15 Mar 2019
【药物名册扩范围 增拨款】罕见病患者受惠几多
结节性硬化症协会主席阮佩玲：
＂她指本港有284名结节性硬化症患者，新措施仅涵盖19人，属原本申领撒玛利亚基金资助的患者。她批评当局仅「将钱由左边放进右边口袋（作资助）」，患者只是省却每年填申请表的步骤，门槛不变无助改善大部分患者病情。
她续指出，现时协会与药厂合作试药，两年内资助15名4个月大至21岁的患者用药，「一个民间组织都支持到15人用药，为何这么大的政府只支持到19人」……＂
