪原谅我啦。」林妈妈笑言「听到佢凼返你都冧晒，咩火都没晒啦！」

又有一次，在一个为博言预备接受手术的打气大会上，他搂着妈妈唱「世上只有」、「爱是不保留」；又说：「妈妈I Love You」，两母子从不吝啬把爱宣之于口，妈妈感触说出心底话：「妈妈只想你健康」，团队看得眼湿湿。

歧视目光最委屈 化为坚强动力

博言令她笑，但旁人的歧视令她气愤不甘，林妈妈忆起最委屈的一次时更眼泛泪光。小时候的博言有过度活跃症，有一次躺在港铁地上不肯起来，其他乘客在旁指指点点责怪，「你越话佢(博言)，佢越除袜除鞋扔你，又话『关你咩事呀』。」后来更想脱下衣服。

「我制止佢，话除衫呢样嘢我知道你可以控制，唔可以咁样！」她着博言心里慢数十下，幻想周遭的是小鸟声，让心境平静下来。「细路仔要畀佢思考，自己领悟出嚟嘅道理，好过你闹佢闹出嚟。」

好动过人 以耐性应对

不断阅读心理学书籍，摸索教导博言方法的林妈妈，认为要改掉博言随地坐的最佳方法，是让他反思为何要坐在污糟的地方，又会带他到沙滩、公园等适合的地方坐到饱。

对于旁人对过度活跃儿童家长「不懂管教」的指控，她反驳：「医生都控制唔到嘅嘢，难道我一个妈咪可以讲一句说话就令到佢唔大叫？如果你做到，我请你饮茶添呀！」旁人不明白，其实父母比他们更渴望小朋友「听话」。

「每次旁人的冷言冷语，都系误会小朋友曳。」她形容这些孩子就像一个琴，若然能调好音，一样可以发出动人的乐声。「佢自己都控制唔到手脚郁动，连医生都控制唔到嘅嘢，点解我哋要睇小佢呢？」

「我好得意㗎，你越歧视我，我越觉得你系鼓励我，叫我坚强！」

给其他罕病家庭的话

言语治疗、物理治疗、针灸……母子的生活费和医疗开支，仅靠伤残津贴和妈妈任售货员的收入支撑。博言因疫情而提前放暑假的日子，妈妈要全职照顾，收入顿减。「20蚊嘅猪肉、一斤菜12蚊，分两餐食呀！」尽管如此，她坚持不领综援，希望能自力更生。接受我们访问时，也说会将部份善款捐给协助身心障碍人士及家属的慈善团体「青草音符」，希望帮助更多有需要人士。
 
「希望所有有罕见病小朋友嘅父母都能坚强！」，「我想讲畀啲罕见病或其他病童嘅父母听，你一旦放弃，个小朋友会每况愈下；当你正面，吸引力法则就吸返去正面，向住正途走。」

 
儿子甫出生便在玛丽、大口环根德公爵夫人儿童医院留医三年，她亲眼目睹不少例子，同房不少病童的父母选择放弃孩子，「佢哋签张纸就交畀社署，我见社署职员每次嚟都只系循例检查：『护士佢有咩发生呢排』。讲完之后，没任何爱嘅表现就走咗。没话好似妈咪揽下锡下佢呀、同佢梳下头髮呀。所以我觉得社署同妈咪绝对有分别啰。」
 
「我见到啲离世嘅小朋友，好多都系交畀社署之后每况愈下、过身㗎。」，「你探佢(小朋友)多啲佢知道嘅，其实有爱，小朋友就会有好嘅表现畀返你。」
 
她认为博言绝不是负累，在悉心教导和爱护下，自理能力有显着进步，最近还积极学习音乐，希望能找到出路。
 
「其实问题天天都多，不过我觉得解决嘅方法更多。当你积极面对，身边嘅人同上天睇到你嘅努力，一定会畀条好嘅路你行！」

 
採访及撰文：萧恺智、陈伟麒
编审：陈伟麒、梁剑红
摄影：林栢钧