「行唔到、睇唔清、全身痛、吞嚥困难……」
 
「可以退化到点？我系咪随时会走？！」
 
「我究竟咩病？」
 
「边个话到畀我知？！」
 
 
陈嘉敏 (Hester) ，近年常在医疗新闻中出现的名字，「3年前因为一个无原因嘅病，令我坐左喺轮椅上面……医生评为罕见病。」身体机能急速退化，3年间由行动自如的活泼女生，变成了多重残障人士，「每日起身我仲喺呢个世界，我好感恩！」

没有最差 只有更差
 
于单亲家庭中成长的嘉敏，妈妈在医院厨房工作，弟弟智障，妹妹有特殊学习需要(SEN)，作为大家姐，她成了家中经济支柱之一；中五毕业后她半工读进修，一直致力服务SEN小朋友6年。
 
「有一日行楼梯突然只脚拎唔起，慢慢两只脚都没乜力，以为太攰啫，没留意会有其他问题。」但，原来这只是开始，之后双手也乏力，还出现吞嚥困难，渐渐眼睛也开始退化，听力亦不断减弱。
 
嘉敏「如数家珍」道出退化歷程：「尾龙骨位痛，影响行路，我系由用士的到四脚架、到手推轮椅到电动轮椅，四个阶段……」
 
「我又入院喇」(无限loop)
 
「我又入院喇。」小编跟嘉敏之间的日常，除闲谈近况及鼓励说话，还会收到这句。这专访还未刊印，这句又出现。「…没晒…力…控…制…唔到…差咗好多…入院…」无法打字的嘉敏，用仅余的力气留言给小编。
 
这趟入院，她显得气若游丝，颈不能伸直、手不停震、还带气喘。进食时，其头部不由自主地摇摆，小编需边按其头部、边将食物搅成煳状，以特制的汤匙才能勉强助她进食。简单如喝水，小编也需协助加凝固剂，助其吞嚥，否则又会「落错隔浊亲」及气喘。
 
「今次入院差得多，没药可以控制，只能靠做物理治疗、职业治疗同语言治疗...」每次出院，都带着许多疑问，因总是无法找出原因。「有时身体某地方差咗，就会牵连其他地方都差埋。今次出院痛嘅地方多咗，返学成日坐，好痛，好攞命！暂时用腰封承托住，好少少。」
 

十次拗柴嘅痛加埋
 
事隔个多月，嘉敏因腰痛不止又入院，「因为歪咗，用唔到力，如盘骨同尾龙骨对上几节都痛，好似十次拗柴嘅痛加埋一齐，止痛药已无用，痛到顶唔顺惟有去睇急症打止痛针，再睇痛症科，但暂时都没办法处理到…」
 
正当小编想像着这痛楚程度时，小妮子竟记挂着安排得密麻麻的行程，要逐一联络取消！「上次入院一星期，本来要到上海罕有病交流活动，错失咗都没办法，堂上唔到，都有好多活动要取消…」说着说着，她又禁不住笑了。嘉敏的乐天，确教旁人自愧不如。
 
医学X File 沦为人球
 
然而，多坚强也有被磨蚀之时，「曾经半年至一年收埋自己喺屋企，覆诊返嚟，唔想畀人问发生咩事呀、点解咁呀...」事实是，嘉敏也很想知「点解」。她曾向专科医生求诊做检查，但由于病因不明，使她变成被卸责的人球，直至病情恶化始获处理，但身体已变得更坏。医生只能将她的病因归类为退化疾病，而且不只一种，身体各部份都逐渐退化，医生们都束手无策。无以名之的病症，成了医学上的X File。
 
「点解要病人咁辛苦去搵唔同嘅信，去証明自己嘅身体出事？我再行唔到、睇唔到时，点样去争取？」最初求诊眼科医生，嘉敏要据理力争才获安排做深入测试，结果发现她双眼正在退化，常面带笑容的她顿时严肃起来：「点会由一个病人争取检查呢？！」
 
得不到医生的诊断书，连治疗都无从入手；向政府申请援助，因没诊断书而不合「资格」；申请其他辅助设施亦困难重重；就算一张轮椅、一张升高降低的枱，甚至一副眼镜，都需要「过五关斩六将」才能得到。「我真心讲句，任何一架轮椅都唔系医院批畀我！」
 
退化的是身体...及制度
 
「每一样嘢都要我好辛苦求返嚟、每一样嘢都要我好努力咁争取返嚟！」这阵子，嘉敏的轮椅爆軚，她希望到医院申请转介信，好让她获「上门修补轮椅」服务，小编陪她走遍三个部门，最终换来都是一个无奈：「叫我自己去单车铺换軚！」
 
看着嘉敏由轻松渐变激动、再推至绝望的起伏心情，小编在想，一个行动不便的轮椅人士，是如何能扛起那轮椅軚，跨区找单车铺换軚呢？僵化的是制度？还是人心？
 
教她频扑的，不仅是退化中的身体。她双眼畏光兼夜盲症，近视和远视的度数更不断时深时浅，连眼科医生也爱莫能助。但CSSA (综合社会保障援助计划) 每两年只批五百元眼镜资助费用。她曾试过由粉岭去港岛南区葛亮洪求资助，「我攞完封信佢哋就讲：唔好意思，我地唔批畀你！我唔系行啊，大佬，我系碌啊！由粉岭碌去呀！」

持杖坐轮椅 多重障碍
 
「我能够自己帮自己做嘅，就系带太阳眼镜保护双眼。我唔系要型呀！」每次跟嘉敏外出，她都带备多副眼镜；因应不同的光度，时而架上太阳眼镜、时而架上其他近视或远视眼镜。
 
面对未知的变数，嘉敏现积极学习盲人点字、定向行走，「拎住支白手杖坐轮椅系一个挑战，想畀大家认识到多于一种障碍。残疾人士嘅定义没、乜嘢叫多重障碍没、乜嘢叫罕有病都没...点解香港咁差？」
 
「仲喺世界  我好感恩」
 
一切看上不快，嘉敏却转化为「得着」，「我分享呢三年嘅经验畀其他病人，真系帮到手，我都好开心。」她认为过去经验就算帮不了自己，至少能够帮到别人，就是她的最大安慰。「上天系公平嘅，攞走咗你嘅视力，或者无咗听力，但你个心会打开，更感受到身边嘅事物。」她珍惜现有一切，「每日起身我仲喺呢个世界，令我好感恩，我仲郁得走得嘅时候，就要好好享受。」
 
嘉敏从未放弃找出病因，也没放弃自己的生命，每天都在挑战自己；她还不时探访以前服务的一班有特殊需要小朋友，也积极参与不同的慈善活动，跟罕见病病童到乐园游玩，她深信，生命可以影响生命，只要不放弃。「所有嘢带唔走，我能够留嘅就系我嘅记忆，我畀大家嘅开心回忆啰。」

时间有限  活出无限
 
「唔再退化得多已经叫赢！」嘉敏无惧困难处处，仍希望在有限的时间，活出无限的人生。她抛开行动不便的桎梏，坚持达成「海陆空」的梦想，考上轮椅武术黑带、滑翔伞、潜水，不断勇于尝试接受挑战，永不言败，藉此鼓励其他人：「只要将模式改变，伤残人士都能创造出一片新天地。」
 

嘉敏下一个目标就是「戴四方帽」，完成后将到以前工作的特殊学校实习，为有需要的小朋友义敎。她同时希望出一本书，以日记形式纪录亲身经歷，期望「以生命影响生命」，藉此鼓励身边人。
 

 
她寄语大家：别着眼于失去的，珍惜眼前所拥有！
 
如果嘉敏的坚毅和乐天能感动和启发到你，请别再犹疑，捐款到LIFEWIRE为嘉敏打气！

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去年中嘉敏到医院进行了造口手术，以防即使食道吞咽退化，也能为身体输送养份。手术顺利完成，稍后会再换合适的喉管。嘉敏近期多了疑似抽筋的问题，盼能找到成因及医治方法。大家齐为嘉敏打气！

2021年3月更新