透视罕见病：杜兴氏肌肉营养不良症  肌萎小勇士  轮椅无阻我世界

陪伴童年的，是滑梯、是朱古力，是肆意奔跑的沙滩和球场。
陪伴他的，是中药、针灸，还有长期伴随的一张轮椅。
「好苦」、「好痛」、「但为咗个病，要坚持，坚持落去！」
一个杜兴氏肌肉营养不良症孩子，咬着牙关吐出的心声，听得人好苦。

杜兴氏肌肉营养不良症

「为左医好个病，要坚持，坚持落去，咁就可以舒服啲！」人生的首十年，是很多小朋友的欢乐年华。但对于梓键而言，一个无药可治的罕见病却令他饱受风霜。 

「我叫陈梓键，今年九岁，我个病叫杜兴氏肌肉营养不良症，英文叫DMD。」坐在轮椅上的梓键，默默地说出自己的病况。

 
刚出生的梓键与一般小朋友无异，还非常精灵，谁料半岁时的一场肚泻、一份确诊报告，令一家陷入绝望深渊。「检查到佢肝酵素比正常高好多，一度仲误以为肝炎。」徘徊于肝科、检验科、脑神经科，都未能查出病因；且因他年纪小，未能以针刺入肌肉内检查，亦未能在当地作DNA检验；辗转返港到急症室重新检验，一岁半时终确诊杜兴氏肌肉营养不良症。「喺屋企揽住梓键喊咗一场，之后话畀自己听，要努力珍惜同佢一齐相处嘅时间。」

退化萎缩 平均寿命18岁

这病发率有五千分之一的罕见病，无药可治，肌肉会逐渐萎缩坏死，不只影响患者的活动能力，更会影响心肺功能；严重起来更要依靠唿吸机。「医生都讲到小学五、六年班可能会行唔到，小朋友嘅平均年龄就系18岁，自己系好接受唔到！」小记还记得，去年认识梓键时，他仍能走路，事隔不足一年，他已退化得全靠轮椅代步。出入门口上轮椅，梓键双手都不够力撑起，每次只能伸出双手要妈妈抱起。「照顾上比较辛苦，自佢行唔到后，感受到寸步难行，有时一两级就要行多十几廿分钟。」之前仍能到公园玩滑梯，或到他最爱的沙滩，现今全都不行；因着很多地方伤健设施不足，每次出门都打仗般「大阵仗」。

斟水唔够力 入屋趴地爬

双手无力，汽水也拿不起；遑论简单的日常生活自理，「我想斟水嗰时，唔够力拎起个水煲。」双脚无力，一但坐下就不能自行站起来，「返屋企沙发想过去第二边我趴喺地下，再爬入去…」，「照顾佢系挑战！」日常生活令妈妈吃不消，「我哋住嘅地方唔系设计俾伤残人士，沖凉或者佢想去厨房煮下嘢食都做唔到，样样嘢都要帮佢去做。」看着儿女长大本是父母最大的盼望，但随着梓键的成长，却让妈妈担心；「每次抱完佢后都大汗淋漓，我都好辛苦，舒一口大气，究竟自己体力同意志仲可支撑几耐？佢个变化会系点？我哋掌握唔到，唔知佢个变化自己承受到几多。」

奔波求医 克服痛苦凭坚持

纵然医生指暂时并无药物可医治，他们仍紧抓每一个接受治疗的机会。踩单车、电动轮椅、水疗，眼见通通都未对梓键的病情有显着帮助。苦无对策下，即使明知服食类固醇会影响血压、引致血糖增高，更会令食慾增加致肥胖……等数不出的副作用，只求争取让他恢復多一点力。更奔波中港两地接受不同的中医治疗。接受针灸很是痛；服用中药很是苦，小伙子只凭一颗坚毅的心，咬紧牙关撑下去。「为咗医好个病，要坚持，坚持落去，咁就可以舒服啲。」

宠而不纵 藉病导生命教育

懂事孝儿 苦中仍感安慰

学会享受生命 克服难关寻理想

也许是因着病的关系，令妈妈更珍惜让爱儿享受美好的青春时光。不但对梓键的成绩没太大要求，反倒希望自己能尽快考到驾驶执照，方便带着梓键到处玩。除此之外亦培养得爱儿兴趣多多，「煮嘢食」、乒乓球、砌lego等都能令他忘形的玩一个下午。你可能更看不出他是位「舞林高手」，即使不能随音乐摆动全身，他仍热爱跳轮舞。或许表演时没有五光十色的灯光，或许没有华丽的舞台。但他却非常享受跳轮椅舞的时刻。「舞台可以表达到我心情，人地知道我系咩人嘅心情。」尽情投入音乐，令他跳得比舞者更显激情，绝不比他们逊色。开朗健谈的他更说想当一名「Youtuber」，与网友分享日常生活！
 
不过最令梓键感到自豪的则是自己与其他人无异，「我坐轮椅，但都做到好多嘢！」病患不但没有磨蚀他的意志，反倒令他学会珍惜时间，亦勇于挑战，实现自己的梦想。而妈妈亦希望透过为梓键的上的一课生命教育，传播予更多人。

幼子无知，不明为何母亲会以泪洗面，但藉着彼此相拥，还是为对方带来温暖及支持。小小年纪已经歷了许多磨难，就读幼稚园时更因较少说话而一度被评估中心评为自闭症，「当时医生同我地讲，话唔好以为自闭好大件事，话自闭好广泛。」

在镜头前的梓键非常健谈，很难想像他小时曾因少说话而被人排斥，令他不能顺利就读全日制幼稚园。幸而转到新幼稚园后遇到很好的老师及校长，提供了很多的帮助和训练。令他升读小学后更明显开朗，愿意跟陌生人对话。经再次检查后确定他不属于自闭，这才令妈妈短短松一口气。然而随着梓键每天长大，妈妈肩上的负担亦愈见沉重。
 
路纵难行，作为妈妈也不离不弃，遇到面对唔到既时候，就去搵同路人/可信任朋友/倾下，社工呀，辅导下帮下我地咁，一家人就是如此撑了过来。

认识罕见病：甚么是杜兴氏肌肉营养不良症? 患者因肌肉病变而变得四肢无力，但他们的小腿肌肉通常会异常肿大 (Pseudohypertrophy)。若我们用手轻按这些肌肉，便会发觉它被接触质感不同，由于这些肌肉的正常组织被硬化组织所取代，因此小腿肌肉被接触时有坚实的感觉。   随着年龄增长，患者的肌肉病变和萎缩也变得越来越严重。到 12-13岁时，患者便需倚助轮椅出入。同时由于肌肉的不正常活动能力，很多关节也有不同程度的畸形变化，因此对患者的照顾造成不便，也会对患者的心肺功能引致一定 的影响。患者的心脏肌肉也会因此病而引起变化，导致心肌病。严重的话可发生心律不正，心脏衰竭等病。

採访及撰文：梁剑红、张航溢
编审：梁剑红
摄影：Sea.Pho.Yea、Mak CY
影片制作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok

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梦想成真　成为YouTuber

奋力追梦的梓键一直努力学习剪片，不停成长。早前他在Facebook号召大家支持他的YouTube频道「蜗牛仔梓键」，希望在5月21日前可以累积4000小时的观看纪录，成为真正的YouTuber 。「我希望可以达到目标，然后将收入以本人名义将所得款项捐赠给一些慈善机构，虽然款项可能很少，但也想出一蜗牛力，请大家为我加油。」

 
梓键以有限生命活出无限意义，「不是为了有收入，希望证明自己也能为其他人或家庭出一分力。」现时他的YouTube频道已经建立一周年，订阅人数已经超过15,000人，并冲破了4,000小时的大关，令梓键梦想成真。希望大家可以多多支持梓键，继续为他打气。

2021年6月更新

梓键捐奖学金予Lifewire

勤奋的梓键又再次得到奖学金，而且主动捐出200元予Lifewire帮助其他罕病童。

即使患上杜兴氏肌肉营养不良症，身体机能一天比一天差，但梓键永远积极面对，不断追梦。

梓键发掘不同兴趣，做YouTuber、玩滑场伞和做义工等等，令自己发光发亮，他一直身体力行去回馈社会，努力以生命影响生命。

2021年5月更新