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籌募活動結束
女孩勇戰嚴重脊彎 走過喪父之痛   

媽媽:你堅强就足夠!
No. 3619
忽然不能「挺直腰背」!脊椎側彎如「C」字。
短短3個月,側彎惡化由42度變52度。
媽媽:「很緊張很擔心,丈夫已離世了,為何女兒又患病 ······」
  • 「我係Karen,今年11歲,我有脊椎側彎。」瘦削的黎藹楹 (Karen),開朗愛笑,驟眼看上沒甚麼不妥,但走路時,從背影細看,背部呈現高低不平,坐下時脊柱側彎情況更明顯。

    「有日媽媽幫我洗澡時發現的。」2019年檢查時未發現異樣,至去年10月,黎媽媽忽然留意到女兒腰背帶點傾斜,「見佢背脊,就覺得佢有脊柱側彎,因為佢堂姐也有相同情況。」

    媽媽大為緊張,隨即帶女兒求醫;醫生也不敢怠慢,即轉介她到屯門醫院作深入診治。最後跟堂姐一樣,確診脊椎側彎。那一刻,媽媽的心頭像被重槌了一下,「好緊張、好擔心,點解又係我家族,先生已過身,點解我個女又有病?心情難以形容。

    側彎嚴重 42度惡化至52度

    「當時一邊突起,另一邊縮入去,側彎情況嚴重。」幾經輾轉,Karen被轉介到大口環根德公爵夫人兒童醫院就醫。「我成日叫佢拉筋,醫生冇叫,我自己叫佢做,總覺得做下會好啲。」原先的治療計劃是先以矯正器矯正,再排期進行手術。「醫生要佢戴矯正器,每天戴好多個鐘,但佢唔願戴。」矯正器如腰封,由胸部至腰部,每日需佩戴十多二十小時,由於矯正器較硬又貼身,大熱天尤其不好受,但為着健康,Karen也得默默忍受。 

     

     不過,短短三個月,Karen的脊柱側彎就由發現時的42度,加劇至受訪當日的52度。若嚴重下去,或會影響內臟功能,有機會出現肺活量減少、氣促等嚴重症狀;小妮子無奈需提早接受手術,以防加速惡化。


    雖有手術可矯正,但堂姊前車可鑑——手術前尚可彎腰,手術後雖糾正了問題,卻產生了更多限制。堂姊做的是傳統脊柱側彎手術,需在脊柱左右兩側置入磁控延長棒,矯正側彎程度,但手術後不可彎腰,不可做任何運動。   

    新技術 可運動 可彎腰

    還幸醫學不斷進步,為Karen帶來好消息——可進行新型的「前椎體螺絲釘拴繫技術」(VBT) 微創手術。「醫生話新型微創手術效果相對較好,手術後可如常做運動,也可彎腰。」此手術在背部開微創傷口放置螺絲,隨著患者長高而拉直脊柱,因此並非即時矯正,至少需要觀察兩三年時間,觀察植入式韌帶的矯正程度。 「如果呢個手術唔成功矯正,就要再做手術,即係堂姊做嘅舊式脊柱矯正方法。」一切隱憂,令媽媽的心頭大石難以放下。
     
    「我先生四年前患上了神經元疾病*(註1),無藥可醫,亦得唔到任何幫助。」傷痛還未及療癒的黎媽媽,新傷痛突來襲。憶述數年前丈夫患病離世,眼淚不禁奪眶而出,當時唸大學的哥哥還未畢業,一家肩擔都落在媽媽身上,壓力極大。


    近年哥哥投身社會,困境稍為紓緩了,但哥哥收入還不足以支撐一頭家,媽媽仍需上班減輕負擔。「一定要返工,個女仲細,唔可以唔返工。」她每天上班前先帶Karen到外婆家,待下班才接她回家。勞勞碌碌、營營役役,但相比Karen的病況,顯得微不足道。

     

    借錢也做手術   只盼女兒堅強

    「私家醫院做手術大約要五十萬,政府醫院做也要十幾萬。」對收入僅夠糊口的病患家庭來說,實是無法應付,「而家申請緊基金!我無理由要佢咁樣,係咪先?!無辦法,如冇基金,借錢或其他方法都要去做。」

    「你堅强啲就足夠了。我經常講最重要你過得好、身體健康,知唔知?」一臉稚氣的Karen,並未意識到脊柱側彎的嚴重性,她相信只要完成手術後就會有所改善,不知自己其實已受到影響。


    「她經常話媽媽我好攰。出外走一陣、走路時間長啲,佢就覺得攰,問可唔可以返屋企?佢自己都冇為意有呢啲轉變。」惟旁觀者清,心細如塵的媽媽把一切看在眼裏,「因為佢唔知自己有大事發生!」媽媽難忍女兒受折騰 ,邊說邊摸著Karen的頭,難掩憂心痛心。 

     


     

    女:唔好擔心,冷靜啲!

    跟母女倆相處大半天,媽媽一直表現平靜,但甫提及女兒突如其來的病症,媽媽如被觸動了淚腺神經,禁不住潸然淚下。刻意要自己平復的媽媽,深深吸一口氣,淚水都被強忍下去,叮囑女兒:「醫生叫你唔好孭太重書包行樓梯,唔好單肩孭書包,最好用背囊。」

    慶幸校方亦有支援,可讓Karen乘搭升降機,或安排職員替她拿書包到課室,亦請社工提供協助。一直默默地依偎媽媽旁的Karen,未見擔憂,一邊遞上紙巾為媽媽拭淚,一邊安慰:「唔好擔心,冷靜啲!」眼前這女孩,笑起來有一雙月牙眼,乖巧的她會分擔家務,如接叠被鋪、晾衫和簡單煮食等。

    問她有因為脊柱側彎感到不舒服嗎?「冇!」日常生活受到影響嗎?「冇!」長時間乘車會易疲倦嗎?「唔會!」可以如常運動嗎?「可以!」有擔心做手術嗎?「堂姊話做手術時唔痛,因為有麻醉藥,好似瞓覺一樣。」


     

    愛畫畫彈琴 全屋皆展品

    訪問了大半天,害羞的Karen 大部份時間均安靜地待在媽媽身邊,只作簡短回應,直至分享她的畫作,她即如開籠雀般雀躍。她喜歡彈琴,更愛畫畫,她的畫作和揮春在家裏牆壁四處可見,為這家帶來溫暖和生氣,她介紹作品時,難掩對畫畫的喜愛。問及將來最想做甚麼,她笑得露出「腰果眼」,媽媽笑著搶白,「佢講過想做設計師,但每兩年就轉一次,細個時曾希望做麥當勞職員,因鍾意去麥當勞。」但願充滿童真的Karen手術成功,繼續擁有無憂無慮的童年。 

    脊柱側彎影響心肺功能

    常見於10至18歲青少年的「特發性脊柱側彎」,本港青少年發病率約為3.5%,如不治理,有機會持續惡化,使脊柱彎曲角度超過50度,成長後會以1年彎1度的情況惡化下去,長遠會影響心肺功能。

     

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    採訪、撰文:林雪佩、梁劍紅
    編審:梁劍紅、Avy Ip
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
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    此個案編號「 3619」,轉介自「香港弱能兒童護助會」,
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    如欲索取捐款收據,請按此下載「申請捐款收據」表格,
    填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。
    此個案所籌得之款項,將撥捐「香港弱能兒童護助會」
     
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