罕病男孩 - 林博言

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Establish Date: 2023-02-24
罕病男孩 - 林博言
「下一站係咩呀?」「下一站朗屏,跟著天水圍、兆康……」 在西鐵車廂中,11歲的博言頭也不抬,逐一讀出腦海中的車站,他早已把路線背得滾瓜爛熟,全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽,希望1900度近視,幾近失明的兒子做好準備,迎接未來:「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要,只要記得晒車站,都可以自己周圍去。」

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拇指姑娘 - 羅紫羽

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Establish Date: 2022-04-07
拇指姑娘 - 羅紫羽
安徒生童話裏的「拇指姑娘」精靈小巧; 有人用來形容發育遲緩,身形嬌小的罕見病羅素西弗氏症患者; 但現實生活裏,他們還要面對長短手腳、脊柱側彎、餵食困難…… 就像紫羽便要天天注射生長激素,面對副作用……直至成年; 媽媽落淚:「能夠維持佢(紫羽)正常營養,正常生長已經好開心。」

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罕見病 X File - 陳嘉敏

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Establish Date: 2018-09-13
罕見病 X File - 陳嘉敏
「你患了什麼病?」 「我不知道!我都好想知,邊個講到畀我知……」

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結節性硬化症 - 林卓瑤

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Establish Date: 2017-09-27
結節性硬化症 - 林卓瑤
我,學習比人遲緩…… 我,總惹來奇異目光…… 我,滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從…… 然而,我,卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界,用天份回饋社會,你感受到嗎? 我是患上結節性硬化症,但被媽媽視為禮物的林卓瑤(瑤瑤)。

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母子同病變 - 黃偉龍

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Establish Date: 2022-08-16
母子同病變 - 黃偉龍
「Roll機,準備,ACTION!!」 18歲,有着長不大的「童顏」;全因尚未發育,已先退化; 延醫、連番誤診、雙重罕見病,帶來無盡的手術與折磨; 全港第四宗,原來兩母子同患不治症,「最壞打算我就真係唔敢講……」 偶浮出「係咪自己好冇用」念頭,惟更多的是,每天上演的樂天內心小劇場; 若人生是一齣劇本,黃偉龍編導演的喜劇,就是鼓勵着身邊人苦中作樂的藍本。

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Young Girl with Spinal Muscular Atrophy Chasing Dreams - Kwan Yi Lai

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Establish Date: 2019-07-10
Young Girl with Spinal Muscular Atrophy Chasing Dreams - Kwan Yi Lai
At 14 years old, she’s completely wheelchair-bound. Her estimated life expectancy? Only 18 years. “Everyone needs to face death one day,” she said as a matter of fact. Others around her are disheartened by her story, but this girl thinks she’s lucky. She’s even determined to become an expert in computer game development. “I won’t give up until I’ve reached my goal. I still want to remain in this world, even if all I can do is see with my eyes!” That’s Kwan Yi Lai, who suffers from spinal muscular atrophy.

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