阳光洒进睡房，替墙上一张张照片镀上金光，就像凸显着相中十多年前的珍贵画面，是重回不了但叫人怀缅的时光。相中的小女孩或站在游乐场、或立在海旁，「两岁时识行识走，咩都识嘅。」妈妈看着微泛黄的旧照说。旁边轮椅上的杨嘉莹(14岁)指着其中一张坐在医院床上、戴冷帽的照片笑对妈妈说，「我嗰时剃晒啲头髮」，「你做化疗嗰阵，甩咗好多头髮呢。」不堪回首的过去，两母女却淡然地忆述。

嘉嘉跑跑跳跳的身影，凝止在两岁时。那一年，嘉嘉突然持续低烧近一个月，「睇极医生都唔好。有日返到屋企，发觉佢摊喺张床唔识喐，点叫佢都起唔到身，然后夜晚个肚胀得好劲，即刻同佢去医院。」

当时嘉嘉已经大小便失禁，医生替她全身检查、照磁力共振，发现她整条嵴骨都是肿瘤，确诊她患上罕见癌 ---- 嵴柱胶质肿瘤；翌日马上替她做十多小时手术，移除肿瘤。「医生话医咗咁多人，第一次发现好似嘉嘉咁嘅情况；源于身体基因突变，唔系遗传。」

嘉嘉手术后昏迷近一个月，医生发现她下半身无反应，怀疑神经线受损坏死，从此胸口以下全无知觉、左手只能有限度活动，还要继续接受化疗，头髮掉光，直至五岁才出院。

手术后遗症不断 无法自理

失去知觉的下半身，不单感觉不到冷热痛触，也无法正常排便，大小便失禁，需要母亲帮忙按压、日常要用轮椅出入，长期坐卧压着肌肉引起的压疮，令肌肉坏死，随时恶化成夺命的败血病……数之不尽的后遗症令嘉嘉经常出入医院、手术室。

任职厨师的丈夫忙于工作、赌马，妈妈抱着次子、带着女儿东奔西跑求医。「唔相信点解我个女会咁，好唔开心，会喊。嗰时我啱啱嚟到香港，然后又唔识讲广东话，医生同我讲好多嘢，我都唔系好理解到。」语言不通、求助无门，无数次孤独地在冰冷的医院走廊守候。「每次喺手术室出面等佢，喺出面喊。唔知佢今次出唔出到嚟，嗰剎那好无助。」

加上庞大的医疗復康支出：医疗用品、覆诊、交通、住院、轮椅、尿片……但嘉嘉的父亲却把薪金倾在赌马上，令妈妈压力濒临爆煲，情绪不稳，自杀的念头不断冒出。「但嗰时谂，如果扔低嘉嘉，除咗我，无人识照顾佢，于是唔忍心」，「见到嘉嘉好乐观，对自己覆诊啲嘢好紧张，见到个囡咁坚持想生存落去，就会觉得几辛苦都值得。」嘉嘉妈妈哽咽着说。

 
「吾家有女初长」，对他人来说是少女绽放的喜悦，但青春期带来身体翻天覆地的改变，令后遗症恶化，嘉嘉一星期要覆诊两三次。「青春期之前病情没咁严重，我听到要睇好多科、做好多手术，有时覆完诊唔开心，匿喺房喊。」

嵴骨手术 面临生死博弈

「佢依家可能因为长高咗，身体差咗好多，条腰歪咗，嵴骨侧弯得好紧要。」妈妈说医生建议嘉嘉尽快做手术，「摆一条钢管落嵴骨嗰度。但手术风险好高，有可能喺手术室出唔番嚟，我一路唔畀嘉嘉做……」妈妈哽咽着说。「妈咪唔想没咗你。」 

下半身没知觉的嘉嘉因为感觉不到身体受伤，往往延误治疗。去年便因臀部压疮恶化，两度入院切除坏死变黑的肌肉，留医ICU个多月。但伤口经常沾染排洩物，容易感染，至今未癒，更扩大到好像一个茶杯般大，医生也束手无策，如一颗计时炸弹。妈妈说，嘉嘉从小每有不适，容易恶化，「佢一发烧，我就好担心，系咪真系感冒咁简单？但叫佢去医院，佢都唔肯，话医生唔俾佢出返嚟，每一次都好挣扎。」 

不想嘉嘉入院的还有弟弟，「佢一见家姐执嘢去医院，会喊住唔俾家姐去，惊家姐返唔到嚟。」妈妈说。在旁的弟弟腼腆地搔搔头。

梦想探索世界 

嘉嘉则羡慕弟弟可以周围去，「我想去佢讲嗰个(域多利)监狱参观，但好似几多楼梯」，「佢成日同我讲，有几多嘢我未睇过」。「想和弟弟一起去吗？」嘉嘉用力点头，「但细佬去到的地方，我就去唔到了，因为多数都系行楼梯。」有没有失望？「少少啦，不过都习惯啦，好多次都系咁，由细到大都系咁。」

爱看坟墓听鬼故事的她，曾经的梦想是做探险家。「我想探索吓呢个世界，我钟意歷史，想睇啲歷史遗迹、想知发生过咩事。」最想去埃及看金字塔、法老王坟墓。之前到访都巿传说的新娘潭，但也只能从高处远远地看下去。

「香港好多地方我都去唔到，更何况其他国家，所以我就觉得没乜可能，就放弃咗探险家的梦想。」「将来？没呀，简简单单做份文职，搵到工就得㗎喇。」

类似的无力感，嘉嘉几乎每天也体验：「试过喺学校煮嘢食，返到屋企想试吓，但轮椅入唔到厨房。」
 

「我好想弹琴玩乐器，但因为要用两只手，但我左手唔系好方便，所以弹唔到琴。」惟有转而接触可以单手演奏的口风琴、口琴。

我自寻我路 

「我细个好羡慕人哋识行识走，可以去公园玩，自己就乜都做唔到。但大个咗，就知道就算去唔到公园玩，都可以做其他自己做到嘅嘢。」爱煲剧、漫画、音乐的嘉嘉更发挥所长，在仁济的慈善活动与歌星合唱、在儿童故事演讲比赛夺得亚军。

随手翻开桌上的平板电脑，便是她正追看、关于演艺偶像的漫画《我推的孩子》。现实中，嘉嘉自言是「爵屎」，喜欢吕爵安(Edan)，也爱MC（张天赋），还与姚心悦(嵴髓肌肉萎缩症患者 https://rb.gy/kdu9cn)等同学，一起去看MC 街头演出。

Lifewire团队提出替她拍短片为Edan和MC打气，她马上认真思考内容，掩不住灿烂笑容：「Edan，我好钟意你喺胶战入面嘅表现，好搞笑，又无偶包。」、「MC，虽然我去唔到你演唱会，但我都会默默支持你㗎。」

母兼父职 生活拮据

近年嘉嘉的学校社工得悉她一家的经济情况后，转介申请津贴，聘请工人协助照顾嘉嘉，妈妈可抽空外出工作帮补家计，也算喘一口气。但对于洗澡、清洁等关于衞生的照料，妈妈绝不假手于人，以防感染；加上要照顾两个小儿子，有时晚上还要带嘉嘉到医院，妈妈每天几乎只有三、四小时睡眠。

人生就是一场冒险

 面对现实生活中一个个挑战、健康一次次将她置身险境，嘉嘉与妈妈找寻方法突破难关。也许最大的冒险场境，不在埃及、不在金字塔--人生就是一场冒险。 

採访、撰文：Carina、陈伟麒

编审：陈伟麒、梁剑红

摄影：Sea.Pho.Yea、Ken Mok

影片制作：Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea