三指之力 画出未游歷的前路风景
「你唔好咁谂住喎，应该唔会喎。」
「点解呀？」
「如果我畀咁多希望你，失望时你咪更伤心？」
以上乃患上SMA(嵴髓肌肉萎缩症) 的谢踔柔 (YY) ，与妈妈的日常交流。
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全身只有数只手指头可郁动的YY，灵活脑袋常爆出令人哭笑不得、启发性的答案。她一岁证实患病噩耗后，父母曾担心怎样帮助女儿走她的人生路；但一路走来，原来是女儿在带领父母一步一步走出路来。
「好多细路仔系走嚟走去畀好多欢乐你，但YY系用个脑嚟畀好多欢乐你。」妈妈说。
全身仅三指有力
身型单薄、全身仅右手三指有力、左手手指轻微喐动的谢踔柔 (YY，16岁)，在轮椅上听着妈妈接受访问，时而眼仔碌碌、时而斜睨着妈妈，「佢成日用眼神表达，佢哋SMA用面部表情、眼神已经表达晒佢哋个心想讲咩。」
惟看不出的是，YY看似脆弱，实则内心强大，嵴髓肌肉萎缩症总把患者困在轮椅上？她偏要打破束缚，反把轮椅变成双腿，去看这个世界。
妈妈说，YY初生时和一般婴儿无异，直至四个多月大时开始翻不了身。她起初以为只是发展迟缓，但到九个月大时，YY仍然坐不稳，妈妈心知不妙，四出求医。「有医生话照咗个脑先。照完磁力共振后，同我哋讲话个脑无事，嗰日真系好开心。」正当以为松一口气，怎料医院报告却传来更严重的噩耗，「刚好是她一岁生日那天出报告，确定是嵴髓肌肉萎缩症二型。」茫然不知前路何方
确诊前忧虑，确诊后崩溃，「当时完全没晒希望，条路都唔知点行，又唔知点帮阿女行呢条路，听都未听过呢种病。」急病乱医，有人推荐这个神医好、那个针灸有效，当时全都相信，不假思索便会马上去，「啲人话拜完神就没事了、改了名就没事了、契咗边个观音又没事了，都信㗎」，「嗰阵时黐咗线，因为未接受到呢个事实，个人都乱晒。」
她也怨过哭过，「700几万人入面净系得60几个有呢种病，六合彩又唔见我中。」不想面对女儿的病情，妈妈一度用工作麻醉自己。但女儿的成长进步、不断的技能解锁、每一个惊喜感动，令爸妈重新认识自己的女儿。「自从佢升上一年级，我发觉：原来唔系咁差噃，原来YY做甚么都可以。」
「佢初初学电动轮椅，原来佢揸车可以揸得咁好」，「佢一年级喺学校参加硬地滚球，出去比赛又攞第二名。」YY更在画画展现艺术天赋，妈妈惊讶她凭几只手指就可以创作出手掌大小的作品，更有画作被挑选送到美国参赛，入围展出。「原来上天剥夺佢一啲嘢，但又会畀返其他能力佢。(患病)事实已经摆在眼前，睇吓你自己想点行。」
两歷生死「点醒」父母
但无论想怎样行，健康问题都是头上悬剑。嵴髓肌肉萎缩症影响患者的肺和唿吸功能，小如吃饭大至肺炎都可能让他们置身鬼门关，出入医院是家常便饭，YY更曾因为肺炎要倚赖唿吸机两个多月，徘徊生死边缘。
小学一、二年级时，她又曾因为肺部问题影响无法进食，医生表示要开胃造口。「唔做(手术)又死，做又死。佢四肢已经喐唔到，唔想佢连食嘢嘅能力都无埋。」
爸爸妈妈站在命运的十字路口，YY一句「Daddy，当我食唔到嗰时，你再同我做喇。」一言惊醒梦中人----还没到最差的情况，「食唔到时才算」。庆幸YY的吞嚥能力逐渐恢復，最终不需做胃造口。她如一盏明灯，不仅照亮了自己的方向，也引领父母的前路。
抗病之路不平坦，但YY和妈妈相信这一定不是死路。随着成长，YY需要面对嵴髓肌肉萎缩症患者的其中一个大风险手术----嵴椎手术。
「其实边有父母想推小朋友入个手术室，根本唔想推佢入去。」但因肺部受压，阻碍唿吸，而且随着成长，嵴椎会变得越来越硬，风险更高，结果在13岁那年，还是躲不过这8 小时的手术。不一样的童年 不一样的欢乐
YY只记得手术后两个多月里都非常的痛。「YY系有啲情绪嘅，见到佢唔开心，又唔讲出来。嗰时我哋都好担心。」妈妈看在眼里痛入心坎，适逢疫情，医院只准一人留下陪伴，虽然已有佣工姊姊通宵在旁，但YY也禁不住看着妈妈说「妈咪你可唔可以留低？」，妈妈于是「屈蛇」牵着YY的手安抚，母女度过温馨的一晚。
「有咩？」在旁的YY禁不住插嘴，「有呀！」妈妈神气秒回。採访时，大部份时间都是妈妈在说，YY偶尔补充，「点解好似净系访问我咁嘅？你讲吓好喎！」母女俩如欢喜寃家一唱一和；「你讲得好几好吖，继续。」YY以时下年青人常说的「厌世模式」回应，惹得妈妈没好气大笑。
「佢哋SMA啲人脑袋好聪明，唔简单，谂嘢快过我哋。」这个家中开心果还不时与母亲斗嘴。「一二年级教佢功课，教极唔识，我好忟，想攞衫架(打)，跟住佢话『你冷静啲先』，跟住我就笑咗出来，佢咁就无事。」
「佢依家成日话我好烦，」妈妈说，「我担心佢出街危险，但佢觉得自己有能力，佢不嬲都好有自信心，仲反问我：『你唔信你个囡呀？』」轮椅无碍追星寻梦
妈妈学习放手让女儿长大，让她与朋友逛街吃饭看电影，自己上网找资料安排节目。作为「赋二代」的YY，还与志同道合的轮椅朋友追星、去看MC张天赋演唱会、街头演出。疼锡她的爸爸都会尽量管接管送，到附近等候；妈妈上网留意现场情况，守护女儿。妈妈看着YY说道：「最紧要系佢开心」。
笑言自己最爱「吃喝玩乐」的YY，头脑清晰有主见，好像小时候参加硬地滚球赛，也是进入决赛后才让父母知道。除了和不少少女一样喜欢动漫打机、看YouTube，足不出户看尽全球风光外，原本一直自学画画的她，更因为很欣赏IG一位老师的作品，于是自行联络对方学画，家里随处可见其作品。
用水彩勾勒出海岸旁的灯塔，却是YY从未到过的风景，「可以消磨时间，因为你一画就唔知画几耐，可能个几两个钟三个钟。」深知囡囡脾气的妈妈，一直让YY自己选择，「我哋没逼过佢做任何一样嘢。」
「惯咗喇，唔使理佢哋」
YY从小便很有自己想法，纵然身体被困于轮椅上，但心扉却一直敞开。妈妈记得YY小时候，常被街上小朋友投以异样目光，或许同情或许好奇，但YY不以为忤「惯咗喇，唔使理佢哋」。也遇过年长途人问「咁大个仲坐轮椅，唔识行啊？」YY和妈妈唯有无奈一笑。
「细个谂过，我哋呢啲有病嘅，好难同正常人交朋友，就算真系交到又系咪真心？可能系表面hea你就算」，「你要交朋友，你都唔会拣一个坐轮椅嘅去交，佢要人帮、永远照顾唔到自己喎。」
但对她而言，轮椅就是身体一部份，与妈妈讨论着午餐吃甚么时，她会摇着控制桿，轮椅左右摆动「踱步」；访问进行得久了，她让轮椅升高降低，改变身体姿势。终于可以到大厦平台松弛一下时，YY便控制着轮椅「舒展筋骨」，时而绕圈、时而直路「急步」，要妈妈在后边追着提醒：「YY唔好咁快呀，小心撞到人呀。」一鼓作气、没有犹豫地前进，也许YY很清楚自己的方向。轮椅16万 百上加斤
YY的自由全靠这部用了十多年、按她的健康状况改装的轻触式操控电动轮椅，每次维修要耗费数千至几万，但有些零件已不再推出，日后将修无可修。新的电动轮椅连改装要16万港元，加上爸爸的二手车生意近年暴跌8、9成，即使妈妈全职工作，购置轮椅也是庞大开支。
加上每年原价160万的嵴髓肌肉萎缩症药费，即使获政府资助后药费也数以万元计、家中的抽痰机、唿吸机、每月四次的物理治疗费和保健品支出，令家庭负担百上加斤。
路是难走，但妈妈感恩沿途很多人帮忙。「每个人条路都唔同，习惯咗点样照顾佢，系比照顾平时啲小朋友辛苦啲。但反过嚟睇返，现在啲家长好似虎妈咁，我就无呢啲压力，我只要求佢身体健康就已经好开心。」珍惜当下 过好每刻
人们总是望着未知的前路，忽略当下的美好，YY的出现改变了父母：不再执着控制规划未来，见步行步，过好现在的生活，或许当下就是最幸福的时刻。
轮椅向前驶动，逆风将头髮吹起，就像飞翔中的趐膀，一双以自信坚强和父母的爱编织而成的翅膀。
採访、撰文：周子颖、陈伟麒、梁剑红
编审：陈伟麒、梁剑红
摄影：Ken Mok、Sea.Pho.Yea
影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea -
cheung tat wai$300.0005/11/2025 - 13:31
Anonymous$100.0004/28/2025 - 20:13- Lifewire Admin$50,000.0005/10/2024 - 21:45
