14岁，长坐轮椅、估计只能活18年。
她只淡然一句：人终有一死！
旁人听得痛心，女孩却自言幸运；更矢志电脑游戏开发。
「一日未达成目标，我一日都唔会放弃！
「就算只剩下双眼，我都想留喺呢个世界！」
她是患上嵴髓肌肉萎缩的赖君怡。

坐电动轮椅的君怡，因要寻找可达地铁大堂的升降机，必须穿梭停车场、货物升降机、狭窄的商场后巷，与送货工人争路，才到达港铁大堂。

「行唔到又点？上肢做到嘅嘢比下肢多！」眼前的君怡，伶牙俐齿，有着一对可爱兔牙，说话有条不紊，满口绘画和电脑游戏的术语，还带着与年龄不符的智者式金句。

这位正能量满满的中二女生，曾被医生评估只能活到十八岁。「晴天霹雳！」妈妈忆述，君怡约半岁时，未能像其他婴儿般坐着或转身；健康院只告知可能发展稍慢，没深究或跟进；后因情况持续，四出求医终确诊患有嵴髓肌肉萎缩症。

「好难想像！点会系遗传病？我哋父母都无呢个病，我成个人崩溃咗，接受唔到，企都企唔稳。」病魔侵蚀这家人的情绪，更令君怡肌肉萎缩无力、支撑不了嵴骨发展，引发严重嵴椎侧弯达八十度，还影响器官；下半身无力，需以轮椅代步。

「我觉得自己好幸运」

十岁时，君怡进行了高风险的嵴椎手术，镶入钢板和螺丝钢钉，防止嵴椎侧弯的恶化。旁人戥她辛苦，她却另有见解：「跟霍金相比，我觉得霍金痛苦更多。因为他原本好好的，但下一刻就无法站起来。而我从小到大都系咁样，已经习惯。」

即使不能走路，病情不断走下坡，连咬肌、左手肌肉也开始萎缩，部份手指开始不能伸直…但君怡依然乐天，雄心壮志，而推动她的引擎，就是梦想。「我觉得自己像做了一个等价交换……相比『行得走得』但没梦想的人，我更幸运。」

 

编写游戏 好有自豪感

要令君怡「鸡啄唔断」，一个「Game」字足够矣！谈及志向，君怡明确而坚定。当初机缘下接触到麻省理工大学设计的程式《Scratch》及《App Inventor》，「好似砌积木咁样一格一格砌落去…咁就真系写到啲游戏出嚟，好有自豪感！」自此，她锐意向游戏编写的方向发展，目标是入读香港科技大学，矢志成为电脑游戏开发者。「创造一样嘢，你谂吓无中生有几咁神圣。」
 
彷彿，君怡的世界里，从没「空谈」这两字！上年暑假，她学习了超文字标示语言(HTML) 及阶层式样式表(CSS) 等网页编写程式的基本知识。「这个暑假我想学写编码，或其他编写程式。」

当小编边听边「哗哗声」自愧不如之际，君怡还递上画功细腻的画作，「好靓！我都估唔到系佢画！」君怡的绘画天份，连妈妈也不禁惊叹。她还喜欢弹琴、电脑绘图等，君怡希望拥有自己设计的电脑游戏之余，还能用上自己绘制的插图及配乐！

「我宜家个英文名都改咗，因为佢有阴暗又有阳光嘅一面。」君怡喜欢富有剧情的RPG Game(角色扮演游戏)，笑言Chara这角色最能代表自己。

 
君怡喜欢以身边生活题材作灵感，从《名侦探柯南》中「怪盗基德」作为灵感而创作的「魔术师阿达鲁多」，有从妈妈的多肉植物取得灵感而来的「肉肉」

 

经歷生死 感冒险致命

的确，她也曾处阴霾。消极时，她一度以为，「我唔喺度都唔系好紧要，只有爸妈会担心，朋友都唔在乎。」直至今年农历新年徘徊生死边缘……

那次，她患上了普通感冒，「但少少感冒就足以攞佢条命！佢肌肉萎缩无法咳痰，引发肺炎！要入院靠机器唿吸，但肺出血，血凝结后肺泡打唔开，整整三星期的危险期……」妈妈差点失去了女儿。

掉豆袋及推网球可训练手肌，至少让君怡继续可以画和写。

只剩双眼  也要活于世上

「同佢打气啰，不离不弃咁日日同佢讲：你撑住呀！」犹有余悸的妈妈从没放弃，全天候到医院支持女儿；因她紧记女儿的斩钉截铁：「就算只剩双眼睇到，我都想留喺呢个世界！」

同样支撑着妈妈的，也是君怡的一句：「「妈咪你唔使担心，以后我会养你。」当时我成日攞呢句说话，我话你记住你应承我要养我㗎，我就靠你养我㗎！」

为免太痛苦，君怡当时全程注射吗啡，「我系昏迷咗，醒返先知自己经歷咗生死！」走过鬼门关，始知妈妈每日喊着为她打气；君怡虽被妈妈「诈型」爱不说出口，惟硬净的君怡此刻最终忍不住：「其实佢真系会好伤心，喊到眼都干埋，真系有啲心痛。」

朋友亦送上写满鼓励说话的心意卡，「睇到都好感动。我醒嗰刻就系阳光普照！」能继续生存、继续梦想，就是最大恩赐。她同时醒觉，自己的生命，对身边人都举足轻重。

  

佢唔系包袱  唔可以失去佢　

「佢唔系包袱！一路都没放弃过！」一次访问，妈妈不下十次强调。「之前觉得个女活到几耐都唔紧要，最紧要我哋过得开唔开心。但原来真系到咗『嗰日』，我发觉自己接受唔到佢离开 ……我唔觉得佢负累我，反而觉得我唔可以失去佢，佢好重要！」

见微知着，小小的斗室，窗明几净；君怡每次触碰任何东西后，妈妈马上细心为其双手消毒；免再因细菌构成性命威胁。

人生如游戏 一定会有Bug

 「我当自己系一个神，创造我嘅市民，为世界添上唔一样嘅色彩！」君怡最爱的，是电脑游戏开发，也许，她的人生也如游戏；如君怡所言：「整游戏一定会有Bug」，出现了，是理所当然，没必要埋怨，就以身体有限的「武器」，将难关一一拆解，战斗到底！

採访、撰文：张文意、梁剑红
编审: 梁剑红、Avy Ip
拍摄: Sea.Pho.Yea、Colin Lam
影片制作: Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok、Ava Chan

此个案编号「3611」。
$100港元或以上的捐款可申请免税，如欲索取捐款收据，请按此下载「申请捐款收据」表格，填妥后并连同银行入数纸副本或支票，电邮至 info@lifewire.hk 或寄回本会。

 * * * * * * * * * * * * * * *

相关文章

末期罕癌女：「我唔系好想死！」

透视罕见病：结节性硬化症（一） 满脑肿瘤 罕病少女以画回馈社会

全港唯一罕病 抽搐无间的「植物」男孩  妈妈：不求生命阔度 只求延长寿命