Causes
Causes of Rare Diseases
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Establish Date: 2024-01-26
肌萎港大畢業生 - 蔣衞錕
由小學突然經常跌倒開始,
杜興氏肌肉營養不良症迫衞錕學懂接受,
接受以輪椅為伴、做不了夢想職業、拿不起相機……
但卻不能令他接受--放棄:
「好多嘢都可以嘗試,唔好因為個病就覺得所有嘢都做唔到。」
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Establish Date: 2023-02-24
魯賓斯坦泰比症男孩 - 林博言
「下一站係咩呀?」「下一站朗屏,跟著天水圍、兆康……」
在西鐵車廂中,11歲的博言頭也不抬,逐一讀出腦海中的車站,他早已把路線背得滾瓜爛熟,全因獨力照顧患有罕見病RSTS魯賓斯坦泰比症兒子的林媽媽,希望1900度近視,幾近失明的兒子做好準備,迎接未來:「就算佢將來睇唔到嘢唔緊要,只要記得晒車站,都可以自己周圍去。」
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Establish Date: 2022-07-07
小兒麻痺鬥士 - 李榮文
長坐輪椅,氣若游絲;年近六旬,但體重不足50磅;
長伴他的,還有掛於臉上輸送着氧氣的「貓鬚」;
沒有氧氣機,他連踏出家門覆診也沒機會,甚至幾近沒命;
自小患上小兒麻痺症,全身僅頭部及幾根手指輕微活動,惟他仍樂意以自身故事燃亮他人;
「我唔係一世都要人幫,做得到嘅,有能力嘅要去幫人!」
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Establish Date: 2022-04-07
拇指姑娘 - 羅紫羽
安徒生童話裏的「拇指姑娘」精靈小巧;
有人用來形容發育遲緩,身形嬌小的罕見病羅素西弗氏症患者;
但現實生活裏,他們還要面對長短手腳、脊柱側彎、餵食困難……
就像紫羽便要天天注射生長激素,面對副作用……直至成年;
媽媽落淚:「能夠維持佢(紫羽)正常營養,正常生長已經好開心。」
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Establish Date: 2020-08-31
抽搐無間「植物」男孩 - 何俊杰
龍鳳胎呱呱落地;
媽媽心願是大手握小手,遊歷世界;
一歲半起,這雙手,日夜也未能歇息;
白天,大手握小嘴,送走嚨中痰;
晚上,大手握小手,陪睡生死邊緣;
「我帶佢嚟呢個世界......佢有生存權利......感受呢個世界!」
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Establish Date: 2017-09-27
結節性硬化症 - 林卓瑤
我,學習比人遲緩……
我,總惹來奇異目光……
我,滿腦腫瘤隨時器官衰竭卻表達無從……
然而,我,卻懂以畫作透露鮮為人知的內心世界,用天份回饋社會,你感受到嗎?
我是患上結節性硬化症,但被媽媽視為禮物的林卓瑤(瑤瑤)。
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